การเรียนรู้ที่จะเข้าใจถึงโรคเบาหวาน

เราทุกคนต้องมีมุมมองเพียงเล็กน้อย

ฉันเข้ามาในสัปดาห์ของกิจกรรมการประชุมโรคเบาหวานและการพูดคุยเกี่ยวกับการสนับสนุนและนี่คือการตรวจสอบความเป็นจริงที่ทำให้ฉันคว่ำศีรษะขณะที่กรีดร้องถึงฉันว่าโลกใหญ่กว่าเบาหวานมากแค่ไหน

การโทรศัพท์หนึ่งครั้งเพียงพอที่จะเตือนฉันว่าในโครงการที่ยิ่งใหญ่โรคเบาหวานไม่ใช่เรื่องใหญ่ จริงๆ. มีหลายเงื่อนไขที่แย่กว่ามากและการวินิจฉัยว่าเป็นคนที่กล้าหาญในการจำแนกประเภทของโรคเบาหวาน "ไม่สามารถรักษาได้ แต่สามารถจัดการได้ทุกวันตลอดสัปดาห์"

โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีแท็กของเทอร์มินัลโรค

ฉันอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 มาตลอดชีวิตของฉันไปสามทศวรรษแล้ว แต่ฉันไม่มีความคิดว่านรกและความหายนะมีส่วนเกี่ยวข้องกับโรคอื่น ๆ อีกมากมายเช่นโรคลูกรังโรคอัลไซเมอร์พาร์กินสันและอื่น ๆ ไม่มีเงื่อนงำ ระบุว่าฉันโชคดีที่ได้อาศัยอยู่กับสภาพภูมิต้านทานผิดปกติที่สามารถรักษา "ภายใต้การควบคุม" ได้ส่วนใหญ่และไม่ควรหยุดใช้ชีวิตที่ประสบความสำเร็จและมีความสุข

ดังนั้นไม่จำเป็นต้องพูดเลยนี่ไม่ใช่ข่าวที่คุณอยากฟัง นี่เป็นน้องสาวของพ่อของฉันและเรามีครอบครัวเล็ก ๆ ที่เราทุกคนใกล้ชิดและทำให้เรื่องนี้ยิ่งยากขึ้น ไม่พูดถึงข้อเท็จจริงที่ว่าเธอสูญเสียลูกชายวัย 15 ปีลูกพี่ลูกน้องของฉันโดยฉับพลันและไม่มีการเตือนล่วงหน้าต่อรูปแบบของมะเร็งเม็ดเลือดขาวเมื่อ 10 ปีก่อน ตอนนี้

หมอกำลังบอกเธอว่ามีโอกาส 10% เป็นอย่างอื่น แต่ถ้ามันปรากฎว่าเธออยู่ในนั้น 90% แล้วความเป็นจริงไม่สวย การพยากรณ์โรคเป็นเรื่องปกติที่ใดก็ได้ระหว่างสองถึงห้าปีที่จะมีชีวิตแม้ว่าบางคนสามารถมีอายุการใช้งานได้นานขึ้น ALS เป็นโรคที่เกิดจากความตึงเครียดการรับประทานอาหารที่ร่างกายของคุณและทำให้คุณเป็นนักโทษที่ติดอยู่ในร่างกายที่ไม่นิ่งขณะที่คุณยังคงมีสติและตระหนักถึงทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นกับคุณและรอบตัว

ทำให้แท่งเข็มขัดและแท่งเข็มฉีดยาทุกๆวันดูเหมือนจะเป็นราคาเพียงเล็กน้อยที่จะจ่ายสำหรับชีวิต "ปกติ" ซึ่งคุณสามารถบรรลุความฝันและทำอะไรได้บ้างใช่หรือไม่?!

ฉันคิดอย่างนั้น

เพื่อนบอกกับฉันเมื่อเร็ว ๆ นี้เกี่ยวกับสมาชิกในครอบครัวคนใกล้ชิดคนหนึ่งของเขาที่กำลังต่อสู้กับโรคอัลไซเมอร์และที่ทำให้เกิดความรู้สึกเดียวกันนี้เกิดขึ้นภายในตัวฉันก่อนที่จะได้ข่าวครอบครัวของตัวเอง สมาชิกในครอบครัวของเพื่อนคนนี้มีชีวิตชีวา แต่ตอนนี้มีบางครั้งที่เธอลุกขึ้นและออกจากความสว่างและไม่สามารถจำบทสนทนาที่เพิ่งเกิดขึ้นหรือแม้กระทั่งรายละเอียดเกี่ยวกับที่เธออาศัยอยู่ มันเป็นหัวใจที่ไม่เพียง แต่สำหรับเธอในการตระหนักถึงเรื่องนี้เกิดขึ้น แต่สำหรับครอบครัวและเพื่อน ๆ ที่ต้องอดทนต่อการถูกทรมานในการเฝ้าดูคนที่รักที่จะหลบหนีไป

สำหรับฉันแล้วการเผชิญหน้ากับ "เงื่อนไขอื่น ๆ " เหล่านี้ทำให้เรามองโลกในแง่มุมที่มักลืมไปในโลกนี้ ทันใดนั้นการสนทนาเกี่ยวกับโรคเบาหวานออนไลน์ดูเหมือนจะเป็นเรื่องเล็กน้อยในสายตาของฉัน ไม่สำคัญนัก: การพูดคุยเกี่ยวกับการประชุมสุดยอดและมิตรภาพการศึกษาของนักการตลาดการตลาดเครื่องวัดปริมาตรโลหิตมาตรฐานความถูกต้องที่เข้มงวดมากขึ้นการต่อสู้เพื่อหาวัสดุราคาไม่แพง busting myths เกี่ยวกับสิ่งที่เราทำได้หรือไม่สามารถกินอาหารได้ เรื่องที่ไม่ดี …

ในขณะที่ความสำคัญในชุมชน D- สิ่งนี้ดูเหมือนเกือบจะน่าหัวเราะที่จะได้คิดเกี่ยวกับในแง่ของข่าว ALS นี้คือเด็ดมาก "เลวร้ายยิ่ง" และเชื่อฉัน - ฉันเกลียดการเปรียบเทียบหรือคิดว่าเงื่อนไขใด ๆ เลวร้ายยิ่งกว่าอีก ไม่มีใครถามเรื่องนี้เลย แต่มีการตรวจสอบความเป็นจริงในที่นั่นบางแห่ง สุจริตแม้กังวลเกี่ยวกับการเสียชีวิตที่เกิดจาก hypo ในตอนกลางคืน - สิ่งที่ฉันกลัวด้วยหัวใจทั้งหมดของฉัน - ดูเหมือนจะไม่สำคัญในขณะนี้เพราะพวกเขาเป็นจริงค่อนข้างหายากและในกรณีส่วนใหญ่ผู้ที่ตกเป็นเหยื่ออย่างน้อยสามารถมีชีวิตอยู่อย่างมีสุขภาพดีและมีความสุข ก่อนที่จะตีต่ำ พวกเขาไม่ต้องอดทนต่อการสลายตัวของตัวเองที่ช้าและทรมาน

และนี่คือสิ่งที่ฉันรู้สึกผิดเกี่ยวกับการรู้สึกแบบนี้เช่นถ้าฉันตบเพื่อนเก่าและ D-Parents ในหน้า แต่นี่คือสิ่งที่กำลังเกิดขึ้นในใจของฉันเมื่อฉันรับมือกับข่าวนี้ ฉันรู้สึกผิดเกี่ยวกับการเคยบ่นเกี่ยวกับโรคเบาหวานหรือมองว่าเป็นภาระที่ดีบางอย่าง ความผิดนั้นจับตัวฉันไว้เมื่อคิดถึงบรรดาคนที่เคยพูดกับฉัน "

อย่างน้อยคุณก็เป็นโรคเบาหวานและไม่ใช่ … (ใส่อะไรแย่กว่านี้) " ! - 2 ->

ตอนนี้ฉันรู้สึกเหมือนฉันรู้อย่างแท้จริงว่าบรรทัดนั้นหมายถึงอะไร และรู้สึกเป็นจริง

นรก, ฉัน

กำลังมีชีวิตอยู่ ด้วยโรคเบาหวาน ไม่ ตาย หรือชะลอการเน่าเปื่อยเนื่องจาก ALS หรือสภาพความหายนะอื่น ๆ ฉันกล้าคิดว่าฉันแย่มากแค่ไหนเมื่อมีสิ่งอื่น ๆ เกิดขึ้นในโลกนี้?

หลังจากที่โทรศัพท์ทางอารมณ์และการประมวลผลข้อมูลส่วนบุคคลของฉันเองฉันก็ยากจนลงและร้องไห้ออกมา ความขมขื่นและความโกรธเข้ามาฉันสวดอ้อนวอนและอ่านพระคัมภีร์ของฉันค้นหาตัวเองไม่สบายใจ แต่แทนที่จะถามว่า "ทำไม?" ก่อนที่ความโกรธและน้ำตาจะขุ่นเคืองยิ่งขึ้น

แล้ว … อยากรู้อยากเห็น

ฉันตระหนักดีว่า

t สำหรับทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานที่มีชีวิตและการสนับสนุนฉันยอมรับมีความรู้น้อยมากเกี่ยวกับ Lou Gehrig ลอยรอบในหัวของฉันจริงๆนอกเหนือจากความรู้สึกทั่วไปของสิ่งที่เป็นโรคความจริงหลักที่เกิดขึ้นในใจของฉันคือนักเบสบอลในทศวรรษที่ 1930 ซึ่งเป็นโรคที่ได้รับการตั้งชื่อว่า ฉันจำคำพูดที่ Lou Gehrig ได้อธิบายว่าตัวเองเป็น "ชายที่โชคดีที่สุดบนใบหน้าของโลก"

แน่นอนฉันหันมาใช้ Google ไปยังบล็อก ฟอรัมชุมชนออนไลน์ ความเข้าใจใด ๆ ที่เพื่อน ๆ บน Twitter อาจมี ฉันกำลังค้นหาสิ่งที่ฉันพบในชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) … ค้นหาความรู้ไม่เพียง แต่เรื่องราวของความหวังและแรงบันดาลใจ … สำหรับฉันและครอบครัวของฉัน

มีไม่มากที่จะพบ

โดยเฉพาะอย่างยิ่งมันยากที่จะยังคงมีความหวังและปราศจากการฉีกขาดเมื่ออ่านบทความด้านการสื่อสารมวลชนอันน่าทึ่งที่ลงท้ายด้วยบรรทัดนี้จากผู้ป่วย ALS:

"ในขณะที่จิตใจของฉันมีอารมณ์สมบูรณ์ r สมบูรณ์รู้ดีว่าผลลัพธ์สุดท้าย และถนนที่ฉันจะถูกบังคับให้เดินไปการเป็นนักโทษในร่างกายของฉันเองดูโลกของฉันบินโดยจำได้ว่าชีวิตเคยเป็นอะไรที่ขาดหายไปของชีวิต "

แต่แม้ในความมืดแห่งความปวดหัวทั้งหมดนี้ก็มีแง่ดีและแรงบันดาลใจอยู่บ้าง

หนึ่งในแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดที่ฉันพบคือ PatientsLikeMe ซึ่งเป็นหนึ่งในไซต์ชุมชนผู้ป่วยรายแรกที่มีสมาชิก 100,000 รายที่มีเงื่อนไข 1, 200 ราย ครอบครัวที่มีฐานมาจากแมสซาชูเซตส์ได้ก่อตั้งเว็บไซต์นี้เพราะหนึ่งในลูกชายของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ALS ไม่ใช่เฉพาะชุมชนที่เชื่อมต่อกับคนเท่านั้น แต่ยังเป็นพื้นที่เก็บข้อมูลสำหรับผู้ป่วยในการแบ่งปันข้อมูลทางคลินิกของพวกเขา (คล้ายกับสิ่งที่ Helmsley Charitable Trust กำลังทำอยู่กับ Type 1 D Exchange และ Glu. org สำหรับโรคเบาหวาน) มีหลายชุมชน ALS และฟอรัมที่ฉันกำลังหาอยู่ด้วย

แน่นอนไม่มีการรักษาในเวลานี้ แต่การวิจัยยังคงดำเนินต่อไปและการรักษากำลังมีการสำรวจ และในโลกภายนอกที่ฉันมีกรอบอ้างอิงเล็ก ๆ น้อย ๆ มีบรรยากาศการสนับสนุนที่คุ้นเคยซึ่งมีอยู่ในประเด็นที่ใหญ่กว่าตัวฉันเองหรือครอบครัวของฉัน

องค์การอาหารและยากำลังตรวจสอบการทดลองทางคลินิกและพิจารณาว่าควรขยายการศึกษา ALS ไปยังสถานที่อื่น ๆ ที่งานวิจัยสามารถดำเนินต่อไปได้หรือไม่ เซลล์ต้นกำเนิดให้ความหวังสำหรับคำตอบที่สดใสแม้จะมีข้อเท็จจริงว่าการเมืองกำลังชะลอกระบวนการค้นพบ

ลง คนที่แบ่งปันเรื่องราวของ ALS ออนไลน์จะสะท้อนข้อความคล้าย ๆ กันกับหลาย ๆ คนใน DOC ซึ่งพวกเขารู้สึกว่าอยู่คนเดียวสิ้นหวังและต้องการแรงบันดาลใจและความรู้สึกของชุมชนมากกว่าแค่ความเศร้าโศกและการลงโทษส่วนใหญ่ที่แสดงในหนังสือพิมพ์และโดยแพทย์

นั่นคือสิ่งที่พลังงานของฉันจะมุ่งเน้นไปที่ตอนนี้ หาแรงบันดาลใจสำหรับป้าของฉันแล้วปรับการสนับสนุนของฉันเกี่ยวกับประเด็นเหล่านี้ไปสู่ชุมชนการเจ็บป่วยเรื้อรังที่กว้างขึ้น

ตอนนี้โปรดเข้าใจ: นี่ไม่ใช่งานที่น่าสงสาร ไม่ใช่เรื่องที่ฉันเล่าเรื่องนี้ ฉันต้องการแบ่งปันสิ่งที่ฉันรู้สึกและหลายสิ่งที่ฉันขนานนามว่า "สำคัญ" ในโลกของฉันดูเหมือนจะสูญเสียความเป็นเงาหลังจากได้รับข่าวนี้ … บางทีมันอาจเป็นส่วนหนึ่งของแผนใหญ่บางอย่างไม่ว่าฉันจะชอบหรือไม่

ฉัน "โชคดี" ที่จะอยู่กับโรคเบาหวาน ไม่เพียงเพราะ "มันอาจเลวร้ายมาก" แต่เพราะมันทำให้ฉันเข้าใจในประเด็นและการสนทนาที่หวังว่าจะช่วยโลกกว้างของคนที่ทุกข์ทรมานจากทุกสายพันธุ์ของสุขภาพที่ถูกบุกรุก ฉันสามารถหวังเท่านั้น

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine บล็อกสุขภาพผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่