การแชท # Opened กับ Dana Lewis และ Scott Leibrand

เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นนวัตกรรมใหม่ ๆ ที่เกิดขึ้นใน "โลกแห่งความเป็นจริง" ของโรคเบาหวานในปัจจุบันโดยมีการสร้างสรรค์ตัวเองจำนวนมากที่เคลื่อนย้ายเข็มไปข้างหน้า นี่เป็นส่วนสำคัญของสิ่งที่ DiabetesMine เกี่ยวกับและแรงผลักดันที่อยู่เบื้องหลังรากหญ้า # WeAreNotWaiting เคลื่อนไหวที่เริ่มขึ้นในปลายปี 2013

เพียงสัปดาห์ก่อนเราได้แบ่งปันเรื่องราวของครอบครัว Mazlish ในเมือง New ครอบครัว York (หรือที่เรียกว่าตระกูล Bigfoot) และวิธีที่พวกเขาใช้ระบบห่วงแบบโฮมเมดสำหรับ 2 ปีขึ้นไป

ก่อนอื่นให้พบ Dana และ Scott ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภทที่ 1 ในช่วงปีแรก ๆ ของเธอในโรงเรียนมัธยมปลายดาน่าจากเมืองซีแอตเทิลมลรัฐวอชิงตันมากขึ้นและทำงานเป็นผู้จัดการอาวุโสของเนื้อหาดิจิทัลสำหรับระบบสุขภาพที่ไม่หวังผลกำไร แน่นอนว่าหลายคนในโลกสนับสนุนโลกออนไลน์รู้ว่าเธอเป็นผู้ก่อตั้ง #HCSM แชทเป็นเวลาหลายปีมาแล้วซึ่งเป็นแรงบันดาลใจในการสนทนา #DOCMA ใน Twitter ในแต่ละสัปดาห์ ชายที่อยู่ข้างเธอคือสกอตต์ "น่ากลัวแบบ" กับเครือข่ายคอมพิวเตอร์ด้านวิศวกรรมและอาชีพ

พวกเขาเป็นมืออาชีพที่ยุ่งทั้งสองคนทำงานในโครงการ DIYPS ในเวลาว่างซึ่งเป็นสิ่งที่น่าประทับใจ! ดูรายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องราวของพวกเขาและโครงการ D-tech ของพวกเขาได้อย่างไรในเดือนพฤศจิกายน 2013

ในช่วงต้นเดือนกุมภาพันธ์พวกเขาพยายามจะก้าวสู่ระดับต่อไปด้วยการเปิดตัวโครงการ # OpenpS (Open Artificial Pancreas System) โครงการนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อนำความสามารถของลูปปิดไปสู่ผู้ที่ต้องการเจาะลึกตัวเอง เช่นเดียวกับที่หลาย ๆ คนในโลกโอเพนซอร์สที่ได้รับความช่วยเหลือด้านเทคโนโลยีของ WeAreNotWaiting ที่มีเทคโนโลยีครบถ้วนแล้วพวกเขาก็แชร์ฟรีทุกอย่างทุกอย่างแบบออนไลน์โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายซึ่งช่วยให้ผู้ใช้อิสระนักวิจัยองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรและแม้แต่ชาวอุตสาหกรรมสามารถทดลองและหวังว่า D-tech จะดีกว่า เราทั้งหมด.

DM) ตกลงแล้วว่าอะไรคือระบบ Do-It-Yourself-Pancreas?

Dana) ถ้าคุณดูการตั้งค่าระบบจะไม่เหมือนกับระบบ AP มันดูท่วมท้นที่จะมองดู แต่นั่นคือความงามของมัน แนวคิดพื้นฐานของระบบและองค์ประกอบทางกายภาพคือ Raspberry Pi (คอมพิวเตอร์ขนาดบัตรเครดิต), ปั๊ม Medtronic Minimed, Dexcom CGM และ Natchcout uploaderพวกเขาเป็นส่วนประกอบทางกายภาพขั้นพื้นฐานและใช้พลังงานจากแบตเตอรี่และอยู่ใกล้กับผู้ใช้ จะใช้อัลกอริทึมที่ถามโดยทั่วไปว่า 'โอ้คุณต้องการอินซูลินนี้เป็นโบลิสหรือไม่? "และมันจะแปลงเป็นอัตราพื้นฐาน นั่นคือการกำหนดค่าเดียวที่เราต้องทำ

Scott) OpenAPS ที่เรามีอยู่ในปัจจุบันนี้ขึ้นอยู่กับองค์ประกอบที่เรามีอยู่สำหรับ DIYPS เราใช้โปรแกรมอัปโหลด Nightscout การคำนวณทั้งหมดในคลาวด์จากนั้น Raspberry Pi เพียงแค่เชื่อมต่อกับอินเทอร์เน็ตและดาวน์โหลดไปที่เครื่องสูบน้ำ เป็นระบบใบ้จริงๆ แต่นั่นเป็นเพราะมันออกแบบมาให้ง่าย นี้ไม่ได้เป็นชนิดเดียวกันของ "ขั้นตอน blackbox" ที่มากที่สุดโครงการตับอ่อนประดิษฐ์ใช้และมันออกแบบมาเพื่อความปลอดภัยมาก เพียงแค่ตั้งค่าความพร้อมชั่วคราวเป็นเวลา 30 นาทีเท่านั้นดังนั้นจึงมีความเสี่ยงน้อยที่สุดที่จะต้องให้อินซูลินมากเกินไปและแม้ว่าจะไม่สามารถจัดการได้ดีพอที่จะทำอันตรายก็ตาม เราได้รับการใส่ใจอย่างมากในระหว่างกระบวนการทั้งหมดนี้ทำให้ง่ายต่อการทำความเข้าใจระบบและทำให้มั่นใจได้ว่าปลอดภัยและคาดเดาได้อย่างสมบูรณ์โดยใช้ขั้นตอนเดียวกับ bolus และพื้นฐานที่ใช้ในการสูบน้ำ

มีบางสิ่งที่เราต้องการทำให้ดีขึ้นเช่นการอัดผู้อัปโหลดเพื่อให้ใช้เวลาเพียงครึ่งกระเป๋าและพกพาได้มากขึ้น พกพาไปพร้อมกับแบตเตอรี่ในขณะนี้ แต่ก็ไม่เล็กพอที่จะนำติดตัวไปได้ทั่วทุกแห่งในขณะนี้

เมื่อเราเห็นคุณทั้งสองในเดือนพฤศจิกายนที่งาน D-Data Exchange คุณยังไม่ได้ปิดลูป … ทั้งหมดนี้ทำงานได้รวดเร็วกว่าที่คุณคาดหวังไว้ใช่มั้ย?

Scott) เราเริ่มหยุดนิ่งตั้งแต่เดือนธันวาคมและทุกคืนเป็นเวลาหนึ่งปีนับจากวันที่เราได้ข้อมูลจาก CGM ในช่วงกลางเดือนพฤศจิกายน 13

Dana) เมื่อเรามองที่การปิดวงเราพูดว่า

"เราสามารถทำสิ่งนี้ได้ภายในวันที่ 1 สิงหาคมสำหรับงานแต่งงาน …

" เราทำแบบนั้นเสร็จภายในสองสัปดาห์และปิดวง เป็นครั้งแรกในเดือนธันวาคม ดังนั้นเราจึงมีเวลาอีกหลายเดือนที่จะทำให้มันสมบูรณ์และทำงานได้ดีที่สุดเท่าที่เราจะทำได้ คำถามใหญ่ตอนนี้คือว่ามันจะใช้ในงานแต่งงาน? ประสบการณ์ส่วนตัวของคุณเป็นอย่างไรบ้างสำหรับคุณใช้ DIYPS นี้?

Dana) การเปลี่ยนแปลงนี้ทำให้ฉันมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานโดยไม่คำนึงถึงข้อมูลทั้งหมด นี่ไม่ใช่สิ่งที่คุณมองข้ามได้ทั้งหมด วิธีการดังกล่าวเป็นการปฏิวัติและเป็นสิ่งที่เราต้องการแปลและให้บริการแก่ผู้อื่นและแพทย์ เราคิดว่านี่เป็นวิธีที่แปลกใหม่ในการเข้าถึงสิ่งที่ทุกคนต้องการในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเบาหวานเพื่อตัดสินใจและได้ผลลัพธ์ที่ดียิ่งขึ้น

โอเคมันฟังดูน่ากลัวจริงๆ แต่สิ่งที่เกี่ยวกับพวกเราที่ไม่ค่อยเข้าใจเทคโนโลยีและอาจไม่สามารถที่จะใส่นี้ด้วยตัวเราเอง?

Dana) เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ความรู้แก่ผู้คนเกี่ยวกับวิธีการที่ฉันใช้สิ่งนี้ ฉันไม่ต้องการกีดกันคนอื่นคิดว่าคุณต้องเป็นวิศวกรหรือมีความรู้ทางเทคนิคบางอย่างในการตั้งค่านี้มีผู้คนจำนวนมากที่เกี่ยวข้องและมีการสนับสนุนเป็นอย่างมาก - และนั่นคือเหตุผลว่าทำไมเราถึงได้แบ่งปันและพูดคุยอย่างเปิดเผย

ทำไมต้องเป็น open-source และ community-based?

Scott) เหตุผลนี้เกิดขึ้นได้เนื่องจากกลุ่มคนเจอกัน เราไม่สามารถทำได้โดยไม่มี John Costik (D-Dad ที่เริ่ม Nightscout / CGM ในขบวนการ Cloud) และ Ben West ผู้ช่วยกับแพคเกจ CareLink มีหลายคนที่เป็นส่วนหนึ่งของเรื่องนี้ เป็นขบวนการทางสังคมมากที่สุดเท่าที่เป็นเรื่องทางเทคนิค

คุณคิดว่าการเปลี่ยนแปลงเกมสำหรับอุตสาหกรรมและผลิตภัณฑ์ที่ควบคุมโดยวิธีใด?

Scott) ความฝันของเราที่นี่คือการได้รับไปยังจุดที่ง่าย APS ถือเป็นเพียงวิธีมาตรฐานในการทำสิ่งที่ บริษัท โรคเบาหวานสามารถเริ่มคิดค้นปัญหาที่ยากขึ้นได้ เราต้องการให้เวลาว่างของพวกเขาและทำให้สิ่งเหล่านี้มารวมกัน …

Dana) เราต้องการให้พวกเขาสร้างปั๊มและเซ็นเซอร์ที่ดีขึ้นและสามารถมุ่งเน้นไปที่สิ่งนั้นได้ เราไม่ต้องการที่จะปฏิเสธบทบาทของพวกเขาในเรื่องทั้งหมดนี้ เราจะไม่อยู่ที่นี่โดยไม่มีพวกเขา คุณสามารถเลือกปั๊มและแบรนด์ CGM ที่ต้องการได้จากนั้นใช้อุปกรณ์เหล่านี้ด้วยอัลกอริทึมนี้เพียงแค่เสียบปลั๊กและเปิดเครื่อง นั่นคือความฝันที่จะมีระบบ plug-and-play นี้สำหรับลูปปิด คุณไม่ควรถูก จำกัด ด้วยผลิตภัณฑ์ที่เป็นกรรมสิทธิ์และแบรนด์ของเทคโนโลยี

คุณได้พูดคุยกับ FDA เกี่ยวกับเรื่องทั้งหมดนี้หรือไม่?

Dana) ใช่ ฉันรู้สึกประหลาดใจอย่างต่อเนื่องเมื่อเรายื่นมือออกไปยัง FDA ว่าพวกเขามีปฏิกิริยาอย่างไร เป็นที่ชัดเจนว่าเรามีสิทธิเท่าเทียมกันในการริเริ่มการสนทนาด้านกฎระเบียบเหล่านี้ ปีที่แล้วในเวลานี้เราไม่เคยนึกถึงบุคคลสองคนได้ไปพูดคุยกับ FDA เกี่ยวกับการตั้งค่านี้และได้รับทุกความหมาย!

Scott) พวกเขากำลังฟัง น่าสนใจที่จะดูว่าเราไปไหนจากที่นี่เมื่อเข้าสู่ระบบ AP เพิ่มเติมซึ่งยังคงพัฒนาอยู่

ขั้นต่อไปสำหรับโครงการของคุณคืออะไร?

Dana) ไม่มีกำหนดเวลาหรือกำหนดเวลาที่กำหนด เราอยู่ในระยะที่ 1 ดังนั้นจะพูด - สร้างสิ่งประดิษฐ์อื่น ๆ สร้างห่วงของตัวเอง ด้วยคำกระตุ้นการตัดสินใจนี้ที่เกิดขึ้นตอนนี้เราต้องการแชร์ข้อมูลและสร้างสิ่งที่เราเรียนรู้ทั้งหมด เรากำลังพูดคุยกับคู่ค้าที่มีศักยภาพและผู้สนับสนุนสำหรับการทดลองทางคลินิก

Scott) เส้นควบคุมจะขึ้นอยู่กับความเร็วที่เราทำในสิ่งที่ทำได้ มีสองแบบขนาน:

N = 1 การศึกษาที่อยู่นอกกระบวนการกำกับดูแลเพียงคนทดลองกับตัวเอง ไม่จำเป็นต้องได้รับการอนุมัติ (การพิจารณาคดีทดลอง) หรือการใช้งานเป็นกลุ่ม ที่เกิดขึ้นและเป็นส่วน # WeAnNotWaiting จากนี้ แผนคือการเริ่มรวบรวมข้อมูลของแต่ละบุคคลและนำมารวมกันเพื่อแสดงว่าปลอดภัย

จากนั้นมีวิสัยทัศน์ในการทดลองทางคลินิกแบบดั้งเดิมเพื่อหาและเริ่มต้นพูดคุยกับคนที่มีประสบการณ์ในการได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับการศึกษาเหล่านั้น

ดูเหมือนว่านี่เป็นช่วงเวลาที่สำคัญเมื่อการพัฒนาเหล่านี้เป็น "ออกมาจากตู้เสื้อผ้า" ดังนั้นการพูด …

1. ดาน่า) เราคิดว่า บริษัท ของเราและคนอื่น ๆ อยู่ในโหมดซ่อนตัวและมันทำให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานหวังว่ามันจะเกิดขึ้น
2. Scott) เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นที่ได้เห็นคนจำนวนมากที่ทำเช่นนี้ แต่ยังไม่เคยร่วมแบ่งปันกันมาเดี๋ยวนี้ ใหญ่มาก ความเร็วที่ Nightscout กำลังทำงานทำให้ทุกสิ่งนี้เคลื่อนที่ไปข้างหน้าได้เร็วขึ้น เป็นเรื่องน่าสนใจที่เห็นความพยายามเหล่านั้นออกมาสู่ที่โล่ง

Dana) สิ่งใหญ่ที่ฉันได้ยินมาตลอดเวลาคือ "ฉันต้องการมัน!" แล้วถามว่าพวกเขาสามารถทำได้อย่างไร ลงทะเบียนเพื่อรับรายชื่ออีเมล OpenAPS และคุณสามารถหาข้อมูลได้ทุกชนิดในแบบออนไลน์รวมทั้งประกาศที่เราทำ

ทุกคนเป็นส่วนหนึ่งของเรื่องนี้ ใช้เวลาทุกชนิดของคนที่มีทักษะและความรู้ที่แตกต่างกันและเพียงแค่ยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราว เมื่อเร็ว ๆ นี้มีคนเห็นข้อความผิดพลาดที่ปรากฏบนหน้าจอ Nightscout และเขาได้เปิดเอกสารการติดตามออนไลน์และใส่รายงานข้อบกพร่องเพื่อแก้ไขปัญหาดังกล่าว ที่เกี่ยวข้องกับ Github (สภาพแวดล้อมการพัฒนา) และมันก็ตรงไปตรงมาเพื่อให้การเปลี่ยนแปลงตัวเองแม้จะมีเส้นโค้งการเรียนรู้เล็ก ๆ ดังนั้นการพิสูจน์อักษรเพียงอย่างเดียวจึงมีความสำคัญและแพร่กระจายคำพูดและพูดถึงเรื่องนี้ มีบางอย่างที่ทุกคนสามารถทำได้

นี่เป็นข่าวที่ยิ่งใหญ่เช่นกันทั้งในหน้า # OplenAPS และเกี่ยวกับงานแต่งงานขนาดใหญ่ที่กำลังเกิดขึ้น! เราหวังว่าจะประสบความสำเร็จอย่างมากในทั้งสองด้าน!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่