ก้าวหน้าอายุขัย supranuclear อัมพาตและการรักษา PSP

Progressive Supranuclear Palsy (PSP) คืออะไร

• อัมพาต supranuclear ก้าวหน้า (PSP หรือโรค Steele-Richardson-Olszewski) เป็นโรคความเสื่อมของสมองที่หายาก (เซลล์ประสาท)
• โรคนี้บั่นทอนการเคลื่อนไหวและความสมดุล ผู้ป่วย PSP หลายคนยังประสบกับการเปลี่ยนแปลงด้านอารมณ์พฤติกรรมและบุคลิกภาพ
• การลดลงของกระบวนการทางสติปัญญาเช่นการคิดความจำความสนใจและการพูดไม่ใช่เรื่องแปลก เมื่อการเปลี่ยนแปลงทางจิตใจเหล่านี้รุนแรงพอที่จะเข้าไปยุ่งเกี่ยวกับกิจกรรมในชีวิตประจำวันพวกเขาจะเรียกว่าภาวะสมองเสื่อม
• ชื่ออัมพาต supranuclear ก้าวหน้าดูเหมือนว่าจะเป็นคำหนึ่ง แต่ก็อธิบายโรคได้อย่างแม่นยำ PSP มีความก้าวหน้าซึ่งหมายความว่าแย่ลงเรื่อย ๆ โรคนี้มีผลต่อส่วนของสมองที่อยู่เหนือนิวเคลียส (“ supranuclear”) ซึ่งเป็นโครงสร้างขนาดถั่วในส่วนของระบบประสาทที่ควบคุมการเคลื่อนไหวของดวงตา
• "อัมพาต" หมายถึงความอ่อนแอและเป็นจุดอ่อนลักษณะนี้ในการเคลื่อนไหวของดวงตาที่เป็นโรค (Progressive Supranuclear Palsy)
• PSP บางครั้งเรียกว่ากลุ่มอาการของโรค Steele-Richardson-Olszewski หลังจากนักวิทยาศาสตร์ 3 คนที่อธิบายเป็นครั้งแรกในปี 1963
• PSP มักจะพัฒนาในคนอายุ 60 ปีขึ้นไป โดยทั่วไปอาการจะเห็นได้ชัดเจนในช่วงต้นยุค 60 แม้ว่าบางครั้งโรคจะส่งผลกระทบต่อคนในยุค 40 หรือ 50 PSP พบได้บ่อยในผู้ชายมากกว่าผู้หญิง แต่มันก็เป็นโรคที่หายาก
• ผู้ป่วย PSP ประมาณ 20, 000 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคดังกล่าว
• เนื่องจาก PSP ส่งผลกระทบต่อผู้สูงอายุเป็นส่วนใหญ่และมีอาการคล้ายกันจึงมักเข้าใจผิดว่าเป็นโรคพาร์กินสันซึ่งเป็นความผิดปกติของการเคลื่อนไหว ความแตกต่างมีความสำคัญเนื่องจากการรักษาที่ช่วยให้หลายคนที่เป็นโรคพาร์คินสันไม่ได้ช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค PSP
• น่าเสียดายที่เรายังไม่มีการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับ PSP และความผิดปกติอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้อง

สาเหตุอัมพาต Supranuclear ก้าวหน้า: มันเป็นสิ่งที่สืบทอดมาหรือไม่?

ไม่ทราบสาเหตุของ PSP ในบางกรณีที่หายากโรคนี้จะสืบทอด (ทำงานในครอบครัว) แต่โดยปกติจะไม่ ไม่มีการเปิดเผยลิงก์ระหว่าง PSP กับสภาพแวดล้อมอาชีพหรือไลฟ์สไตล์ การวิจัยมุ่งเน้นไปที่ยีนที่อาจจูงใจบุคคลเพื่อพัฒนาโรค

นักวิจัยพบว่าคนที่มี PSP มีปริมาณโปรตีนผิดปกติในสมองที่เรียกว่าเอกภาพ โปรตีนนี้พบได้ในความผิดปกติของระบบประสาทอื่น ๆ โปรตีนเอกภาพนั้นเกี่ยวข้องกับ microtubules และการรวมตัวของเอกภาพนั้นรบกวนการสื่อสารของเส้นประสาท แม้ว่าโรคนี้จะไม่ค่อยเกิดขึ้นในครอบครัว แต่ก็ยังไม่มีความเชื่อมโยงทางพันธุกรรมที่ชัดเจน การเสื่อมของเยื่อหุ้มสมองสัมพันธ์กับ PSP และยังเกี่ยวข้องกับโปรตีนเอกภาพ MRI (การถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก) และวิธีการ neuroimaging อื่น ๆ อาจช่วยแยกแยะปัญหาเกี่ยวกับสมองเหล่านี้

อาการและสัญญาณ PSP

อาการและอาการแสดงของอัมพาต supranuclear ก้าวหน้ามักจะปรากฏช้ามาก หลายคนประสบกับอาการที่ยืดเยื้อเช่นความเหนื่อยล้าปวดศีรษะปวดข้อปวดศีรษะวิงเวียนและซึมเศร้า

ผู้ป่วยบางรายหรือหลายรายที่มีอาการอย่างค่อยเป็นค่อยไปอาจมีอาการเฉพาะเพิ่มเติม ได้แก่

• ปัญหาสมดุลที่ไม่ได้อธิบาย
• ขั้นตอนแข็งหรืองุ่มง่ามขณะเดิน
• การเคลื่อนไหวช้ามาก
• การพลัดตกหกล้มและ / หรือความไม่แน่นอนของการทรงตัว
• ปัญหาด้านสายตา - การมองเห็นไม่ชัดหรือการมองเห็นซ้อน, ปัญหาในการควบคุมการเคลื่อนไหวของดวงตา (ไม่สามารถรักษาการติดต่อตา), ความไวแสง (ปัญหาการเคลื่อนไหวของดวงตาประกอบด้วยสัญญาณที่แข็งแกร่งของ PSP)
• การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมหรือบุคลิกภาพ - การระคายเคืองความหงุดหงิด
• การสูญเสียความจำการหลงลืม
• ไม่แยแส (ไม่แยแส)
• การคิดการใช้เหตุผลการวางแผนช้าลง
• หัวเราะหรือร้องไห้อย่างไม่เหมาะสม
• โกรธหรือก้าวร้าวปะทุ
• คำพูดที่ไม่ชัด
• ปัญหาการกลืน - ของแข็งและของเหลว
• การแสดงออกทางสีหน้าเหมือนสวมหน้ากาก (ไม่มีการแสดงออก)
• กล้ามเนื้อกระตุก
• ไม่สามารถกลั้นปัสสาวะได้ (ไม่หยุดยั้ง) - เฉพาะช่วงปลายเท่านั้น

รูปแบบของอาการแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล บ่อยครั้งที่เพื่อนและสมาชิกในครอบครัวตระหนักถึงการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้มากกว่าผู้ได้รับผลกระทบ

ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ใช้ PSP แสดงการค้นพบลักษณะของการเคลื่อนไหวช้าความแข็งตึงยากและปัญหาการเคลื่อนไหวของดวงตา ปัญหาการเคลื่อนไหวของดวงตาคลาสสิกคือการไม่สามารถเคลื่อนย้ายดวงตาลงโดยสมัครใจแม้ว่าปัญหานี้อาจต้องใช้เวลาในการพัฒนา ในที่สุดการเคลื่อนไหวของดวงตาโดยสมัครใจทั้งหมดอาจหายไป

โดยทั่วไปอาการทางปัญญาและพฤติกรรมไม่รุนแรงและรุนแรงน้อยกว่าในภาวะสมองเสื่อมชนิดอื่นเช่นโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมจากโรคหลอดเลือดสมอง อาการเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นในระยะต่อมาของโรค

ฉันควรติดต่อแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ เมื่อฉันมีอาการของโรคหรือไม่

การเปลี่ยนแปลงใด ๆ ในการเคลื่อนไหวการเดินการทรงตัวพฤติกรรมอารมณ์หรือบุคลิกภาพอาจส่งสัญญาณถึงปัญหา การไปพบผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของบุคคลนั้นเป็นความคิดที่ดีหากการเปลี่ยนแปลงนั้นกระทบกับสิ่งต่อไปนี้:

• ความสามารถในการดูแลตัวเอง
• ความสามารถในการรักษาสุขภาพและความปลอดภัย
• ความสามารถในการรักษาความสัมพันธ์ทางสังคม
• ความสามารถในการทำงานอย่างมีประสิทธิภาพในงานของเขาหรือเธอ
• ความสามารถหรือความสนใจในการเข้าร่วมในกิจกรรมที่เขาหรือเธอสนุก
• ความสามารถในการขับเคลื่อนหรือดำเนินงานที่ซับซ้อนอื่น ๆ

เงื่อนไขหลายอย่างสามารถทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อมหรืออาการคล้ายสมองเสื่อม (ตัวอย่างเช่นโรคพาร์กินสันความผิดปกติของการเผาผลาญและโรค Creutzfeldt-Jakob) รวมถึงปัญหาทางการแพทย์และจิตใจ บางส่วนของเงื่อนไขเหล่านี้สามารถย้อนกลับหรืออย่างน้อยก็หยุดหรือชะลอตัว ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่บุคคลที่มีอาการจะถูกตรวจสอบอย่างละเอียดเพื่อตรวจสอบว่าเขาหรือเธอมีเงื่อนไขที่รักษาได้และไม่วินิจฉัยผิดพลาดของโรคนี้ก้าวหน้า

การวินิจฉัยล่วงหน้าช่วยให้ผู้ได้รับผลกระทบสามารถวางแผนกิจกรรมและทำการเตรียมการสำหรับการดูแลในขณะที่เขาหรือเธอยังสามารถมีส่วนร่วมในการตัดสินใจ

อัมพาต Supranuclear แบบก้าวหน้าสามารถรักษาให้หายขาดได้หรือไม่?

ในปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาอัมพาต supranuclear แบบก้าวหน้า เป้าหมายของการรักษาคือการจัดการอาการอย่างมีประสิทธิภาพ (เช่นปัญหาการเดินและการกลืน) และเพื่อความปลอดภัยและคุณภาพชีวิตสูงสุด

การวินิจฉัยอัมพาต Supranuclear เป็นวิธีการที่ก้าวหน้า?

เงื่อนไขต่าง ๆ มากมายอาจทำให้เกิดอาการสมองเสื่อม ตามที่สถาบันสุขภาพแห่งชาติไม่มีการทดสอบเลือดหรือการถ่ายภาพเพื่อยืนยันว่าคุณมี PSP อย่างไรก็ตามนักวิจัยบางคนแนะนำว่า MRI ที่แสดงให้เห็นถึงการฝ่อของสมองส่วนล่าง (รูปร่างคล้ายนกฮัมมิงเบิร์ด) ใกล้กับการวินิจฉัย PSP เกือบ 100% ในขณะที่คนอื่น ๆ รายงานถึงความจำเพาะ 70% แพทย์ของคุณมีงานที่ยากในการหาสาเหตุของอาการของคุณ นี่เป็นสิ่งที่สำคัญมากเพราะสาเหตุบางอย่างของภาวะสมองเสื่อมนั้นสามารถรักษาได้ในขณะที่สาเหตุอื่น ๆ

กระบวนการในการ จำกัด ความเป็นไปได้ทางคลินิกให้แคบลงเพื่อให้การวินิจฉัยของคุณมีความซับซ้อน ผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณจะรวบรวมข้อมูลจากแหล่งต่าง ๆ หลายแห่ง ในกระบวนการใด ๆ เขาหรือเธออาจปรึกษาผู้เชี่ยวชาญในความผิดปกติของสมอง (นักประสาทวิทยาหรือจิตแพทย์)

ขั้นตอนแรกในการประเมินผลคือการสัมภาษณ์ทางการแพทย์ คุณจะถูกถามคำถามเกี่ยวกับอาการของคุณและเมื่อพวกเขาปรากฏตัวเกี่ยวกับปัญหาทางการแพทย์ทั้งในปัจจุบันและในอดีตเกี่ยวกับยาที่คุณได้รับในปัจจุบันและในอดีตเกี่ยวกับปัญหาทางการแพทย์ของครอบครัวเกี่ยวกับประวัติการทำงานและประวัติการเดินทางของคุณ วิถีการดำเนินชีวิต คุณอาจต้องการสมาชิกในครอบครัวเพื่อช่วยตอบคำถามเหล่านี้ การตรวจร่างกายจะค้นหาความพิการทางร่างกายและสัญญาณของเงื่อนไขพื้นฐานเช่นความดันโลหิตสูงและโรคหัวใจ มันจะรวมถึงการตรวจสอบสถานะทางจิต สิ่งนี้เกี่ยวข้องกับการตอบคำถามและทำตามคำแนะนำง่ายๆ อาจทำการทดสอบทางประสาทวิทยาเพื่อระบุขอบเขตของภาวะสมองเสื่อม การทดสอบอื่น ๆ และ / หรือระบบการถ่ายภาพอาจทำเพื่อช่วยแยก PSP จาก ET (แรงสั่นสะเทือนที่จำเป็นหรือ et), โรคพาร์กินสัน, ระบบฝ่อหลายระบบหรืออัลไซเมอร์

การทดสอบในห้องปฏิบัติการ

ไม่มีการทดสอบในห้องปฏิบัติการที่สามารถยืนยันการวินิจฉัยของ PSP อย่างไรก็ตามการทดสอบเลือดอาจทำเพื่อแยกแยะเงื่อนไขอื่น ๆ ที่ทำให้เกิดอาการสมองเสื่อม เหล่านี้รวมถึงการติดเชื้อ, เลือดผิดปกติ, สารเคมีผิดปกติ, ฮอร์โมนผิดปกติ, และปัญหาตับหรือไต

การศึกษาการถ่ายภาพ

การสแกนสมองนั้นไม่ได้มีประโยชน์มากในการสร้างการวินิจฉัย PSP ในผู้ป่วยบางราย แต่พวกเขาสามารถออกกฎช่วยในการรักษาโรคทางระบบประสาทอื่น ๆ ที่ทำให้เกิดโรคสมองเสื่อมในผู้ป่วยได้

• การสแกน MRIs และ CT อาจทำเพื่อตัดสาเหตุอื่น ๆ ของภาวะสมองเสื่อมเช่นโรคหลอดเลือดสมอง MRIs อาจแสดงการเปลี่ยนแปลงเพิ่มเติมในระยะต่อมาของโรค สิ่งนี้ไม่ยืนยัน PSP เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้สามารถเกิดขึ้นได้ในเงื่อนไขอื่น ๆ ที่ทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อม
• การตรวจเอกซเรย์คอมพิวเตอร์โพซิตรอน (PET) หรือการสแกนเอกซเรย์คอมพิวเตอร์ (SPECT) บางครั้งมีประโยชน์ในการจำแนก PSP จากโรคพาร์กินสันและเงื่อนไขอื่น ๆ การสแกนเหล่านี้มีเฉพาะในศูนย์การแพทย์ขนาดใหญ่บางแห่งเท่านั้น

การทดสอบทางประสาทวิทยา

การทดสอบทางประสาทวิทยาเป็นวิธีที่แม่นยำที่สุดในการระบุและจัดทำเอกสารเกี่ยวกับปัญหาความรู้ความเข้าใจและจุดแข็งของบุคคล ผลลัพธ์แตกต่างกันไปตามเว็บไซต์และความรุนแรงของความเสียหายในสมอง

• การทดสอบนี้สามารถช่วยให้การวินิจฉัยปัญหามีความแม่นยำยิ่งขึ้นและช่วยในการวางแผนการรักษา
• การทดสอบเกี่ยวข้องกับการตอบคำถามและการปฏิบัติงานที่ได้จัดทำขึ้นอย่างรอบคอบเพื่อจุดประสงค์นี้ การทดสอบทำโดยนักจิตวิทยาหรือผู้เชี่ยวชาญที่ผ่านการฝึกอบรมมาเป็นพิเศษ
• มันประเมินลักษณะของบุคคลอารมณ์ระดับความวิตกกังวลและประสบการณ์ของการหลงผิดหรือภาพหลอน
• มันประเมินความสามารถทางปัญญาเช่นความจำความสนใจการวางแนวเวลาและสถานที่การใช้ภาษาและความสามารถในการทำงานต่าง ๆ และทำตามคำแนะนำ
• มีการทดสอบการใช้เหตุผลการคิดเชิงนามธรรมและการแก้ปัญหา

การทดสอบอื่น ๆ

การศึกษาการนอนอาจจะสั่งเพราะรูปแบบการนอนมักจะผิดปกติในผู้ที่มี PSP คุณอาจเข้ารับการทดสอบการนอนหลับที่เรียกว่า polysomnogram

การบำบัดรักษาด้วยยาเพื่อจัดการกับอาการ PSP

อาการและภาวะแทรกซ้อนของ PSP สามารถจัดการได้ด้วยการรักษาด้วยยา แต่โรคดังกล่าวไม่ได้รับผลกระทบ ไม่มีวิธีการรักษาที่เป็นที่รู้จักสามารถหยุด PSP มีการทดลองใช้ยาหลายชนิด แต่ประสบความสำเร็จเพียงเล็กน้อย โดยทั่วไปแล้วการรักษาด้วยยาช่วยให้มีเพียงไม่กี่คนที่มี PSP และการปรับปรุงนั้นไม่รุนแรงและชั่วคราว

• ยา Antiparkinson: ยาที่ใช้รักษาโรคพาร์คินสันได้รับการทดลองใน PSP ยาเหล่านี้ทำงานโดยการเพิ่มปริมาณของสารเคมีในสมองที่เรียกว่าโดปามีนหรือโดยการลดระดับของสารเคมีในสมองอื่นที่เรียกว่าอะซิติลโคลีน ผู้ป่วยบางรายที่ใช้ PSP ได้รับการปรับปรุงด้วยการใช้ยาเหล่านี้ แต่การปรับปรุงนั้นมีอายุสั้นและไม่สมบูรณ์ หนึ่งในยาเหล่านี้อาจได้รับเพื่อช่วยในการตรวจสอบว่าคนที่มีโรค PSP หรือพาร์กินสัน ตัวอย่างรวมถึง:
  • levodopa และ carbidopa (Sinemet)
  • bromocriptine (Parlodel)
  • ropinirole (Requip)
  • pramipexole (Mirapex)
• ยากล่อมประสาท: ยากล่อมประสาททำงานโดยการเปลี่ยนแปลงทางเคมีของสมอง มีการใช้งานสองประเภทที่แตกต่างกัน: tricyclic antidepressants (TCAs) และ selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) ยาเหล่านี้ปรับปรุงอาการเล็กน้อยในบางคนที่มี PSP อย่างไรก็ตามซึมเศร้ามักจะมีประโยชน์ในการรักษาภาวะซึมเศร้าซึ่งมักมาพร้อมกับความผิดปกติ ตัวอย่างรวมถึง:
  • amitriptyline
  • imipramine (Tofranil)
  • fluoxetine (Prozac)
  • sertraline (Zoloft)
  • บูพาเปอเรียน (Wellbutrin)

เคล็ดลับและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตเพื่อจัดการกับอาการและรักษาคุณภาพชีวิต

บุคคลที่มี PSP ควรอยู่ในสภาพร่างกายจิตใจและสังคมตราบใดที่พวกเขาสามารถ

• การออกกำลังกายทุกวันจะช่วยให้ร่างกายแข็งแรงและยืดหยุ่นและกระตุ้นจิตใจ นักกายภาพบำบัดสามารถแนะนำการออกกำลังกายที่ปลอดภัย เครื่องช่วยเดินสามารถช่วยให้คนเคลื่อนที่ได้ในขณะที่ลดอันตรายจากการตก
• บุคคลควรมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางจิตมากที่สุดเท่าที่เขาหรือเธอสามารถจัดการ ปริศนาเกมการอ่านและงานอดิเรกและงานฝีมือที่ปลอดภัยเป็นตัวเลือกที่ดี กิจกรรมเหล่านี้ควรเป็นการโต้ตอบ พวกเขาควรอยู่ในระดับที่เหมาะสมของความยากลำบากเพื่อให้แน่ใจว่าบุคคลนั้นจะไม่ผิดหวังจนเกินไป
• ปฏิสัมพันธ์ทางสังคมเป็นสิ่งกระตุ้นและสนุกสนานสำหรับคนส่วนใหญ่ที่มี PSP ศูนย์อาวุโสหรือศูนย์ชุมชนส่วนใหญ่มีกำหนดกิจกรรมที่เหมาะสมสำหรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม

อาหารที่สมดุลซึ่งรวมถึงอาหารโปรตีนไขมันต่ำและผลไม้และผักมากมายช่วยรักษาน้ำหนักให้แข็งแรงและป้องกันการขาดสารอาหารและอาการท้องผูก บุคคลที่มี PSP ไม่ควรสูบบุหรี่ทั้งเพื่อสุขภาพและเหตุผลด้านความปลอดภัย

การพยากรณ์โรคและความคาดหวังในชีวิตสำหรับอัมพาต Supranuclear ก้าวหน้าคืออะไร?

หากคุณมีอัมพาต supranuclear ก้าวหน้าคุณและผู้ดูแลครอบครัวของคุณจะมีการเยี่ยมชมบ่อยครั้งกับทีมดูแลสุขภาพของคุณ ทีมของคุณสามารถช่วยคุณและสมาชิกในครอบครัวปรับตัวตามความต้องการที่เปลี่ยนแปลงไปของโรค พวกเขาจะตรวจสอบคุณเพื่อหาอาการและภาวะแทรกซ้อนใหม่หรือแย่ลงและจะเปลี่ยนแปลงการรักษาของคุณตามความจำเป็น

PSP เป็นโรคที่ก้าวหน้าซึ่งอาจทำให้คุณเสี่ยงต่อภาวะแทรกซ้อนที่คุกคามชีวิต

• การกลืนลำบากเป็นอันตรายกับการสำลัก
• ส่งผลให้ปัญหาการกินเพิ่มความเสี่ยงต่อการขาดสารอาหาร
• ปัญหาการเดินและปัญหาเรื่องสมดุลช่วยเพิ่มความเสี่ยงต่อการล้ม การบาดเจ็บที่ศีรษะและการบาดเจ็บจากการตกอาจเป็นเรื่องร้ายแรง
• คนส่วนใหญ่ไม่สามารถเดินต่อไปในโรค พวกเขากลายเป็นเตียงและเก้าอี้ ความไม่สามารถนี้เพิ่มความเสี่ยงของการติดเชื้อเช่นปอดบวมและการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ
• การไม่สามารถขยับได้นั้นเพิ่มความเสี่ยงต่อปัญหาการหายใจ

ผู้ที่มีอาการ PSP มักต้องการเครื่องช่วยเดินเช่นอ้อยหรือวอล์คเกอร์ภายในระยะเวลา 3-4 ปีจากอาการแรกของโรค ด้วยการดูแลและเอาใจใส่ต่อความต้องการด้านการแพทย์ความต้องการด้านโภชนาการและความปลอดภัยที่ดีผู้ที่ใช้ PSP สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานหลายปี

อายุขัยทั่วไปจากการปรากฏตัวครั้งแรกของอาการคือประมาณ 6-10 ปี สาเหตุหลักของการเสียชีวิตคือการติดเชื้อและปัญหาการหายใจ

มีวิธีการป้องกันอัมพาต Supranuclear ก้าวหน้าหรือไม่?

ไม่มีวิธีที่รู้จักในการป้องกัน PSP

แพทย์รุ่นใดที่วินิจฉัยและรักษาอาการ PSP

การดูแลทางการแพทย์ของบุคคลที่มี PSP มักเกี่ยวข้องกับทีมผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ ทีมให้การดูแลด้านต่าง ๆ ภายใต้การดูแลของผู้นำซึ่งมักเป็นนักประสาทวิทยา

• ผู้เชี่ยวชาญด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพและนักกิจกรรมบำบัดสามารถให้คำแนะนำที่ช่วยให้บุคคลนั้นเคลื่อนที่ได้อย่างปลอดภัยและเป็นอิสระได้นานที่สุด เครื่องช่วยเดินอย่างเช่นอ้อยหรือวอล์คเกอร์ช่วยให้คนจำนวนมากใช้ PSP
• จักษุแพทย์ (จักษุแพทย์) สามารถจัดการอาการตาและการมองเห็นและแยกแยะเงื่อนไขอื่น ๆ ที่อาจทำให้เกิดอาการที่คล้ายกัน
• นักบำบัดการพูดสามารถช่วยให้บุคคลนั้นพูดได้ชัดเจนขึ้นหรือพัฒนาวิธีการสื่อสารอื่น ๆ ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้ยังสามารถให้คำแนะนำเพื่อลดความเสี่ยงในการสำลัก
• นักโภชนาการสามารถให้คำแนะนำสำหรับการกินเพื่อรักษาคุณค่าทางโภชนาการที่เหมาะสมในขณะที่ลดความเสี่ยงของการสำลัก
• ศัลยแพทย์สามารถวางท่อให้อาหารในกระเพาะอาหารด้วยวิธีการง่ายๆที่เรียกว่าระบบทางเดินอาหาร นี่เป็นสิ่งจำเป็นสำหรับผู้ที่ไม่สามารถกลืนอาหารให้เพียงพอเพื่อรักษาคุณค่าทางโภชนาการที่ดี

กลุ่มสนับสนุนและการให้คำปรึกษา

PSP เป็นโรคที่ยากสำหรับคุณและคนที่ห่วงใยคุณ มันอาจเป็นเรื่องเครียดสำหรับผู้ดูแลในครอบครัว เงื่อนไขดังกล่าวส่งผลกระทบต่อทุกด้านของชีวิตรวมถึงความสัมพันธ์ในครอบครัวงานสถานะทางการเงินชีวิตทางสังคมและสุขภาพกายและสุขภาพจิต หากคุณเป็นผู้ดูแลในครอบครัวสำหรับผู้ที่มี PSP คุณอาจรู้สึกหนักใจซึมเศร้าโกรธหรือขุ่นเคือง ความรู้สึกเหล่านี้อาจทำให้คุณรู้สึกผิดละอายใจและวิตกกังวล

ในขณะที่เข้าใจได้ความรู้สึกเหล่านี้ไม่ได้ช่วยสถานการณ์และมักทำให้แย่ลง นี่คือเหตุผลที่กลุ่มสนับสนุนถูกประดิษฐ์ขึ้น กลุ่มสนับสนุนคือกลุ่มคนที่เคยผ่านประสบการณ์ที่ยากลำบากเช่นเดียวกันและต้องการช่วยเหลือตนเองและผู้อื่นโดยการแบ่งปันกลวิธีการเผชิญปัญหา กลุ่มสนับสนุนมีวัตถุประสงค์ที่แตกต่างกันหลายประการสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับความเครียดในการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยด้วย PSP

• กลุ่มนี้อนุญาตให้บุคคลนั้นแสดงความรู้สึกที่แท้จริงของเขาหรือเธอในบรรยากาศที่ยอมรับและไม่ยอมรับ
• ประสบการณ์การแบ่งปันของกลุ่มทำให้ผู้ดูแลรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวน้อยลง
• กลุ่มสามารถเสนอแนวคิดใหม่ ๆ ในการจัดการกับปัญหาเฉพาะ
• กลุ่มสามารถแนะนำผู้ดูแลกับทรัพยากรที่อาจช่วยบรรเทาได้บ้าง
• กลุ่มสามารถให้พลังแก่ผู้ดูแลในการที่เขาหรือเธอต้องการขอความช่วยเหลือ

กลุ่มสนับสนุนพบปะกันด้วยตนเองทางโทรศัพท์หรือทางอินเทอร์เน็ต หากต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุนที่เหมาะกับคุณโปรดติดต่อองค์กรที่ระบุไว้ด้านล่าง นอกจากนี้คุณยังสามารถสอบถามผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหรือนักบำบัดพฤติกรรมหรือไปที่อินเทอร์เน็ต หากคุณไม่สามารถเข้าถึงอินเทอร์เน็ตให้ไปที่ห้องสมุดสาธารณะ

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนติดต่อหน่วยงานต่อไปนี้:

• พันธมิตรผู้ดูแลครอบครัวศูนย์ดูแลแห่งชาติ - (800) 445-8106
• สมาคมเพื่อความก้าวหน้า Supranuclear Palsy, Inc - (800) 457-4777
• บริการตัวระบุตำแหน่ง Eldercare - (800) 677-1116