สี่คนที่เป็นโรคเบาหวานที่ไม่คุ้นเคย (New) (คุ้นเคย)

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

สิ่งหนึ่งที่คุณปฏิเสธไม่ได้เกี่ยวกับชุมชนโรคเบาหวานของเราก็คือมีคนที่หลงใหลในการทำงานอย่างหนักเพื่อช่วยให้โลกนี้เป็นสถานที่ที่ดีสำหรับพวกเราที่มีตับอ่อนที่ผิดพลาด

และหลาย ๆ ความพยายามเหล่านี้ได้รับการตกผลึกในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาในรูปขององค์กรใหม่ที่ไม่หวังผลกำไรของโรคเบาหวาน

แน่นอนว่าโลกที่ไม่แสวงหาผลกำไรของโรคเบาหวานที่นำโดย PWD มีแนวโน้มที่จะหนาแน่นมาก (จำนวนที่แน่นอนไม่สามารถหาได้เนื่องจากไม่ได้ลงทะเบียนในสถานที่กลางใด ๆ )

แต่สักสองสี่ฤดูใบไม้ผลิที่จะทราบทันที … ตั้งแต่ชุดสนับสนุนขนาดใหญ่แห่งชาติไปจนถึงกลุ่มเล็ก ๆ ที่อำนวยความสะดวกในการเชื่อมต่อชุมชนเพื่อการวิจัยและการรักษาโฟกัสค่ายเบาหวานและโปรแกรมท้องถิ่นการศึกษาโรคเบาหวานโดยทั่วไปและอื่น ๆ ในแง่นี้เรามีความสุข

ตั้งแต่เดือนสิงหาคม 2556 มีการจัดตั้งกลุ่มองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรซึ่งเป็นโรคที่คุ้นเคยกับคุณ มีอะไรใหม่คือพวกเขาได้สร้างสถานะที่ไม่แสวงหาผลกำไรอย่างเป็นทางการ 501 (c) 3 ซึ่งเป็นหน่วยงานกุศลที่ได้รับการยกเว้นภาษีซึ่งควบคุมโดยคณะกรรมการและอุทิศเพื่อการกุศล

นี่คือสรุปเรื่องราวของสี่กลุ่มที่เรากำลังพูดถึง:

นับตั้งแต่ก่อตั้งเป็นฟอรัมออนไลน์สำหรับครอบครัวในปีพ. ศ. 2538 , CWD เป็นเจ้าภาพการประชุม Friends for Life ในฟลอริด้าในปีพ. ศ. 2543 และแน่นอนว่าจะมีครอบครัวนับพัน ๆ ครอบครัวในแต่ละฤดูร้อน ที่ประชุมใหญ่ FFL ประจำปีที่ใหญ่ยังคงให้ความสำคัญสูงสุดเจฟฟ์กล่าวและตอนนี้พวกเขายังดำเนินการจำนวนของการประชุม FFL ที่มีขนาดเล็กและการสัมมนาทั่วประเทศตลอดทั้งปี และอย่าลืม Quilt For Life ซึ่งสร้างแรงบันดาลใจมานานกว่าทศวรรษแล้ว! มูลนิธิ CWD มีพนักงานอยู่ที่เจฟฟ์โอไฮโอและ D-Mom Laura Billetdeaux ในรัฐมิชิแกน แต่เขากล่าวว่าพวกเขากำลังสำรวจความต้องการในอนาคตเพื่อให้แน่ใจว่าเว็บไซต์และการประชุมสามารถเข้าถึงผู้คนได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
diaTribe มูลนิธิ

ในเดือนพฤศจิกายนเราได้ยินข่าวว่าเพื่อนของเราและนักวิเคราะห์ Kelly Close ได้หันมาเผยแพร่สิ่งพิมพ์

diaTribe

ของ บริษัท ของเธอเป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรชื่อว่า DiaTribe Foundation . การมุ่งเน้นการสะท้อนของเราเองที่

'เหมือง : "การปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่ป่วยด้วยโรคเบาหวานและโรค prediabetes และการสนับสนุนการดำเนินการ" เกิดขึ้นในปีพ. ศ. 2549 ในฐานะจดหมายข่าวรายไตรมาสฉบับแปดหน้าที่ได้รับการสนับสนุนด้านการเงินในงานวิจัยล่าสุดและข่าวผลิตภัณฑ์ diaTribe เผยแพร่ทุกๆ 24+ หน้าในแต่ละเดือนตั้งแต่ปี 2010 จาก diaTribe < diaTribe ช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยโรคเบาหวานและข่าวเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์ 82% คิดว่าเนื้อหาช่วยให้พวกเขามีการสนทนาที่ดีกับผู้ให้บริการด้านสุขภาพ 64% เชื่อว่า

ช่วยให้พวกเขาปรับปรุงการจัดการ D ของพวกเขา; และ 42% กล่าวว่าแม้จะช่วยปรับปรุง A1C ของพวกเขา ดี! Kelly เขียนไว้ในคอลัมน์เมื่อไม่นานมานี้ว่าการสร้างรากฐานใหม่จะช่วยให้เราระดมทุนและเพิ่มทรัพยากรมากขึ้นเพื่อปรับปรุงสิ่งพิมพ์ ขณะที่มูลนิธิเติบโตขึ้นเราจะสำรวจโครงการใหม่ ๆ ที่จะช่วยให้ คนที่เป็นโรคเบาหวานและโรคเบาหวานจะมีชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพดีขึ้น " รอไม่ไหวที่จะได้ยินว่ามีอะไรต่อไปสำหรับ diaTribe

! (Oh, So Sweet: โรคเบาหวานมูลนิธิมีเดีย ในเดือนธันวาคมเพื่อนของเราเจสสิก้า แอ็ปเปิ้ลและสามีของเธอไมเคิลได้รวมนิตยสารออนไลน์

A Sweet Life และโครงการที่เกี่ยวข้องเข้าไว้ในองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรแห่งใหม่ในนิวยอร์กชื่อ Diabetes Media Foundation DMF ช่วยให้ผู้ที่อาศัยอยู่กับหรือได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวานหาข้อมูลชุมชนและการสนับสนุนจากคนอื่นและแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา " Jess บอกเราว่าพวกเขาไม่รู้จักมากเกี่ยวกับโลกที่ไม่หวังผลกำไรเมื่อพวกเขาเริ่มกลับมาในปี 2009 และพวกเขาได้รู้จักมากขึ้นพวกเขาอาจจะเริ่มขึ้นเมื่อองค์กรประเภทนี้เริ่มต้นขึ้น กับ เธอบอกว่าคนอื่นตอบดีต่องานเขียนทางออนไลน์ของพวกเขาที่เขียนขึ้นไม่เพียง แต่โดยทีมงานสามีและภรรยาของ PWD เท่านั้น แต่ยังเพิ่มจำนวนนักเขียนเพิ่มเติมเช่น Karmel Allison และ Catherine Price "เราช่วยคนอื่น ๆ และไม่มีอะไรให้รางวัลมากกว่า เจสกล่าวว่า

ขณะนี้มีสถานะที่ไม่แสวงหาผลกำไรเจสเห็นว่าพวกเขา "มีส่วนสำคัญจริงๆ" และตอนนี้กำลังสร้างโปรแกรมออนไลน์ใหม่ ๆ ไม่กี่รายการ ครั้งแรกที่เปิดตัวเมื่อวันที่ 1 กุมภาพันธ์เป็นห้องสมุดเบาหวานดิจิทัลฉบับใหม่ของพวกเขาซึ่งจะมีหนังสือ "สร้างโดยคนที่เป็นโรคเบาหวานสำหรับคนที่เป็นเบาหวานพวกเขาเล่าเรื่องราวที่ได้รับจากหัวใจ" เราได้เขียนถึงตัวเราเองเกี่ยวกับคุณค่าของการมีผู้แต่งและนักเขียน D เล่มใหม่มากมายในชุมชนนี้ดังนั้นจึงเป็นเรื่องที่ยอดเยี่ยมในการเพิ่มผู้เล่นตัวจริงในสถานที่ต่างๆ! เป็นนักข่าวโรคเบาหวานเพื่อนเรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นว่า D-Media Foundation เติบโตขึ้นได้อย่างไร Glu ที่ผูก (หรือ Unites) …

คุณอาจจำโพสต์ที่เราแบ่งปันในช่วงต้นเดือนพฤศจิกายนเกี่ยวกับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรใหม่ที่เรียกว่าหน่วย

io ซึ่งเปิดตัวเป็นองค์กรร่มแห่งใหม่ที่เป็นประธานของ T1DExchange แห่งชาติประเภท 1 รีจิสทรีและ MyGlu แพลตฟอร์มเครือข่ายทางสังคมออนไลน์ แน่นอน Glu และ Registry เริ่มกลับมาในปี 2553 ด้วยการระดมทุนจาก Leona M. และ Harry B. Helsmley Charitable Trust และเป็นที่น่ายินดีที่ได้เห็นความพยายามเหล่านี้มารวมตัวกันภายใต้องค์กรที่ไม่หวังผลกำไรด้วยตัวเอง .

DCAF - ไม่ใช่ประเภทของกาแฟ เรารู้จักและชื่นชอบการสนทนา Twitter รายสัปดาห์ที่เรียกว่า #DSMA (ชื่ออย่างเป็นทางการว่า Diabetes Social Media Advocacy) ก่อตั้งโดย PWD Cherise Shockley เกือบสี่ปีก่อน, และตอนนี้เติบโตขึ้นเป็น 3 รายการของรายการวิทยุ Blogtalk ได้แก่ DSMA Live ในคืนวันพฤหัสบดี; การแสดง D-parents ทุกวันจันทร์อื่น ๆ และ DSMA en Vivo สำหรับชุมชน Latino ในวันอังคาร ไม่ต้องพูดถึง DSMA Blog Carnivals ในแต่ละเดือนและโครงการ Blue Friday ซึ่ง Cherise สร้างขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักในหมู่ประชาชนทั่วไป

Cherise ประกาศแผนการที่จะเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในช่วงกลางปี 2012 โดยมีองค์กรใหม่ชื่อว่ามูลนิธิสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน (DCAF) เธอยื่นคำร้องอย่างเป็นทางการสำหรับการกำหนดชื่อดังกล่าวในเดือนกุมภาพันธ์ 2013 และกำลังรอการลงชื่อเข้าใช้ของรัฐบาลกลาง (เช่น IRS) ในขณะนี้

"เมื่อฉันเริ่ม DSMA ในปี 2010 ฉันไม่ได้คาดหวังว่ามันจะเติบโตหรือส่งผลกระทบต่อชุมชนใน wa

ys ที่มีอยู่" Cherise บอกเรา "ฉันเป็น 30 ปีที่มี ' Aha Moment '… เรากำลังอยู่ระหว่างการจัดโครงสร้างองค์กรและประเมินกระบวนการและโปรแกรมเมื่อเราได้รับสถานะ 501 (c) 3 เราจะพร้อมที่จะมุ่งเน้นภารกิจวิสัยทัศน์และชุมชนของ DCAF "

ตอนนี้ Cherise กล่าวว่าค่าใช้จ่ายของกลุ่มจะได้รับเงินจากการที่เธอออกจากกระเป๋าและโดยผู้บริจาคใจกว้างบางส่วนในชุมชน D- สถานะที่ไม่แสวงหาผลกำไรจะช่วยเพิ่มขีดความสามารถของ DCAF เกินกว่าชุมชนออนไลน์เพื่อให้พวกเขาสามารถทำแบบออฟไลน์ได้มากขึ้น

Cherise บอกเราว่า DCAF ได้ร่วมมือกับ Diabetes Sisters อีก 501 (c) 3 nonprofit เพื่อช่วยเหลือผู้หญิงที่เป็นโรคเบาหวานประเภทใด การพบปะร่วมกันจัดขึ้นเมื่อปีที่แล้วในการประชุมสุดสัปดาห์สำหรับผู้หญิงและในปีนี้มีกำหนดการจัดงานประชุมชิคาโกแอลเอและวอชิงตันดีซีซี
นอกจากนี้ Cherise หวังว่าโรคเบาหวาน Roche จะสนับสนุนการพบปะ DSMA Live ที่จัดขึ้นร่วมกับ ADA Scientific Sessions ในชิคาโกปีที่แล้วและการประชุม AADE ในเมือง Philly ซึ่งแต่ละคนนำมารวมกันประมาณ 80 คนนอกจากนี้ยังมีแผนจะเป็นเจ้าภาพจัดการประชุม World Diabetes Day Twitter ซึ่งมีผู้เข้าร่วม 530 คนและได้เข้าชม 10 ล้านครั้งในปีที่แล้ว (!) โอ้และตั้งแต่ WDD เข้ามาใน BLUE FRIDAY (แคมเปญการรับรู้อื่น ๆ ที่นำโดย DCAF) ในปี 2014 … เพียงแค่นึกถึงความเป็นไปได้ในการเป็นผู้สนับสนุนทั้งหมด!
ประสบการณ์การทำงานที่ไม่แสวงหาผลกำไร

"สิ่งนี้ทำให้ความท้าทายมากกว่าก่อนที่จะใช้สื่อสังคมออนไลน์ได้อย่างมีประสิทธิภาพเป็นช่องทางการเข้าถึงซึ่งเป็นสิ่งที่เคยมีประสิทธิภาพมากในช่วงแรก ๆ ของพื้นที่นี้" แมนนี่กล่าวเพิ่มเติมว่าต้องใช้ ความพยายามที่จะมีการกำหนดเป้าหมายมากขึ้นและยุทธศาสตร์ในขณะนี้ "คนเริ่มที่จะรู้สึกจมกับจำนวนของข้อมูลที่พวกเขาจะได้รับผ่านทางสื่อสังคม."

เขาแนะนำให้ผู้คนทำการบ้านก่อนและตรวจสอบว่ามีความต้องการที่แน่นอนสำหรับสิ่งที่จะได้รับและรูปแบบขององค์กรไม่แสวงหากำไรนั้นเป็นวิธีที่ถูกต้องในการให้บริการเหล่านั้น ทางเลือกหนึ่งทางเลือกสำหรับการสร้างชื่อ 501c3 ที่เป็นอิสระคือแนวคิดเกี่ยวกับการให้การสนับสนุนทางการเงินซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่เป็นเจ้าภาพซึ่งสามารถช่วยในด้านการทำ back-office เช่นเงินเดือนค่าตอบแทนผลตอบแทนทางภาษีและการปฏิบัติตามกฎระเบียบของรัฐบาลกลางหรือรัฐ . Manny กล่าวว่ารางวัลสำหรับเขาอยู่ในกลุ่มคนที่ได้รับประโยชน์จากชุมชนเหล่านี้ "เช้านี้ผมนึกถึงภาพที่สวยงามจากสมาชิกคนหนึ่งของ TuDiabetes ซึ่งอธิบายว่ามันเป็นอย่างไร เขาเมื่อเห็นชุมชนตอบสนองต่อการสนับสนุนของคนที่ต้องการความช่วยเหลือเขาให้ความสำคัญกับเซลล์เม็ดเลือดขาวที่วิ่งเข้าไปในบริเวณที่มีการติดเชื้อเพื่อช่วยเหลือ "
ในการให้คำแนะนำอื่น ๆ สำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรใหม่หรือที่เกิดขึ้นใหม่ Manny เขียนบทความโพสต์บล็อกที่ให้ข้อมูลเชิงลึกซึ่งนำเสนอข้อมูลเชิงลึกบางส่วนจากประสบการณ์ของเขา
การวิเคราะห์การสนับสนุน

เป็นเรื่องที่น่าสนใจที่จะเห็นวิวัฒนาการของชุมชนโรคเบาหวานของเรา - การเชื่อมต่อการเรียนรู้การแบ่งปันและการสนับสนุนในรูปแบบต่างๆมากมาย
เรารู้ดีว่าในการประชุม Medtronic Diabetes Forum ที่ผ่านมามี เป็นครึ่งวันเต็มเพื่อเป็นการสนทนาเกี่ยวกับอนาคตของการสนับสนุนและเราทุกคนสามารถใช้ความพยายามออนไลน์ของเราในการสร้างผลกระทบในโลกแห่งความเป็นจริงผลที่เกิดขึ้นคือการให้ความสำคัญกับแคมเปญ Spare A Rose เพื่อหลีกเลี่ยงการใช้จ่ายของขวัญวาเลนไทน์แฟนซี และเส้นทางที่เงินแทนการทุพพลภาพทุกข์ทรมานในประเทศโลกที่สาม
แต่แน่นอนสำหรับแต่ละกลุ่มผู้สนับสนุนหรือแคมเปญการระดมทุนเป็นส่วนใหญ่ของปริศนาและเมื่อมีจำนวนมากดังนั้นไม่หวังผลกำไรขออุตสาหกรรมเดียวกันและมีขนาดใหญ่ องค์กรเพื่อการสนับสนุน, s อาจต้องดิ้นรนเพื่อให้ได้สิ่งที่พวกเขาต้องการเช่นเมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้พบกับเพื่อน ๆ ของเราที่สถาบันพฤติกรรมโรคเบาหวาน เราต้องการยืนยันว่า BDI

ยังคงอยู่ที่ประมาณ
และยังไม่ปิดประตู แต่ต้องตัดโปรแกรมที่วางแผนไว้เป็นจำนวนมากในปี 2014 และยังคงต้องดิ้นรนเพื่อหาฐานทางการเงิน ซึ่งเป็นที่น่าแปลกใจเมื่อพิจารณาถึงความต้องการที่เหลือเชื่อสำหรับสิ่งที่พวกเขา d
o!
มีความต้องการที่ชัดเจนสำหรับโปรแกรมทั้งหมดเหล่านี้และพวกเขากำลังทำงานที่ดีขึ้นและส่งผลให้มีผู้มีปัญหาเรื่องเงินอุดหนุนมากขึ้นกำลังเรียนรู้เกี่ยวกับองค์กรและความพยายามเหล่านี้ ดังนั้นเราจะช่วยยืนยันได้อย่างไรว่าพวกเขามีความยั่งยืน?
สิ่งที่ดูเหมือนจะเกิดขึ้นจากบทสนทนาในงาน Medtronic (และฟอรัมผู้สนับสนุนที่คล้ายกันก่อนหน้านี้) คือการทำให้โครงการเหล่านี้มีความพอเพียงในตัวเอง แต่ละคนสามารถช่วยแบ่งปันคำที่ดีเกี่ยวกับสิ่งที่กำลังทำอยู่และอาสาสมัครเวลาของพวกเขาหากเป็นไปได้
ในฐานะที่เป็น Cherise กล่าวในระหว่างคู่ค้าที่ได้รับการสนับสนุนจากซาโนฟีในงาน Health Health 2012 เมื่อเดือนตุลาคมที่ผ่านมาพวกเราใน DOC สามารถเป็น "เท้าทหาร" เพื่อช่วยสื่อสารกับส่วนที่เหลือของชุมชน D-
ตอนนี้เราสามารถเริ่มต้นได้ด้วยการเพิ่มความคิดของเราในการระดมความคิดเสมือนจริงที่นำโดย Bennet Dunlap ผู้สนับสนุน Bennet Dunlap ที่บล็อกของเขา

YDMV
"ใช้ทรัพยากรและการเชื่อมต่อของคุณเพื่อดำเนินการต่อกับงานที่ทำโดยผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน"
ในตอนท้ายเราลงมาช่วยกันและกันเพื่อช่วยเหลือผู้ที่ต้องการ ช่วยมากที่สุด … นั่นคือสิ่งที่ทำให้เราเป็นชุมชนใช่มั้ย?

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่