องค์กรการกุศลโรคปอดเรื้อรังก่อให้เกิดความแตกต่าง

fibrosis cystic เป็นภาวะเรื้อรังที่ทำให้เกิดเมือกในปอดตับอ่อนและอวัยวะอื่น ๆ ทำให้หายใจลำบากเพิ่มโอกาสในการติดเชื้อและมีอาการอื่น ๆ ซึ่งแตกต่างจากคนสู่คน เงื่อนไขคือพันธุกรรมซึ่งหมายความว่ามันผ่านจากพ่อแม่สู่ลูก ในการที่จะมีการเกิดพังผืดของ cystic พ่อแม่ทั้งสองต้องเป็นพาหะของยีนบกพร่อง เหตุผลที่ทำให้สภาพมีความซับซ้อนและอาจทำให้เกิดอาการต่างๆได้เนื่องจากมีการกลายพันธุ์ที่ทำให้เกิดโรคมากกว่า 1, 700 ราย

fibrosis cystic มีผลต่อประชากรประมาณ 30,000 คนใน U. S. และมากกว่า 70,000 รายทั่วโลก มีประมาณ 1, 000 กรณีใหม่ได้รับการวินิจฉัยต่อปีและกว่าร้อยละ 75 ได้รับการวินิจฉัยโดยอายุของทั้งสอง

จำเป็นต้องมีการค้นคว้าเพื่อหาวิธีรักษาที่ดีขึ้นและการรักษาที่เป็นไปได้ เนื่องจากโรคเป็นชีวิตที่ยาวนานและอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ผู้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังมักต้องการการสนับสนุนเพื่อหาการรักษาพยาบาลที่เหมาะสมและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ ในชุมชนของตน

เมื่อคุณบริจาคหรือขอความช่วยเหลือจากองค์กรการกุศลคุณต้องการให้แน่ใจว่าคุณเป็นคนที่ไว้ใจได้ องค์กรเหล่านี้เจ็ดแห่งกำลังทำงานที่น่าประทับใจในการสร้างความตระหนักและให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับการเป็นพังผืดที่เป็น cystic fibrosis

Boomer Esiason Foundation

อดีตกองหลังของ NFL Boomer Esiason ได้เปิดตัว Boomer Esiason Foundation ในปี 1994 หลังจากที่ลูกชายของเขา Gunnar ได้รับการวินิจฉัยว่ามี fibrosis cystic วันนี้เป็นองค์กรการกุศลของ Charity Navigator ที่ได้รับคะแนนเต็มในความรับผิดชอบและความโปร่งใส

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา

มูลนิธิโรคปอดเรื้อรัง

มูลนิธิโรคปอดเรื้อรังเป็นหนึ่งในองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่ใหญ่ที่สุดและเก่าแก่ที่สุดที่อุทิศตนเพื่อสร้างจิตสำนึกและช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค ด้วยคะแนนระดับ 4 ดาวจาก Charity Navigator ก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2495 โดยกลุ่มพ่อแม่ของเด็กที่มีโรคประจำตัวพังผืด ในช่วงหลายปีที่ผ่านมามีการเติบโตขึ้นอย่างมากโดยมีส่วนสำคัญต่อการค้นคว้าวิจัยและการสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยโรค มี 70 บทและมีทุนสนับสนุนมากกว่า 120 แห่งใน U. S.

การวิจัยและการสนับสนุนทางการเงินจากมูลนิธิช่วย บริษัท Vertex Pharmaceuticals Inc. พัฒนายา Lumacaftor ซึ่งร่วมกับ ivacaftor ช่วยปรับปรุงการทำงานของปอดในคนที่มีการกลายพังผืดของ cystic fibrosis F508del-CFTR มากที่สุด สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ได้ขยายการอนุมัติยาเสพติดให้ครอบคลุมเด็กอายุ 6 ถึง 11 ปี

ในปีพ. ศ. 2516 มูลนิธิฯ ยังได้ประกาศเปิดสถานที่วิจัยแห่งใหม่ที่อุทิศให้กับการค้นพบวิธีการรักษาขั้นสูงสำหรับการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรม

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

มูลนิธิโรคปอดเรื้อรัง (Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation - CFLF) ใช้วิธีการที่แตกต่างจากองค์กรการกุศลแบบดั้งเดิม การให้ความสำคัญกับการให้การช่วยเหลือด้านสันทนาการแก่ผู้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังเพื่อให้พวกเขาสามารถรักษาวิถีชีวิตที่ใช้งานได้

ผู้ก่อตั้ง Brian Callanan ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่เกิด หลังจากตระหนักถึงผลกระทบเชิงบวกที่การออกกำลังกายมีต่อตัวเขาทั้งทางร่างกายและจิตใจเขาเริ่มต้น CFLF เพื่อช่วยให้ผู้อื่นที่มีชีวิตอยู่ด้วยโรค fibrosis cystic และเพื่อช่วยให้พวกเขาสามารถเข้าถึงกิจกรรมสันทนาการที่มีสุขภาพดีได้ นับตั้งแต่ก่อตั้งเมื่อปีพ. ศ. 2546 องค์กรได้ให้เงินสนับสนุนมากกว่า 500 ราย

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา

Cystic Fibrosis Research Inc.

บริษัท Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) ก่อตั้งขึ้นในปี 1975 เป็นองค์กรการกุศลที่ได้รับความนิยมสูงสุดใน Charity Navigator แม้ว่า CFRI จะจัดหาการวิจัยเกี่ยวกับโรคพังผืดโรคไตส่วนใหญ่จะพยายามสร้างและรักษาระบบสนับสนุนชุมชนสำหรับผู้ป่วยโรคปอดเรื้อรังและผู้ดูแลผู้ป่วยของพวกเขา

องค์กรจัดให้มีกลุ่มสนับสนุนรายเดือนสำหรับบุคคลที่ดำเนินการโดยนักสังคมสงเคราะหที่มีคุณสมบัติเหมาะสมสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคเอดส์ ผู้ที่ไม่ได้อยู่ในท้องถิ่นสามารถโทรเข้าและเข้าร่วมทางโทรศัพท์ได้ทั่วประเทศ Retreat ประจำปีที่สนับสนุนโดย CFRI ช่วยให้ผู้ที่อาศัยอยู่กับ fibrosis cystic และครอบครัวของพวกเขาเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ จะผ่านความท้าทายเดียวกัน CFRI พยายามทำให้ครอบครัวที่พูดภาษาสเปนเข้าร่วมชุมชนโดยการสร้างดีวีดีและจดหมายข่าวสองภาษา

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา Entropia เอมิลี่

Entourage ของ Emily เกิดจากความจำเป็น ผู้ร่วมก่อตั้งมูลนิธิและชื่อเอมิลี่มีภาวะ fibrosis cystic ขั้นสูงและมีเพียง 35 เปอร์เซ็นต์ของการทำงานของปอด การวิจัยทางวิทยาศาสตร์ในปัจจุบันไม่ได้มุ่งเน้นไปที่การรักษาเพื่อการกลายพันธุ์เฉพาะของเธอดังนั้นเอมิลี่พร้อมกับเพื่อนและครอบครัวจึงได้นำเรื่องนี้ไปใช้ในมือของตัวเอง

ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2554 Emily's Entourage ได้ระดมทุนกว่า 2 ล้านเหรียญเพื่อการวิจัย CF ที่กำหนดเป้าหมายการกลายพันธุ์ที่ไม่ค่อยพบ ในปีนี้องค์กรของเธอได้รับการคัดเลือกจาก CNN เอมิลี่ยังได้รับการตั้งชื่อว่าผู้ชนะการเปลี่ยนแปลงจากทำเนียบขาวในปี พ.ศ. 2558

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา

มูลนิธิ Mauli Ola

บราเดอร์เจมส์และชาร์ลส์ดันลอปเริ่มก่อตั้งมูลนิธิ Mauli Ola ในปี 2007 หลังจากอ่านบทความใน

New England Journal of Medicine

อ้างถึงประโยชน์ของน้ำเกลือสำหรับผู้ที่มี fibrosis cystic ทั้ง Dunlops ทำงานให้กับ บริษัท ทดสอบทางพันธุกรรม Ambry Genetics และเป็นนักเล่นตัวยง พวกเขาตัดสินใจที่จะรวมการทำงานที่ความหลงใหลในความพยายามที่จะช่วยคน

มูลนิธิ Mauli Ola เชื่อมโยงผู้ที่เป็นโรคทางพันธุกรรมรวมทั้งผู้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังเพื่อท่องและการบำบัดด้วยมหาสมุทรอื่น ๆ ในปี ค.ศ. 2015 Quiksilver Pro Gold Coast นักกีฬา World Surf League และทูต Mauli Ola ได้เข้าร่วมกองกำลังกับกลุ่มเด็กในพื้นที่ที่มีการเล่นกระดานโต้คลอนแบบพังผืด เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา มูลนิธิ Rock CF

Emily Schaller เริ่มก่อตั้ง Rock CF Foundation ในปี 2007 ในฐานะที่เป็นคนที่มีชีวิตอยู่กับการเป็นพังผืดของพังผืด Schaller พบว่าเป็นส่วนช่วยในการวางแผนการรักษาของเธอ เธอให้เครดิตคาร์ดิโอปกติกับการปอดของเธอถึงความสามารถในการทำงานสูงสุดของพวกเขาตั้งแต่วัยเด็กของเธอ

เป้าหมายของมูลนิธิ Rock CF คือการสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ fibrosis cystic การวิจัยกองทุนและช่วยชีวิตผู้ป่วยที่มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น โปรแกรม Kicks Back ของมูลนิธิช่วยให้รองเท้าวิ่งสำหรับผู้ที่มีภาวะพังผืดเป็นเต้านมและจ่ายค่าธรรมเนียมการลงทะเบียนสำหรับการแข่งขันที่ตนเลือก

เอมิลี่และมูลนิธิของเธอได้ให้ความสำคัญกับสิ่งตีพิมพ์ที่มีชื่อเสียงมากมายเช่น

The New York Times, The Atlantic

และ

Forbes เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขา