Living BioBank Matches ผู้ป่วยโรคเบาหวานและนักวิจัย

Living BioBank Matches ผู้ป่วยโรคเบาหวานและนักวิจัย
Living BioBank Matches ผู้ป่วยโรคเบาหวานและนักวิจัย

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
Anonim

เมื่อฉันเริ่มสนใจในการวิจัยโรคเบาหวานและการทดลองทางคลินิกเมื่อไม่กี่ปีก่อนดิฉันพบว่าตัวเองกำลังศึกษาข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่ฐานข้อมูลระดับประเทศและระดับท้องถิ่น กระบวนการนี้เป็นอะไร แต่ใช้งานง่าย

ฉันต้องหวีผ่านรายการที่ซับซ้อนใน ClinicalTrials gov และสถาบันทางการแพทย์ในท้องถิ่นของฉันเพื่อค้นหาสิ่งที่เกี่ยวข้องก่อนและพยายามหาสิ่งที่ใกล้เคียงไม่ว่าจะเป็นสิ่งที่ฉันสนใจหรือไม่และถ้าฉันอาจมีสิทธิ์ได้รับการพิจารณาคดีนั้น มันใช้เวลาอย่างเหลือเชื่อและน่าผิดหวังในที่สุดจนพบสิ่งที่น่าสนใจและเพียงค้นพบ "เกณฑ์การยกเว้น" บางอย่างที่จะตัดสิทธิฉันจากการเข้าร่วม

ดังนั้นฉันค่อนข้างตื่นเต้นกับเครื่องมือวิจัยโรคเบาหวานชิ้นใหม่ซึ่งคล้ายกับบริการนัดพบออนไลน์ในกรณีนี้คือการจับคู่ผู้ป่วยโรคเบาหวานและนักวิจัย ไม่จำเป็นต้อง

หวดผ่านฐานข้อมูลสถาบันและใช้จ่ายทุกชนิดตลอดเวลาโดยไม่ต้องรับประกันความสำเร็จ! ขอบคุณ Living BioBank ใหม่ที่จัดตั้งขึ้นโดย T1D Exchange ที่ไม่หวังผลกำไรการค้นคว้าวิจัยทางคลินิกเพื่อเข้าร่วมสามารถทำได้ง่ายเหมือนกับการกรอกแบบสำรวจออนไลน์และจากนั้นจะจับคู่กับการทดลองที่เหมาะกับคุณมากที่สุด

สิ่งที่คุณต้องทำก็คือลงทะเบียนและกรอกแบบสอบถามเบื้องต้นเกี่ยวกับตัวคุณเอง จากนั้นคุณจะถูกเพิ่มลงใน BioBank ซึ่งคุณจะได้พบกับนักวิจัยทางคลินิกในท้องถิ่นที่อาจต้องการความช่วยเหลือในการศึกษาเฉพาะที่เหมาะสมกับเกณฑ์ของคุณ และคุณไม่จำเป็นต้องให้เลือดล่วงหน้าและปล่อยให้มันนั่งอยู่ในที่เก็บ; แต่จะมีการส่งคำขอไปยังคุณตามความจำเป็นทั้งนี้ขึ้นอยู่กับความพร้อมใช้งานของคุณและขั้นตอนการวิจัยที่อยู่ในช่วงใด

ยอดเยี่ยม!

The Living BioBank มีฐานการดำเนินงานที่ Benaroya Research Institute ที่เวอร์จิเนียเมสันในซีแอตเทิลรัฐวอชิงตันซึ่งหมายความว่านี่คือจุดที่การลงทะเบียนของผู้เข้าร่วมเป็นศูนย์กลางรวมถึงการเก็บตัวอย่างและแจกจ่ายให้กับนักวิจัย รอบ ๆ สหรัฐฯ

ความรุ่งโรจน์ในการตั้งค่านี้ไปสู่ ​​T1D Exchange ซึ่งเป็นความพยายามอย่างมหาศาลในการวิจัยโรคเบาหวานและการเชื่อมต่อผู้ป่วยในช่วงหลายปีที่ผ่านมา เป็นเวลาหลายปีแล้ว T1D ExChange ได้สร้างฐานข้อมูลที่กว้างขวางจากเครือข่ายการศึกษาทางคลินิกทั่วประเทศ เราได้เห็นข้อมูลจากเครือข่ายดังกล่าวที่นำเสนอในงาน ADA Scientific Sessions ที่ผ่านมาซึ่งแสดงถึงการมีส่วนร่วมอย่างมากจากผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ส่วนหนึ่งของความพยายามดังกล่าวได้จัดเก็บตัวอย่างไว้สำหรับเมื่อใดก็ตามที่นักวิทยาศาสตร์อาจจะต้องใช้มัน ตามข้อมูลของดร.Carla J. Greenbaum นักวิจัยทางคลินิกที่เป็นผู้นำ BioBank และเป็นหัวหน้าโครงการวิจัยโรคเบาหวานที่ Benaroya Research Institute

"แต่เราไม่ต้องการแค่แช่แข็งตัวอย่าง - เราต้องการใช้ชีวิตตัวอย่างเพื่อการศึกษานั่นคือสิ่งที่ BioBank เข้ามา" Greenbaum บอกเรา

ตัวอย่างเช่น Greenbaum กล่าวว่าหากนักวิจัยกำลังศึกษาเกี่ยวกับโรคประสาทที่พวกเขาสามารถเข้าไปดูฐานข้อมูลในแบบเรียลไทม์ได้ทันทีและพบว่า <280> 9999 คนที่เคยมีความสามารถในการใช้ชีวิตอยู่ในสภาพนั้นและขณะนี้ BioBank สามารถ ออกไปให้คนเหล่านั้นทันทีเพื่อดูเกี่ยวกับการเข้าร่วม

"นี่เป็นวิธีที่จะไปไกลกว่าสิ่งที่เราเคยมีมาก่อน" เธอกล่าว

ไบโอแบงก์มีรูปแบบบางอย่างตั้งแต่ปีที่แล้ว แต่ส่วนใหญ่ใช้เวลาในการสร้างและปรับแต่งมันแล้วและเมื่อไม่นานมานี้เมื่อต้นปี 2015 T1D Exchange ได้รับ "การกดศาลเต็มรูปแบบ" ในความพยายามนี้ เธอเสริม

ประมาณ 1, 800 คนได้ลงชื่อสมัครใช้ BioBank ตั้งแต่กลางเดือนมีนาคมและ Greenbaum กล่าวว่าพวกเขาหวังว่าจะได้รับการสนับสนุนอีกเป็นจำนวนมากในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า เนื่องจากพวกเขาไม่ทราบจำนวนที่มากที่สุดเท่าที่จะรวมได้พวกเขากำลังถ่ายทำภาพยนตร์จำนวน 4,000-5,000 คนเพื่อให้ครอบคลุมคำขอใด ๆ ที่อาจมาจากนักวิทยาศาสตร์

(หมายเหตุ: ฉันเป็นหนึ่งในผู้ลงนามในแบบฟอร์มเพื่อให้สามารถส่งตัวอย่างได้ในประมาณหนึ่งปีที่ผ่านมา)

ณ ตอนนี้ยังไม่มีเครื่องมือสำหรับผู้เข้าร่วม BioBank เห็น สิ่งที่เกิดขึ้นภายในงานวิจัยที่พวกเขากำลังเข้าร่วมเป็นพื้นที่สีเทาที่ดูยุ่งยากและได้รับความกังวลเกี่ยวกับข้อมูลส่วนบุคคลและรายละเอียดของงานวิจัยบางอย่างไม่สามารถแบ่งปันต่อสาธารณชนได้เนื่องจากอาจส่งผลต่อผู้เข้าร่วมการศึกษา

แต่ Greenbaum กล่าวว่าตลาดหลักทรัพย์ T1D กำลังทำงานในจดหมายข่าวและวิธีการสื่อสารที่แตกต่างกันและในอนาคตพวกเขาหวังว่าจะอำนวยความสะดวกในการเจรจากับผู้ที่เข้าร่วมในการวิจัย ที่อาจจะเป็นสิ่งทอในชุมชนออนไลน์ Glu ขององค์กรทำให้ผู้ป่วยจำนวนมากสามารถแชร์เรื่องราวจริง ๆ ในการมีส่วนร่วมในการวิจัยได้ Greenbaum ยังกล่าวอีกว่าน่าสนใจที่จะเฝ้าดูแนวโน้มของสังคมที่ใหญ่ขึ้นในด้านการแพทย์เฉพาะบุคคลตามที่ประธานาธิบดีบารักโอบามาระบุไว้ในช่วงต้นปีและข่าวด้านสุขภาพเคลื่อนที่เมื่อเร็ว ๆ นี้ที่ Apple เปิดตัว ResearchKit เพื่อเป็นแนวทางสำหรับผู้ใช้ iPhones สามารถเชื่อมต่อกับโอกาสทางการวิจัยทางการแพทย์ได้อย่างง่ายดาย

ทั้งหมดนี้ลงมาเพื่อสร้างการเข้าถึงการวิจัยทางการแพทย์สำหรับคนธรรมดาโดยการสัมผัสเป็นส่วนตัว

"เป็นการอภิปรายกันอย่างมากที่นั่นแอ็ปเปิ้ลและไมโครซอฟท์และคนอื่น ๆ ยังคงพัฒนาไปเรื่อย ๆ และเราต้องการที่จะก้าวไปสู่จุดนี้" เธอกล่าว "ความพยายามเหล่านี้กำลังทำให้ผู้คนตระหนักถึงเครื่องมือเหล่านี้มากขึ้น หวังว่าจะเป็นกระบวนการต่อเนื่องที่จะช่วยให้ผู้ที่สนใจได้เห็นผลงานวิจัยและนักวิทยาศาสตร์มากขึ้นในการติดต่อกับคนเหล่านั้น "

ในอดีตที่ผ่านมาผมเองประสบความสำเร็จมากที่สุดในการหาการศึกษาทางคลินิกเพื่อเข้าร่วมด้วยปากต่อปาก - - ตามคำแนะนำของเพื่อนและเพื่อนร่วมงาน - เช่นการศึกษาเกี่ยวกับกลูตาไธโอน "จมูก" ในลูเซียที่เข้าร่วมในช่วงฤดูใบไม้ผลิครั้งล่าสุด

ตอนนี้ต้องขอบคุณบริการค้นหา "การศึกษา" ของ BioBank มีการศึกษาเพิ่มเติมที่ฉันรู้และสามารถดูโอกาสการสรรหาในท้องถิ่นได้

ฉันยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้มีส่วนร่วมในการค้นคว้าทางวิทยาศาสตร์ในทางเล็ก ๆ ที่ฉันสามารถทำได้และฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับเครื่องมือที่ช่วยให้ง่ายขึ้น - ให้ทุกชีวิตและงานเบาหวานอื่น ๆ ที่ฉันมีอยู่ในจานของฉัน

ฉันหวังว่าคุณจะต้องใช้มันเหมือนกัน!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่