สูญเสียศรัทธาในการรักษา

หมายเหตุบรรณาธิการ: Allison Blass ผู้ช่วยบรรณาธิการคนใหม่ของฉันถูกย้ายโดย สิ่งที่เธอได้ยินและได้เห็นในการประชุมสุดยอด JDRF Research Summit เมื่อสุดสัปดาห์ที่ผ่านมาและสิ่งที่เธออ่านหลังจากนั้น แต่บางทีอาจจะไม่ใช่ในแบบที่คุณคิด …

ฉันจำได้เมื่อฉันหยุดเชื่อว่าฉันจะได้เห็นการรักษาโรคเบาหวาน

ตอนบ่ายฤดูใบไม้ผลิตอนเรียนอยู่ที่วิทยาลัย ฉันนั่งอยู่ที่ดาดฟ้าด้านหลังของร้านกาแฟแห่งนี้ที่ฉันแวะเวียนมา มันเป็นดาดฟ้าที่ปกคลุมคุณเห็นและเพื่อให้คุณสามารถเพลิดเพลินกับสภาพอากาศที่อบอุ่นบางส่วนของวันฤดูใบไม้ผลิโอเรกอนโดยไม่ต้องเสี่ยงที่จะผิดพลาดในเวลาที่ผิดเมื่อ raincloud ผ่านมหาวิทยาลัย ฉันนั่งได้หลายชั่วโมงดื่มกาแฟคุยกับเพื่อนแกล้งทำเป็น วันหนึ่งฉันนั่งอยู่ในเก้าอี้พลาสติกที่ไม่สบายใจติดไว้ที่หน้าของ Cheating Destiny ของ James Hirsch ฉันจริงไม่ได้มีสำเนาของหนังสือเล่มนี้กับฉัน (มันซ่อนตัวอยู่อย่างปลอดภัยในการจัดเก็บ) แต่สิ่งที่ฉันจำได้คือการอ่านเกี่ยวกับการสนทนาของเขากับนักวิจัยและวิธีการที่เขาได้เรียนรู้เพียงแค่ว่าโรคเบาหวานที่มีความซับซ้อนเป็นอย่างไรและเท่าไหร่นักวิจัยรู้สึกว่า พวกเขาไม่เข้าใจ น้ำตาไหลลอดหน้า ในช่วงเวลาเหล่านั้นการรักษาได้เปลี่ยนจากความฝันที่เป็นรูปธรรมไปเป็นความหวังไกล

การสูญเสียความศรัทธาในสิ่งที่คุณเชื่อมานานแสนนานเป็นบาดแผล มีช็อตที่สุด ไม่เชื่ออย่างสมบูรณ์ คุณยืนยันว่ามันอาจจะไม่เป็นจริงและคุณนำเสนอรายการซักผ้าของเหตุผลอย่างสมบูรณ์แบบเหตุผลนี้ไม่สามารถเป็นเช่นนั้น คนที่ส่งข่าวที่น่าสะพรึงกลัวนี้คือคนที่คุณควรเชื่อถือ และพวกเขาได้เอาสิ่งล้ำค่าออกไปจากคุณ มีความโกรธบางอย่างที่ถูกหลอกเป็นเวลานานแล้วการลาออกและความบ่อ เป็นโมฆะคุณไม่แน่ใจว่าจะเติมอย่างไร แรงจูงใจของฉันคืออะไร? จากนั้นผมก็มองเห็นหัวข้อนี้บนผนัง Facebook ของ Tom Karlya ไม่ใช่ Facebook ที่การอภิปรายที่น่าสนใจที่สุดเกิดขึ้นในวันนี้หรือไม่? ฉันรู้ว่าทอมทำงานให้กับองค์กรที่เป็นคู่แข่งสถาบันวิจัยโรคเบาหวานและฉันก็อยากรู้ว่าเขาต้องพูดอะไร แต่เขาก็ไม่ได้พูดอะไร เขาเพิ่งเปิดการสนทนา พ่อแม่หลายคนโกรธบทความนี้ หลายคนรู้สึกท้อแท้ว่า JDRF กำลังจะย้ายออกไปจาก "การรักษา" และพวกเขาจะมุ่งเน้นไปที่ผู้ใหญ่และเทคโนโลยีเพื่อการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานมากขึ้นไม่มีความสำคัญกับการรักษา? คุณอาจจะบอกด้วยว่า JDRF กำลังยุบวงและเงินที่เหลือทั้งหมดจะถูกส่งไปเป็นทุนการศึกษาสำหรับวิทยาลัยตัวตลก

ตอนแรกฉันรู้สึกสับสน ฉันไม่เข้าใจว่าผู้คนอาจรู้สึกผิดหวังกับการตัดสินใจของ JDRF ได้อย่างไร ดีที่ไม่จริงทั้งหมด ฉันรู้จัก

มาก

ของคนที่ไม่ชอบสิ่งที่ JDRF ทำและในบางครั้งฉันได้รับมันและบางครั้งฉันคิดว่าพวกเขากำลังทำเรื่องใหญ่จากอะไร แต่คนเหล่านี้ดูเหมือนจะมีความเคารพสำหรับ JDRF อย่างน้อย เหตุใดการเปลี่ยนแปลงอย่างกะทันหัน? ส่วนใหญ่เป็นเพราะนายเบียร์เออร์กล่าวว่า: "การเปลี่ยนแปลงใหญ่ครั้งแรกที่เรากำลังย้ายออกไปจากการพึ่งพาการรักษาเป็นส่วนสำคัญของข้อความและการระดมทุนของเรา"

"นี่ไม่ได้หมายความว่า JDRF มีความมุ่งมั่นน้อยกว่าในการหาวิธีรักษา แต่เรามีงานบางอย่างที่ต้องทำเพื่อที่จะไปถึงที่นั่นและในขณะเดียวกันก็มีหลายคนที่จะมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานด้วย ระยะเวลาค่อนข้างยาวเรามีความรับผิดชอบและโอกาสที่จะช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่ดีขึ้นมีสุขภาพดีมีชีวิตที่เคร่งเครียดและเครียดน้อยลงและเพื่อให้การเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่เรากำลังดำเนินอยู่ได้มุ่งเน้นไปที่การปรับปรุงชีวิตของผู้คนที่อาศัยอยู่ กับโรคเบาหวานในแต่ละวัน " ผู้ปกครองหลายคนในฟอรัมที่ฉันได้อ่านได้กล่าวว่าภารกิจ JDRF มีไว้สำหรับการรักษาด้วยเสมอ และพวกเขาพูดถูก นั่นคือสิ่งที่พวกเขากล่าว แต่คุณอยากรู้อะไร สิ่งที่เปลี่ยนแปลง! ในทศวรรษที่ผ่านมานับตั้งแต่ JDRF ก่อตั้งขึ้นและแถลงการณ์ภารกิจดังกล่าวถูกสร้างขึ้นเรามี เรียนรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคเบาหวานอย่างไร สิ่งหนึ่งที่เราได้ค้นพบก็คือเราไม่รู้เท่าไหร่ เราได้เรียนรู้ว่าแชมพูนี้มีความซับซ้อนและเทอะทะอย่างไร เมื่อเรียนรู้ข้อมูลเป้าหมายจะได้รับการแก้ไข ใช้กลยุทธ์และยุทธวิธีใหม่ ๆ การรักษาไม่ได้ถูกลบออกจากความทะเยอทะยาน แต่มีการเพิ่มเติมทำ บางคนอาจคิดว่าการรักษากำลังห่างไกลออกไป ความจริงก็คือมันมี

อยู่เสมอ

ห่างไกลจากการที่เราเข้าถึง ปัญหาคือเราไม่ทราบว่าไกลแค่ไหน เราไม่ได้มีแผนที่! ตอนนี้เรากำลังเริ่มหวั่นเกรงและรับแบริ่งของเรา ใช่แล้วการรักษาจะอยู่ห่างไกลเพราะตอนนี้เรารู้ว่าเราต้องไปไกลแค่ไหน

พ่อคนหนึ่งบอกฉันว่าถ้าพบการรักษาแล้วเงินทั้งหมดที่ใช้ในเทคโนโลยีใหม่ ๆ จะสูญเปล่าไปหมด เขาอาจจะถูกต้อง ถ้าฉันมีลูกแก้วฉันก็สามารถรู้ได้อย่างถูกต้องว่าจะไปทางไหน แต่ฉันไม่ทำ ไม่มีเรารู้เมื่อการรักษากำลังจะมาถึง ไม่มีใครรู้ว่าในอนาคตอยู่ข้างหน้าเรา นักวิจัยไม่ควรให้คำมั่นสัญญาว่าจะกำหนดเวลาเพราะพวกเขาผิดพลาดไปหมดแล้ว ฉันไม่ทราบว่าคุณควรจะระดมทุนสำหรับ JDRF โดยเฉพาะหรือไม่ หรือถ้าคุณควรระดมทุนสำหรับ DRI หรือ Faustman หรือ Joslin หรือบุคคลอื่น ฉันไม่รู้ว่าใครมีคำตอบ ส่วนตัวผมพยายามมอบเงินให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ หากคุณไม่ชอบความคิดที่ให้เงินกับองค์กรที่ไม่ได้ทุ่มเทอย่างเต็มที่ในการหาวิธีรักษาให้ได้ก็คือ

ดี อย่าให้ใครบอกคุณเป็นอย่างอื่น แต่ฉันจะเพิ่มว่าไม่ใช่ทุกคนมีความมั่นใจเช่นเดียวกับคุณ คุณสามารถนับตัวเองในหมู่ผู้โชคดี สิ่งที่ฉันรู้ก็คือฉันต้องการเล่นกับลูก ๆ ของฉันสักวันโดยไม่ต้องเป็นคนที่ต้องหยุดและรับกล่องน้ำผลไม้ สิ่งที่ฉันต้องการคือคู่หมั้นของฉันไม่ต้องกังวลว่าฉันจะตื่นขึ้นมาในตอนเช้าหรือไม่ สิ่งที่ฉันต้องการก็คือการที่ดวงตาของฉันอยู่ห่าง ๆ และหัวใจของฉันเต้นแรงและขาของฉันเพื่อพาฉันไปไกลถึงโลก บางคนอาจบอกว่าเทคโนโลยีนี้ "ดีพอ" แล้ว แต่คุณต้องการที่จะอยู่อย่างที่เราเป็นอยู่ปัจจุบันหรือไม่? คุณพอใจกับความแม่นยำของเครื่องวัดระดับน้ำตาลของคุณหรือไม่จากการตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดอย่างต่อเนื่อง คุณพอใจจริงๆกับการทำงานของปั๊มอินซูลินของคุณหรือไม่? คุณสบายดีไหมที่ทานอาหารเช้า? คุณดีจริงๆด้วยการสงสัยว่าร่างกายของคุณจะปลุกคุณเมื่อ BG ของคุณต่ำเกินไปหรือถ้าคุณจะนอนหลับผ่านสัญญาณเตือน CGM ของคุณ? มันจะไม่ดีถ้ามีเพียงไม่กี่ปรับปรุงเพิ่มเติมเพื่อชีวิตของเรา?

ฉันรู้ว่าเทคโนโลยีนี้จะทำให้ Big Pharma มีประโยชน์ยิ่งขึ้นในตอนท้ายของวัน และฉันได้รับว่าพวกเขาอาจถูกมองว่าเป็น "ชั่ว" เพราะพวกเขาทำเงินออกจากเราป่วย แต่ฉันไม่เห็นวิธีอื่นรอบ ๆ ฉันอยากรู้ว่า ทำไม JDRF ต้องจ่ายเงินให้ Pharma เพื่อให้พวกเขาทำสิ่งต่างๆให้กับเราสำหรับผู้ป่วย แต่เห็นได้ชัดว่ามันเป็นอย่างไร บางทีใครบางคนสามารถแสดงความคิดเห็นและอธิบายได้ สิ่งที่ฉันรู้คือ Big Pharma ช่วยชีวิตฉันได้ ใช่พวกเขาทำกำไรออกและใช่สิ่งที่ทั้งราคาและสิ่งประกันและการดูแลสุขภาพดูดสิ่งที่ปฏิรูป (แต่ที่เรื่องอื่น) และใช่พวกเขาเป็นเพียงเล็กน้อยช้าในการดูดซึมเมื่อมันมาถึงการเปลี่ยนแปลงที่พวกเขาต้องการที่จะทำเพื่อ ผลิตภัณฑ์ของพวกเขา (ฉันกำลังมองหาคุณ Minimed) แต่พวกเขาเป็นคนที่ทำให้สิ่งที่เราต้องมีชีวิตอยู่ หากไม่มีพวกเราจะจมลง และไม่ฉันไม่เชื่อว่าพวกเขากำลังพยายามที่จะรักษาให้หายขาดจากเราเพราะจริงจัง … ? การรักษาไม่ได้มาฟรี ใครบางคนจะทำให้เงินสวยออกจากสิ่งที่พวกเขามาด้วย

ฟังฉันเข้าใจแล้ว คุณเป็นพ่อแม่ ข้อกังวลอันดับ 1 คือการยุติความทุกข์ทรมานของบุตร ถ้าฉันเป็นแม่ของเด็กโรคเบาหวานฉันคงจะรู้สึกเหมือนกัน มันเป็นอกหักเพื่อดูเด็กที่มีการแทงนิ้วของพวกเขาหรือสวมใส่ปั๊มอินซูลินที่มีขนาดใหญ่เป็นหัวของพวกเขา อย่างไรก็ตามเราทุกคนไม่มีความเชื่อเช่นเดียวกับคุณ พวกเราบางคนแค่

ไม่สามารถ เชื่อได้ว่าการรักษานั้นอยู่ตรงมุม เราพยายาม. เชื่อถือฉันเราลอง มีช่วงเวลาแห่งความโกรธและความขุ่นมัวและฉันแค่อยากจะกรีดร้องและโยนเครื่องวัดน้ำตาลกลูโคสของฉันเข้ากับผนังอย่างหนักเพื่อให้มันขรุขระ บางครั้งฉันฝันเกี่ยวกับวันที่ฉันจะไม่มีโรคเบาหวานอีกต่อไปเมื่อเหตุผลเดียวที่ฉันไปที่ Twitter คือการพูดคุยเกี่ยวกับภาพยนตร์เรื่องล่าสุดของฮอลลีวูดหรือค้นหาว่ามีอะไรเกิดขึ้นบ้างในโลกนี้ ฉันฝันเกี่ยวกับการไม่กลิ้งไปยังปั๊มอินซูลินของฉันเมื่อฉันทำ crunches ที่โรงยิม ฉันภาวนาว่าลูก ๆ ของฉันจะไม่เคยต้องช่วยฉัน

แต่ฉันไม่คิดว่าวันนั้นจะเกิดขึ้นตลอดชีวิต และคนที่เห็นด้วยกับฉันคนที่พูดว่า "ฉันไม่ทราบว่าฉันยังเชื่ออีกหรือไม่" อย่างน้อยเราก็รู้ว่าใครเข้าใจ ฉันต้องการการรักษาที่ไม่ดีมันเจ็บ แต่ฉันยังรู้ว่าฉันอาจไม่เคยเห็นมัน น้ำหนักของโรคเบาหวานน้ำหนักของการทำเช่นนี้ด้วยตัวเองทุกวันตลอดไปเกือบจะมากกว่าที่ฉันสามารถแบกรับบางครั้ง ฉันไม่ต้องการทำเช่นนี้อีกต่อไป ฉันต้องการความช่วยเหลือ. ฉันไม่รู้ว่าความช่วยเหลือจะมีลักษณะอย่างไร แต่ถ้าเป็นในระบบอัตโนมัติของตับอ่อนประดิษฐ์หรือยาที่ฉันใช้ทุกวันเพื่อเริ่มต้นอย่างรวดเร็วเซลล์เบต้าของฉันหรือสิ่งอื่นใดทั้งหมดแล้วฉันสนับสนุนอย่างเต็มที่

วันนี้ฉันอยากมีชีวิตที่ดีขึ้น

และ

ทั้งสองไม่จำเป็นต้องเป็นพิเศษร่วมกัน

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่