Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
ตามที่คุณทราบประธานาธิบดีโอบามายก ข้อ จำกัด ที่ยาวนานของ Bush เกี่ยวกับการระดมทุนของการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดจากตัวอ่อนของมนุษย์เมื่อไม่นานมานี้เป็นความก้าวหน้าครั้งใหญ่สำหรับผู้ที่เชื่อว่าถนนสายนี้สามารถสร้างการรักษาที่ไม่เคยมีมาก่อนสำหรับโรคที่รักษาไม่หายหลายประการ เหมือนโรคเบาหวาน
ท่ามกลางคนอื่น ๆ มูลนิธิการวิจัยโรคเบาหวานเด็กและเยาวชน (JDRF) ได้ต่อสู้กันมานานแล้วสำหรับการส่งเสริมนี้ พนักงานและสมาชิกมีความสุขมาก กลุ่มเล็ก ๆ รวมทั้ง Larry Soler ซึ่งเป็นองค์กรความสัมพันธ์กับรัฐบาลขององค์กรได้เข้าร่วมทำเนียบขาวในพิธีลงนามในวันจันทร์ ลาร์รีรู้สึกดีพอที่จะใช้เวลาสักครู่ในบ่ายวันนี้เพื่อแชร์ข้อมูลเชิงลึกกับเราที่นี่ที่ DiabetesMine โดยมุ่งเน้นที่ผลกระทบของการตัดสินใจครั้งนี้ในการวิจัยโรคเบาหวานประเภท 1
DBMine) ก่อนอื่นลาร์รีสิ่งที่กำลังเกิดขึ้นในใจของคุณในวันนี้?
LS) มันเป็นช่วงเวลาที่ยิ่งใหญ่ ฉันเคยทำงานนี้มานานกว่า 10 ปีแล้ว ครั้งแรกที่ฉันมาถึง JDRF ในปีพ. ศ. 2541 และค้นพบเซลล์ต้นกำเนิดในปีนั้น ดังนั้นฉันก็สุขสันต์ที่มันเกิดขึ้นในที่สุด แต่มีความเศร้าบางเกินไปที่จะเอามานานและคนจำนวนมากได้หายไปพร้อมกัน
DBMine) นี่เป็นค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวกับอารมณ์ …
LS) มันดูแย่มากที่ได้รับการสนับสนุนจากพรรคพวก แต่การวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางจากภาครัฐและภาครัฐ ในแง่ของความคิดเห็นของประชาชนเมื่อเราเริ่มต้นทำงานเกี่ยวกับเรื่องนี้คนจำนวนมากไม่เข้าใจเรื่องนี้ ขณะนี้มีข้อมูลและการศึกษามากมายอยู่ที่นั่นความคิดเห็นของประชาชนอยู่ในช่วงการสนับสนุนที่ 70%
DBMine) อะไรที่เหมือนจริงใน White House สำหรับเหตุการณ์ประวัติศาสตร์นี้
LS) มีทีมงานโทรทัศน์แห่งชาติเรียงรายอยู่ตามหลังผู้สื่อข่าวพิมพ์ยืนขึ้นทั่วและกล้องถ่ายรูปคลิกทุกๆที่
จะอยู่ที่นั่นเมื่อประธานาธิบดีกล่าวว่า "การเมืองจะไม่ได้มีบทบาทในด้านวิทยาศาสตร์ในการบริหารงานของฉัน" … มันเป็นช่วงเวลาที่มีประสิทธิภาพสำหรับคนจำนวนมาก
เมื่อการแข่งขันสิ้นสุดลงประธานาธิบดีได้จับมือกับทุกคนในกลุ่ม ฉันตื่นเต้นมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะฉันกำลังทำ Twitter ครั้งแรกของฉัน …
DBMine) คุณต้องตื่นตระหนก ฉันแค่ต้องหยอกล้อเกี่ยวกับทวีตของคุณว่าคุณ "จับมือ" กับประธานาธิบดีและ "เขากล่าวว่าเราจะได้รับการแก้ไขปัญหาโรคเบาหวาน" สิ่งที่เกี่ยวกับอะไร?
LS) ฉันขอขอบคุณเขาในนามของทุกครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวานประเภท 1 ลูกสาวของวุฒิสมาชิก (Jeanานน์) Shaheen (D-NH) ก็อยู่ที่นั่นซึ่งสาวน้อยคนนี้มี Type 1 โอบามาพูดอะไรบางอย่างกับผลของ "เรากำลังดำเนินการเรื่องนี้อยู่ดังนั้นพวกเขาจะไม่ต้องถ่ายภาพอีกต่อไป " บางอย่างเกี่ยวกับ "การดูแลโรคเบาหวานดูเหมือนว่าเขาจะตระหนักถึงความสำคัญของเรื่องนี้สำหรับคนจำนวนมากที่เป็นเบาหวานโรคพาร์คินสัน ALS และโรคอื่น ๆ
LS) ฉันจะออกไปข้างนอกและเฉลิมฉลองทีมทั้งหมด! (
Chuckle
s) แล้วแน่นอนว่าเรากำลังจะไป เราจะทำอย่างใกล้ชิดกับ NIH (National Institutes of Health) ในการพัฒนาแนวทางใหม่ ๆ สำหรับการวิจัยที่สามารถทำได้คำสั่งบริหารของโอบามากำหนดระยะเวลา 120 วันสำหรับ NIH ในการพัฒนาแนวทางซึ่งเป็นเพียงสิ่งที่เราต้องการเท่านั้น: อนุญาตให้ NIH ทำการตัดสินใจทางวิทยาศาสตร์ไม่ใช่ White House
เราจะทำงานอย่างใกล้ชิดกับ พวกเขาเพื่อให้แน่ใจว่า gui delines มีความเหมาะสม - ไม่ผ่อนปรนและไม่หนักเกินไป พวกเขาต้องได้รับการปรับปรุงจากแนวทางก่อนหน้านี้ในปีพ. ศ. 2543 เพื่อนำมาพิจารณาถึงเทคโนโลยีใหม่ ๆ ที่สามารถใช้ได้ในขณะนี้จากภาคเอกชน นอกจากนี้ยังมีโอกาสสำหรับการมีส่วนร่วมของสาธารณชนในการกำหนดแนวทางเหล่านี้ พวกเขาจะทำให้ร่างนี้มีอยู่ใน Federal Register และทุกคนสามารถให้ข้อมูลภายในระยะเวลาหนึ่งโดยปกติจะใช้เวลาประมาณ 30 ถึง 60 วัน
DBMine) หลักเกณฑ์ทางจริยธรรม … ?LS) ในบางส่วนใช่ค่ะ กรอบจริยธรรมที่กล่าวถึงจะอธิบายถึงผู้ป่วยที่ให้ตัวอ่อนที่พวกเขาไม่ได้ตั้งใจที่จะรักษาและมิฉะนั้นจะถูกทำลาย เราพูดถึง "ความยินยอมที่ได้รับการยินยอมตามสมควร" แต่คุณจะกำหนดสิ่งนั้นได้อย่างไร?
เราต้องการตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้คนไม่ได้รับการชดเชยดังนั้นจึงไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับการชักชวนทางการเงิน NIH จะตั้งค่าบางอย่างเกี่ยวกับสิ่งที่เหมาะสมสำหรับการระดมทุนของรัฐบาลกลาง
DBMine) จะยังคงมีการวิ่งเต้นให้ทำด้วยหรือไม่?
LS) ใช่สิ่งอื่นที่เรากำลังทำคือการผลักดันให้มีการบัญญัติกฎหมายเกี่ยวกับ Capitol Hill เพื่อสร้างคำสั่งนี้อย่างรวดเร็ว นั่นหมายความว่าการทำให้บทบัญญัติว่าถ้าโอบามาไม่ได้อยู่ในตำแหน่งในอีกสี่ปีข้างหน้านี้จะไม่สามารถย้อนกลับได้อย่างง่ายดาย เราจะผลักดันให้มีการออกกฎหมายในสภาและวุฒิสภา เรามีโอกาสที่จะผ่านมัน; เรามีความสนับสนุนอย่างชัดเจนที่จะทำ
DBMine) เมื่อปีที่แล้ว JDRF ได้รับเงินทุนจำนวน 2 ล้านเหรียญในการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดจากผู้ใหญ่และ 4 เหรียญ การวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดจากตัวอ่อนมนุษย์จำนวน 9 ล้านคน ตัวเลขเหล่านี้จะแตกต่างกันในปีนี้อย่างไร?
LS) เราไม่รู้จริงๆว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับเงินทุนจนกว่า NIH จะเริ่มรับใบสมัครเพื่อรับเงินทุนเป็นเรื่องยากที่จะทราบ … แต่ในอดีตเราได้ลงทุนงบประมาณเพียงร้อยละเดียวในการวิจัยครั้งนี้ (ประมาณ 2 5%) ส่วนหนึ่งของปัญหาก็คือนักวิจัยไม่ได้พากันเข้าสู่สนามมากเท่าที่เราคาดหวัง พวกเขาไม่ค่อยมีความกระตือรือร้นในการทำงานกับบางสิ่งที่ขัดแย้งกันซึ่งดูเหมือนว่าไม่ได้รับการสนับสนุนหรือการระดมทุน
DBMine) มีนักวิจัย / สถาบัน / บริษัท ใดที่ JDRF จะวางเงินไว้เป็นอันดับแรกหรือไม่?
LS) เราจะไม่ผลักดันสถาบันหรือโครงการใดแห่งหนึ่งที่จะได้รับเงินทุน อย่างไรก็ตามเรากำลังจะเข้าสู่ช่วงเวลาที่การวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดกำลังจะเริ่มขึ้น ม้วนของเราคือเพื่อให้แน่ใจว่านักวิจัยใช้เวลาในการเป็นโรคเบาหวานและพยายามทำให้นักวิทยาศาสตร์ที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการทำงานกับโรคเบาหวานเพื่อให้เป็นสถานที่ที่น่าสนใจ
DBMine) คุณจะร่วมมือกับ ADA ในเรื่องนี้หรือไม่?LS) เรามีความสัมพันธ์ที่ดีกับ ADA เราทำหน้าที่ล็อบบี้เพื่อกันและกันที่ความสำคัญของเราซ้อนทับกัน เราพยายามรับรู้ว่าพวกเขามักมีลำดับความสำคัญที่แตกต่างกัน มีบางอย่างที่สูงกว่าในรายการของเราและในทางกลับกัน เป็นเรื่องง่ายสำหรับ JDRF เล็กน้อยเพราะเราสนใจมากขึ้น - เขตเลือกตั้งของเรามีความสำคัญมากขึ้น พวกเขามีเขตเลือกตั้งที่กว้างกว่ามากดังนั้นจึงมีประเด็นอื่น ๆ อีกมากมายที่ต้องจัดการ
เราไม่จำเป็นต้องทำงานในขั้นตอนเดียวในทุกๆช่วงเวลา เราตระหนักดีว่าบางครั้งเราสามารถทำได้มากกว่าด้วยการทำงานในสิ่งต่างๆ
DBMine) ดังนั้นโครงการวิจัยอื่น ๆ ของ JDRF ซึ่ง ได้แก่ ตับอ่อนประดิษฐ์จึงยังคงมีความสำคัญสูงLS) ทุก ๆ ปีเราทบทวนลำดับความสำคัญของเราใหม่ แต่เมื่อพูดถึงโครงการ Artificial Pancreas
นี่เป็นสิ่งสำคัญอันดับแรกภายในองค์กรและไม่ได้มีการเปลี่ยนแปลง เรามีความมุ่งมั่นมาก
อย่างที่คุณทราบการมุ่งเน้นการรักษาเป็นสิ่งใหม่สำหรับเรา แต่การตอบสนองได้รับผลบวกอย่างท่วมท้น เช่นเดียวกับคุณฉันมีโรคเบาหวานประเภท 1 และฉันสวมเครื่องปั๊มและระบบ CGM พร้อมด้วยผลประโยชน์และความผิดหวังทั้งหมด ฉันคิดว่าเราใกล้จะปฏิวัติการดูแลโรคเบาหวานแล้วและตื่นเต้นที่ JDRF อยู่ในระดับแนวหน้า
DBMine) ถูกต้องฉันเลยมีจดหมายเกลียดชังที่ร้ายแรงบางอย่างหลังจากโพสต์อาทิตย์ของฉันในหัวข้อนี้ สิ่งที่คุณพูดกับผู้ที่ต่อสู้กับการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดตัวอ่อนในด้านจริยธรรม?
LS) หน้านี้เยอะมาก ฉันได้ทำอภิปราย ฉันได้ทำงานร่วมกับผู้ช่วยของบุชชั้นนำที่อยู่ในอีกด้านหนึ่งของการโต้แย้ง ฉันเพียงแค่พยายามยกเลิกการปรับแต่งให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้
DBMine) นี่เป็นตำแหน่งอย่างเป็นทางการของ JDRF หรือไม่?
LS) องค์กรนี้มีบทบาทที่ชัดเจนในการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดเป็นเวลา 10 ปี ในปีพ. ศ. 2544 JDRF ได้พยายามที่จะระงับการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดจากบุช เราเข้าใจว่าผู้คนมีตำแหน่งที่แตกต่างกันตามกฎหมายในเรื่องนี้ และเราเคารพในสิ่งนั้น
จากประสบการณ์ของผมผู้คนโรคเบาหวานในชุมชนมีจำนวนมากแต่เห็นได้ชัดว่าบางคนไม่เห็นด้วย และพวกเขามีสิทธิที่จะมีความคิดเห็น ถ้าคนต่อต้านมันเราพยายามที่จะหาวิธีที่จะทำงานร่วมกับพวกเขาในความพยายามอื่น ๆ เช่นตับอ่อนเทียม หากพวกเขาต้องการบริจาคให้กับ JDRF และตรวจสอบว่าไม่ได้ไปที่การวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดเราสามารถทำเช่นนั้นได้
เรามีคณะกรรมการบริหารที่เป็นตัวแทนมากเช่นพรรคเดโมแครตรีพับลิกันผู้คนในศาสนาที่แตกต่างกัน ฯลฯ ส่วนกลุ่มการกุศลที่ดูแลเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพก็มีบทบาทคล้ายคลึงกับเรา
ในความเป็นจริง JDRF เคยเป็นคนขับรถเป็นผู้นำในการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา
ฉันสามารถพูดคุยกับสมาชิกสภาคองเกรสส่วนใหญ่ที่มาที่ทำเนียบขาวในวันนี้ พวกเขาแชร์ผลกระทบที่ JDRF มีอยู่ในบ้านของพวกเขา "พวกคุณกำลังขับรถไปในประเด็นนี้และคุณควรภูมิใจในสิ่งที่คุณได้ทำ"ขอบคุณ Larry และทีมงาน JDRF - สำหรับทุกอย่าง!
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
