การสนับสนุนโรคเบาหวาน: 2017 เป้าหมายสำคัญและเป้าหมาย 2018

Hey, Diabetes Community - สวัสดีปีใหม่ 2018!

เป็นประเพณีที่นี่ที่ "Mine to basic" เรียกหน่วยงานสนับสนุนโรคเบาหวานเข้าสู่แผ่นรอง "ในตอนท้ายของแต่ละปีเพื่ออธิบายสิ่งที่พวกเขาประสบความสำเร็จและสิ่งที่พวกเขามุ่งหวังไว้ในปีใหม่นี้

ดังนั้นอีกครั้งเราจึงขอให้ 13 จุดที่นำไปสู่โรคเบาหวานของ U. S. ไม่เป็นผลกำไร: สิ่งที่พวกเขาได้ทำจริงในปี 2017? และสิ่งที่พวกเขาวางแผนที่จะทำให้เกิดขึ้นในปีพ. ศ. 2561?

ด้านล่างนี้เป็นคำตอบจากผู้นำและโฆษกของครึ่งปีแรกของ orgs เหล่านี้

โปรดปรับแต่งในวันพรุ่งนี้สำหรับส่วนที่เหลือ หมายเหตุ: มีข้อมูลดีๆมากมายเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นใน Diabetes World ดังนั้น

เราขอเชิญชวนให้คุณมานั่งดื่มกาแฟสักถ้วยหรือแม้แต่ลองพิมพ์ชิ้นนี้เพื่อดูความคิดเห็นเพิ่มเติม … และแน่นอน โปรดแบ่งปันความคิดของคุณในส่วนความคิดเห็น!

ในการประชุม AADE ประจำปีในเดือนสิงหาคมเรามุ่งเน้นที่การเสริมสร้างพลังอำนาจโดยการแบ่งปันคำแนะนำทางภาษาใหม่สำหรับบุคลากรทางการแพทย์ ร่วมกับสมาคมโรคเบาหวานอเมริกัน AADE หวังจะผลักดันการเปลี่ยนแปลงทางเลือกคำและในการสื่อสารเกี่ยวกับโรคเบาหวาน เราทุกคนต้องคิดเกี่ยวกับผลกระทบของคำที่เราใช้และวิธีการเหล่านี้สามารถส่งผลกระทบเชิงบวกหรือทางลบต่อการดูแลตนเอง ควรใช้คำพูดเพื่อสร้างแรงบันดาลใจสร้างแรงบันดาลใจและที่สำคัญที่สุดคือผลักดันผลในเชิงบวก

ด้านการสนับสนุน AADE มีส่วนเกี่ยวข้องกับการพัฒนาในระดับรัฐและรัฐบาลกลาง เมื่อไม่นานมานี้เราตื่นเต้นที่จะเห็นบิลที่แนะนำเพื่อแก้ไขโปรแกรมการเสนอราคาแข่งขันที่เสีย ตั้งแต่ปี 2011 การสำรวจสมาชิกที่ขับเคลื่อนด้วยของเราได้แสดงให้เห็นว่าการเสนอราคาที่แข่งขันได้ทำให้ผู้รับ Medicare ไม่ได้รับผลประโยชน์และทำให้เกิดความเสี่ยงที่ไม่จำเป็น ในระดับรัฐสมาชิกของ AADE ในรัฐอินเดียนาจะจ่ายเงินปันผลเป็นกฎหมายที่เสนอในปีพ. ศ. 2561 ซึ่งจะส่งผลให้เกิดแผนปฏิบัติการเรื่องโรคเบาหวานขึ้น (DAP) DAPs ที่ใช้โดยรัฐเหล่านี้มีบทบาทสำคัญในการให้บริการที่ดีขึ้นแก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค แต่ยังให้ความสำคัญกับการลดความเสี่ยงเพื่อช่วยในการควบคุมโรคระบาด

AADE สนับสนุนการผ่านพระราชบัญญัติคณะกรรมการความดูแลของ National Clinical Care Commissionร่างพระราชบัญญัตินี้กำหนดคณะกรรมการที่จะให้คำแนะนำแก่สภาคองเกรสและเลขานุการ HHS ในการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและผลการรักษาผู้ป่วย AADE กำลังทำงานร่วมกับพันธมิตรของเราเพื่อให้แน่ใจว่าคณะกรรมาธิการจะรวมถึงบุคคลที่มีประสบการณ์ทางคลินิกและปฏิบัติกับการจัดการโรคเบาหวาน

ต่อการทำงานของเราในการลดความเสี่ยงต่อโรคเบาหวานชนิดที่ 2 AADE ได้รับเงินสนับสนุนจาก CDC เพื่อทำงานร่วมกับกลุ่มที่มีความเสี่ยง ประชากรที่กำหนดเป้าหมาย ได้แก่ คนขับรถบรรทุกแอฟริกันอเมริกันพื้นเมืองอเมริกันและชาวอเมริกันเชื้อสายสเปนโดยให้ความสำคัญกับรัฐทางใต้ใน "สายพานโรคเบาหวาน" "ด้วยรูปแบบการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมของ DSMES (รูปแบบการจัดการเรียนรู้ด้วยตนเองโรคเบาหวาน) ของ AADE เราหวังว่าจะได้ร่วมงานกับชุมชนเหล่านี้เพื่อลดความเสี่ยงต่อโรคเบาหวานประเภท 2 ใน 5 ปีข้างหน้า

การแบ่งปันความรู้เรื่องโรคเบาหวานและการศึกษาเป็นส่วนสำคัญของภารกิจ AADE และวิสัยทัศน์ ในปีนี้ AADE ได้พัฒนาแนวทางที่เน้นบทบาทสำคัญของนักการศึกษาโรคเบาหวานในการตัดสินใจในสูตรและอุปกรณ์ทางการแพทย์ นักการศึกษาโรคเบาหวานมีความรู้เพื่อให้คำแนะนำในการเลือกและการเปลี่ยนแปลงสูตรซึ่งอาจมีผลกระทบในแง่มุมต่างๆในการจัดการตนเอง

ตระหนักถึงความยากลำบากของผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ขณะที่พวกเขาเปลี่ยนผ่านช่วงชีวิตที่แตกต่างกัน AADE ได้พัฒนาแนวทางสำหรับนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ทำงานร่วมกับคนที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ในช่วงอายุขัย ความคิดริเริ่มนี้มาควบคู่กับแถลงการณ์ความสอดคล้องร่วมกันล่าสุดจาก AADE, ADA, AACE, JDRF และอื่น ๆ เกี่ยวกับความสำคัญของการใช้ผลลัพธ์ที่มีความหมายมากกว่า A1C

ที่ AADE เราตระหนักถึงความสำคัญที่เพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่องของการให้การสนับสนุนอย่างต่อเนื่องและการให้การสนับสนุนโดยเฉพาะอย่างยิ่งยิ่งขึ้นโดยให้เวลาผู้ป่วยโรคเบาหวานที่มีเวลา จำกัด กับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหรือผู้ให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวาน มาตรฐานแห่งชาติฉบับปรับปรุง 2017 สำหรับ DSMES เป็นรากฐานสำหรับการรับรู้ถึงโปรแกรม DSMES ในหมู่บุคลากรทางการแพทย์ผู้จ่ายเงินและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียหลัก ๆ ในปีนี้การสนับสนุนอย่างต่อเนื่องได้รับการยกย่องว่าเป็นตัวขับเคลื่อนสำคัญสำหรับผลลัพธ์ที่ดีขึ้นและเป็นส่วนสำคัญในโครงการด้านโรคเบาหวานที่ประสบความสำเร็จ

ในฐานะที่เป็นผลพลอยได้จากมาตรฐานระดับประเทศเหล่านี้ AADE ได้จัดประชุมผู้มีส่วนได้เสียที่สำคัญซึ่งได้รับการสนับสนุนจากผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย (รวมถึงผู้แทนจาก

DiabetesMine

) เพื่อสำรวจโอกาสในการปรับปรุงการดูแลและตอบสนองต่อความต้องการประจำวันของผู้พิการ

ในปีนี้ AADE ได้ระบุองค์กรการสร้างแบรนด์เชิงกลยุทธ์ Moveo เป็นพันธมิตรเพื่อช่วยให้เราเข้าใจถึง AADE ในอดีตและปัจจุบันมากยิ่งขึ้นและลองดูในอนาคต ที่ AADE และนักการศึกษาโรคเบาหวานจะอยู่ที่ใดใน 10 ปี? เราจะออกแบบเส้นทางที่จะช่วยให้มั่นใจว่าเรามีความเกี่ยวข้องและใช้ประโยชน์จากความเชี่ยวชาญของเราในการให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่คุ้มค่าในอนาคตได้อย่างไร?

2018:

ขณะที่เราย้ายเข้ามาในปีพ. ศ. 2561 เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นว่านี่จะเป็นอย่างไรและจะกำหนดบทบาทในอนาคตของเรา! เราตระหนักดีว่าความก้าวหน้าทางเทคโนโลยี - เครื่องมือการจัดการด้วยตนเองสุขภาพที่เชื่อมต่อและแอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่ ฯลฯ- นำไปสู่ผลลัพธ์ที่ดีขึ้นและคุณภาพชีวิตของคนพิการ แต่ปัจจุบันนี้ผลิตภัณฑ์และบริการใหม่ ๆ เหล่านี้ได้ขยายตัวอย่างรวดเร็วกลายเป็นสิ่งท้าทายสำหรับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ ในการตอบสนอง AADE จะเปิดตัว DANA (Diabetes Advanced Network Access) ซึ่งเป็นแพลตฟอร์มแรกที่จะเป็นจุดบริการแบบครบวงจรสำหรับบุคลากรทางการแพทย์เพื่อหาข้อมูลเกี่ยวกับอุปกรณ์เบาหวานและการศึกษาเกี่ยวกับเทคโนโลยี เกินกว่าประเภท 1

2017:

เราพยายามจับภาพ WOW ปี 2017 ในรีลนี้ - แต่ยากที่จะพูดได้ทั้งหมด!

โดยรวมแล้วในปี 2017 มุ่งเน้นการสร้างชุมชนของเรา (ตอนนี้มีรายได้มากกว่า 1.600 ล้านคน!) และโครงการของเรามุ่งเน้นไปที่การศึกษาและการสนับสนุน:

Bike Beyond - ทีมจาก 19 คนที่อาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 ขี่จักรยานจากนิวยอร์คไป SF และสารคดีที่ยอดเยี่ยมจับการผจญภัย ในช่วง 12 นาทีแรกของภาพยนตร์มีให้บริการที่นี่ - พร้อมสารคดีเต็มรูปแบบในปีพ. ศ. 2561

โครงการ DKA ของเราได้เปิดตัวใน 18 รัฐและในนิวซีแลนด์ ใน U. S. เดียวโปรแกรมพิมพ์และดิจิทัลได้ถึง 22, 000 สำนักงานกุมารแพทย์ที่เห็น 90 ล้านคนต่อปี

Beyond Type Run - ทีมจาก 16 ผู้หญิงและชาย 1 คนที่อาศัยอยู่กับประเภท 1 เสร็จสิ้นการมาราธอน NYC

Snail Mail - กลุ่มผู้ให้ปากกาทั่วโลกนี้เชื่อมต่อกันมากขึ้นกว่า 5,000 T1D ทั่วโลก

เจอร์รี่แบร์ - เราสร้างโปรแกรม Give-A-Bear และมอบหมีกว่า 500 ตัวให้แก่ T1Ds ที่มีรายได้น้อย

• เราได้รับ Diabetes Hands Foundation ฟอรัม Tu Diabetes / EsTuDiabetes และยังคงเติบโตต่อไปนี้และในช่วงปลายฤดูร้อนเราได้เปิดตัว Beyond Type 1 ในภาษาEspañol (เว็บไซต์ทั้งหมดของเราได้รับการแปลสำหรับผู้ชมที่พูดภาษาสเปนพร้อมเนื้อหาต้นฉบับ) ขณะนี้เรากำลังให้บริการชุมชนชาวสเปนใน 19 ประเทศ
• ผู้ชม Facebook ของเรามียอดรวม 1 ล้านคนและผู้ชมที่รวมกันของเราในช่องทางโซเชียลของเรามีจำนวนมากกว่า 1. 6 ล้านคน แอปของเรามีสมาชิกมากกว่า 25,000 รายจาก 126 ประเทศ - มีผู้คนตื่นตัวอยู่เสมอและพร้อมที่จะเชื่อมต่อ!
• เรายังคงเผยแพร่เนื้อหาระดับท็อปโน่ในหลากหลายสาขาวิชาตั้งแต่เรื่องสุขภาพจิตจนถึงข่าวโรคเบาหวานไปจนถึงการเดินทางผจญภัยไปยังผู้ประกอบการที่ต้องอดทนและเรื่องราวมากมายที่เขียนโดยชุมชน
• เนื้อหาเกี่ยวกับเซ็กส์ยาเสพติดและเนื้อหาของร็อค n 'ม้วนรวมถึงบทความเกี่ยวกับชีวิตที่มีประเภท 1 ยังคงมีอิทธิพลต่อการเข้าชม เรามีความสนใจเป็นพิเศษเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 - ในอดีตผู้ชมที่ได้รับการด้อยโอกาส - และวัยรุ่น นอกจากนี้เรายังมีชุดคำแนะนำที่เยี่ยมยอด (17 ในปัจจุบัน) สำหรับการสอนประเภท 1 แก่ผู้อื่นที่ได้รับการตอบรับเป็นอย่างดี
• 2018:
• เราวางแผนที่จะขยายและขยายโครงการเหล่านี้ร่วมเป็นพันธมิตรกับองค์กรอื่น ๆ ในโครงการเฉพาะและรวมองค์กรอื่น ๆ ภายใต้ร่ม Beyond Type 1
• ที่สำคัญที่สุดในปีพ. ศ. 2561 คุณจะเห็นเรารักษาที่อยู่และประเด็นเรื่องการเข้าถึงในรูปแบบที่เป็นตัวหนา รายละเอียดเฉพาะอยู่ภายใต้การตัดคำเพียงเล็กน้อย แต่เรามุ่งมั่นที่จะเป็นในรูปแบบ Beyond Type 1 ซึ่งเป็นผลงานที่ก้าวร้าวและมีอิทธิพลอย่างมาก!
• เรายังคงเป็นทีมที่เก่งและลีลา - เพียง 9 คนที่ทำงานเต็มเวลา - และภูมิใจในการเป็นผู้ให้บริการชุมชนประเภท 1 ที่ใหญ่ที่สุดในโลกอย่างเหลือเชื่อด้วยความคิดและความสมบูรณ์ที่ยอดเยี่ยม
• เด็กที่เป็นโรคเบาหวาน (CWD)

2017:

ปีนี้ CWD ได้เปิดตัวโลโก้ใหม่

เราเป็นเจ้าภาพในการอภิปรายโต๊ะกลมสนับสนุนเรื่องการบังคับใช้ด้านการแพทย์ที่บังคับให้คนสองคนหนึ่งคนที่ ADA และอีกหนึ่งคนที่ AADE การรวมกลุ่มผู้มีส่วนได้ส่วนเสียหลักในชุมชนการอภิปรายเหล่านี้นำไปสู่การตีพิมพ์บทความใน "In Practice" การตีพิมพ์หนังสือ AADE ("การบังคับให้ใช้การไม่ได้บังคับทางการแพทย์: ช่วยเหลือผู้ป่วยของคุณในการรู้จักสิทธิของตนเอง") CWD จะยังคงทำงานในหัวข้อที่สำคัญนี้

การประชุม CWD จัดขึ้นในปีที่ผ่านมานี้ ได้แก่

Friends for Life Anaheim 2017, 5-7 พฤษภาคมกลับไปที่โรงแรมดิสนีย์แลนด์โดยมุ่งเน้นไปที่เทคโนโลยีการดูแลรักษาโรคเบาหวานขั้นสูงและผลกระทบทางจิตวิทยาสังคมของเทคโนโลยีดังกล่าวต่อผู้คน ป่วยด้วยโรคเบาหวาน Korey Hood เปิดประเด็นสำคัญเกี่ยวกับ "ด้านจิตวิทยาของตับอ่อนประดิษฐ์" และการแสดงความสามารถของชายหนุ่ม Mike Avery ได้ปิดการประชุมด้วยข้อความสั้น ๆ ที่อธิบายถึงชีวิตและความท้าทายของเขากับประเภท 1 ขณะที่เขากระโดดจากสะพานเฮลิคอปเตอร์และ เครื่องบินขณะแกล้งทำเป็นชื่อที่ใหญ่ที่สุดของฮอลลีวู้ด ในระหว่างนั้นมีกิจกรรมมากมายที่รวบรวมข้อมูลโดย Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo และ Jen Block รวมทั้งการอภิปรายของ "Meet the Experts" ซึ่งนำโดยมูลนิธิ PADRE PADRE จัดงานมหกรรมที่ยอดเยี่ยมในวันเสาร์วันเสาร์

Friends for Life ออร์แลนโด 2017, 4-9 กรกฎาคมกลับมายัง Disney's Coronado Springs เริ่มต้นด้วยคำปราศรัยเปิดแรงบันดาลใจและกระตุ้นโดยดร. เดสมอนด์ Schatz, การประชุมรวมถึงการติดตามการสนับสนุนสามส่วนที่นำโดยรัฐบาลผู้ป่วยโรคเบาหวานสนับสนุน (DPAC) อภิปรายแผง diaTribe, ท่องน้ำตาลกับดร. สตีเฟ่นไตร่ตรองเซสชันทุ่มเทให้กับ ผู้ใหญ่วัยผู้ใหญ่ของเรา (อายุ 18-25 ปี) การทบทวนเทคโนโลยีเกี่ยวกับตับอ่อนประดิษฐ์และผลกระทบทางจิตวิทยาที่ดีรวมถึงเซสชั่นแรกของเราในการดูแลพี่น้องซึ่งเป็นส่วนหนึ่งที่มองข้ามได้ในชีวิตครอบครัวที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 ในทั้งหมดออร์ลันโด FFL มี 109 เซสชันครอบคลุมสี่วันสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นผู้ใหญ่และพ่อแม่ เรามีความยินดีเป็นอย่างยิ่งกับผู้ให้การสนับสนุนที่มากที่สุดด้วย 18. โครงการ CWD Fellows Program ได้นำกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพรายเล็กกลุ่มที่สองมาเรียนรู้เกี่ยวกับชีวิตจริงด้วยโรคเบาหวานชนิดที่ 1 และประสบความสำเร็จอย่างมาก (ดูอีกครั้งในปี 2561) Spanish Track ของเราได้รับการเสนอชื่อเป็นภาษาสเปนโดยเจ้าของภาษาสำหรับผู้ใหญ่ที่ภาษาหลักเป็นภาษาสเปน ที่น่าสนใจ 47% ของผู้เข้าร่วมงานประเภทที่ 1 เป็นผู้ใหญ่

Friends for Life Falls Church 2017, 6-8 ตุลาคมเน้นนโยบายและการสนับสนุนโดยอาศัยความใกล้ชิดกับวอชิงตันดีซี การประชุมเริ่มขึ้นในคืนวันศุกร์ด้วยความประหลาดใจอย่างแท้จริงในฐานะนายกเทศมนตรีเดวิดทาร์เกิร์สซึ่งเป็นพ่อของ CWD เอง - กล่าวว่า "เด็กที่เป็นโรคเบาหวานในฟอลส์เชิร์ชเวอร์จิเนียในวันที่ 6 ตุลาคม "การประชุมมีจุดเด่นสองประเด็นสำคัญคือ Jay Hewitt และ Ed Damiano ตลอดจนกำหนดการจัดงานเต็มรูปแบบของงานนำเสนอ breakout รวมถึงการติดตามสองวันสำหรับผู้ใหญ่ T1นอกจากนี้เรายังคงให้การสนับสนุนอย่างเต็มที่ในวันเสาร์เช่นเดียวกับการประชุมปู่ย่าตายายในวันอาทิตย์

Friends for Life UK ส่งคืนเมื่อปีพ. ศ. 2560 ซึ่งจัดโดย T-1 Today UK ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลที่จดทะเบียนในสหราชอาณาจักรที่จัดตั้งขึ้นเพื่อเป็นเจ้าภาพและเป็นเจ้าภาพจัดการประชุม FFL ในสหราชอาณาจักร ครอบครัวจากทั่วสหราชอาณาจักรรวมตัวกันที่ Beaumont House ใน Windsor สำหรับการประชุมที่สั้นลง แต่ก็ยังยอดเยี่ยม ด้วยการกุศลในประเทศอังกฤษของเราที่จะมีการจัดการประชุม Friends for Life UK ในแต่ละปี

นอกจากนี้เรายังเริ่มสร้างรูปลักษณ์และความรู้สึกใหม่ ๆ ในปีพ. ศ. 2560 โดยเฉพาะที่การประชุมของเรา

• 2018:
• CWD จะเป็นเจ้าภาพการประชุม 5:
• Friends for Life Anaheim 2018 ซึ่งจะมีขึ้นในวันที่ 4-6 พฤษภาคม 2018 โดยมีการประชุมรวมถึงการสนับสนุนเรื่องโรคเบาหวานสิทธิตามกฎหมายของผู้ที่อยู่ในประเภท 1 การปรับปรุงเทคโนโลยี แตกออกจากเทคโนโลยีและ "เรียกคืน Sleepovers" สำหรับปู่ย่าตายายเพียงเพื่อชื่อไม่กี่
• Friends for Life ออร์แลนโด 2018 ซึ่งกำลังจะมาถึง 10-15 กรกฎาคมจะเป็นอีกครั้งที่ Disney's Coronado Springs Resort คาดว่าโปรแกรม FFL ตามปกติสำหรับพ่อแม่ผู้ใหญ่เด็กและปู่ย่าตายาย โครงการ CWD Fellows Program จะกลับมาพร้อมกับกลุ่มที่ใหญ่ที่สุดของเรา: 9 ที่ปรึกษากลับมาและ 10 คนใหม่ โปรแกรมนี้ช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพรุ่นใหม่สามารถทำความเข้าใจชีวิตจริงด้วยโรคเบาหวานประเภท 1 ได้ดียิ่งขึ้น (รู้เพื่อนที่ควรเข้าร่วมหรือไม่อีเมล Jeff Hitchcock ที่ jeffh @ childrenwithdiabetes. com)

เพื่อน For Life Falls Church 2018, มา 19-21 ตุลาคม, อีกครั้งจะมีการเน้นที่การสนับสนุน ครอบครัวที่มาจากชายฝั่งตะวันออกจะเพลิดเพลินไปกับสภาพอากาศในฤดูใบไม้ร่วงที่น่ารักซึ่ง DC จะนำเสนอ

Friends for Life UK 2018 จะจัดขึ้นในเดือนตุลาคมในสกอตแลนด์ รายละเอียดยังคงมีการทำงานอยู่ แต่ครอบครัวในสหราชอาณาจักรสามารถคาดหวังให้สถานที่ที่ยอดเยี่ยมพร้อมกับการจัดประชุมสุดสัปดาห์เต็มรูปแบบ

Friends for Life ส่งกลับไปยังแคนาดาเพื่อเข้าร่วม FFL Canada 2018 ร่วมกับ Connected in Motion, 2-4 พฤศจิกายนใน Niagara Falls Connected in Motion จะช่วยแนะนำโปรแกรมสำหรับผู้ใหญ่และ CWD จะนำการเขียนโปรแกรมสำหรับผู้ปกครองและเด็ก ๆ

• ด้วยความช่วยเหลือของสปอนเซอร์ใจกว้างของเราที่ทำให้ FFL เป็นไปได้อาจารย์ที่น่าตื่นตาตื่นใจและพนักงานของเราและร่วมมือกับองค์กรอื่น ๆ เรามุ่งหวังที่จะสร้างความแตกต่างให้กับครอบครัวที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ในปีพ. ศ. 2561 > เครือข่ายโรคเบาหวานในมหาวิทยาลัย (CDN)
• 2017:
• ปัจจุบัน CDN มีเยาวชนที่เป็นผู้ใหญ่กว่า 5,000 คนที่เข้าร่วมในเครือข่ายของ CDN และวิทยาเขตต่างๆในมหาวิทยาลัยกว่า 115 แห่ง! บทใหม่ ๆ กำลังเกิดขึ้นในแต่ละเดือนดังนั้นโปรดติดตามดูแผนที่บทของเราเพื่อดูว่ามีใครอยู่ในละแวกของคุณหรือไม่ ในปี 2017 เราได้ผสานรวมแผนที่ของเราเข้ากับ Google Maps เพื่อให้คุณสามารถค้นหาบท CDN, Off to College และ JDRF Type One Nation โดยใช้หลักสูตร Off to College ใกล้กับรหัสไปรษณีย์ของคุณ
• ในปีที่ผ่านมาเรายังได้
• เปิดตัวแหล่งข้อมูลใหม่สำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D ระหว่างอายุ 17 ถึง 25 ปีดูวิดีโอชุดและคำแนะนำ "คุณมีวิดีโอนี้" เราไม่สามารถรอ แบ่งปันต่อกับบุคคลคลินิกโรงพยาบาลและคู่ค้าในปีพ. ศ. 2561

จัดสนทนาเกี่ยวกับ Facebook Live ที่สำคัญเกี่ยวกับสุขภาพจิตและ T1D นักเรียนห้าคนรวมทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และผู้เชี่ยวชาญได้พูดถึงประสบการณ์เคล็ดลับและแหล่งข้อมูลสำหรับการจัดการประสบการณ์ที่ยากลำบากเหล่านี้ ถ้าคุณพลาดมัน - ไม่ต้องกังวล! คุณสามารถดูบันทึกได้ที่นี่

เปิดตัวโครงการนำร่องในวิทยาเขตวิทยาลัยกว่า 20 แห่งทั่วสหรัฐอเมริกา โรงเรียนเช่นมหาวิทยาลัยเยลและมหาวิทยาลัยจอร์เจียจะใช้ทรัพยากร CDN ที่สร้างขึ้นใหม่ในศูนย์สุขภาพของมหาวิทยาลัยทรัพยากรความพิการและสำนักงานให้คำปรึกษา คอยติดตามการเปิดตัวทรัพยากรเหล่านี้ทั่วประเทศในฤดูใบไม้ร่วงปี 2018!

2018:

เราจะดำเนินการแก้ไขปัญหาเกี่ยวกับความต้องการที่จำเป็นต่อไปโดยปล่อยทรัพยากรใหม่สำหรับคนหนุ่มสาวที่กำลังเข้าทำงานปรับปรุงเนื้อหาออฟไลน (ขอบคุณข้อเสนอแนะจากนักเรียนและผู้ปกครองของเรา) และเปิดตัวผลประโยชน์ของสมาชิกสำหรับนักเรียน เพื่อสนับสนุนผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวทั้งหมดในเครือข่ายของเรา

เราจะเพิ่มการทำงานของเราในการขยายเสียงของสมาชิกผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวของเราให้เป็นหุ้นส่วนด้วยการเป็นพันธมิตรกับ

• National Board of Diabetes Educators (NCBDE): NCBDE จะเป็นเจ้าภาพจัดการประชุมกลุ่มโรคเบาหวานใน CDN's Retreat ประจำปีและเป็นพันธมิตรกับ CDN เพื่อนำนักเรียนที่สนใจในการใฝ่หาอาชีพในการให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานแก่สมาคมการศึกษาผู้ป่วยโรคเบาหวานแห่งอเมริกา (AADE) ประจำปีการประชุมประจำปี - จับคู่ผู้เข้าร่วมประชุมกับพี่เลี้ยงและให้โอกาสที่ไร้คู่แข่งในการพัฒนาวิชาชีพ
• JDRF: CDN ออกไปเป็นวัสดุคอลเล็กชันจะถูกใช้เป็นหลักสูตรหลักในการประชุมสุดยอด T1 Nation ใน U. นอกจากนี้เรายังจะเชื่อมต่อบทของ JDRF กับนักเรียน CDN ในท้องถิ่นเพื่อพูดคุยในแผงการประชุมสุดยอด
• นอกจากนี้เรายังจะ:

การส่งเสริมความเป็นผู้นำในหมู่นักเรียนของเราผ่านการจัดงาน Retreat ประจำปีครั้งที่ 5 ของเราและยอมรับกลุ่มนักศึกษาใหม่ "NextGen Leaders" เพื่อเข้าร่วมการประชุมโรคเบาหวานระดับมืออาชีพกับพนักงานในช่วงฤดูร้อน

การเปิดตัวโครงการเอกอัครราชทูต CDN เพื่อให้สมาชิกในชุมชนสามารถลงทะเบียนเพื่อทำหน้าที่เป็นแหล่งข้อมูลท้องถิ่นและให้การสนับสนุนแก่นักศึกษาและบทต่างๆ

เร็ว ๆ นี้หลังจากปีใหม่เราจะแบ่งปันแผนยุทธศาสตร์ฉบับใหม่ของเราในช่วงปี 2018-2020! แผนนี้สร้างขึ้นจากชุมชนแหล่งทรัพยากรและความเป็นหุ้นส่วนซึ่งเราได้ทำงานอย่างหนักเพื่อที่จะเติบโตไปเรื่อย ๆ นับตั้งแต่ก่อตั้งเราสร้างจุดแข็งของ CDN เพื่อส่งเสริมให้เกิดองค์กรซึ่ง:

• เข้าใจอุปสรรคที่เผชิญกับประชากรวัยหนุ่มสาวที่เปลี่ยนไปและมี เครื่องมือและทิศทางเพื่อช่วยเยาวชนในการเอาชนะอุปสรรคเหล่านี้
• สนับสนุนในนามของเยาวชนที่มี T1D ยกระดับชื่อเสียงของความเป็นเลิศและพันธมิตรเชิงยุทธศาสตร์ร่วมกันเพื่อให้แน่ใจว่าสมาชิกของเราได้ยินเสียง ทั่วทั้งภาค

สร้างสภาพแวดล้อมที่เต็มไปด้วยโอกาสสำหรับผู้นำเยาวชนที่หลงใหลในการสร้างแรงบันดาลใจให้กับงานในภาคโรคเบาหวาน

• เช่นเคยดูบล็อกของเราและลงชื่อสมัครรับจดหมายข่าวของเราเพื่อให้คุณไม่พลาดการอัปเดต (DPAC)
• 2017:

ในเดือนมีนาคม DPAC เป็นเจ้าภาพจัดประชุม CAPS ประจำปีครั้งแรก (Community Advocacy Policy Summit) ร่วมกับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรเกี่ยวกับโรคเบาหวานและอุตสาหกรรมสำหรับบทสนทนาที่สำคัญเกี่ยวกับความท้าทายและโอกาสในการทำงานร่วมกัน .ข้อคิดเห็นไม่เพียง แต่เป็นบวก แต่มีการร่วมมือกันและการโปรโมตข้ามช่องรายการระหว่างงานที่ไม่หวังผลกำไรจากการประชุมสุดยอดครั้งนี้ เรากำลังรอคอยที่จะให้บริการพื้นที่ CAPS อีกครั้งในปีพ. ศ. 2561

• ขอบคุณสำหรับทุนจาก Lilly Diabetes ทำให้ DPAC เปิดตัวแอปพลิเคชันมือถือที่ช่วยให้ทุกคนในสหรัฐฯสามารถโทรหาทวีตอีเมลหรือ Facebook อุปกรณ์
• เว็บไซต์โครงการอินซูลินราคาไม่แพงได้รับการออกแบบเพื่อให้คำแนะนำและแผ่นงานสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวานเพื่อจุดประกายการพูดคุยกับนายจ้างเกี่ยวกับแผนการดูแลสุขภาพของพวกเขา นอกจากคำแนะนำและแผ่นงานแล้วยังมีรายการโปรแกรมช่วยเหลือผู้ป่วยทั้งหมดและบัตร copay
• ความพยายามในการสนับสนุนที่เฉพาะเจาะจง ได้แก่ :

●สนับสนุน H. R. 309 / S 920 (National Clinical Commission Act of 2017) ผ่านตัวอักษรและแคมเปญผู้ป่วย; AACE ยอมรับ DPAC ว่าเป็นเครื่องมือในการประสบความสำเร็จของการเรียกเก็บเงิน

●ซีอีโอของเราให้การเป็นพยานเป็นพยานแก่คณะอนุกรรมการสุขภาพ E & C เกี่ยวกับ H. R. 3271 (การป้องกันการเข้าถึงพระราชบัญญัติการจัดหาผู้ป่วยโรคเบาหวานในปีพ. ศ. 2560) ในเดือนกรกฎาคม DPAC ได้รับแรงผลักดันในการปรับเปลี่ยนโปรแกรมประกวดราคาในการแข่งขันสำหรับอุปกรณ์ทดสอบโรคเบาหวานตั้งแต่เริ่มก่อตั้ง ประธานร่วมของรัฐสภาคองเกรสแห่งโรคเบาหวานเพิ่งส่งจดหมายถึง Hagan ผู้อำนวยการ Hagan ระหว่างกาลเรื่องนี้

ช่วยขับรถแคลิฟอร์เนีย AB 447 (CGM สำหรับผู้ป่วย Medi-CAL) ผ่าน California Assembly and Senate ในขณะที่มันถูกส่งผ่านไปโดยไม่มี NAY เดียว Gov. Brown เลือกที่จะยับยั้ง

●ให้การสนับสนุนตัวอักษรที่ไม่เห็นด้วยกับการเปลี่ยนทางการแพทย์และแบบฟอร์มปิดสำหรับผู้ป่วยที่เป็น Medicaid ใน North Carolina และ Massachusetts ตามลำดับ

●ให้การสนับสนุนกิจกรรมด้านนโยบายในงาน FFL ของ CWD ในเมือง Anaheim, Orlando และ Falls Church; โรคเบาหวาน UnConference ในลาสเวกัส, CDN Retreat นักศึกษาประจำปีใน Maine และ DiabetesSisters ใน Alexandria, VA การสนับสนุนเหล่านี้ประกอบด้วยผู้แทนจาก FDA, NDVLC, lobbyists และปัจจุบัน / อดีตสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรและวุฒิสภา

●ซีอีโอของเราเข้าร่วมในคณะกรรมการนโยบายผู้นำของพรรครีพับลิกัน (RSLC) แห่งสหประชาชาติเพื่อรณรงค์ให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานแบ่งปันมุมมองด้านนโยบายและความกังวลของชุมชนโรคเบาหวาน

●หลายองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรและโปรโมชันข้ามกลุ่มเกิดขึ้นในปีพ. ศ. 2560:

College Diabetes Network และ DPAC ร่วมกันจัดทำคู่มือการสนับสนุนทางการเมืองสำหรับสมาชิก CDN

NDVLC และ DPAC ได้แบ่งปันเวทีในการประชุม CWD ในเรื่องการเข้าถึง insulin

DPAC ให้การสนับสนุนข้ามสำหรับแคมเปญ # Coverage2Control ของ JDRF และ JDRF ได้รวมแผ่นงานโครงการอินซูลินที่ราคาไม่แพงในคู่มือประกันภัยออนไลน์ของ DPAC

เป็นแพลตฟอร์มสำหรับความพยายามของ T1D Exchange ในการติดต่อ Congress เกี่ยวกับการปฏิรูปสุขภาพที่ส่งผลต่อโปรโมชั่น T1D

และการสนับสนุนโครงการอินซูลินราคาไม่แพงได้รับจาก JDRF, เด็กที่เป็นเบาหวาน, เบาหวาน, CDN, NDVLC และ Beyond Type 1

2018:

DPAC จะดำเนินโครงการต่อไปอีกหลายโครงการรวมถึง DPAC Mobile App, Affordable โครงการอินซูลิน CAPS การสนับสนุนผู้สนับสนุนนโยบายในคนในการประชุม CWD ทั้งหมดและขอขอบคุณ Janssen ทางออนไลน์ของเราจาก DPAC AACE ขอรับการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญด้านการฝึกอบรมเราจะยังคงออกแถลงการณ์ในประเด็นสำคัญที่เกี่ยวข้องกับชุมชนโรคเบาหวาน

1. ด้วยการเลือกตั้งกลางเทอมที่คาดว่าจะมีการเปลี่ยนแปลงองค์ประกอบของสภาคองเกรส 116 และสภานิติบัญญัติแห่งชาติอย่างมีนัยสำคัญ DPAC จะมุ่งเน้นการสนับสนุนงบประมาณของรัฐบาลสหรัฐฯในปัจจุบันที่ส่งผลต่อผู้ป่วยโรคเบาหวาน: H. R. 3271 / S 1914 (การป้องกันการเข้าถึงพระราชบัญญัติเวชภัณฑ์โรคเบาหวานปีพ. ศ. 2560) และอื่น ๆ เราจะนำเสียงของ DPAC ไปยังองค์การอาหารและยาเกี่ยวกับความแม่นยำของระดับน้ำตาลในเลือดและความสามารถในการใช้มาตรวัดที่ไม่ถูกต้องออกจากตลาดในสหรัฐฯ ทางออกที่รวดเร็วของเราคือการติดตั้งกล่องสีดำขนาดใหญ่ที่ติดฉลากไว้และจากนั้นจะดำเนินการแก้ปัญหาในระยะยาวสำหรับการกำจัดมิเตอร์ทั้งหมดที่ไม่ผ่านมาตรฐานความถูกต้องของ FDA CMS จะยังคงได้ยินจาก DPAC และชุมชนเบาหวานเกี่ยวกับการไม่สามารถใช้อุปกรณ์อัจฉริยะสำหรับผู้รับประโยชน์ของ Dexcom G5 Medicare ได้ นอกจากนี้เรายังจะกล่าวถึงข้อกังวลเกี่ยวกับระบบ AP ที่ CMS ปฏิเสธในปีพ. ศ. 2561
2. เราคาดว่าการกำหนดราคายาจะยังคงเป็นหัวข้อร้อนในปี 2561 โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากปัญหาการเลือกตั้งและเราจะให้มุมมองของผู้ป่วยต่อไป โซลูชั่นที่นำเสนอโดยผู้กำหนดนโยบาย ในระดับรัฐเราจะตรวจสอบการเปลี่ยนแปลงแบบ nonmedical, formularies แบบปิดและข้อ จำกัด ของ Medicaid สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน
3. DPAC จะเปิดตัวคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยของพวกเขาในช่วงต้นปีพ. ศ. 2561 ซึ่งจะเป็นรากฐานของเครือข่ายอาสาสมัครรณรงค์ด้านความช่วยเหลือที่กว้างขวางเกี่ยวกับประเด็นหลักด้านความปลอดภัยคุณภาพและการเข้าถึงของ DPAC
4. การยอมรับว่าผู้สนับสนุนจำนวนมากอาจไม่ได้รับการคัดเลือกในวันแบบดั้งเดิมเพื่อสนับสนุนใน Capitol Hill เราจะนำกลุ่มของการเป็นตัวแทนข้ามกลุ่มโรคเบาหวานรวมทุกเพศทุกวัยเพศเพศประเภทและเชื้อชาติ / วัฒนธรรมไปยัง DC สำหรับการฝึกอบรมผู้สนับสนุนนโยบายอย่างเข้มข้น โครงการนโยบายการรักษาโรคเบาหวานของเราจะตั้งผู้สนับสนุนเหล่านี้ไว้บนเส้นทางที่จะเป็นผู้นำใน DPAC และผู้ฝึกสอนในรัฐของพวกเขาในขณะที่โครงการเติบโตในปีพ. ศ. 2562
5. T1 ระหว่างประเทศ

2017:

T1 ประเทศที่เกี่ยวข้องกับ บริษัท กฎหมายของ Hagens Berman เกี่ยวกับคดีความเกี่ยวกับการกำหนดราคาของอินซูลินและกระตุ้นให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาในกรณีนี้ คดีนี้ยังคงค้างอยู่ในศาลรัฐบาลกลางมลรัฐนิวเจอร์ซีย์และเป็นหนึ่งในผู้ผลิตอินซูลินที่ท้าทายและผู้ที่เกี่ยวข้องในกระบวนการกำหนดราคาของอินซูลิน

เราได้รับข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับแคมเปญ Insulin for Syrians และแคมเปญ Insulin for Syrians จำนวน 9,000 เหรียญ (12,500 เหรียญสหรัฐ) ถูกนำมาใช้เพื่อซื้อ 2, 400 ขวดอินซูลินสำหรับคลินิกของสมาคมแพทย์อเมริกันของซีเรียใน เมืองอิดโลลประเทศซีเรีย

T1 นานาชาติแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับสถานการณ์ที่สำคัญในเวเนซุเอลาซึ่งเด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานต้องเผชิญกับปัญหาการเข้าถึงอินซูลินและเวชภัณฑ์ เรากำลังสื่อสารกับผู้คนในเวเนซุเอลาและผู้ที่หลบหนีไปหาทางที่จะสนับสนุน ไม่มีอินซูลินสามารถออกไปหรือเข้าประเทศได้ดังนั้นเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ แต่ชุดเครื่องมือการสนับสนุนของเรามีให้บริการในภาษาสเปนและเราแชร์สำเนากับพ่อแม่ที่ทำกิจกรรมสนับสนุนอยู่บนพื้นดิน

นอกจากนี้เรายังแปลชุดเครื่องมือของเราเป็นภาษาฝรั่งเศสและแชร์เอกสารเหล่านี้และชุดเครื่องมือที่แปลโดยชาวสเปนกับคู่ค้าของเราทั่วโลก

ในเดือนพฤษภาคม T1International ได้ให้การฝึกอบรมเรื่องการสนับสนุนในยูกันดาและผู้ที่เข้าร่วมการฝึกอบรมนี้ตั้งเป้าหมายที่จะสนับสนุนให้รัฐบาลจัดหาเข็มฉีดยาต่อวันให้กับผู้ที่มี T1D ภายในสิ้นปี

ในเดือนมิถุนายน T1 องค์การระหว่างประเทศและองค์การอื่น ๆ ได้ส่งจดหมายถึงอธิบดีผู้อำนวยการองค์การอนามัยโลกซึ่งได้ให้ความสำคัญกับเรื่องโรคเบาหวานและเรื่องการเข้าถึง

เราเริ่มโครงการฝึกอบรมผู้สนับสนุนออนไลน์ของเราในเดือนสิงหาคมโดยให้ผู้สนับสนุนในหลายประเทศทั่วโลกเป็นเครื่องมือในการดำเนินแผนการสนับสนุน เราได้ฝึกอบรมผู้สนับสนุน 6 คนด้วยแผนการฝึกอบรมอย่างน้อย 15 ครั้งในปีพ. ศ. 2561

T1International ร่วมมือกับ People of Faith for Affordable Medicines เพื่อเป็นเจ้าภาพการชุมนุมของ insulin4all นอกศูนย์ Eli Lilly ในเดือนกันยายนเพื่อเรียกร้องความโปร่งใสและลดราคาของอินซูลิน . เราหวังว่าจะมีการดำเนินการอื่น ๆ เช่นนี้ในปี 2018

T1International ได้ร่วมกันดำเนินการในเดือนธันวาคมกับ P4AD (ผู้ป่วยราคาไม่แพงยาเสพติด) เกี่ยวกับการกำหนดราคาตามมูลค่าและอันตรายที่อาจเกิดขึ้นกับผู้ป่วยโรคเบาหวาน การดำเนินการดังกล่าวนำไปสู่การพบปะกับทีมงาน Diana DeGette ของสภาคองเกรสเพื่อสร้างความกังวลของผู้ป่วยและหารือเกี่ยวกับประเด็นการเข้าถึง / การเข้าถึงอินซูลินที่กว้างขึ้น

T1 International ได้รับ Small Charity รางวัล Big Impact ซึ่งช่วยให้การยอมรับและการสนับสนุนทางการเงินมากขึ้นในการปฏิบัติภารกิจและเป้าหมา