Treatment for MPS I - A Patient's Perspective
สารบัญ:
- ชื่อยี่ห้อ: Aldurazyme
- ชื่อสามัญ: laronidase
- laronidase (Aldurazyme) คืออะไร
- ผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ของ laronidase (Aldurazyme) คืออะไร?
- ข้อมูลที่สำคัญที่สุดที่ฉันควรรู้เกี่ยวกับ laronidase (Aldurazyme) คืออะไร?
- ฉันควรปรึกษากับผู้ให้บริการทางการแพทย์ก่อนรับ laronidase (Aldurazyme) อย่างไร
- laronidase มอบให้ (Aldurazyme) ได้อย่างไร?
- จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันพลาดปริมาณ (Aldurazyme)
- จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันใช้ยาเกินขนาด (Aldurazyme)
- ฉันควรหลีกเลี่ยงอะไรในขณะที่ได้รับ laronidase (Aldurazyme)
- ยาตัวอื่นจะมีผลต่อ laronidase (Aldurazyme) อย่างไร?
ชื่อยี่ห้อ: Aldurazyme
ชื่อสามัญ: laronidase
laronidase (Aldurazyme) คืออะไร
Laronidase มีเอนไซม์ที่เกิดขึ้นตามธรรมชาติในร่างกายในคนที่มีสุขภาพ บางคนขาดเอนไซม์นี้เนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรม Laronidase ช่วยแทนที่เอ็นไซม์ที่หายไปในคนเช่นนี้
Laronidase ใช้ในการรักษาอาการทางพันธุกรรมบางอย่างที่เรียกว่า mucopolysaccharidosis (MYOO-koe-pol-ee-SAK-a-rye-DOE-sis) หรือ MPS I หรือที่เรียกว่า Hurler syndrome, Hurler-Scheie หรือ Scheie ซินโดรม
MPS I เป็นความผิดปกติของการเผาผลาญซึ่งร่างกายขาดเอนไซม์ที่จำเป็นในการสลายสารบางชนิด สารเหล่านี้สามารถสร้างขึ้นในร่างกายทำให้อวัยวะขยายใหญ่ขึ้นโครงสร้างกระดูกผิดปกติการเปลี่ยนแปลงของใบหน้าปัญหาการหายใจปัญหาหัวใจการมองเห็นหรือการสูญเสียการได้ยินและการเปลี่ยนแปลงของความสามารถทางร่างกายหรือจิตใจ
Laronidase อาจปรับปรุงการหายใจและความสามารถในการเดินในคนที่มีอาการนี้ อย่างไรก็ตาม ยานี้ไม่ได้รักษาสำหรับ MPS I
Laronidase อาจใช้เพื่อวัตถุประสงค์ที่ไม่ได้ระบุไว้ในคู่มือการใช้ยานี้
ผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ของ laronidase (Aldurazyme) คืออะไร?
รับความช่วยเหลือทางการแพทย์ฉุกเฉินหากคุณมี อาการแพ้ : ลมพิษ; หายใจดังเสียงฮืด ๆ หายใจลำบาก; การเต้นของหัวใจช้า รู้สึกเหมือนคุณอาจผ่านไป; บวมของใบหน้าริมฝีปากลิ้นหรือลำคอ
อาการแพ้อาจเกิดขึ้นในระหว่างหรือหลังจากการแช่ยานี้ (ไม่เกิน 3 ชั่วโมง) บอกผู้ดูแลของคุณหรือรับความช่วยเหลือทางการแพทย์ฉุกเฉินทันทีหากคุณมีอาการแพ้อย่างรุนแรง เช่น:
- หายใจเร็วหรือรู้สึกหายใจไม่ออก
- หายใจดังเสียงฮืดแน่นหน้าอก;
- รู้สึกว่าคุณอาจจะตายแม้จะนอนราบก็ตาม
- หัวใจเต้นเร็วหรือช้า
- เหงื่อออกผิวเย็นหรือชื้น;
- ผิวสีซีด; หรือ
- ริมฝีปากสีฟ้าหรือเล็บ
ผลข้างเคียงทั่วไปอาจรวมถึง:
- ไข้หนาวสั่น;
- อาการหวัดเช่นคัดจมูกจามเจ็บคอ
- ความดันโลหิตเพิ่มขึ้น
- ความอบอุ่น, สีแดง, ชา, หรือความรู้สึกเล็กน้อย;
- หัวใจเต้นเร็ว
- ปฏิกิริยาไวเกิน หรือ
- ความเจ็บปวดบวมไหม้หรือระคายเคืองบริเวณรอบ ๆ เข็ม IV
นี่ไม่ใช่รายการผลข้างเคียงที่สมบูรณ์และอื่น ๆ อาจเกิดขึ้นได้ โทรเรียกแพทย์ของคุณสำหรับคำแนะนำทางการแพทย์เกี่ยวกับผลข้างเคียง คุณสามารถรายงานผลข้างเคียงต่อ FDA ได้ที่ 1-800-FDA-1088
ข้อมูลที่สำคัญที่สุดที่ฉันควรรู้เกี่ยวกับ laronidase (Aldurazyme) คืออะไร?
อาการแพ้อาจเกิดขึ้นในระหว่างหรือหลังจากการแช่ยานี้ บอกผู้ดูแลของคุณหรือรับความช่วยเหลือทางการแพทย์ทันทีหากคุณมีอาการแพ้อย่างรุนแรง เช่นเหงื่อออกหายใจลำบากผิวซีดริมฝีปากสีฟ้าหรือเล็บและรู้สึกว่าคุณอาจจะตาย
ฉันควรปรึกษากับผู้ให้บริการทางการแพทย์ก่อนรับ laronidase (Aldurazyme) อย่างไร
คุณไม่ควรรับการรักษาด้วย laronidase หากคุณแพ้ laronidase ของคุณอาจล่าช้าถ้าคุณมีไข้หรือมีอาการหวัด
เพื่อให้แน่ใจว่า laronidase ปลอดภัยสำหรับคุณให้แจ้งแพทย์หากคุณเคย:
- ปัญหาการหายใจ
- โรคหัวใจ; หรือ
- หยุดหายใจขณะหลับและคุณใช้เครื่องแรงดันบวก (CPAP) อย่างต่อเนื่อง
ไม่มีใครรู้ว่ายานี้จะเป็นอันตรายต่อทารกในครรภ์หรือไม่ แจ้งแพทย์ของคุณหากคุณกำลังตั้งครรภ์หรือวางแผนที่จะตั้งครรภ์
หากคุณกำลังตั้งครรภ์ชื่อของคุณอาจแสดงอยู่ในทะเบียนการตั้งครรภ์ นี่คือการติดตามผลของการตั้งครรภ์และเพื่อประเมินผลกระทบของ laronidase ต่อทารก
ไม่มีใครรู้ว่า laronidase ผ่านเข้าสู่น้ำนมแม่หรือไม่หรืออาจมีผลต่อทารกในครรภ์ แจ้งให้แพทย์ประจำตัวของคุณทราบหากคุณกำลังให้นมบุตร
laronidase มอบให้ (Aldurazyme) ได้อย่างไร?
Laronidase ถูกฉีดเข้าไปในเส้นเลือดผ่านทาง IV ผู้ให้บริการด้านสุขภาพจะให้การฉีดนี้แก่คุณ
Laronidase มักจะได้รับสัปดาห์ละครั้ง
บอกแพทย์ของคุณหากคุณป่วยด้วยไข้หรือหวัด คุณอาจต้องรอจนกว่าคุณจะดีขึ้นก่อนที่จะได้รับปริมาณของ laronidase
ต้องให้ Laronidase ช้าและการแช่ IV อาจใช้เวลานานถึง 4 ชั่วโมงจึงจะเสร็จ
หนึ่งชั่วโมงก่อนการฉีดแต่ละครั้งคุณจะได้รับยาอื่น ๆ เพื่อช่วยป้องกันการแพ้อย่างรุนแรง
หลังจากการฉีดแต่ละครั้งคุณจะถูกจับตาดูอย่างใกล้ชิดเป็นเวลา 60 นาทีหรือนานกว่านั้นเพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะไม่เกิดอาการแพ้
แพทย์ของคุณจะต้องตรวจสอบความคืบหน้าของคุณเป็นประจำในขณะที่คุณกำลังใช้ laronidase
อาจใช้เวลาหลายเดือนถึงหลายปีก่อนที่คุณจะได้รับประโยชน์เต็มที่จากการรักษาด้วย laronidase รับการฉีดยาอย่างต่อเนื่องและแจ้งให้แพทย์ของคุณทราบหากอาการของคุณไม่ดีขึ้นหรือแย่ลง
ชื่อของคุณอาจต้องปรากฏใน MPS I Registry ขณะที่คุณกำลังใช้ยานี้ วัตถุประสงค์ของการลงทะเบียนนี้คือเพื่อติดตามความก้าวหน้าของโรคนี้และผลกระทบที่ laronidase มีในการรักษาระยะยาว
จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันพลาดปริมาณ (Aldurazyme)
โทรติดต่อแพทย์ของคุณเพื่อรับคำแนะนำหากคุณไม่ได้นัดนัดฉีด laronidase
จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันใช้ยาเกินขนาด (Aldurazyme)
เนื่องจาก laronidase ได้รับจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในสถานพยาบาลการให้ยาเกินขนาดจึงไม่น่าเกิดขึ้น
ฉันควรหลีกเลี่ยงอะไรในขณะที่ได้รับ laronidase (Aldurazyme)
ทำตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับข้อ จำกัด ใด ๆ เกี่ยวกับอาหารเครื่องดื่มหรือกิจกรรม
ยาตัวอื่นจะมีผลต่อ laronidase (Aldurazyme) อย่างไร?
ยาเสพติดอื่น ๆ อาจมีปฏิกิริยากับ laronidase รวมถึงยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์และใบสั่งยาวิตามินและผลิตภัณฑ์สมุนไพร แจ้งให้แพทย์ประจำตัวของคุณทราบเกี่ยวกับยาที่ใช้อยู่ในปัจจุบันและยาที่คุณใช้หรือไม่ใช้
แพทย์หรือเภสัชกรของคุณสามารถให้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ laronidase
ผลข้างเคียง (cromolyn โซเดียม (การสูดดม)) ผลข้างเคียง, ปฏิกิริยา, การใช้และยาเสพติด

ข้อมูลยาเกี่ยวกับ Intal (cromolyn sodium (inhalation)) ประกอบด้วยรูปภาพยาผลข้างเคียงปฏิกิริยาระหว่างยาทิศทางการใช้อาการของยาเกินขนาดและสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยง
ผลข้างเคียง (มิดาโซแลม (ทางปาก)), ผลข้างเคียง, ปฏิกิริยา, การใช้และยาเสพติด

ข้อมูลยาเกี่ยวกับ Versed (midazolam (ช่องปาก)) รวมถึงรูปภาพยาผลข้างเคียงปฏิกิริยาระหว่างยาทิศทางการใช้ยาอาการใช้ยาเกินขนาดและสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยง
ไบโอสแตติน, มัยคอสตา, ผลข้างเคียง (เนสตาติน (ทางปาก)), ผลข้างเคียง, ปฏิกิริยา, การใช้และยาเสพติด

ข้อมูลยาเกี่ยวกับ Bio-Statin, Mycostatin, Nilstat (nystatin (ช่องปาก)) รวมถึงรูปภาพยาผลข้างเคียงปฏิกิริยาระหว่างยาทิศทางการใช้งานอาการของยาเกินขนาดและสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยง