ความสำคัญของการรักษาโรคทางเดินอาหารด้วยกรรมพันธุ์ก่อน

ทุกคนที่มีอาการ angioedema กรรมพันธุ์ (HAE) มีอาการแตกต่างกัน คุณจะต้องทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อพัฒนาแผนการรักษาส่วนบุคคล แผนการรักษาของคุณสามารถช่วยป้องกันและบรรเทาอาการก่อนหน้านี้ นอกจากนี้ยังสามารถป้องกันอาการจากการเป็นอันตรายถึงชีวิต

แผนการรักษาของคุณจะช่วยให้คุณ:

• หลีกเลี่ยงสถานการณ์ที่เรียกโจมตี
• โจมตีที่อยู่ต้น
• จัดการภาวะฉุกเฉินที่คุกคามถึงชีวิตจากอาการบวมหรือบวมในทางเดินหายใจ

การรักษา HAE

ในขณะที่ไม่มีวิธีรักษา HAE ยาตามต้องการและยาป้องกันสามารถช่วยคุณควบคุมอาการและผลกระทบต่อชีวิตของคุณได้อย่างไร เนื่องจากความรุนแรงของ HAE สามารถเปลี่ยนไปตามช่วงเวลาสิ่งสำคัญคือต้องทบทวนการรักษากับแพทย์เป็นประจำ

การรักษาตามความต้องการ

การรักษาด้วย HAE จะสั้นลงและการบวมของคุณจะลดลงเร็วขึ้น อาจใช้เวลาตั้งแต่ 30 ถึง 60 นาทีก่อนที่การรักษาตามความต้องการจะเริ่มทำงาน

C1 inhibitors (Cinryze, Berinert, Ruconest)

• Bradykinin receptors (Firazyr)
• เอนไซม์ตัวยับยั้ง (Kalbitor)
• การรักษาจะทำงานได้ดีที่สุดเมื่อคุณได้รับพวกเขาในช่วงต้นของการโจมตี ด้วยเหตุนี้คุณอาจได้รับการฝึกอบรมเพื่อให้การรักษาด้วยตัวคุณเองที่บ้านหรือในระหว่างเดินทาง หากคุณรักษาตนเองแผนของคุณควรรวมถึงการทราบว่าคุณเก็บยาอยู่ที่ไหนวิธีใช้และติดต่อใครหากคุณต้องการความช่วยเหลือ

การโจมตีที่เกี่ยวข้องกับทางเดินลมหายใจ

การรักษาไม่ได้ผลตามที่คุณคาดไว้

• การโจมตีครั้งนี้เกิดขึ้น ผิดปกติในทางใด ๆ
• คุณควรมีแผนสำรองไว้ในกรณีที่การโจมตีของคุณนำไปสู่อาการบวมที่คอ รวมถึงการตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณมียาตามความต้องการอยู่ตลอดเวลาและรู้วิธีไปที่ห้องฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุด
• หากคุณกำลังรักษาตัวตามความต้องการที่บ้านคุณควรมีแผนสำรองข้อมูลไว้ในกรณีที่การรักษาครั้งแรกไม่ได้ผล นี้เป็นสิ่งสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าการโจมตีรวมถึงอาการบวมที่คอ

ตามคำแนะนำของ US HAE Association แผนสำรองข้อมูลควรประกอบด้วย:

เตรียมพร้อมในการดูแลกรณีฉุกเฉินหากคุณมีปัญหาเกี่ยวกับอาการบวมทางเดินลมหายใจปรึกษา HAE กับโรงพยาบาลท้องถิ่น

• ที่มีจดหมายหรือแฟ้มอิเล็กทรอนิกส์ สรุปสภาพและการรักษาของคุณ
• มีการตั้งค่าสถานะเวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์ของคุณเพื่อให้เห็นได้ชัดว่าคุณมีภาวะที่หายากและอาจมีอาการร้ายแรง
• การรักษาทางทันตกรรม
• การรักษาเชิงป้องกันจะดำเนินการเป็นระยะ ๆ เป็นประจำทุกวันเดือนหรือปีการรักษาเหล่านี้อาจได้รับก่อนเหตุการณ์ที่อาจทำให้เกิดการโจมตีเช่นการผ่าตัดทางทันตกรรม

การรักษาด้วยการป้องกัน ได้แก่ androgens หรือ C1 inhibitors การเลือกวิธีการรักษาขึ้นอยู่กับความรุนแรงของ HAE และความอดทนในการรักษาผลข้างเคียง

ผู้หญิงเป็นที่รู้จักว่ามีปฏิกิริยาเชิงลบต่อการรักษาด้วยแอนโดรเจนและไม่ควรใช้ก่อนหรือระหว่างตั้งครรภ์ การโจมตียังสามารถเกิดขึ้นได้ในระหว่างการรักษาเชิงป้องกันดังนั้นคุณควรเตรียมพร้อมสำหรับการรักษาตามความต้องการเสมอ

การติดตาม HAE ของคุณ

สมาคม U. S. HAE ขอแนะนำให้เก็บรักษากระดาษหรือบันทึกข้อมูลอิเล็กทรอนิกส์ของการโจมตีทุกครั้ง โดยการบันทึกการโจมตีของคุณคุณสามารถค้นพบและหลีกเลี่ยงสถานการณ์ที่เรียก HAE ของคุณได้ นอกจากนี้ยังช่วยในกรณีที่คุณต้องการปรับแผนการรักษาของคุณ บันทึกควรมี:

คำอธิบายการโจมตีของคุณ

สิ่งที่คุณทำก่อนและระหว่างการโจมตี

• วิธีที่คุณปฏิบัติต่อการโจมตี
• การตอบสนองต่อการรักษา
• การสื่อสารกับแพทย์ของคุณ > แพทย์ที่คุ้นเคยกับ HAE และยังคงมีข้อมูลเกี่ยวกับตัวเลือกในการรักษาอยู่เสมอเป็นพันธมิตรที่สำคัญในการจัดการสภาพของคุณ คุณควรจะทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้าน HAE ของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าครอบครัวของคุณแพทย์ดูแลหลักและแผนกฉุกเฉินในชุมชนหรือโรงพยาบาลตระหนักถึงแผนการรักษาของคุณ
• แผนการรักษาควรรวมถึงการติดตามผลเป็นประจำกับผู้เชี่ยวชาญ HAE ของคุณ การเข้าชมเหล่านี้มีความสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าการรักษาของคุณปลอดภัยและมีประสิทธิภาพ เนื่องจากอาการ HAE ของคุณอาจเปลี่ยนแปลงไปตามเวลาแพทย์ของคุณ

สามารถช่วยให้แผนการรักษาของคุณเป็นปัจจุบันได้

การวางแผนและการจัดการ HAE ของคุณจะช่วยให้คุณปลอดภัยจากอาการที่น่ากังวลที่สุดของ HAE ในขณะที่ช่วยให้คุณรักษาชีวิตที่แข็งขัน