เพื่อนสำหรับการประชุมชีวิตตอนนี้เป็นวัยรุ่น!

มีวัยรุ่น "โรคเบาหวาน" คนใหม่เกิดขึ้นที่โรงพยาบาล

ใช่การประชุมโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดซึ่งมุ่งเป้าไปที่เด็ก ๆ และครอบครัวที่อาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 เพิ่งหันไปใช้ 13 สัปดาห์ที่ผ่านมาและเช่นเดียวกับคนที่เป็นเบาหวาน (PWD) การเข้าสู่ช่วงชีวิตนี้เป็นช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นที่มีจำนวนมาก การเปลี่ยนแปลงในอากาศ

การประชุม Friends For Life ประจำปีจัดขึ้นระหว่างวันที่ 9-14 กรกฎาคมที่ Coronado Springs Resort ในเมืองออร์แลนโดรัฐฟลอริดาซึ่งมีผู้เข้าชมงานครั้งแรกประมาณ 700 คนเพิ่มขึ้นกว่า 3, 500 คนเพิ่มขึ้น 10% - ภรรยาของฉันและฉันรวม!

นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันได้เข้าร่วม FFL และภรรยาของฉัน Suzi และฉันรู้สึกตื่นเต้นที่จะเดินทางไปยัง Orlando สำหรับสัปดาห์ไม่เพียง แต่สำหรับการประชุมเท่านั้น แต่ยังเพื่อกลับไปที่ จุดที่เราใช้ฮันนีมูนของเรากลับในปลายปี 2005 ฉันยังคงตัดสมองและหัวใจของฉันไปทั่วประสบการณ์ทั้งหมด แต่ฉันรู้สึกเหมือนค่ายโรคเบาหวานในเตียรอยด์ ถูกล้อมรอบไปด้วยผู้คนนับพันที่ "ได้รับ" และเห็นรอยยิ้มและมิตรภาพของเด็กใหม่และที่กลับมาและผู้ใหญ่เพียงทำให้ฉันยิ้มขณะที่นั่งอยู่ที่นี่ที่เครื่องคอมพิวเตอร์ในสำนักงานที่บ้านของฉัน

ครอบครัวมากมายหลายบทสนทนาที่ดีและประสบการณ์สนุก ๆ … ไม่มีทางที่จะสรุปทุกอย่างและทำในสิ่งที่ถูกต้องให้กับการประชุมทั้งหมด แต่โชคดีที่สตรีมทวีตใช้ hashtag # CWDFFL13 ยังคงมองเห็นได้ ดู "เรียลไทม์" ในมุมมองต่างๆจากผู้ที่เข้าร่วม! นอกจากนี้เรายังโพสต์รูปภาพจำนวนมากไว้ในหน้า Facebook ของเราดังนั้นโปรดตรวจสอบสิ่งเหล่านั้นด้วยเช่นกัน

ห้าร้อย คนปรากฏตัวขึ้น … และส่วนที่เหลือเป็นประวัติศาสตร์เช่นที่พวกเขากล่าว! 999 มีการประชุมกว่า 60 ประเทศทั่วโลกและมีการเพิ่มสถานที่ แต่งานฟลอริด้าถือเป็นงานที่ใหญ่ที่สุดและยาวนานที่สุดในโลก CWD อย่าหลงกลโดยชื่อเล่น "เด็กที่เป็นโรคเบาหวาน" อย่างเป็นทางการ - การประชุมไม่ได้เป็นเพียงสำหรับเด็กและครอบครัวเท่านั้น มันเปิดกว้างให้กับคนพิการทุกเพศทุกวัย ดังที่เราได้กล่าวมาแล้วจำนวนผู้ใหญ่ที่เป็นผู้ใหญ่ที่เข้าร่วมการประชุมยังคงเพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ จำนวนประมาณร้อยออกมาในปีนี้ประมาณสองเท่าของการประชุมที่เห็นไม่กี่ปีหลัง

สิ่งที่เราเรียนรู้ (และไม่ได้)

ครั้งแรกสิ่งที่ร้ายแรง: มีการประชุมเกี่ยวกับทุกอย่างจากพื้นฐานการดูแลผู้ป่วยคาร์บอร์เคล็ดลับการประชุมเชิงจิตวิทยาและความก้าวหน้าทางเทคโนโลยีล่าสุดในโลก D - นำไปสู่ คุณโดยผู้เล่นตัวจริงที่น่าประทับใจ งานนำเสนอทั้งหมดและลำโพงของลำโพงพร้อมกับรายงานจากแต่ละวันสามารถดูได้ที่เว็บไซต์การประชุม CWD หนึ่งในผลงานยอดเยี่ยมคืองานนำเสนอโครงการ Bionic Pancreas โดย Dr. Ed Damiano ซึ่งดึงฝูงชนขนาดใหญ่ที่บรรจุห้องไว้และพูดถึงการประชุม เราได้รายงานเกี่ยวกับงานของ Damiano มาหลายครั้งดังนั้นเนื้อหาจึงค่อนข้างคุ้นเคยกับฉัน แต่อย่าพลาดการทดสอบด้วย Kelly Close ของ Bionic Pancreas ที่

diaTribe

ซึ่งเธออธิบายว่าระบบนี้ช่วยให้คุณปลอดภัยจากภาวะน้ำตาลในเลือดและภาวะน้ำตาลในเลือดสูงเป็นเวลา 1 สัปดาห์!

"ข้อ จำกัด ด้านงบประมาณ" หน่วยงานไม่สามารถส่งเจ้าหน้าที่ FDA ทั้งสองแห่งที่วางแผนไว้ พวกเขาส่งดร. Helene Clayton-Jeter ผู้ซึ่งบอกว่าเธอไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญเรื่องโรคเบาหวาน จริงๆ FDA นี่คือคนที่คุณส่งไปประชุมโรคเบาหวาน? ! การนำเสนอส่วนใหญ่เป็นภาพรวมของโครงสร้างของเอเจนซีและสรุปเว็บไซต์ผู้ป่วยใหม่ที่เป็นมิตรดังนั้นในระหว่างการถามตอบแบบโต้ตอบเราบางคนย่างเธอเกี่ยวกับสิ่งที่ FDA วางแผนที่จะทำเกี่ยวกับความถูกต้องของแถบทดสอบ Fellow blogger / advocate Christel และฉันได้บอกกับเธอเกี่ยวกับ Strip Safely ริเริ่มและพูดคุยกับเธอหลังจากนั้นแม้หลังจากที่เธอพยายามจะ "ตำหนิผู้ป่วย" เมื่อถามเกี่ยวกับสิ่งที่สามารถทำได้เกี่ยวกับการสร้างความมั่นใจว่าถูกต้องมากขึ้น คำตอบที่ว่า "มือของเราเชื่อมโยงกัน" ไม่ได้รับการตอบรับเป็นอย่างดีและโน้ตที่น่าสนใจที่สุดคนหนึ่งคือข้อความตอบกลับที่อ่านว่า "

หากเครื่องบินลงจอดด้วยความถูกต้องแม่นยำเพียง 20% 95% ของเวลาที่จะไม่แก้มือ FAA?

"

ในขณะที่มันเป็นช่วงที่ underwhelming ลำโพงอย่างน้อยเอาข้อมูลลงและสัญญาว่าจะกระจายคำเกี่ยวกับการริเริ่ม Strip Safelyและเราได้รับอีเมลของเธอลงเพื่อให้เธออยู่ในรายชื่อ FDA folks ที่เราจะติดต่อกัน

ที่จริงผมชอบฟังและพบปะกับเพื่อนมนุษย์ประเภทที่ 1 Dr. Ken Moritsugu ซึ่งปัจจุบันเป็นประธานสถาบันโรคเบาหวานของ JnJ ในเมือง Milpitas ประเทศสหรัฐอเมริกาและเคยดำรงตำแหน่งรองนายแพทย์ศัลยแพทย์ทั่วไปให้คำปรึกษาแก่ US Surgeon General (!) เขาชี้ให้เห็นว่า หนึ่งในความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในด้านการแพทย์กำลังย้ายจากรูปแบบการดูแลที่รุนแรงไปเป็นเรื้อรังซึ่งแทนที่จะมุ่งเน้นไปที่ผู้ป่วยที่ "ถูกแก้ไข" โดยแพทย์เราควรแนะนำให้รักษาความสัมพันธ์กับทีมดูแลของเราไว้เป็นอย่างดี เคนกล่าวว่าหลายคนที่เป็นหมอที่ดีที่สุดในโลกเบาหวานยังคงรักษาสภาพของเราอย่างที่ต้องการได้อย่างรวดเร็วและพวกเขาก็ผิดหวังเมื่อพวกเราไม่ทำตามคำแนะนำที่กำหนดไว้ นั่นคือข้อมูลเชิงลึกที่มีคุณค่ามากฉันคิดว่าเน้นความจำเป็นไม่เพียง แต่สำหรับแพทย์ที่จะเรียนรู้วิธีการปฏิบัติที่ดีขึ้น แต่สำหรับเราผู้ป่วยเพื่อให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับวิธีการที่เราต้องการทั้งหมดนี้ในการทำงาน เช่นเคยเซสชันที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดสำหรับฉันคือคนที่ประสบปัญหาด้านจิตสังคมในการมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานและนำเสนอแรงบันดาลใจและเป็นการดีที่จะได้เห็นการพูดคุยสองสามประเด็นโดยเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับประเด็นที่ผู้อื่นมีความหมายในการมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวาน (เพิ่มเติมเกี่ยวกับที่ด้านล่าง) ความสนุกกับ D

ในขณะเดียวกันความสนุกสนานภายในตัวเต็มไปด้วย "Low Station" ด้วยแท็บกลูโคสและน้ำหวานทำให้เสียงบี๊บ D-devices ทุกครั้งที่เปิด แน่นอนว่าคุณจะไม่เพียง แต่เปล่งประกายด้วยความภาคภูมิใจในขณะที่คุณกำลังล้อมรอบไปด้วยฝูงของ "armbands สีเขียว" อันเลื่องชื่อที่สวมใส่โดยเพื่อนทุกคนประเภท 1s?

ในวันพฤหัสบดีตอนเย็นมีงานเลี้ยงและบอลลูน FFL ซึ่งมีเจ้าชายและเจ้าหญิงในปีนี้ พิธีมอบรางวัลคือ D-Dad Tom Karlya ซึ่งรับบทเป็น "King of FFL" (ออกเสียง Fiff-el) จนกระทั่งจังหวะเที่ยงคืนเมื่อเขากลับเข้าไปใน Tom (ha!) หลังจากทานข้าวเย็นแล้วนี่เป็นเพียงงานใหญ่ที่เด็ก ๆ (และผู้ใหญ่หลายคน) ได้รับการแต่งแต่งเป็นเจ้านายมารยาทและมีกำไลนีออนที่ทุกคนสามารถสวมใส่ได้บนฟลอร์เต้นรำ

ฮอลล์จัดแสดงที่นี่แตกต่างจากสิ่งที่ฉันเคยมีประสบการณ์มาก่อนในการประชุม D เรื่องอื่น ๆ เนื่องจากมันไม่ได้เป็น "แข็งและเป็นทางการ" และเต็มไปด้วยโปรโมชั่นของผลิตภัณฑ์ … ใช่มีสินค้าที่จัดแสดงอยู่ ถูกออกแบบมาเพื่อให้เป็นช่วงเวลาแห่งความสนุกและมีเกมสเก็ตบอลและวิดีโอเกมและกรวยสโลนที่ไม่มีคาร์บอนเป็นศูนย์สำหรับครอบครัวขณะที่พวกเขาเดินรอบห้องโถงพบปะกับนักกีฬาคริกเก็ตคริกเก็ตคริกเก็ต Freeman อดีตนักฟุตบอลอาชีพเคนดอล Simmons และอื่น ๆ อีกมากมาย!

สิ่งที่ยอดเยี่ยมที่สุดที่ฉันเห็นคือกระป๋องขนาด Altoid ที่ออกแบบมาเพื่อให้มีลักษณะเหมือน Tandem t: อินซูลินที่บาง แต่มีแท็บกลูโคสแบบ GlucoLift หลายรสโหล! ฉันเก็บข้อมูลเหล่านี้ไว้ไม่กี่ตัว

Social Media & the Monster Under The Bed

แผงพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ควรแบ่งปันและความระมัดระวังที่เราทุกคนควรมีส่วนร่วมในข้อมูล onlin

e โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีของเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวาน ธีมหลักคือการได้รับ HCPs เพิ่มเติมเพื่อดูคุณค่าของการสนับสนุนสื่อสังคมออนไลน์ ดร. จิลล์กล่าวว่าเอกสารบางอย่างเป็นเรื่องที่ระมัดระวังมากและยังคงรู้สึกว่า D-Camp หรือการประชุมเช่น FFL ไม่ได้ "เชื่อถือได้" เพราะหมอไม่สามารถตรวจสอบประเภทของข้อมูลที่จัดไว้ในสถานที่เหล่านั้นได้ Korey และ Jeremy ตั้งข้อสังเกตว่าอาจจะมี "แสตมป์จากการอนุมัติ" จะช่วยขายเอกสารเกี่ยวกับคุณค่าของโซเชียลมีเดีย แต่ Korey เตือนว่าการที่องค์กรขนาดใหญ่เช่น ADA เกี่ยวข้องอาจพิสูจน์ได้ว่าไม่มีผลอะไรเลยเพราะมันน่าจะใช้ ADA ไปสิบปีเพื่อตรวจสอบความถูกต้องทางสังคม ไซต์สื่อ เจเรเมียยืนยันว่า DOC จำเป็นต้อง "อยู่ในร่องรอยทางคลินิก" และดร. บาร์บารากล่าวว่ามีเพียงครั้งเดียวเท่านั้นที่จะทำให้ HCPs ขึ้นในมุมมองว่าการสนับสนุนสื่อสังคมออนไลน์มีคุณค่า

งานนำเสนอนี้จัดเก็บออนไลน์และครอบคลุมเนื้อหาสดทวีตได้จาก hashtag # P4DC Fellow T1 ผู้สนับสนุน Dana Lewis และเพื่อนร่วมงานได้เผยแพร่บทความที่ยอดเยี่ยมจริงๆในหัวข้อ HCPs ที่รวบรวมสื่อสังคมออนไลน์ไว้ที่นี่

พระราชบัญญัติการสร้างความสมดุลของโรคเบาหวาน … แม้ในออร์แลนโด

ในฐานะ "ขลัง" เนื่องจากประสบการณ์ FFL เป็นไปได้ แต่ฉันคิดว่ามีบางอย่างที่ควรแบ่งปัน: คุณต้องอยู่ในสถานที่ที่ถูกต้องและจิตใจเพื่อให้ได้ มากที่สุดจาก FFL แม้ว่าคุณจะไม่ได้พูดถึงเรื่องโรคเบาหวานไม่หยุดหย่อนความจริงก็คือคุณอยู่ที่เหตุการณ์นี้

เนื่องจาก

ของโรคเบาหวานและบางครั้งคุณก็ไม่สามารถหลบหนีความรู้สึกที่คุณจมอยู่ในนั้นได้

ใช่เพื่อนสนิทเป็นเรื่องใหญ่ และผมก็ได้รับแรงบันดาลใจจากประสบการณ์โดยรวมโดยเฉพาะช่วงเวลาหนึ่งเช่นการดำเนินการของเพื่อน PWD Sandy Struss นักพูดสร้างแรงบันดาลใจที่สนับสนุนให้ทุกคนท้าทายตัวเอง

แต่ก็ยังลุกลามเล็กน้อยและฉันก็รู้สึกถูกกำหนดโดยสุขภาพของฉันตลอดเวลา มีช่วงเวลาที่แม้ว่าจะได้เห็นทั้งพลังและจิตวิญญาณที่เป็นกันเอง แต่ฉันก็รู้สึกว่าจำเป็นที่จะต้องหลบหนีและก้าวออกจาก D-Universe ไปสักหน่อย เซสชั่นการเผาผลาญโรคเบาหวานเปิดตาของฉันไปที่นี้โดยเฉพาะ นำโดย Korey และ Jill เซสชั่นเป็นอารมณ์ที่ทำให้ฉันตระหนักดีว่าแม้พูดเบาหวานอย่างมืออาชีพตลอดเวลาสามารถครอบงำฉันและทำให้ฉันน้อยแนวโน้มที่จะมุ่งเน้นการจัดการ D ส่วนบุคคลของฉันเท่าที่ฉันควร นี่เป็นการเสริมความแข็งแกร่งของฉันในช่วงคู่รักและคู่สมรสซึ่งฉันต้องสำรวจความรู้สึกของตัวเองเกี่ยวกับสุขภาพของตัวเองและความรู้สึกของฉันเกี่ยวกับการจัดการที่ไม่เพียงพอของฉันมักจะแปลว่าไม่ได้แบ่งปันกับเพื่อนของฉันเท่าที่ควร

คำสงวน

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่