พ่อและลูกสาวที่รับมือกับโรคเบาหวานและเทคโนโลยี

คุณอาจจำ Randall Barker ในเท็กซัสซึ่งเป็นผู้ที่เราแนะนำฤดูร้อนครั้งล่าสุดในฐานะผู้ชนะการประกวด Voices DiabetesMine Voices Contest ของเราในปี 2016 เขาเป็นผู้สนับสนุนที่กระตือรือร้นที่ยกระดับเสียงของเขาในชุมชนโรคเบาหวานของเราในหลายรูปแบบตั้งแต่การมีส่วนร่วมกับฝ่ายนิติบัญญัติเพื่อสร้างกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรของตัวเองเพื่อเป็นเจ้าภาพจัดงานวิ่ง 5K ประจำปีและเดินการระดมทุน

ในขณะที่แรนดอลล์เป็นส่วนหนึ่งของสโมสรที่ท้าทายเรื่องตับอ่อนของเราตั้งแต่ปีพ. ศ. 2534 เขายังมีตำแหน่งที่โดดเด่นในด้านการเป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีโรคเบาหวาน ลูกสาวของเขา Emma ได้รับการวินิจฉัยในปี 2013 ตอนอายุ 10 ขวบเช่นเดียวกับพ่อของเธอ

พ่อแม่ลูกสาวเบาหวานโดย Randall Barker

ลูกสาวของฉัน Emma และฉันแบ่งปันเรื่องราวที่คล้ายคลึงกันเมื่อพูดถึงการวินิจฉัยของเราด้วยโรคเบาหวานประเภท 1 เราทั้งสองได้รับการวินิจฉัยเมื่อเราอายุ 10 ขวบ เราสองคนเพิ่งจบชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 ในโรงเรียนและเราได้รับการวินิจฉัยในช่วงฤดูร้อนก่อนที่จะเข้าเรียนเกรด 5 ในโรงเรียน ทั้งสองคนมีอาการ แต่เราทั้งสองได้รับการวินิจฉัยว่าเ ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าหลังจากมีร่างกายสำหรับค่ายฤดูร้อน มีน้ำตาลในปัสสาวะของฉันซึ่งส่วนใหญ่ทราบเป็นสัญญาณของโรคเบาหวาน ลูกสาวของฉันมีข้อผิดพลาดท้องและในระหว่างการเยี่ยมชมกับแพทย์ดูแลอย่างเร่งด่วนยังมีปัสสาวะของเธอคัดกรอง นอกจากนี้ยังกลับมาบวกกับน้ำตาล

มองย้อนกลับไปฉันไม่เคยกังวลเรื่องเบาหวานกับลูก ๆ สุจริตคิดไม่ได้จริงๆข้ามใจของฉันจน Emma ได้รับการวินิจฉัย Emma มีน้องชายสองคนที่ฉันให้ความสำคัญกับตอนนี้ ในความเป็นจริงฉันสามารถจำได้อย่างน้อยหนึ่งตัวอย่างกับพี่น้องของเธอที่ฉันได้ก่อนหน้านี้กว่าปกติในตอนเช้าที่จะทำคันนิ้วเพื่อตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของพวกเขาอดอาหาร

ฉันรู้สึกอารมณ์เหมือนกัน แต่สำหรับฉันมันง่ายกว่าที่จะยอมรับ ฉันรู้ว่าลูกสาวของฉันสามารถจัดการกับความท้าทายนี้ได้ ฉันยังได้รับการสนับสนุนจากความก้าวหน้าทั้งหมดในการรักษาโรคเบาหวาน ฉันได้สังเกตเห็นความคืบหน้ามากในอุปกรณ์ยาและเทคนิคที่ช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานหลายคนนำไปสู่ชีวิตปกติสุขภาพที่แม้ว่าฉันรู้ว่ามันจะเป็นสิ่งที่ท้าทายฉันรู้ว่าลูกสาวของฉันสามารถจัดการกับความท้าทาย

การเติบโตขึ้นมาในขณะที่เฝ้าดูพ่อแบบที่ 1 ของเธอทำตามกิจวัตรประจำวันของเขาเอ็มม่าดูเหมือนจะเข้าใจแนวคิดเกี่ยวกับการวินิจฉัยของเธออย่างรวดเร็ว ในความเป็นจริงเธอกำลังฉีดอินซูลินของเธอเองและได้ให้ตัวเองยิงครั้งแรกของเธอก่อนวัน "ทางการ" ที่สองของเธอในฐานะที่เป็นโรคเบาหวานสิ้นสุดวันที่ เธอเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลในท้องถิ่นซึ่งเธอเริ่มเรียนรู้พื้นฐานเกี่ยวกับการนับคาร์โบไฮเดรตและตรวจดูระดับน้ำตาลในเลือดของเธอ

ทางเลือกเทคโนโลยี

หนึ่งในการตัดสินใจที่ยากที่สุดของเธอคือการหยิบเครื่องวัดน้ำตาลกลูโคสที่เธอชอบเป็นรูปแบบของโรงพยาบาลที่ CDE เสนอ ฉันจำได้ว่าเธอขอให้แพทย์ของเธอก่อนที่เธอจะถูกปลดเมื่อเธอจะได้รับปั๊มอินซูลินของเธอเองเช่นพ่อของเธอ เธอตกใจเมื่อหมอบอกเธอว่าเธอต้องเรียนรู้วิธีจัดการกับการฉีดยาก่อนที่เธอจะเริ่มใช้เครื่องปั๊มอินซูลิน เขากล่าวว่าผู้ป่วยหลายรายของเขาได้รับเครื่องปั๊มหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเวลาเต็มปี เอ็มม่าได้เรียนรู้แนวคิดเบื้องต้นดีพอที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเวลาสามเดือนหลังจากที่เธอได้รับอินซูลินเป็นครั้งแรก

เมื่อเธอเลือกปั๊มเธอก็ต้องเผชิญกับการตัดสินใจที่ยากลำบากในสิ่งที่ปั๊มอินซูลินเธอต้องการ

ฉันเคยใช้ปั๊มเมดดิทรอนิคส์อยู่เสมอเนื่องจากเป็นผลิตภัณฑ์หลักในตลาดเมื่อได้รับอินซูลินเป็นครั้งแรก สำหรับเธอมีทางเลือกมากขึ้น - Medtronic, Animas, Tandem's t: slim และ Insulet's Omnipod ในที่สุดเอ็มม่าเลือก Medtronic ส่วนหนึ่งเพราะฉันมีความสุขกับมันและสามารถช่วยแก้ปัญหาใด ๆ ที่เกิดขึ้น

สำหรับเธอการเลือกมิเตอร์เป็นเหมือนการเลือกอุปกรณ์เพิ่มเติมในการประสานงานเครื่องแต่งกาย เธอเลือกเครื่องวัดที่ทำงานร่วมกับปั๊มของเธอ: Contour Next Link ในขณะที่ระบบปั๊มของ Medtronic มีตัวเลือก CGM Emma และฉันเพิ่งเปลี่ยนไปใช้ Dexcom CGM คุณลักษณะของระบบ Dexcom ดูเหมือนจะดีกว่า Medtronic Enlite CGM อาจเป็นประสบการณ์ของเรา แต่ความเสถียรของเซ็นเซอร์และความน่าเชื่อถือสำหรับเซนเซอร์ Dexcom ดูเหมือนจะดีกว่าเซ็นเซอร์ Enlite มาก อุปสรรคเพียงข้อเดียวคือ Dexcom ไม่ได้ติดต่อกับปั๊มเมดโทรนิค นี่อาจกลายเป็นปัจจัยที่กำหนดเร็ว ๆ นี้สำหรับการเลือกใช้เครื่องสูบน้ำของเราเนื่องจากเราพร้อมที่จะอัพเกรดเร็ว ๆ นี้

เราใช้ทั้งสมาร์ทโฟนแอพพลิเคชันเคลื่อนที่ บางครั้งแอปพลิเคชันต่าง ๆ ที่ต่างออกไปหมดไปเพราะมีแอปพลิเคชันต่างกันเนื่องจากแต่ละคนอ้างว่ามีคุณลักษณะที่ดีกว่าแอปอื่น ๆ มีบางอย่างที่เราพึ่งพาอย่างมากแม้ว่าจะเป็นโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ช่วยให้เราเห็นข้อมูล Dexcom ของเรา มีบางครั้งที่ฉันเขียนข้อความเพื่อให้แน่ใจว่าเธอรักษาระดับน้ำตาลในเลือดไว้ อีกด้านหนึ่งคือเอ็มม่ายังสามารถดูข้อมูลของฉันผ่านแอพพลิเคชัน Dexcom Share มีกรณีที่เอ็มมาตรวจสอบฉันเพราะเธอได้รับการแจ้งเตือนทางโทรศัพท์เกี่ยวกับค่าน้ำตาลของฉัน

ในความเป็นจริงฉันเพิ่งเดินทางไปทั่วโลกในแอฟริกาและในขณะที่ฉันอยู่ที่นั่นฉันก็สามารถดูข้อมูล CGM ของ Emma ได้! มีบางกรณีที่เธอตรวจสอบกับฉันเพราะน้ำตาลในเลือดของฉันลดลงอย่างน่าตกใจเป็นระบบที่เยี่ยมยอดที่เราสามารถตรวจสอบได้ซึ่งกันและกัน

ไม่ใช่การเลี้ยงดูเฮลิคอปเตอร์

ฉันมีมากกว่าหนึ่งครั้งที่พบว่าตัวเองกำลังพูดกับผู้คนเกี่ยวกับการเลี้ยงดู T1 จากมุมมอง T1

เป็นสถานการณ์ที่ยุ่งยากและต้องการความสมดุลที่ละเอียดอ่อน สำหรับฉันแล้วการเติบโตขึ้นมาของกลุ่มที่ 1 และการมีพ่อแม่ที่ไม่มีประสบการณ์ในการเป็นโรคเบาหวานเป็นเรื่องยาก มีเส้นโค้งการเรียนรู้ที่สูงชันสำหรับแม่และฉันมันไม่ใช่เรื่องง่ายและทำให้ฉันต้องผ่านหลายกรณีของความเหนื่อยหน่ายของโรคเบาหวาน ในที่สุดฉันถึงจุดที่ฉันตัดสินใจที่จะดูแลเกี่ยวกับสุขภาพของฉันและทำให้การเปลี่ยนแปลงที่ดีขึ้น

ฉันได้เรียนรู้จำนวนมากเกี่ยวกับโรคเบาหวานด้วยตัวฉันเองและความรู้มากมายที่ฉันต้องการถ่ายทอดให้กับลูกสาวของฉัน เป็นเส้นบาง ๆ ที่คุณต้องเดิน คุณต้องการให้บุตรหลานของคุณมีประสบการณ์เพื่อให้สามารถจัดการกับสถานการณ์โรคเบาหวานได้ด้วยตัวเอง แต่คุณไม่ต้องการให้พวกเขาเป็นอันตรายต่อตัวเองหรือร่างกายของตนเอง

คำว่า "ผู้ปกครองเฮลิคอปเตอร์" เกิดขึ้นบ่อยๆเมื่อกล่าวถึงโรคเบาหวานและเด็ก ในขณะที่ฉันไม่รู้สึกว่าฉันต้องเฝ้าดูลูกสาวของฉันตลอด 24 ชม. แต่ฉันก็เฝ้าติดตามเธอ

เมื่อพูดถึงความกังวลของฉันเกี่ยวกับว่าเธออาจหรือไม่อาจทำอะไรเพื่อดูแลเบาหวานของเธอฉันพยายามที่จะคำนึงถึงมุมมองของเธอและเกี่ยวข้องกับประสบการณ์ของตัวเองที่เติบโตขึ้นในฐานะ T1 มีหลายครั้งที่ฉันถูกให้คำขาดที่นำฉันไปสู่เส้นทางที่ไม่พอใจต่อโรคเบาหวาน ความแค้นนำฉันไปสู่ความเหนื่อยหน่ายและความเหนื่อยหน่ายทำให้ฉันตัดสินใจเลือกไม่แข็งแรง ฉันต้องการให้ลูกสาวรู้สึกเสมอว่าเธอมีทางเลือกและเป็นทางเลือกเมื่อต้องการเรื่องสุขภาพของเธอ

ตัวอย่างเช่นลูกสาวของฉันชอบที่จะหยุดพักจากการสวม CGM ของเธอ ขณะที่ฉันรักความสามารถในการมองเห็นระดับน้ำตาลในเลือดและความปลอดภัยที่ให้ฉันยังเข้าใจว่ารู้สึกอย่างไรที่จะ "ผูกติด" กับอุปกรณ์ 24/7 ฉันยอมให้เธอหยุดพักด้วยความเข้าใจว่าเธอยังคงต้องทำ fingersticks ของเธอและเธออาจต้องทำมากกว่านี้ ผมเชื่อว่าการนำเสนอทางเลือกที่เอ็มมาเห็นความกังวลของฉัน แต่ยังตระหนักว่าฉันให้อิสรภาพเธอต้องการและความปรารถนา มีบางครั้งที่ฉันต้องการบอกพ่อแม่ที่ฉันรู้จัก T1 ว่าพวกเขาต้องการให้บุตรหลานของตนเติบโตและไม่เข้มงวดในเรื่องโรคเบาหวาน

มีบางครั้งที่ฉันต้องการบอกพ่อแม่ว่าฉันรู้ว่าการเลี้ยงดู T1 นั้นเป็นสิ่งที่พวกเขาต้องการเพื่อให้ลูก ๆ โตขึ้นและไม่เป็นที่ จำกัด ในเรื่องโรคเบาหวาน Randall Barker, type 1 and diabetes dad

ฉันได้เห็นว่าพ่อแม่อยู่ในความทุกข์ทรมานที่สมบูรณ์เพราะพวกเขาไม่สามารถมองเห็นข้อมูล CGM ของเด็กได้ในขณะที่เด็ก ๆ กำลังเรียนอยู่ที่โรงเรียน อีกตัวอย่างหนึ่งที่ทำให้ฉันรำคาญก็คือเมื่อพวกเขาไม่อนุญาตให้เด็กมีสิ่งที่ฉันเรียกว่าอาหาร "ปกติ" หากเด็กไม่แพ้อาหารบางชนิดฉันเองก็ไม่เห็นเหตุผลใดที่จะ จำกัด การบริโภคอาหารของเด็กเพราะอาหารไม่ได้เป็น "เบาหวาน" ในความเห็นของฉันให้พวกเขากินเค้กเพียงให้แน่ใจว่า bolus เพียงพอที่จะครอบคลุมปริมาณคาร์โบไฮเดรต ตราบเท่าที่เด็กไม่ได้อยู่ในสถานการณ์ที่ไม่แข็งแรงแล้วในกรณีส่วนใหญ่ผลจะถูกและเด็กไม่ควรถูก จำกัดเด็กต้องการโอกาสที่จะเติบโตขึ้นและพัฒนาประสบการณ์ของตนเองในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานของตนเอง ฉันจำเป็นต้องเตือนตัวเองว่าเอ็มม่าได้รับอนุญาตให้ทำผิดพลาดและที่จริงเธอต้องทำผิดพลาดบางอย่างเพื่อที่จะรู้ว่าจะทำอย่างไร

การให้บริการในรูปแบบบทบาทของโรคเบาหวาน

เอ็มม่ารู้สึกโชคดีที่ได้พบฉันที่จุดที่ฉันได้รับการวินิจฉัยของฉันและใช้มันเพื่อสร้างพลังอำนาจให้กับตัวเอง

ฉันทำผลงานที่สำคัญในชุมชนและพื้นที่ของฉันเมื่อพูดถึงเรื่องโรคเบาหวานและฉันก็ผลักดันเอ็มม่าให้ใช้โรคเบาหวานด้วย เธอเป็นคนที่ทำอย่างนั้นแม้ว่าบางครั้งเธอไม่ต้องการเป็นจุดโฟกัส เมื่อเอ็มม่าได้รับการวินิจฉัยว่าเราจะเดินไปที่โรงเรียนของเธอ เธอมีส่วนเกี่ยวข้องกับมันมากและช่วยให้เพื่อนของเธอรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวาน ในปีหน้าเธอย้ายไปโรงเรียนมัธยมต้นและเมื่อฉันถามเธอเกี่ยวกับการเดินจากโรงเรียนอื่นเธอขอร้องให้ฉันไม่ไป แน่นอนว่าฉันเห็นด้วยเพื่อที่เธอจะไม่อาย

เธอเข้าใจการวินิจฉัยของเธอแม้ว่าจะมีและช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานคนอื่น ๆ ที่เธอรู้จัก ในความเป็นจริงมีนักเรียนอีก 4 คนในชั้นเรียนของเธอ เมื่อเร็ว ๆ นี้เอ็มม่ากำลังเล่าให้ฉันฟังเรื่องราวที่เธอจำได้ว่าเพื่อนคนหนึ่งของเธอกำลังจะต่ำต้อยและลงเอยด้วยการให้เม็ดกลมกลืนเพื่อนและช่วยพาเธอไปที่ห้องพยาบาล

โรคเบาหวานก็พาเรามาอยู่ด้วยกัน เรามีความผูกพันมากกว่าพ่อและลูกสาวทั่วไป ในความเป็นจริงฉันจะบอกว่ามันแข็งแกร่งขึ้น

ฉันระลึกถึงเรื่องตลกเมื่อเราเดินทางไปที่ไหนสักแห่งในรถ นี่คือเอ็มม่าพี่ชายและฉัน ด้วยเหตุผลบางอย่างพี่ชายที่อายุมากที่สุดของเธอคิดว่า Emma และฉันเป็นคนไม่พอใจเพราะฉะนั้นทุกอย่างเขาก็ถามเราทั้งคู่ "

เราจำเป็นต้องหยุดรถหรือไม่และคุณตรวจน้ำตาลในเลือดของคุณหรือไม่? คุณทั้งสองต่ำเพราะคุณทั้งสองไม่พอใจและที่เกิดขึ้นเฉพาะเมื่อน้ำตาลในเลือดของคุณได้รับต่ำ!

"ใบหน้าของเขาไม่มีวันสูญสิ้นเมื่อทั้งคู่หันกลับมาทันทีและพูดว่า" ไม่! เราไม่ดื้อรั้นและน้ำตาลในเลือดของเราไม่ต่ำ! "ฉันไม่ค่อยแน่ใจว่าเขาพูดพึมพำอะไรหลังจากนั้น แต่เขาไม่เคยพูด" ไม่พอใจและต่ำ "อีกครั้งกับเรา คุณอาจจะจินตนาการได้ว่าการเป็นพ่อแม่และการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นเด็กพิการจะนำพาความท้าทายใหม่ ๆ สู่การเป็นบิดามารดา คุณต้องยอมรับความท้าทายเหล่านั้นและตระหนักดีว่าสิ่งต่างๆเริ่มดีขึ้น การวินิจฉัยโรคของลูกสาวของฉันช่วยให้ฉันเป็นโรคเบาหวานได้มากขึ้น และสำหรับลูกสาวของฉันมันช่วยให้เธอได้เห็นว่าพ่อของเธอเอาชนะความท้าทายที่เธอเผชิญอยู่ทุกวัน ขอบคุณที่แชร์เรื่องราวของคุณ Randall! วันนี้เรามีตัวเลือกมากมายใน D-Tech ว่าบางครั้งเราจำเป็นต้องหยุดพักเพื่อความมีสติของเรา ขอให้ทุกอย่างดีที่สุดสำหรับคุณและลูกสาวของคุณ

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่