ผู้ป่วย - บล็อกเกอร์ที่ BlogHer '09

สัปดาห์ที่ผ่านมา D- บล็อกเกอร์ตีสื่อสังคมออนไลน์ในสองฉาก วิธี อันดับแรกมีการประชุมสุดยอด Roche Diabetes Social Media Summit ในอินเดียแนโพลิส … และทันทีหลังจากนั้นผู้ป่วยบล็อกเกอร์เข้าบล็อกเกอร์ '09 ในชิคาโก! Kerri Morrone Sparling ผู้เขียน Six Until Me เป็นผู้ร่วมอภิปรายในบล็อก BlogHer สำหรับผู้ป่วยที่เขียนบล็อกและ Lee Ann Thill จาก The Butter Schroom เป็นผู้สื่อข่าวเกี่ยวกับพื้นดินของเราและแชร์สิ่งที่เธอได้เรียนรู้

โพสต์โดย Lee Ann Thill ผู้เขียน The Butter Schowen

เมื่อสัปดาห์ที่แล้วขณะที่ฉันกำลังเตรียมพร้อมที่จะออกไปประชุมสุดยอด Roche Diabetes Social Media Summit และการประชุม BlogHer ผมรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้ ขอรับคำร้องให้เขียนโพสต์รับเชิญเกี่ยวกับเซ็ตอัพ BlogHer "PatientBloggers - คุณไม่ใช่โรคของคุณคุณ Blog เกี่ยวกับเรื่องนี้ทุกวัน" ที่ Kerri Sparling จาก Six Until Me กำลังจะเป็นผู้เข้าร่วมประชุม ช่วงนี้อยู่ในรายชื่อสิ่งที่ฉันกำลังคาดการณ์ไว้ที่ BlogHer '09 ในชิคาโกดังนั้นฉันจึงได้รับมอบหมายอย่างกระตือรือร้น

ผู้ดูแลคือนายเลดี้จากวิสกี้ใน Sippycup ของฉันและนอกเหนือจาก Kerri ผู้ร่วมอภิปรายคนอื่น ๆ คือ Jenni Prokopy จาก Chronronic Babe ซึ่งเป็นกลุ่มพลังงานบวกที่อาศัยอยู่กับ fibromyalgia; Loolwa Khauraom จาก Dancing with Pain ซึ่งเป็นผู้หญิงที่หลงใหลในอุบัติเหตุทางรถยนต์ที่โดนชนและวิ่งหนีและพบว่าความเจ็บปวดบรรเทาผ่านการเต้นเมื่อสถานประกอบการทางการแพทย์ล้มเหลว และ Casey Mullins จาก Moosh in Indy ผู้ซึ่งหนีออกไปจากการถูกเรียกว่า patientblogger (หรือ mommyblogger หรือ _______blogger) แต่มีการตั้งครรภ์ที่ยากเป็นพิเศษและเขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้ภาวะมีบุตรยากและภาวะซึมเศร้า พวกเขาเป็นตัวแทนของประสบการณ์ที่หลากหลายและแน่นอนว่ามีการวินิจฉัยทางการแพทย์ในวงกว้าง แต่พวกเขาก็ได้แบ่งปันหัวข้อทั่วไป พวกเขาเขียนเกี่ยวกับการมีชีวิตอยู่กับโรคและเงื่อนไขทางการแพทย์พวกเขาเขียนเฉพาะเกี่ยวกับเงื่อนไขเหล่านั้นจากมุมมองของผู้ป่วยและพวกเขาเขียนเกี่ยวกับการทำให้ชีวิตเกิดขึ้นในท่ามกลางและแม้จะมีการจัดการความเจ็บป่วย

นาย เลดี้สะกดออกระเบียบวาระการประชุม: ข้อดีข้อเสียของการบล็อกผู้ป่วยปัญหาการเปิดเผยข้อมูลที่เหนียวเหนอะหนะตลอดจนการเปลี่ยนแปลงบล็อกผู้ป่วยตลอดเวลา เนื่องจากประเด็นเหล่านี้มีการถกเถียงกันอยู่การอภิปรายจึงเป็นไปอย่างราบรื่นโดยมีประสบการณ์และจุดที่แสดงโดยผู้ร่วมอภิปรายและผู้เข้าร่วมประชุมซึ่งสะท้อนให้เห็นว่ามีความซ้อนทับกัน

เรื้อรัง Babe, Jenni, กล่าวถึงข้อเสียเปรียบในทางปฏิบัติในการเขียนและต้องมากับความคิดเสมอ Jenni ยังกล่าวอีกว่า "มีช่วงเวลาที่ฉันเขียนบล็อกและรู้สึกว่าไม่ใช่เพราะฉันไม่เป็นจริง แต่ฉันจะเขียนอะไรบางอย่างที่เป็นบวกและยกระดับ แต่ฉันก็ยังรู้สึกเสียดายจริงๆ … มีความรับผิดชอบเมื่อคุณเริ่มทำ มันทำให้คุณรู้สึกดีขึ้นเรื่อย ๆ เพราะผู้อ่านของคุณต้องการมันและต้องการจริงๆและบางครั้งมันก็ยากมาก ๆ แต่บางครั้งมันก็ทำให้ผมรู้สึกดีขึ้น "

Kerri เตือนเราว่าเราไม่ควรคาดหวังให้สมบูรณ์แบบเพราะนั่นคือสิ่งที่ ชุดผู้ป่วยบล็อกเกอร์นอกเหนือจากเว็บไซต์ให้ข้อมูลและการศึกษามากขึ้นและผู้ป่วยอื่น ๆ ได้รับประโยชน์จากการเห็นว่าทำได้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ด้วยสิ่งที่คุณมีในช่วงเวลาใดก็ตาม "" เพียงเพราะเราเป็นบล็อคผู้ป่วยและเรา เขียนเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเราไม่ได้หมายความว่าเราน่ากลัวในการจัดการพวกเขาฉันกำลังเขียนเกี่ยวกับโรคเบาหวานทุกวันเดียวฉันเป็นโรคเบาหวานเป็นเวลา 23 ปีและฉันไม่มีผลเลือดที่สมบูรณ์แบบน้ำตาล "

เกี่ยวกับการเปิดเผยข้อมูล Kerri ยังได้พูดคุยเกี่ยวกับความกังวลที่เฉพาะเจาะจงที่เธอมีในฐานะบล็อกเกอร์โดยใช้ชื่อเต็มของเธอความกังวลที่ฉันมีส่วนร่วมเป็นอย่างมากในฐานะคนที่ได้รับการค้นหางานอย่างจริงจังในการหางานจากนายจ้างที่ไม่มีอะไรเหลือเกิน จ้างคนที่เป็นโรคเบาหวาน เธออธิบายว่าเธอโชคดีที่ได้งานที่ DLife แต่ยอมรับว่าเป็นข้อยกเว้น เธอควรจะพบว่าตัวเองกำลังต้องการงานในอนาคตความจริงก็คือการเปิดเผยให้กับทุกคนที่มีการเชื่อมต่ออินเทอร์เน็ตที่คุณมีโรคเบาหวานสามารถกลับมากัดคุณอยู่ที่ด้านหลังได้

ประโยชน์ของการเป็นผู้ป่วยบล็อคเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วแม้จะมีข้อเสียใด ๆ ที่เกิดขึ้นจริงหรือรับรู้ คำว่า "ชุมชน" ถูกพูดถึงซ้ำแล้วซ้ำอีกซึ่งน่าแปลกใจที่ชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน ค้นหาความรู้สึกของการเป็นเจ้าของผ่านการเขียนบล็อกและสื่อสังคมออนไลน์เมื่อชุมชนไม่มีอยู่ในชีวิตประจำวันของคุณสามารถสร้างความแตกต่างในมุมมองของคุณและวิธีที่คุณจัดการกับความเจ็บป่วยของคุณได้

ในจิตวิญญาณของชุมชนผู้ชมบางคนได้แบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวของพวกเขาและฉันก็ถ่อมตนในท่ามกลางผู้หญิงที่เยี่ยมยอดมากมายที่นำเอาสิ่งนั้นออกมาบนอินเทอร์เน็ตโดยการเขียนเกี่ยวกับเรื่องส่วนตัวที่น่าสนใจบางเรื่อง มีเอลิซาเบ ธ อร์ตันจาก Celebration the Silver Lining ซึ่งผ่านการจับกุมตัวเองถูก misdiagnosed ด้วยความเจ็บป่วยร้ายแรงในการแสวงหาคำตอบจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเธอ ข้างๆฉันนั่ง Katie จาก Overflowing Brain ซึ่งสมองของเธอใหญ่เกินไปสำหรับกะโหลกศีรษะของเธอ เธอได้รับการผ่าตัดเพื่อแก้ไขปัญหาและไม่เพียง แต่การผ่าตัดไม่สามารถแก้ไขปัญหานี้ได้ขณะนี้เธอมีปัญหาด้านการแพทย์อื่น ๆ อันเป็นผลมาจากการผ่าตัด

นอกจากนี้ความสนใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในแง่ของการประชุมสุดยอดผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ Roche สนับสนุนผู้แทนจาก Johnson & Johnson มีอยู่แล้วและจดบันทึก ฉันไม่ทราบเกี่ยวกับคุณ แต่ฉันแน่ใจว่าได้รับการยืนยันว่า Big Pharma กำลังรับการแจ้งเตือนจากผู้ป่วยและสิ่งที่เราต้องพูดในแบบที่ฉันคิดว่าจะส่งผลให้เกิดการปรับเปลี่ยนกระบวนทัศน์ที่ฉันกล่าวถึงในที่นี้เพื่อตอบสนองต่อการโพสต์ของ Amy ครั้งสุดท้าย สัปดาห์ที่เราจำเป็นต้องมีการดูแลสุขภาพที่เราสมควรได้รับ

เช่นเดียวกับความสัมพันธ์ของเรากับบิ๊กฟาร์มาดูเหมือนจะเปลี่ยนไปจากผู้ป่วยที่บล็อกการบล็อกผู้ป่วยเป็นตัวขับเคลื่อนสำหรับการเปลี่ยนแปลงของเราเองซึ่งเป็นหัวข้อสุดท้ายของการอภิปราย Loolwa อธิบายการเปลี่ยนแปลงส่วนบุคคลของเธอจากผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวที่แข็งแรงมากไปยังคนที่ไร้ความสามารถด้วยอาการปวดเรื้อรังและภาวะซึมเศร้าที่เกิดกับผู้ป่วยที่เพิ่มขีดความสามารถที่พบวิธีการทางเลือกในการจัดการปัญหาทางการแพทย์ของเธอที่ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงด้านอื่น ๆ ของชีวิตของเธอคือหลักสูตรของอาชีพของเธอ . เธอกล่าวว่าหนึ่งในเหตุผลหลักที่เธอเริ่มเต้นรำกับอาการปวด "คือการกระตุ้นและสร้างแรงบันดาลใจ" ตัวเอง

Loolwa ได้ให้ความเห็นเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลง แม้ว่าฉันจะไม่สามารถเน้นคุณค่าในการหาชุมชนผ่านการเขียนบล็อกที่เพียงพอ (ไม่ว่าคุณจะเป็นนักเขียนหรือผู้อ่านก็ตาม) ในตอนท้ายบล็อกเกอร์ผู้ป่วยก็ทำเช่นนี้เอง ฉันเป็นแรงบันดาลใจอย่างมากในการเขียนบล็อกเกี่ยวกับชีวิตของฉันด้วยโรคเบาหวานประเภท 1 เพราะฉันต้องการช่วยคนอื่น ๆ แต่ที่สำคัญที่สุดคือ หลักฉันต้องช่วยตัวเองรู้สึกดีกับโรคที่ไม่ทำให้ฉันรู้สึกดีเสมอไป ฉันต้องยอมรับและยอมรับในสิ่งที่โรคเบาหวานส่งผลกระทบต่อฉันทั้งทางร่างกายและอารมณ์ ถ้าฉันไม่สามารถอย่างน้อยจะก้าวไปที่ฉันไม่ทราบว่าฉันอยู่ในตำแหน่งที่ดีที่สุดที่จะเป็นแหล่งของการสนับสนุนหรือแรงบันดาลใจสำหรับคนอื่น ๆ ฉันรู้เหตุผลของการเขียนบล็อกและผลประโยชน์ที่ได้รับจากมันแตกต่างกันไปในระดับหนึ่งจากผู้ป่วยคนอื่น ๆ ในบล็อกเกอร์ต่อไป แต่ความสัมพันธ์ที่เคยพัฒนากับโรคเบาหวานของฉันอยู่ในสภาพคงที่ของการเปลี่ยนแปลงขับเคลื่อนด้วยพลังที่น่าทึ่งอย่างแท้จริงของผู้ป่วย - บล็อก

ขอบคุณลีแอนเพื่อแบ่งปันความคิดของคุณกับคนเหล่านั้นที่ไม่สามารถอยู่ที่นั่นได้และขอขอบคุณ Kerri สำหรับการเป็นตัวแทนชุมชน D ในแผง!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่