สิ่งที่ชีวิตเหมือนเป็นทั้งนักการศึกษาโรคเบาหวานและคนที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวาน

AiméeJoséเป็นผู้ช่วยผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรองและผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWD) ที่อาศัยและทำงานในพาโลอัลโตรัฐแคลิฟอร์เนีย ฉันตื่นเต้นที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับงานวิจัยของเธอที่มีการใช้ CGM อย่างมีประสิทธิภาพมากที่สุด (Continuous Glucose Monitoring) เมื่อไม่นานมานี้

ในฐานะหนึ่งในพวกเราAiméeเข้าใจชีวิตและความท้าทายของเราดีกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพมากที่สุด นั่นเป็นเหตุผลที่เราได้เชิญเธอให้มีหน้าต่างเข้าสู่โลกของเธอ

โพสต์บุคคลทั่วไปโดยAiméeJosé

ตกลงฉันยอมรับมัน ฉันเห็นแก่ตัว. ฉันเห็นแก่ตัวทำงานในด้านโรคเบาหวานให้ดีขึ้น … ผ่านทุกคน ฉันได้รับความรู้จากคุณทุกวันที่ไม่ได้สอนในชั้นเรียนหรือตำราเรียน ฉันเรียนรู้การใช้งานใหม่ของการบำบัดมาตรฐานและดูว่าผลิตภัณฑ์ทำงานอย่างไรในแบบเรียลไทม์ … ไม่ใช่แค่อ่านงานวิจัยที่จัดทำด้วยตนเองหรือที่เผยแพร่ ฉันสัมผัสกับผลลัพธ์ที่หายากและผิดปกติและรู้วิธีหลีกเลี่ยงเหตุการณ์ไม่พึงประสงค์เนื่องจากคุณ ฉันทำแบบนี้ให้ดีขึ้น แต่ส่วนใหญ่ฉันทำเช่นนี้เพื่อแบ่งปัน ฉันเห็นแก่ตัวใช้ความรู้ของคุณและแพร่กระจายเพื่อให้เราทุกอย่างชาญฉลาดมากขึ้นและปลอดภัยมากขึ้น

ฉันหลงใหลฉันเป็นผู้สนับสนุนฉันมักเป็นคนขี้ระแวง แต่ส่วนใหญ่ฉันเป็นผู้ศรัทธา ผมเชื่อว่าด้วยความรู้จุดประกายความอยากรู้และความสามารถในการร่ำรวยเราทุกคนสามารถมีอำนาจมากขึ้นในการดูแลตัวเองในเชิงรุก

ฉันชื่อAiméeJoséและฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1DM ในเดือนพฤษภาคมปี 1983; เพียงแค่ 2 สัปดาห์สั้น ๆ ก่อนวันเกิดของฉัน

ตอนนี้ทุกคนที่เคยสัมผัสฉันรู้ว่าฉันเป็นนักร้อง บางครั้งทำให้ผมลำบาก แต่ผมเชื่อว่านี่เป็นพร ฉันไม่ค่อยได้รับความรู้สึกของฉันดังนั้นพวกเขาจึงไม่รู้สึกเหงาและเครียดฉัน จากวัยเด็กสิ่งที่ฉันรู้สึกคุณเห็นหรือได้ยินเป็นหลักฐานโดยหลุมในผนังห้องนอนของฉันจากกระแทกประตูด้วยความโกรธของฉันที่จุดสูงสุดในระหว่างการล่มสลายที่น่าจดจำหลังจากการวินิจฉัย T1 ของฉันในฐานะเด็กฉันไม่เคยพยายามที่จะซ่อนสถานการณ์ของฉันฉันไม่เคยอายกับมันและฉันไม่เคยต่อต้านมัน มันเป็นเพียงส่วนหนึ่งของฉัน ฉันไม่ได้มุ่งมั่นเพื่อความสมบูรณ์แบบ (เคย) ฉันทำได้ดีที่สุดเท่าที่ฉันทำได้ แต่ส่วนใหญ่ฉันพยายามพิสูจน์ว่าทุกคนผิดและกุมารแพทย์ของฉันอยู่เคียงข้างฉันตลอดทาง ฉันไม่เคยทนต่อการได้ยินคนสงสารฉันหรือรักษาฉันในลักษณะพิเศษใด ๆ ฉันคิดว่าพ่อแม่ของฉันปลูกฝังนี้ไว้ในตัวฉันอย่างที่เราไม่เคยได้รับการปฏิบัติต่อพี่ชายของฉันอย่างแตกต่างออกไปหรือต้องให้ความสนใจเป็นพิเศษ สิ่งที่ฉันอยากทำคือการบดบังความตายทุกอย่างเกี่ยวกับโรคเบาหวาน ผมเริ่มทันทีและดำเนินการต่อเพื่อทำทุกวัน

เดินหน้าอย่างรวดเร็ว 25 ปี สามีฉันทำงานในลาสเวกัส เราแพ็ค Subaru สุนัข 1 ปีและขับรถไปทะเลทรายเพื่อเปลี่ยนชีวิต ฉันตั้งครรภ์กับลูกคนที่สองของเราในช่วงฤดูร้อนและตัดสินใจว่าฉันต้องหาวิธีที่จะช่วยให้คนอื่นเป็นโรคเบาหวานได้ ฉันยังไม่สามารถยืนเห็นปฏิกิริยาของผู้คนเมื่อพวกเขารู้ว่าฉันมีโรคเบาหวาน T1 ฉันต้องการหาสบู่เพื่อแสดงออกถึงมวลชน! ฉันลงทะเบียนในโปรแกรม RN ที่ UNLV ด้วยความหวังสูงในการเป็นผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวาน ฉันกำลังจะทำตามความฝัน แต่ฉันตั้งครรภ์ Yippee, yahoo! ไม่จริง; เป็นหญิงที่กำลังตั้งครรภ์อายุเกินกว่าในช่วงฤดูร้อนในทะเลทราย … โง่ใบ้ใบ้ สมมติว่าฮอร์โมนความร้อนและความเครียดไม่ใช่ส่วนผสมที่ดี แม้ว่าฉันจะทำมันได้ ฉันกลับไปโรงเรียนเพื่อทำสิ่งหนึ่งและมีเพียงสิ่งเดียวเท่านั้น ฉันปฏิเสธที่จะไปเส้นทางการพยาบาลแบบดั้งเดิมในการทำงานในสภาพแวดล้อมของโรงพยาบาล ฉันต้องการที่จะเข้าไปในเขตพิเศษตรงๆจากโรงเรียน ฉันมีประตูปิดกั้นใบหน้า แต่โชคดีที่มีคนเห็นความรักและความฉลาดในตัวฉันมากพอที่จะให้โอกาสฉัน ที่กล่าวว่าฉันได้รับการดูแลอย่างดีและไม่สามารถทำร้ายใคร!

แต่ชีวิตการทำงานของฉันไม่ใช่เรื่องที่ท้าทาย ส่วนที่น่าหงุดหงิดมากที่สุดในชีวิตประจำวันของฉันไม่ใช่เรื่องของผู้ป่วย ฉันต้องเชื่อว่าถ้าคนจะจ่ายเงินเพื่อขอความช่วยเหลือของฉันสิ่งที่พวกเขาพูดเป็นจริงและเป็นความจริงกับพวกเขา สิ่งที่น่าผิดหวังมากที่สุดสำหรับฉันในชีวิตประจำวันคือการไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลได้ จำนวนอุปสรรคในการรับข้อมูลเป็นเรื่องที่น่าสนใจ

อุปสรรคอุปสรรคเทปสีแดงและสิทธิของผู้ป่วยแต่ละคนมีชุดของอุปสรรคที่จะกระโดด ทุกๆวันฉันจะต้องมีความคิดสร้างสรรค์มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการกำหนดวิธีการเข้าถึงข้อมูลผู้ป่วยจากชุดอุปกรณ์เบาหวานอันเป็นเอกลักษณ์ ฉันพยายามที่จะทำงานจากระยะไกลกับผู้ป่วยให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพราะฉันเชื่อว่าโรคเบาหวานไม่จำเป็นต้องเข้ารับการรักษาในที่ทำงานตลอดเวลา ฉันหวังว่าจะมีทางออกที่ดีกว่าในการเข้าถึงข้อมูลด้วยการริเริ่มต่างๆเช่น Glooko และ Tidepool ตอนนี้การเข้าถึงข้อมูลก็เหมือนกับการได้ห้องที่เต็มไปด้วยเด็กวัย 2 ขวบเล่นอย่างสวยงามในกล่องทราย แต่ละคนมีบุคลิกภาพของตัวเองแต่ละคนมีปัญหาของตัวเองแต่ละคนต้องการเพียงวิธีการของพวกเขาและไม่มีใครฟังใคร!

ตัวอย่างเช่นถ้าได้รับเลือก (เงินไม่ใช่วัตถุในสถานการณ์นี้) ทำไมทุกคนจะเริ่มปั๊มอินซูลินก่อนที่จะเริ่มตรวจสอบกลูโคสแบบต่อเนื่อง (CGM)? โอ้ใช่ฉันลืมเพราะปั๊มได้รับรอบนานกว่า CGM คนไม่ได้พิจารณาประโยชน์ของการใช้ข้อมูลเพื่อยายาที่ดีกว่า … บ้า! นี่เป็นแนวคิดง่ายๆที่มีผลกระทบอย่างมากต่อทั้งผู้ป่วยและผู้ให้บริการ ฉันได้ทำการวิจัยเกี่ยวกับหัวข้อนี้ด้วยความพยายามที่จะแสดงให้เห็นถึงประสิทธิภาพของวิธีการนี้ ผลเบื้องต้นถูกนำมาใช้ร่วมกันในการประชุม ADA ในบอสตันปีนี้

(Infographic จากการวิจัย CGM ก่อนหน้าของ Aimee)

เราได้ทำการวิเคราะห์ย้อนหลัง 20 คนโดยใช้ CGM และ insulin pump therapy เพื่อเปรียบเทียบผลลัพธ์ที่ Palo Alto Medical Foundation ในปี พ.ศ. 2558 โดยแบ่งเป็น 2 กลุ่ม ได้แก่ ผู้ป่วยที่เริ่ม CGM ก่อนการบำบัดด้วยเครื่องสูบและคนที่ทำตรงกันข้าม

ขอบคุณสำหรับการทำงานหนักของคุณและโดยเฉพาะอย่างยิ่งมุมมองที่ยอดเยี่ยมของคุณ Aimee!
คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่