Evolve Diabetes Online Community

เพียงไม่กี่ปีที่ผ่านมาไม่มีใครสามารถจินตนาการถึงโรคเบาหวานได้ ชุมชนออนไลน์จะกลายเป็นสิ่งที่เป็นอยู่ในปัจจุบัน และเดินไปในทิศทางการทำงานร่วมกันไป …

อย่างจริงจังบางคนอาจจะหัวเราะความคิดในขณะที่สั่นศีรษะด้วยความไม่เชื่อ!

เคยเป็น "เรากับพวกเขา" ในแง่ของความสัมพันธ์ระหว่างฟาร์มากับผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWDs) มีปฏิสัมพันธ์น้อย เราไม่รู้จักพวกเขาและพวกเขาไม่รู้จักเรา

แต่สิ่งนี้เปลี่ยนแปลงอย่างมากและยังคงมีวิวัฒนาการ เราเป็นชุมชนที่ยาวนานในการแบ่งปันเรื่องราวและการสนับสนุนของเรามากกว่าที่เราเคยคิดไว้ แต่ยังมีอีกหลายทางที่จะไปได้เรื่อย ๆ และดูเหมือนว่าเราจะอยู่ที่สี่แยกที่น่าสนใจอยู่ในขณะนี้

ในสิ่งที่อาจเรียกได้ว่า "จุดเริ่มต้น" - ทศวรรษที่ผ่านมาหรือประมาณหนึ่งทศวรรษหลังจากที่อินเทอร์เน็ตแสดงผลฟอรัมเริ่มต้นรายการเสิร์ฟและกระดานข้อความ - กลุ่มคนพิการจำนวนมากได้ก้าวต่อไปโดยเริ่มจากบล็อกของตนเองเพื่อแบ่งปันเรื่องราวและ เชื่อมต่อกับผู้อื่น สะท้อนให้เห็นถึงวิธีการที่พวกเขาเริ่มต้นมากมีข้อความที่คล้ายกัน: รู้สึกโดดเดี่ยวน้อยกว่าที่จะได้รับนอกเหนือจากเรื่องสยองขวัญเกี่ยวกับโรคเบาหวานและเพื่อหาคนอื่นที่ "ได้รับมัน" และสามารถพูดคุยนอกศัพท์แสงทางการแพทย์

ใช่นี่เป็น "ปีแรก ๆ " ซึ่งเป็นแรงบันดาลใจให้กับพวกเราหลายคนในเรื่องนี้

เหตุนี้เอมี่จึงเริ่มต้น

'เหมือง และทำไมฉันถึงเริ่มต้นด้วยเช่นกัน - ก่อนที่จะค้นพบและซุ่มซ่อนในชุมชนออนไลน์ขนาดเล็กในช่วงปลายปีพ. ศ. 2548 ก่อนที่จะเปลี่ยนบล็อกส่วนตัวของฉันเป็นเรื่องหนึ่งเกี่ยวกับโรคเบาหวาน และในที่สุดก็รวมเอาอาชีพการสื่อสารมวลชนเข้าด้วยกันกับที่เราอยู่ในขณะนี้ เร็ว DOC เริ่มระเบิดขึ้น จำนวนบล็อกที่เพิ่มสูงขึ้น Twitter จึงนำเสนอเสียงโต้ตอบแบบเรียลไทม์ต่อการมีปฏิสัมพันธ์มากขึ้นทำให้ชุมชนเกิดขึ้นและการพบปะสังสรรค์ทำให้ความสัมพันธ์ออนไลน์กลายเป็น "โลกแห่งความเป็นจริง"

จากนั้น Pharma ก็เข้าสู่ภาพการจัดประชุมสุดยอดและฟอรัมสำหรับ DOC - Roche ครั้งแรกในปี 2009 แล้ว Medtronic ในปี 2011 และ Lilly ในปี 2012 นอกจากนี้ยังมีการสำรวจเหตุการณ์ที่คล้ายกันอีกด้วย

เพียงแค่การสุ่มตัวอย่างสิ่งที่มาจากการประชุมสุดยอดเหล่านี้: ความคิดสำหรับกลุ่มผู้สนับสนุนโรคเบาหวานระดับรากหญ้าซึ่งขณะนี้มีผู้ติดเชื้อเอดส์มากกว่า 100 คนเข้าร่วมด้วยเพื่อสนับสนุนและเข้าถึงผู้อื่น โฆษณาวัดระดับน้ำตาลในเลือดที่สะท้อนถึงผลลัพธ์ที่ "ไม่สมบูรณ์"; และบางคนสามารถใช้ผลิตภัณฑ์บางอย่างเพื่อรายงานและทบทวนพวกเขาสำหรับ D-Community มากขึ้น

ทางแยกที่เราเผชิญตอนนี้คือ IMHO นั่นคือ Pharma กำลังทำงานร่วมกับ "รากหญ้า" มากขึ้น บริษัท เหล่านี้กำลังทำงานอย่างใกล้ชิดกว่าที่เคยกับ D- บล็อกเกอร์ไม่ใช่เฉพาะกับสนามโฆษณาเท่านั้น เสียง DOC เพิ่มเติมกำลังกลายเป็นบล็อกเกอร์ผู้เข้าร่วมบ่อยๆหรือเป็นหัวข้อของการสัมภาษณ์ในไซต์ที่นำโดย Pharmaนักเขียนบล็อกบางคนอาจทำงานให้กับ บริษัท เหล่านั้นเป็นครั้งคราวช่วยปกปิดเหตุการณ์ต่างๆและเผยแพร่ข่าวเบาหวานให้กับชุมชนในวงกว้าง

ลองใช้ Sanofi-Aventis U. S. เป็นตัวอย่าง พวกเขาได้เพิ่มขึ้นใน DOC ในช่วงปีที่ผ่านมาครึ่งไม่เพียง แต่มีส่วนร่วมใน Facebook และ Twitter แต่เริ่มต้นบล็อกที่ชื่อว่า Discuss Diabetes ในเดือนมกราคม 2011 ซึ่งมีผู้ให้ความสนใจเป็นจำนวนมาก พวกเขาได้ดำเนินการตามขั้นตอนอื่น ๆ ด้วยเช่นกันโดยการเพิ่มสารานุกรมเบาหวานออนไลน์ที่ชื่อ Diapetapedia ซึ่งคล้ายคลึงกับ Diaboogle Search Engine ของ Bernard Farrell โดยมีองค์ประกอบของ D-Term of Endearment ที่สร้างขึ้นในช่วง

Six Until Me "โรคเบาหวานไม่ได้กำหนดเส้น"); (The Diabetes Experience - The DX) ซึ่งเป็นที่รู้จักกันดีในชื่อ The Diabetes Experience (The DX) ซึ่งเป็นที่รู้จักกันทั่วโลก ที่มีความมั่งคั่งของข่าวและบทความเช่นเดียวกับฟีดของบล็อก D- และแม้กระทั่งข้อความจากบล็อก D เพื่อนของเราที่จะชดเชยการเขียนพวกเขา ไซต์ DX มีส่วน Q & A ที่ใกล้เคียงกับคอลัมน์ถาม D'Mine ของเราด้วยเช่นกัน เมื่อไม่นานมานี้ Medtronic เปิดตัวแคมเปญสื่อสังคมออนไลน์ล่าสุดโดยการสร้างเฟสบุ๊ค "ไทม์ไลน์" เพื่อต้อนรับผู้พิการในการแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของตนเอง - ฟรี!

นี่เป็นเพียงแค่วิธีการของโลกในขณะนี้เนื่องจากเภสัชกรรมกำลังดำเนินการเพื่อดึงดูดผู้บริโภคและผู้ป่วยมากขึ้น

เรากำลังเห็นความพยายามหลายอย่างที่ดูเหมือนว่า "ร่วมเลือก" ความพยายามระดับรากหญ้าที่ผู้ป่วยเริ่มออนไลน์ ได้รับความคิดบางอย่างที่เราเคยยืมมาจากที่อื่น ๆ เพื่อเริ่มต้นเช่นโครงการ You Can Do This D- และ DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) ได้รับแรงบันดาลใจมาจาก Health Care Social Media (# hcsm) twitter-chat และแม้แต่ TuDiabetes ในหลาย ๆ แง่มุมเป็น "Facebook ในอินซูลิน"

เหล่านี้ล้วนเป็นโครงการที่สร้างขึ้นโดยเพื่อนของเราและ ผู้สนับสนุนที่ดีและไม่มีใครตั้งคำถามเกี่ยวกับคุณค่าของพวกเขา

แต่จริงๆแล้วมีความแตกต่างระหว่างสิ่งที่ "พวกเราทำ" กับสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อ Pharma พยายามที่จะทำเช่นเดียวกันหรือยังคงเป็นความจริงและเพียงแค่ใส่ความคิดเหล่านี้ไว้ " steroids "หรือเราควรจะสงสัยเกี่ยวกับความพยายามเชิงพาณิชย์เหล่านี้ในการสร้างความพยายามของเราหรือไม่?

ฉันติดต่อผู้อำนวยการด้านการสื่อสารของลอร่าโคโลจ์เจสกี้จาก Sanofi เพื่อถามคำถามนี้โดยเฉพาะ

" ในฐานะส่วนหนึ่งของพันธะสัญญาของเรากับ DOC เราได้สร้าง ทรัพยากรเหล่านี้เพื่อเชื่อมต่อให้ข้อมูลที่ถูกต้องการศึกษาและการสนับสนุนการสนทนาเรามองไปที่และทำงานอย่างใกล้ชิดกับสมาชิกของ DOC เพื่อให้ข้อเสนอแนะเกี่ยวกับวิธีที่เราสามารถเพิ่มมูลค่าและมุ่งมั่นที่จะให้คำตอบได้ "เธอเขียนไว้ในอีเมลตอบ องค์กรมาก - spea k

ลอร่าพูดว่า "สนุก" … แต่เนื่องจาก DOC ได้รับ "ยอมรับและยินดีที่ไว้วางใจว่าเราสนใจฟังการเรียนรู้และการช่วยเหลือ"

เธอเสริมว่า "จากประสบการณ์ของเราดังนั้น ไกลหมั้นเป็นส่วนใหญ่ขึ้นอยู่กับสมาชิกแต่ละคนในชุมชนตั้งแต่เริ่มต้นการสู้รบออนไลน์ของเราเราได้สร้างความสัมพันธ์ที่มีความหมายกับบางคนและมีคนอื่นอีกมากมายที่เรายังไม่ได้พบ "เหตุผลที่เรามีส่วนร่วมในการตัดสินใจว่าจะตอบสนองความต้องการของชุมชนได้ดีขึ้นอย่างไรเรามองไปที่สมาชิกในชุมชนเพื่อช่วยให้เราเข้าใจว่าพวกเขาจะมีส่วนร่วม (หรือไม่ชอบ)"

1 ->

ฉันเดาว่าแพลตฟอร์มและความคิดริเริ่มและเสียงทั้งหมดมีความสำคัญเราทุกคนต่างร่วมแบ่งปันและสร้างสิ่งที่คนอื่นกำลังทำอยู่ทำให้ดีขึ้นและหวังว่าจะเสริมสร้างความเข้มแข็งของเสียงชุมชน D- เราจะไปที่นี่จากที่ไหน?

นี่เป็นหัวข้อสนทนาเมื่อเร็ว ๆ นี้ในวงการโรคเบาหวานหลายแห่งโดยมีบล็อกเกอร์หลายแห่งเขียนบทความที่มีฝีปากเด่นในเรื่องนี้คอลัมนิสต์ Wil Dubois เขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้ในบล็อกส่วนตัวของเขาและ " สกอตต์สตรูเมนเทลได้ทำแบบเดียวกันทั้ง TuDiabetes และ Diabetes Daily ได้ติดต่อกับสมาชิกของพวกเขาเพื่อรับข้อเสนอแนะที่กว้างขึ้นในช่วงที่มีการประชุมสุดยอดของบล็อกเกอร์ Roche ที่กำลังจะมาถึงช่วงปลายฤดูร้อนนี้

การสัมภาษณ์ DSMA Live เมื่อเร็ว ๆ นี้ผู้จัดการฝ่ายการตลาด Roche Diabetes Rob Muller บอกกับชาวสก๊อตว่า Johnson กล่าวว่านี่เป็นเพียงจุดเริ่มต้นของการเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วยผ่านความพยายามออนไลน์ "มันเป็นเรื่องของการเปิดการเจรจาและการทำธุรกิจ 'เบาหวาน' ส่วนตัว" เขากล่าว

เราหวังว่าร็อบมีความถูกต้องเกี่ยวกับความคิดที่ว่า บริษัท ต่างๆ "กำลังประสานเสียงสร้างความเข้มแข็งให้กับข้อความและพัฒนาความสัมพันธ์ส่วนบุคคลอย่างต่อเนื่องเพื่อประโยชน์ที่ยิ่งใหญ่กว่า"

เราสามารถอยู่ร่วมกันหรือชุมชนนี้ในบางประเด็นกลายเป็นใหญ่เกินไปหรือเต็มไปด้วยความเป็นอันหนึ่งอันเดียวกัน?

เหมือนก่อนหน้านี้เราหวังว่าคำตอบที่ว่าการเติบโตนี้เป็นไปในเชิงบวกและเราสามารถสร้างความสัมพันธ์ต่อกันและกันต่อไปได้และแบ่งปันเสียงร่วมกันของเราเพื่อสร้างความแตกต่าง แม้ในขณะที่งานเล่าเรื่องของเราทำงานร่วมกันเราก็อยากจะคิดว่าเรากำลังสร้างความเข้มแข็งให้กับชุมชนของเราและเป็นประโยชน์ต่อผู้ที่อาจไม่ได้รู้ว่าพวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของเรื่องนี้

ขณะที่ Rob กล่าวว่า "เวลาอื่น ๆ ในประวัติศาสตร์มีโอกาสที่จะมีบทสนทนาแบบนี้หรือไม่พลังและแพลตฟอร์มที่ DOC สร้างขึ้นเพื่อตัวมันเองเป็นเรื่องที่น่าทึ่งและเราตื่นเต้นมากที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของเรื่องนี้ . "

แท้จริง

นี่เป็นเรื่องราวของ DOC เรื่องราวของเราในฐานะ PWDs เรายังคงเขียนร่วมกันและเราที่

'Mine

ไม่สามารถรอเพื่อดูว่าบทต่อไปคืออะไร

คำปฏิเสธ : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่