ความวุ่นวายในการเปลี่ยนชื่อประเภทผู้ป่วยเบาหวานประเภทที่ 1 และ 2

ความวุ่นวายในการเปลี่ยนชื่อประเภทผู้ป่วยเบาหวานประเภทที่ 1 และ 2
ความวุ่นวายในการเปลี่ยนชื่อประเภทผู้ป่วยเบาหวานประเภทที่ 1 และ 2

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
Anonim

มีการอภิปรายกันมานานระหว่างผู้สนับสนุนผู้ป่วยเกี่ยวกับความต้องการชื่อใหม่และมีความหมายมากกว่านี้ซึ่งจะช่วยให้เห็นความแตกต่างระหว่างโรคเบาหวานประเภท 1 และชนิดที่ 2 ได้ดีขึ้น การอภิปรายได้ตีจุดสูงสุดในสัปดาห์นี้ในการปลุกของคำร้องออนไลน์ใหม่ที่ออกโดยสอง D-Moms หลงใหลที่ได้รวบรวมมากกว่า 2, 800 ลายเซ็นถึงวันที่และได้เกณฑ์การสนับสนุนของนักวิจัยที่มีชื่อเสียงบางอย่างในการเรียกร้องของพวกเขาสำหรับ "rebranding" ของโรคชนิด

ตัวอย่าง ลักษณะเฉพาะของ Type 1 จะมีผลในชื่อเช่น BCA) โรคเบาหวานและลักษณะเฉพาะของ Type 2 ในชื่อเช่น Insulin Resistance Diabetes (IRD) "

ดังนั้นเริ่มต้นการทวนสอบทั้งหมดเกี่ยวกับว่าชื่อใหม่ ๆ จะช่วยเพิ่มความแตกแยกในชุมชน D ของเราได้อย่างไรและสร้างความสับสนให้กับประชาชนทั่วไปที่สับสนกับโรคเบาหวานแล้วหรือไม่ พวกเขาให้เสียงบี๊บอยู่แล้วและการเปลี่ยนชื่อนี้เป็นเพียงแค่ความพยายามอย่างมากเมื่อเราสามารถ / ควรสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงที่มีความหมายมากขึ้นซึ่งจะช่วยให้ผู้คนมีชีวิตอยู่ได้ดีขึ้นด้วยโรคเบาหวาน

- เราอดทนต่อชื่อเรื่องโรคเบาหวานทั้งสองประเภทนี้ (หรือแย่กว่านั้นไร้ความหมาย) เป็นเวลานานและเป็นเวลาที่เหมาะสมสำหรับบางคน ความคมชัด

- นี่เป็นโอกาสที่ดีในการสร้างความรับรู้และให้ความรู้กับสื่อสาธารณะและกระแสหลักเกี่ยวกับต้นกำเนิดและพารามิเตอร์ของโรคเบาหวานประเภท 999 โดยปกติแล้วเราจะไม่ลำเอียงกับชนิด 2 เราอยากให้คนรู้ว่าเด็กประเภทที่ 1 ของเรามีสภาพที่แตกต่างไปจากนี้มาก "(ผมถอดความไว้ที่นี่)

ผู้ที่อ้างสิทธิ์:

- ไม่ว่าคุณจะแบ่งส่วนไหน ความแตกแยกระหว่างชนิดของโรคเบาหวานมากขึ้นทำให้ความสามารถในการทำงานร่วมกันของเราในการสนับสนุนสาเหตุที่พบโดยทั่วไป (ดูบล็อกที่เขียนโดย Bob Pederson เกี่ยวกับความเจ็บปวดที่อาจเกิดขึ้น) - การผลักดันการเปลี่ยนชื่อเป็นขยะยักษ์ ของเวลาเพราะสื่อและประชาชนไม่ค่อยเข้าใจชื่อปัจจุบันและจะไม่จดจำหรือเข้าใจชื่อใหม่ใด ๆ ที่ดีกว่า - เป็น T1 บล็อก Lee Ann Thill poin "ชื่อที่คุณให้ไว้ในวันนี้อาจได้รับการพิสูจน์แล้วว่าเป็นคำที่ตรงกันกับผลการวิจัยในอนาคต"

ฉันกำลังเตรียมตัวสำหรับการขว้างปาด้วยหินและเหยียบเหนือที่นี่ แต่ฉันต้อง เห็นด้วยกับการประเมินของลีแอนมากว่าการผลักดันชื่อใหม่จะเป็นการต่อสู้ที่น่าอัศจรรย์ขึ้นและน่าจะเป็นเรื่องที่ไม่คุ้มค่ากับการต่อสู้ … เหมือนลีแอนผมอาจรู้สึกแปลก ๆ เกี่ยวกับเรื่องนี้ในชีวิตโรคเบาหวานของผมก่อนหน้านี้แต่ตอนนี้ใกล้ครบรอบ 10 ปีของฉันกับความเจ็บป่วยนี้และมีการวิจัยอย่างต่อเนื่องและเขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้และพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับหลายสิบเมื่อหลายสิบคนเข้าและออกจากอุตสาหกรรมยาฟิลด์การดูแลสุขภาพและทรงกลมผู้ป่วยที่ฉันสามารถเท่านั้น ยอมรับว่าเรามี "ปลาที่ใหญ่ขึ้นเพื่อทอด" - และความพยายามในการเปลี่ยนชื่อประเทศหรือประเทศที่กวาดต่อไปถึงก็จะถึงจุดด่างดำ

* เราจำเป็นต้องฟังทหารผ่านศึกในชุมชนของเรา

พวกเขาเป็นผู้ใหญ่ที่ชาญฉลาดของเราที่เคยอาศัยอยู่กับประเภท 1 มานานหลายทศวรรษแล้วและเห็นความคิดริเริ่มหลายอย่างมาและกลับ ลีแอนซึ่งเป็นโรคเบาหวานอายุ 34 ปีชี้ให้เห็นว่าการเปลี่ยนแปลงชื่อดังกล่าวเกิดขึ้นมาตั้งแต่เด็กวัยรุ่นและผู้ใหญ่เป็นโรคเบาหวานขึ้นอยู่กับอินซูลิน (IDDM) และที่ไม่ได้รับอินซูลิน (NIDDM) 1 และ 2 ซึ่งดูเหมือน "ทั่วไปและเป็นสัญลักษณ์" และหวังว่าจะชี้แจงสิ่งต่างๆ แต่เธอยังอธิบาย … และอธิบาย … และอธิบาย! เฉพาะตอนนี้คำอธิบายได้รับที่ซับซ้อนมากขึ้นเพราะเธอได้กล่าวว่า "ฉันมีสิ่งที่เคยเป็นเรียกว่า X และถูกเรียกว่า Y และ / หรือ Z เพราะ … (ใส่คำอธิบายยาวประเภท 1 - หรือ. คุณให้ฉลากใดก็ตาม) "

การสร้างฉันทามติเป็นงานที่ยิ่งใหญ่และใช้เวลาในการทำงาน

คิดสักครู่เกี่ยวกับ Blue Circle หลายปีที่ผ่านมาเราพยายามที่จะให้กลุ่มผู้สนับสนุนหลักแห่งชาติเข้ามาอยู่เบื้องหลังสัญลักษณ์ที่เรียบง่ายและเป็นสากลสำหรับการรับรู้โรคเบาหวาน ตอนแรกพวกเขาบ่นว่าพวกเขาไม่ชอบมัน ตอนนี้พวกเขากำลังลากเท้าขณะที่พวกเขายึดสัญลักษณ์โลโก้ของตัวเอง ตอนนี้ลองนึกดูกันว่าพยายามที่จะทำให้ U. S. Medical Establishment ทั้งสองเห็นพ้องกับชื่อใหม่ของโรคเบาหวานทั้งสองประเภทนี้ นี่เป็นสงครามที่ยาวนานและร้อนแรง

* เราควรจะเรียนรู้จากประวัติศาสตร์การเปลี่ยนชื่อโรคเบาหวานซึ่งไม่สวย

เริ่มต้นเมื่อปีพ. ศ. 2522 เมื่อมีการระงับคำว่า "การโจมตีเด็กและเยาวชน" และ "การโจมตีโดยผู้ใหญ่" โดยกองกำลังระหว่างประเทศซึ่งได้รับการสนับสนุนจาก National NIH's Data Diabetes Data Group ADA, สมาคมโรคเบาหวานออสเตรเลีย, สมาคมโรคเบาหวานแห่งสหราชอาณาจักรและสมาคมผู้ป่วยโรคเบาหวานแห่งยุโรป (EASD) ลงนาม องค์การอนามัยโลก (WHO) ได้ลงนามในข้อตกลงนี้ด้วยเช่นกัน (แม้ว่าพวกเขาจะไปไกลกว่าเดิมและสร้าง "โรคเบาหวานขึ้น 5 ชนิด" ซึ่งเป็นตัวเลขแรกเท่านั้น)

ในช่วงปี 1990 คณะกรรมการผู้เชี่ยวชาญระดับนานาชาติอีกรายหนึ่งซึ่งได้รับการสนับสนุนจาก ADA ได้จัดโครงการทั้งหมดและให้คำจำกัดความเชิงตัวเลขของ Type 1 และ Type 2 ที่เราใช้ในปัจจุบันแม้ว่าพวกเขาจะระบุว่าใช้เลขอารบิคแทนที่จะเป็นแบบดั้งเดิมทางการแพทย์ ตัวเลขโรมันควรจะลดความสับสนมากขึ้น (?)

แน่นอนไม่มีสิ่งใดที่ขัดขวางการอภิปรายซึ่งรวบรวมไอน้ำทุกๆสองสามปี ความสับสนยังคงดำเนินต่อไปแม้จะอยู่ในวงการแพทย์ แต่อย่างใดที่เราได้รายงานเมื่อปีที่แล้วเกี่ยวกับว่าแม้กระทั่งผู้ที่ทำงานในโรคเบาหวานไม่สามารถตกลงกันได้ว่ามีผู้ป่วยโรคเบาหวานกี่รายและสิ่งที่พวกเขาควรได้รับ นอกจากนี้ในปี พ.ศ. 2550 Medtronic ได้ทำการศึกษาเกี่ยวกับการรับรู้ความตระหนักของสาธารณชนและพบว่า 80% ของผู้ใหญ่อเมริกันวัยผู้ใหญ่ 2, 436 คนที่สำรวจไม่สามารถแยกแยะระหว่างประเภท 1 และประเภทที่ 2 ได้และ 36% คิดว่ามี "เบาหวานประเภท 3 หรือ 4" ด้วย! (ในความเข้าใจผิดอื่น ๆ )

เห็นได้ชัดว่าสิ่งที่ดีเจนี้สำหรับชื่อที่ดีกว่าไม่ได้ช่วยอะไรมากสำหรับช่วง 30 ปีที่ผ่านมา

* Re-educate สื่อกระแสหลัก? ผมคิดว่าไม่. คุณรู้หรือไม่ว่ารัฐวุ่นวายที่สื่อสารมวลชนเป็นธุรกิจและอาชีพในขณะนี้? ตัดทอนอย่างมากหมายความว่าห้องข่าวกำลังทำงานร่วมกับพนักงานที่ไม่ค่อยมีประสบการณ์และทำงานหนักเกินไปกว่าที่เคย ส่งพวงของวัสดุที่เรียกร้องให้ผู้สื่อข่าวลืมชื่อ "เก่า" สำหรับประเภทโรคเบาหวานและเริ่มต้นใช้ป้ายชื่อใหม่จะไม่สามารถทำได้ ในความเป็นจริงฉันก็สามารถจินตนาการสมมติฐานที่ผิดพลาดที่จะปรากฏขึ้นในฐานะผู้สื่อข่าวที่โชคร้ายสะดุดกว่า "การคิดค้นสิ่งใหม่" ของโรคเบาหวาน

มีคำกล่าวไว้ว่า "ถนนสู่นรกถูกปูด้วยความตั้งใจดี ๆ "

สิ่งที่ฉันเห็นคือคู่รักที่รัก D- พ่อแม่ที่อยากจะทำอะไร บางอย่าง เพื่อช่วยให้พวกเขา เด็ก ๆ ตอนนี้; พวกเขาต้องการที่จะหยุดความเห็นที่โง่เจ็บปวดและลบทั้งหมดที่มาจากครอบครัวของพวกเขาและสร้างอนาคตที่เป็นโรคเบาหวานชนิดหนึ่งที่ชัดเจนและลูก ๆ ของพวกเขาจะไม่ต้องทนทุกข์ทรมานจากการเลือกปฏิบัติหรือใช้ชีวิตอธิบายความเจ็บป่วยของพวกเขา ในขณะที่นี่เป็นสิ่งประเสริฐผมสุจริตไม่คิดว่าเป็นไปได้

ลองดูกัน: เรารู้เรื่องโรค Crohn หรือ Huntington อย่างไรถ้าเราไม่มีสมาชิกในครอบครัว? (เดือนเมษายนเป็นเดือนที่มีการรับรู้ของฮันติงตันและพวกเขาก็กำลังบุกเนินศาลาและกำลังดิ้นรนเพื่อให้ความรู้แก่สื่อ) เรารู้ว่าคนเหล่านี้เป็นคนที่มีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับชุมชนมากน้อยเพียงใดและถ้าโรคเหล่านี้มีอยู่ในประเภทที่แตกต่างกัน (สำหรับสิ่งที่ฉันรู้) จากนั้นให้ชื่อวิทยาศาสตร์ใหม่ ๆ เช่น "โรคเบาหวานจากเซลล์ภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ (BCR)" หรือ "อินซูลิน ความต้านทานโรคเบาหวาน (IRD) "จะช่วยให้ฉันเข้าใจอะไรได้ดีขึ้นเว้นเสียแต่ว่าฉันใช้เวลาอ่านและศึกษาเกี่ยวกับเงื่อนไขเหล่านี้มากขึ้น

เห็นได้ชัดว่าโรคเบาหวานไม่ใช่โรคที่หาได้ยากและเป็นปัญหาด้านสาธารณสุขที่โดดเด่น แต่ฉันไม่เห็นคุณค่าของการลงทุนในความพยายามของเราเวลาและเงิน (ใช่การเปลี่ยนชื่อจะต้องเสียค่าใช้จ่าย) ในการสร้างชื่อที่เป็นคำอธิบายทางวิทยาศาสตร์สำหรับสาเหตุที่เรากำลังพยายามทำให้

ง่าย

สำหรับสาธารณะ กอดมากกว่ายากกว่า

ในขณะเดียวกันมีการเรียกร้องให้มีการใช้แอนตี้ความเป็นอันหนึ่งอันเดียวกันในชุมชน D- T1 blogger Scott Strange แนะนำ: ---------------------------------- ฉันต้องการผู้สนับสนุนเรื่องโรคเบาหวาน ทั่วโลกให้คำมั่นสัญญา: ให้มีการเอาใจใส่ไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม

เพื่อสนับสนุนผู้ที่มีภาวะนี้ไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม

เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานโดยไม่คำนึงถึงชนิด

เพื่อแก้ไขข้อมูลที่ไม่ถูกต้องและแบบแผนที่เป็นเรื่องธรรมดาในสังคมและสื่อ

เพื่อตระหนักถึงความเจ็บปวดที่ข้อมูลและภาพลักษณ์ที่ผิดพลาดทำให้คนในชีวิตประจำวัน เจ็บทั้งอารมณ์และร่างกาย

เพื่อช่วยคนที่ไม่ว่าด้วยสาเหตุใดก็ตามที่ได้รับผลกระทบจากแบบแผนเหล่านี้ในชีวิตประจำวัน คนที่เพิ่งเกิดขึ้นที่อยู่ถัดจากผู้ที่เพิ่งเกิดมาเพื่อมาปิกนิกในครอบครัวของคุณซึ่งเป็นหนึ่งในคนที่คุณห่วงใย คนที่คุณไม่เคยพบคนที่มีครอบครัวและคนที่คุณรัก

คนที่เป็นเบาหวาน

เพราะเราทุกคน

------------------------------

ดีฉันกล่าวว่าเพื่อนของฉัน

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่