เราไม่ต้องรอ

"เราไม่ต้องรอ" = นวัตกรรมข้อมูลโรคเบาหวานตอนนี้!

Hashtag # WeAreNotWaiting เป็นการชุมนุมร้องไห้ของคนในชุมชนโรคเบาหวานที่กำลังเข้ามาอยู่ในมือของตัวเอง พวกเขากำลังพัฒนาแพลตฟอร์มและแอปพลิเคชันและโซลูชันระบบคลาวด์และใช้ผลิตภัณฑ์ที่มีอยู่ในการทำวิศวกรรมย้อนหลังเมื่อจำเป็นเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานสามารถใช้อุปกรณ์และข้อมูลสุขภาพเพื่อปรับปรุงผลลัพธ์ได้ดีขึ้น

>

คลิกที่นี่เพื่อติดตามข่าวสารจาก Nightscout / CGM ใน Cloud "

เกี่ยวกับขบวนการ

ปัญหาที่เกิดขึ้นคืออะไร?

คอขวดนวัตกรรมที่ยึดเราไว้ < เมื่อวันที่ 9 มีนาคม พ.ศ. 2557 นิตยสารฟอร์บได้รายงานว่า

"

คำมั่นสัญญาในเรื่อง" สุขภาพดิจิตอล "เพื่อเปลี่ยนแปลงชีวิตผู้ป่วยด้วยเงื่อนไขเหล่านี้อย่างต่อเนื่องเพื่อดึงดูดจินตนาการของโลกนวัตกรรมทางวิศวกรรมและหัวข้อข่าวของสื่อ - ทุกวัน

แต่มีลิงก์ที่ขาดหายไปในทุกการคาดการณ์ที่เป็นสีดอกกุหลาบ (บางครั้งน่าทึ่ง) และเรียกว่า "การทำงานร่วมกันของข้อมูล" กล่าวง่ายๆคือขาดมาตรฐานและรูปแบบสำหรับข้อมูลด้านสุขภาพที่ถูกจับด้วยระบบอิเล็กทรอนิกส์ ทำงานได้อย่างราบรื่นภายในชีวิตของผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรัง (ซึ่งเป็นอันตรายต่อชีวิต)

" เห็นได้ชัดว่าปัญหานี้ยังไม่สามารถแก้ไขได้!

เริ่มต้นใช้งานหรือไม่?

สโลแกน "เราไม่ได้รอ" เป็นผลมาจากการอภิปรายกลุ่มที่ DiabetesMine D-Data ExCha เป็นครั้งแรก nge ในเดือนพฤศจิกายน 2013 ที่ Stanford University

โฮเวิร์ดดูซีอีโอของ Tidepool (ยังเป็น D-Dad) ร่วมเป็นผู้นำในการอภิปรายกลุ่มที่ให้คำขวัญนี้และรายงานในงานประชุมสุดยอด 2013 DiabetesMine Innovation Summit ในวันถัดไป - ไปยังกลุ่ม ผู้นำด้านโรคเบาหวาน 120 คน (ผู้สนับสนุนด้านผู้ป่วยผู้บริหารเวชภัณฑ์ยา FDA ADA JDRF แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเคลื่อนที่และอื่น ๆ )

"จุดมุ่งหมายคือทำให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานสามารถเข้าถึงได้ง่ายขึ้นใช้งานง่ายและสามารถดำเนินการได้ … เราต้องการรับข้อมูลในรูปแบบที่สามารถช่วยเพิ่มช่วงเวลาในช่วง (กลูโคส) และลดระดับน้ำตาลในเลือดต่ำลงและมี A1C ที่ดีขึ้น "

นอกจากนี้ยังมีส่วนเกี่ยวข้องกับ D-Dad และ Chief Engineer ที่ Medtronic Lane Desborough ผู้เขียนโพสต์ติดตามผลในบล็อก Tidepool's ซึ่งเขากล่าวว่าเป็นอย่างดี:

" บริษัท ที่สร้างส่วนประกอบทางกายภาพของ ) ระบบนิเวศ - เซ็นเซอร์เครื่องสูบน้ำมาร์ทโฟนอินซูลินแถบเครือข่ายโทรศัพท์มือถือเซิร์ฟเวอร์เมฆ - จะยังคงมีชีวิตอยู่และเจริญเติบโตได้เนื่องจากองค์ประกอบเหล่านี้เป็นสิ่งที่จำเป็น … ระบบจะประกอบด้วยส่วนประกอบสำคัญ 3 ส่วน ได้แก่ ฮาร์ดแวร์ซอฟต์แวร์และเครื่องชั่ง (มนุษย์) สิ่งที่จะเปลี่ยนแปลงคือวิธีการและวิธีการที่รวดเร็วระบบเหล่านี้จะได้รับการพัฒนาปิดระบบที่เป็นกรรมสิทธิ์จะตายเปิดตามมาตรฐานอุปกรณ์ interoperable จะเจริญเติบโตปัญหาและการแก้ปัญหาของตนจะได้ใกล้ชิดในคนพื้นที่และเวลา .

เราไม่ต้องรอ " ไม่รอ … ?

คนที่เกี่ยวข้องได้สรุปการเคลื่อนไหวด้วยรายชื่ออันทรงพลังนี้:

#WeAreNotWaiting

เพื่อตัดการเชื่อมต่อข้อมูลเกาะต่างๆ #WeAreNotWaiting

ขณะที่ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อของเราพยายามที่จะประกอบชิ้นส่วนข้อมูลปริศนาที่ไม่ปะติดปะต่อไว้ #WeAreNotWaiting

สำหรับคู่แข่งที่จะร่วมมือกัน #WeAreNotWaiting

สำหรับหน่วยงานกำกับดูแลในการควบคุม < สำหรับผู้ชำระเงินที่ต้องชำระเงิน #WeAreNotWaiting

เพื่อความอุ่นใจที่ เด็กของเราที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ปลอดภัย #WeAreNotWaiting

เพื่อให้ได้นอนหลับที่ดีเป็นครั้งแรกในรอบหลายปี

#WeAreNotWaiting เพื่อให้บุตรหลานของเราสามารถนอนหลับได้อย่างปลอดภัยที่เพื่อน บ้าน

#WeAreNotWaiting เพื่อให้บุตรหลานของเรามีโอกาสที่จะประสบความสำเร็จในโรงเรียนได้ดีกว่า

#WeAreNotWaiting

สำหรับคนอื่น ๆ ในการตัดสินใจว่าจะเลือกเมื่อไรและ วิธีการเข้าถึงและใช้ข้อมูลจากร่างกายของเรา #WeAreNotWaiting

เพื่อสร้างแอปพลิเคชันที่เน้นการออกแบบและการใช้งาน #WeAreNotWaiting

เพื่อบังคับให้ผู้ผลิตอุปกรณ์เผยแพร่โปรโตคอลข้อมูลของตน

#WeAreNotWaiting เพื่อยืนยันว่าผู้ป่วยสามารถเข้าถึงข้อมูลโรคเบาหวานของตนเองได้

#WeAreNotWaiting เพื่อให้ PWD สามารถเลือกได้ว่าตนเองดูข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานของตนเองและไม่จำเป็นต้องใช้ซอฟต์แวร์ที่ไม่ได้มาตรฐานที่มาพร้อมกับอุปกรณ์ของพวกเขา

#WeAreNotWaiting เพื่อให้สามารถดึงข้อมูลออกจากอุปกรณ์ได้ง่ายขึ้น

#WeAreNotWaiting เพื่อรวบรวมจิตใจที่ดีที่สุดและมีสีสันจากทั่วโลกเพื่อช่วยสร้างสิ่งที่ดีสำหรับผู้พิการทางสายตา

#WeAreNotWaiting สำหรับการรักษา

ใครทำอะไรอย่างแน่นอน? Tidepool

พาโลอัลโตกำลังสร้างความก้าวหน้าอย่างน่าอัศจรรย์ในการเป็นแพลตฟอร์มที่ไม่เชื่อเรื่องพระเจ้าและไม่เชื่อเรื่องพระเจ้าสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน พวกเขาเพิ่งได้รับการสนับสนุนจาก JDRF และเงินทุนเพื่อสร้าง "Universal Device Uploader" ซึ่งเป็นเครื่องมือซอฟต์แวร์ง่ายๆที่ผู้ป่วยจะสามารถดาวน์โหลดได้ฟรีเพื่อเชื่อมต่ออุปกรณ์ของพวกเขาเช่นเครื่องปั๊มอินซูลินและ CGM (จอภาพน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง) ไปยัง Tidepool's แพลตฟอร์มแบบเปิด ด้วยเครื่องมือนี้เราจะไม่ต้องพึ่งพาซอฟต์แวร์ที่เป็นกรรมสิทธิ์ของคู่ค้ากับอุปกรณ์เหล่านี้อีกต่อไป

พวกเขาเพิ่งประกาศความร่วมมือกับ บริษัท Dexcom (บริษัท ตรวจสอบน้ำตาลกลูโคส) CGM และ บริษัท อินซูลินปั๊มสามแห่ง ได้แก่ Asante Solutions ผู้ผลิตปั๊ม Snap; Insulet Corp. ผู้ผลิต OmniPod; และ Tandem Diabetes ผู้ผลิตเครื่อง t: slim pump ซึ่งหมายความว่า บริษัท เหล่านี้จะละเลยการสร้างซอฟต์แวร์ที่เป็นกรรมสิทธิ์ของตนเองและสนับสนุนแพลตฟอร์มโอเพนซอร์สแทน! ความคิดริเริ่มระดับรากหญ้า

Nightscout, aka CGM ใน Cloud

ยังเป็นสิ่งที่มีอิทธิพลมากและเครื่องปั่น เป็นโซลูชันที่ถูกแฮ็กเพื่อให้ผู้ใช้ Dexcom G4 CGM ทุกรายสามารถสตรีมข้อมูลเพื่อแสดงบนอุปกรณ์ใดก็ได้ทุกที่ทุกเวลาแบบเรียลไทม์ D-Dads ที่อยู่เบื้องหลังนี้ได้สร้างมูลนิธิ Nightscout เมื่อเร็ว ๆ นี้และสามารถเข้าถึงผู้ชมกับ FDA ได้ ไม่นานหลังจากนั้น FDA ได้อนุมัติระบบ Dexcom SHARE Direct ใหม่ซึ่งเป็นโซลูชันของ บริษัท เองเพื่อให้สามารถแบ่งปันและดูข้อมูล CGM ได้โดยตรงบน iDevices

ในช่วงต้นเดือนกุมภาพันธ์ปี 2015

FDA

ประกาศแนวทางขั้นสุดท้ายสำหรับเครื่องมือแบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์และแอพพลิเคชันบนมือถือที่ได้รับการยกย่องว่าเป็นก้าวสำคัญเนื่องจากหน่วยงานกำกับดูแลกำลังดำเนินการอย่างเป็นทางการกับแอพพลิเคชันที่ใช้ในการติดตาม , การจัดระเบียบและการดูข้อมูล มีคนอื่น ๆ อีกหลายคนที่ร่วมงานด้านเทคโนโลยีที่น่าตื่นเต้นจากผู้คนในชุมชน D-community ของเราไปสู่ขบวนการ #WeAnNotWaiting ด้วยเช่น D-Dad John Costik สร้างปลอกแขน CGM และ PWDs Scott Leibrand และ Dana Lewis พัฒนา #OpenAPS Project

เพื่อช่วยให้เทคโนโลยีพื้นฐานเกี่ยวกับตับอ่อนขั้นพื้นฐานปลอดภัยและมีประสิทธิภาพสามารถใช้ได้กับคนอย่างรวดเร็ว

โครงการและแอปพลิเคชันเหล่านี้จำนวนมากได้รับการจัดแสดงในงาน D-Data DiabetesMine 3 เหตุการณ์ของเราจนถึงปัจจุบัน ดูเนื้อหาการประชุมเพื่อดูว่ามีอะไรบ้างที่แตะ และอ่านสรุปย่อของ D-Data ExChange ปี 2014 ที่จัดขึ้นร่วมกับงานประชุม ADA Scientific Sessions ในซานฟรานซิสโก

ในช่วงฤดูใบไม้ร่วงปี 2014 D-Data ExChange ในพาโลอัลโตเราตื่นเต้นอย่างยิ่งที่ได้พูดคุยโดยทีมงานด้านเทคโนโลยี T1 Scott Hanselman และ Stayce Beck จากองค์การอาหารและยาและเพื่อเป็นเจ้าภาพในการสาธิตเทคโนโลยีใหม่ ๆ ที่น่าตื่นเต้นอีก: ฤดูใบไม้ร่วง 2014 DiabetesMine D-Data โบรชัวร์ ExChange นอกจากนี้ในช่วงฤดูใบไม้ร่วง D-Data ExChange นักวิจัย Joe Cafazzo และ Melanie Yeung จากศูนย์นวัตกรรม eHealth ทั่วโลกในโตรอนโตประเทศแคนาดาได้นำเสนองานที่สำคัญที่พวกเขากำลังสร้างมาตรฐานการทำงานร่วมกันสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน อุตสาหกรรม.

มาตรฐานสำหรับข้อมูลโรคเบาหวาน: ผู้อำนวยความสะดวกในการดูแลตนเองของผู้ป่วย ": ในขณะเดียวกันสื่อกระแสหลักมีเรื่องเกี่ยวกับหัวข้อข้อมูลสุขภาพที่เปิดกว้างและการทำงานร่วมกัน

ขอขอบคุณผู้ประกอบการและ D-advocate Anna McCollister-Slipp ผู้ซึ่งเพิ่งได้บอกกับ Forbes:

"ทุกคนดูเหมือนว่าจะคิดว่าจะรออีก 2-3 ปีสำหรับการเล่นเกมนี้ ในแง่ของธุรกิจหรือวัฏจักรนโยบายที่เป็นวิถีปัจจุบัน แต่สำหรับพวกเราที่อาศัยอยู่กับความผิดปกติของข้อมูลนี้สองหรือสามปีสามารถสร้างความแตกต่างระหว่างการไปตาบอดหรือกำลังจะตายในการนอนหลับของเรา เป็นเรื่องของลำดับความเร่งด่วนและความเร่งด่วนและแม้จะมีวาทกรรมที่เร่าร้อนไปในทางตรงกันข้าม - ความต้องการของผู้ป่วยไม่มีที่ไหนเลยที่เห็นได้ชัดสำหรับผู้ผลิตหรือผู้กำหนดนโยบาย "

เมื่อเกิดเหตุการณ์ ExChange D-Data ถัดไป?

June 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

จะจัดขึ้นในวันศุกร์ที่ 5 มิถุนายนที่บอสตันซึ่งเชื่อมโยงกับการประชุมประจำปีของสมาคมโรคเบาหวานแห่งสหรัฐอเมริกาที่เกิดขึ้นที่นั่น ExChange เริ่มต้นเวลา 13.00 น. ในสถานที่ใกล้กับศูนย์การประชุมบอสตัน คุณจะมีส่วนร่วมได้อย่างไร? แจ้งให้เราทราบว่าคุณกำลังทำอะไรเกี่ยวกับระบบเปิดสำหรับการจัดการโรคเบาหวาน - เพื่อให้เราสามารถเพิ่มคุณลงในรายชื่อผู้เล่นที่เกี่ยวข้องและโครงการที่เกี่ยวข้องกับ D-Data ExChange และอื่น ๆ

และสิ่งที่คุณทำโปรดติดตามการเคลื่อนไหวของชุมชน # WeAreNotWaiting on Twitter!

เรียนรู้และค้นพบ

Innovation Summit

DiabetesMine ™ Innovation Summit คือการรวบรวมรายชื่อผู้เปลี่ยนเกมเบาหวานรายปี … อ่านเพิ่มเติม

D-Data ExChange DiabetesMine ™ D-Data ExChange … การประกวดเสียงของผู้ป่วย ในโครงการทุนการศึกษาประจำปีนี้เราขอเชิญชวนให้กลุ่มผู้ป่วยที่ได้รับการกระตุ้นให้เข้าร่วม … อ่านต่อ "

Design Challenge

ย้อนกลับไปในปี 2551 เราเริ่มต้นโลกของโรคเบาหวานด้วยการขอร้องให้คนอื่น ๆ เช่นคุณส่งความคิดเห็นและ …

อ่านต่อ

ในข่าว

โครงการนวัตกรรม DiabetesMine ™ในข่าว … "