สำหรับคู่ค้าและคู่สมรสของผู้ที่เป็นโรคเบาหวาน

ในระดับประเทศ 296 คนเข้าร่วมในการศึกษาและส่วนใหญ่ของเรา - 192 คนเป็นที่แน่นอน - มีส่วนร่วมในขั้นตอนแรกที่ดำเนินการโดยดร. เดวิดมาร์เรโรซึ่งเป็นผู้ที่มีอายุ 1 ปีขึ้นไป การวิจัยโรคเบาหวานและยังทำหน้าที่เป็นประธานของแผนกสุขภาพและการศึกษาของสมาคมโรคเบาหวานอเมริกัน ส่วนที่เหลือของกลุ่มนี้คือเด็กและวัยรุ่นที่ได้รับการสัมภาษณ์ในเท็กซัส

ขั้นตอนต่อไปจะเกี่ยวข้องกับการสร้างแบบสอบถามคุณภาพชีวิตและการทดสอบผู้ที่มีตัวอย่างขนาดใหญ่ที่เป็นตัวแทนในระดับประเทศประมาณ 1, 800 คนจาก T1D Exchange Clinic Registry ในท้ายที่สุดจุดมุ่งหมายคือการผลิตชุดของแบบสอบถามมาตรฐานเกี่ยวกับประสบการณ์และคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีหรือผู้ที่ดูแลเกี่ยวกับคนที่มี T1D ที่สามารถใช้โดยแพทย์และนักวิจัยเป็นผลสำคัญของการศึกษาการรักษา

ขอบคุณการย้ายล่าสุดของเราไปที่ Michigan Suzi และฉันไม่สามารถเข้าร่วมกลุ่มโฟกัสในคนที่ Indiana University แต่เราแต่ละคนใช้เวลาประมาณหนึ่งชั่วโมงในช่วงอาทิตย์ที่ผ่านมาเพื่อพูดคุยกับนักวิจัยทางโทรศัพท์ คำถามเริ่มต้นด้วยพื้นฐานทั่วไป แต่แล้วเราก็ได้เจาะลึกถึงเนื้อหาส่วนบุคคลที่น่าสนใจเกี่ยวกับวิธีการสื่อสารและปัญหาที่เราต้องเผชิญเมื่อเกิดโรคเบาหวานที่ส่งผลต่อการแต่งงานของเรา

ฉันพบว่าการพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับประเด็นเหล่านี้ช่วยให้ฉันสามารถปัดเป่าบางสิ่งบางอย่างที่ฉันต้องจำไว้ว่าจะทำให้คู่ของฉันอยู่ในห่วง (ถ้าคุณต้องการ) บ่อยครั้งที่ฉันเลือกที่จะไม่ใช้ชีวิตที่มีความสุขน้อยกว่าของฉันดังนั้นจึงไม่สื่อสารให้มากที่สุดเท่าที่ควร นั่นเป็นสิ่งที่การศึกษาครั้งนี้ช่วยให้ฉันรู้ได้เช่นเดียวกับความรู้สึกทั่วไปว่าชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) ควรเปิดกว้างมากขึ้นเกี่ยวกับการพูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆเช่นความสัมพันธ์ใกล้ชิดสุขภาพผู้ชายและผลกระทบทางจิตสังคมทั้งหมดนี้มีต่อคนที่เรารัก .

พิมพ์ WE (เฉพาะคู่ค้าและคู่สมรส)

ไม่กี่เดือนที่ผ่านมาเราได้รายงานเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น กับกลุ่มนักเรียนที่เป็นเบาหวานนำโดยดร. นิโคลจอห์นสันคนที่เป็นเพื่อนประเภท 1 ดร. นิโคลจอห์นสันผู้ซึ่งหลายคนอาจรู้จัก Miss America 1999 SWD ได้ประกาศจัดตั้งองค์กรร่มแห่งใหม่ที่ชื่อว่า Diabetes Empowerment Foundation ซึ่งจะมีการดำเนินกิจกรรมต่างๆ โปรแกรมใหม่ที่มีคู่ค้าและคู่สมรส

ขณะนี้กลุ่มดังกล่าวได้แนะนำโครงการใหม่ชื่อ Type WE ที่ไม่ได้กล่าวถึงในการประชุมประจำปีของ American Association of Diabetes Educators (AADE) ในเมืองนิวออร์ลีนส์ นิโคลกำลังรับบูธและแจกข้อมูลเกี่ยวกับ Type WE

รูปแบบ WE จะนำเสนอสิ่งที่เรียกว่า "Distress Scale" ที่ออกแบบมาเพื่อประเมินว่าปัญหาโรคเบาหวานอาจก่อให้เกิดปัญหามากที่สุดสิ่งที่อยู่เบื้องหลังความทุกข์ยากที่เกิดขึ้นและแนะนำเคล็ดลับและกลยุทธ์ในการจัดการกับปัญหาเหล่านั้น นี่เป็นแบบสอบถามแบบไม่ระบุนามแบบออนไลน์ 10 ถึง 15 นาทีและเป็นส่วนหนึ่งของโครงการ Just for Partners ที่สร้างขึ้นโดยร่วมกับดร. วิลเลียมพอนสันสกี้ผู้เป็นหัวหน้าแผนก BDI

โปรแกรม Just for Partners ที่พัฒนาโดยกลุ่มนำร่องของ Sciene Home ของ Nicole ดูเหมือนจะบานเต็มที่ภายใต้ร่มของ Diabetes Empowerment Foundation สิ่งที่ดี!

ภาวะซึมเศร้าและโรคเบาหวานเป็นสาเหตุสำคัญสำหรับคู่ค้า

ความเครียดทางอารมณ์เป็นเรื่องจริง T1Ds ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ใหญ่ที่เสียใจกับการสูญเสีย "ชีวิตตามปกติ "ผลที่ตามมาคือการปรับตัวทางอารมณ์เป็นเรื่องท้าทายเพราะคู่ค้าแสดงความยากลำบากในการ" ติดพัน "กับชีวิตที่เจ็บป่วยเรื้อรังรวมทั้งภาวะแทรกซ้อนของภาวะ

น้ำตาลในเลือดต่ำมากเป็นอาการที่กระทบกระเทือนจิตใจและทำให้คู่ค้ารู้สึกไม่มั่นคงและหวาดกลัวต่ออาการเหล่านี้ ความปลอดภัยของพันธมิตร T1D

• เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่เรามีเครื่องมือสำหรับคนในชีวิตของเราที่รักและสนับสนุนเราและการที่ WE พัฒนาช่องทางการสื่อสารและศูนย์กลางทรัพยากรเป็นเรื่องสำคัญ
• ความพยายามในการประชุม
• เป็นเรื่องน่ายินดีที่ได้ทราบว่าเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานที่ไม่หวังผลกำไรซึ่งเป็นเจ้าภาพการประชุม Friends for Life ประจำปีที่ Disney World ในแต่ละเดือนกรกฎาคมกำลังขยายสิ่งที่มีให้สำหรับคู่ค้าและคู่สมรส เป็นครั้งแรกที่ Suzi และฉันได้เข้าร่วมและจากสิ่งที่ฉันได้ยินว่าผู้เล่นตัวจริงดังกล่าวเป็นที่นิยมมากและกำลังสร้างขึ้นในปีหน้าในขณะที่เราพูด
• เราถาม D-Mom และ FFL ผู้จัดลอร่า Billetdeaux จากมิชิแกนเกี่ยวกับเรื่องนี้และเธอบอกเราว่า

"ในช่วง FFL Orlando 2015 มีกลุ่มสนทนาสองกลุ่มโดยเฉพาะสำหรับคู่สมรส / คู่ชีวิตของผู้ใหญ่ T1 ความคิดเห็นคือ บวกมาก แต่แนะนำว่าเรามีรอยขีดข่วนเพียงพื้นผิวของการเขียนโปรแกรมสำหรับกลุ่มของผู้เข้าร่วมนี้เรากำลังทำงานในโปรแกรม 2016 ในขณะนี้และการพิจารณาบางส่วนของหัวข้อลำโพงและอำนวยความสะดวกที่ได้รับการแนะนำในข้อเสนอแนะการโพสต์ประชุมอยู่ "น่าแปลกใจคือ DisConference โรคเบาหวานซึ่งเริ่มขึ้นเมื่อต้นปีนี้และจะจัดขึ้นเป็นครั้งที่สองในปีพ. ศ. 2560 เป็นครั้งแรกที่ลาสเวกัสในเดือนมีนาคมและต่อมาในเมืองแอตแลนติกซิตีในเดือนกันยายนปี 2016 พันธมิตรและคู่สมรสเดินทางเป็นครั้งแรกที่เราบอกโดยผู้สร้าง UnConference Christel Marchand Aprigliano

เธอกล่าวว่า "จะมีช่วงเวลาที่ผู้เข้าร่วมประชุมทุกคนแบ่งปันความคิดร่วมกัน (PWDs และที่เรียกว่า Type 3s) แต่หลายคนจะเป็นแบบส่วนตัวเพื่อให้ผู้ที่รักเราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาไม่สามารถทำได้ พูดคุยเกี่ยวกับสาธารณะ (หรือแม้กระทั่งกับคู่สมรสของพวกเขา): ความกลัวของภาวะแทรกซ้อนและ / หรือการเสียชีวิตของคนพิการ, ความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแล, ความสนิทสนม, ชีวิตประจำวันที่มี PWD, การเลี้ยงดูบุตร ฯลฯ ช่วงนี้จะอำนวยความสะดวกโดยเพื่อน - เพื่อน T3s ที่เข้าใจความสำคัญของการสนทนาแบบตัวต่อตัวในพื้นที่ที่ปลอดภัย "

เรารู้สึกตื่นเต้นและยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้ทราบเกี่ยวกับความพยายามทั้งหมดนี้เพื่อตอบสนองความต้องการของคู่สมรสและคู่สมรส เราจำเป็นต้องรักและสนับสนุนการเสริมสร้างพลังความเข้มแข็งของโรคเบาหวานให้มากที่สุดเท่าที่เราเอง!

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer