Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
ยินดีต้อนรับสู่การเยี่ยมเยือนอีกครั้งกับผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Voices ผู้ชนะการศึกษา Voices 2014 ผู้ซึ่งจะเป็นตัวแทนชุมชนผู้ป่วยในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine 2014 ที่ Stanford University ในเดือนพฤศจิกายน
วันนี้เรากำลังคุยกับ Julie Schulman ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ใหญ่ขณะตั้งครรภ์กับลูกคนแรก การทำงานในฐานะนักวิทยาศาสตร์ที่สถาบันชีวสารสนเทศศาสตร์ของมลรัฐเวอร์จิเนียเธอยังได้รับปริญญาโทด้านสาธารณสุขด้านระบาดวิทยาอีกด้วย ในดินแดนเบาหวานเราชอบอ่านบล็อก Cybernetic Diabetic ของ Julie และฉันรักว่าเธอเป็นเด็กรุ่นใหม่ในยุค 80 เช่นฉันอย่างไรหาอารมณ์ขันใน "T1" สั้น ๆ สำหรับโรคเบาหวานประเภทที่หนึ่ง
อ่านต่อเพื่อดูรายละเอียด …
DM) Julie คุณช่วยเล่าเรื่องการวินิจฉัยของคุณได้ไหม?
JS) ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวาน T1 เมื่อฉันอยู่ในเดือนที่สี่ของการตั้งครรภ์กับลูกคนแรกของฉันทับทิม ฉันอายุ 33 ปีโชคดีที่ฉันได้รับ endo ที่ยอดเยี่ยมในเวลาที่รู้จักทันทีว่าไม่ใช่เบาหวานขณะตั้งครรภ์ดังนั้นฉันจึงได้รับ MDIs (การฉีดอินซูลินหลายวัน) และการนับคาร์โบไฮเดรตอย่างเข้มงวดทันที ทำไมฉันถึงมี endo? ดีฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Graves เฉียบพลันเมื่อฉันอายุ 22 ปี Grave's เป็น autoimmune เหมือนกับ T1 ยกเว้นร่างกายของคุณทำร้ายไทรอยด์แทนเซลล์เบต้าของคุณ ดังนั้นตอนนี้ฉันลดไทรอยด์และตับอ่อน ระบบภูมิคุ้มกัน: 2, Julie: 0.
นี่เป็นเรื่องที่ยากลำบาก ที่จริงผมใช้ google (ฉันคิดว่า Googling ต้องอยู่ในยีนของฉัน) แต่ก็ไม่ได้ช่วยอะไรมากนัก ตอนแรกผมคิดถึงการสนับสนุนจากผู้ป่วยผมคิดว่าการประชุมใหญ่ ๆ และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่มีการศึกษาดีด้วยองศาที่น่าประทับใจเช่น Standford Medicine X และ Practitioners พยาบาล อย่างไรก็ตามฉันคิดว่าคำจำกัดความทั่วไปควร / ควรรวมทุกคนที่มีบทบาทในการดูแลสุขภาพที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง ผมคิดว่าการให้ความสำคัญกับผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางยังคงเป็นแนวคิดที่ค่อนข้างเล็กในระบบการรักษาพยาบาลปัจจุบันของเราและผมรู้สึกตื่นเต้นที่จะสามารถพาเราไปในอนาคตได้
ฉันเริ่มต้นบล็อกของฉันในปีพ. ศ. 2556 และมักพบว่าฉันกำลังเขียนเกี่ยวกับการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคนพิการโดยทำงานโดยอัตโนมัติบูรณาการและวิเคราะห์ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานของเรา ฉันได้เขียนบทความหลายเรื่องเกี่ยวกับเรื่องนี้เช่น "ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานในวงกว้างต้องใช้การวิเคราะห์ที่มีขนาดใหญ่" และ "พิกเซล: ภาพใหญ่ของคนเป็นโรคเบาหวานส่วนใหญ่" (เศร้ากับการย้ายครอบครัวของฉันสี่ครั้งในช่วง 6 เดือนที่ผ่านบล็อกของฉันได้รับผลกระทบอย่างมากในแง่ของการผลิต … แต่ในที่สุดเราก็ตัดสินในเพียงไม่กี่สัปดาห์ที่ผ่านมาและฉันหวังที่จะกลายเป็นใช้งานมากขึ้นอีกครั้ง)
และคุณมีส่วนเกี่ยวข้องกับการพัฒนาเทคโนโลยีเบาหวานด้วย … ?
ฉันเป็นผู้ทดสอบเบต้า / ผู้ตรวจทานสำหรับแอป mySugr และส่งความคิดของฉันเองเกี่ยวกับแพลตฟอร์มการจัดการโรคเบาหวานที่เป็นส่วนตัวซึ่งมีชื่อว่า "พิกเซล, ภาพขนาดเบาหวานส่วนบุคคลของคุณ" ไปสู่ 2013 Simplicity Challenge
สิ่งที่นำคุณไปสู่การประกวด DiabetesMine Patient Voices?
ผมรู้สึกเป็นแรงบันดาลใจในการเข้าร่วมการแข่งขันเพราะผมอยากจะเข้าร่วมการประชุมสุดยอด ผู้ร่วมวิจัยคนหนึ่งในข้อเสนอ Dr. Andrew Rhinehart ได้พบกับ Amy Tenderich ในงานก่อนหน้านี้และผู้ร่วมงานคนอื่น Howard Look และ Brandon Arbiter จาก Tidepool เข้าร่วมการประชุมสุดยอดในอดีตฉันคิดว่านี่เป็นโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการพบปะกับผู้ทำงานร่วมกันเหล่านี้ในคนและอาจสร้างความสัมพันธ์ใหม่ ๆ ในอนาคต ฉันเพิ่งจะเสร็จสิ้นข้อเสนอนี้สองถึงสามวันก่อนวันที่กำหนดการเข้าร่วมประชุมสุดยอดและเป็นช่วงเวลาที่บ้าในการทำวิดีโอทดสอบในห้องทดลอง (ใน Mediband และ Mediband Plus) แต่ฉันดีใจที่ได้ทำเช่นนั้น นอกจากนี้ในขณะที่ฉันรู้สึกสบายใจในการจัดทำวิดีโอการฝึกอบรมสำหรับเว็บไซต์ต่างๆเช่นการเขียนวิดีโอที่ให้ความสำคัญ (gulp!) ฉันรู้สึกน่ากลัวมาก! มันเป็นความท้าทายส่วนตัวและฉันก็ภูมิใจกับตัวเองในการเอาชนะมันขอขอบคุณเป็นพิเศษสำหรับสามีของฉันที่ให้ยืมทักษะการผลิตวิดีโอของฉันและพูดคุยกับฉันแม้ว่าจะ!
คุณต้องการอะไรเพื่อนำไปสู่
DiabetesMine Innovation Summit
ด้วยตัวคุณเอง?
ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้พบกับผู้คนจำนวนมากที่มีความคิดในการปรับปรุงชีวิตด้วยโรคเบาหวานได้ยินเรื่องราวของพวกเขาและหาข้อมูลเกี่ยวกับงานวิจัยที่ยอดเยี่ยมที่เกิดขึ้น! โครงการสนับสนุนประเภทนี้อาจส่งผลต่อชีวิตคุณและชีวิตของคนเป็นเบาหวานได้อย่างไร? ผมเชื่อว่าการรวมกันของการออกแบบที่มีส่วนร่วมเป็นสิ่งสำคัญยิ่งสำหรับการออกแบบเครื่องมือการจัดการโรคเบาหวาน เราแตกต่างกันทั้งทางชีวภาพและพฤติกรรม ดังนั้นแผนการจัดการโรคเบาหวานของเราจึงจำเป็นต้องแตกต่างกันไปด้วย ผู้ป่วยควรมีส่วนร่วมตั้งแต่ขั้นตอนการออกแบบในช่วงต้นเพื่อสร้างเครื่องมือที่ช่วยได้จริง ฉันมองว่าโปรแกรมประเภทนี้เป็นตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับการออกแบบที่มีส่วนร่วมในเครื่องมือทางการแพทย์อัลกอริทึมอุปกรณ์ทางการแพทย์ ฯลฯ ที่สามารถปรับปรุงชีวิตของเราในชีวิตประจำวัน ทุกอย่างที่จะช่วยให้เราสามารถจัดการกับสภาวะสุขภาพของเราได้ดีกว่า
และ
ง่ายกว่าคือชนะสำหรับพวกเราทุกคน! ฉันยังคิดว่ามีประโยชน์อย่างแท้จริงในการทดลองทางวิทยาศาสตร์ที่สามารถช่วยในการกำหนดว่าเครื่องมือการจัดการด้วยตัวเองแบบใดที่ทำงานได้ดีที่สุด (และแม้แต่เครื่องมือใดที่ใช้ได้ผลดีที่สุดสำหรับประชากรกลุ่มย่อยที่เฉพาะเจาะจง) ข้อมูลที่ได้รับการตรวจสอบโดย peer-reviewed นี้สามารถช่วยสนับสนุนกรณีที่ผู้ป่วยต้องการเข้าถึงเครื่องมือ / อุปกรณ์เหล่านี้ได้ราคาไม่แพง
ขอบคุณสำหรับการแบ่งปัน Julie! เราไม่อยากรอที่จะสัมผัสกับประสบการณ์และความหลงใหลด้านการออกแบบทางชีวภาพของคุณในการประชุมสุดยอดในเดือนพฤศจิกายน!
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
