หน้าต่างสู่โรคเบาหวานในชีวิตจริง? ADA Conference นำเสนอข้อมูลเชิงลึกสำหรับผู้ป่วยมากขึ้น

การประชุมเรื่องโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดในสหรัฐฯในปีนี้ซึ่งมุ่งเน้นไปที่แพทย์และนักวิจัยที่แบ่งปันวิทยาการทางการแพทย์ครั้งล่าสุด มีหน้าต่างเข้าสู่ชีวิตจริงของดิฉันกับคนยากจน (คนที่เป็นเบาหวาน)?

ในช่วงการนำเสนออย่างเป็นทางการซึ่งผมได้เข้าร่วมกิจกรรมนี้ดูเหมือนจะเกิดขึ้นในปีการศึกษาที่ 74 ของ ADA Scientific Sessions ซึ่งจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก

ในรายงาน ADA 2014 ของเราเมื่อวันอังคารเราได้บอกคุณเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นที่ใหญ่ที่สุดในข่าวด้านยาเสพติดและอุปกรณ์รวมทั้งหัวข้อเรื่องสำคัญ ๆ ของการประชุมในปีนี้ (กล่าวกับเราว่า: ตับอ่อน bionic!) แต่นอก Hall Exhibit มี multitudes ของเซสชันที่เกิดขึ้นแบบขนานซึ่งเป็นที่ที่แพทย์ส่วนใหญ่เข้าร่วมประชุมเน้นเวลาของพวกเขา

ในกรณีที่คุณสงสัย (ไม่ใช่คุณ?) การนำเสนอของ ADA ถูกแบ่งออกเป็นแปดเพลงพร้อม ๆ กัน: ภาวะแทรกซ้อนแบบเฉียบพลันและเรื้อรัง เวชศาสตร์ด้านพฤติกรรม (รวมถึงโภชนาการคลินิกการศึกษาและการออกกำลังกาย); โรคเบาหวาน / การรักษาด้วยโรคในคลินิก ระบาดวิทยา / ฟังก์ชั่น; ภูมิคุ้มกันวิทยา / การปลูก; การเผาผลาญของอินซูลิน / การเผาผลาญของโมเลกุล สรีรวิทยา / โรคอ้วน; ชีววิทยา Islet / Insulin Secretion เราไม่สามารถเน้นมากพอที่การพูดคุยส่วนใหญ่จะเป็น

วิทยาศาสตร์ลึก แม้แต่ผู้ที่มีชื่อยั่วเย้าเช่น "สมองในการควบคุมกลูโคส Homeostasis" ยากที่จะปฏิบัติตามถ้าคุณไม่ได้มีปริญญาเอกในชีววิทยาระดับโมเลกุล หลายคนที่เป็น PWDs ทั้งผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับ # 2014ADA ใน Twitter และที่อื่น ๆ และ HCP บางรายที่ติดโรคเบาหวานก็สะท้อนความรู้สึกนี้ออกไป นักวิจัย D หนึ่งในประเภทที่ 1 ซึ่งมีลูกชายวัย T1D ที่เป็นเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กพูดกับฉันในระหว่างการเดินทางด้วยรถบัสว่า "สดชื่น" เพื่อดูเนื้อหาบางส่วนที่นำเสนอในรูปแบบ "แปลได้ "ไปสู่โลกแห่งความเป็นจริงแทนที่จะพูดถึงเรื่องวิทยาศาสตร์และจบลงที่นั่น เห็นได้ชัดว่าเรามี DOC'ers หลายคนนำเสนอในปีนี้และเราหลายคนได้ส่องสว่าง Twitter ด้วยการแสดงผลของเราในแต่ละเซสชันที่เรานั่งอยู่ใน ตัวอย่างเช่น:

Dr Korey Hood บอกว่า endos: เรามักใช้ทรัพยากรของผู้ป่วยอย่าง #DOC และไม่สามารถเชื่อมต่อกับผู้ป่วยได้ดีขึ้น# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) วันที่ 13 มิถุนายน 2014

ผู้ป่วยที่เป็นศูนย์กลางและผู้ป่วยที่ได้รับการเอาใจใส่เป็นอย่างยิ่งที่ได้รับความสนใจจากผู้ป่วยรายนี้ในเวทีสนทนาเกี่ยวกับปัญหาทางจิตสังคมของผู้ป่วยเบาหวาน #! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 มิถุนายน 2014

Advocate ของผู้ป่วย @kellyclose กำลังปิดเซสชั่นเกี่ยวกับแนวทางสำหรับอุปกรณ์ยาสำหรับเด็ก ไปที่ #DOC # 2014ada # diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 มิถุนายน 2014

เราเห็นแนวโน้มที่จะมีเสียงผู้อดทนมากขึ้นใน # 2014ada และน่ากลัวจริงๆ @ kellyclose กล่าว #DOC มีความสุขกับเรื่องนี้

- DiabetesMine (@DiabetesMine) วันที่ 14 มิถุนายน 2014

ทีมงานของเราที่

เหมือง

เกิดอะไรขึ้นจากช่วงเวลาที่เราสามารถเข้าร่วมได้: ในหนึ่งใน หลายครั้งในภาวะซึมเศร้าและโรคเบาหวานแพทย์ที่เข้าร่วมโครงการเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับจำนวนของเราในชุมชน D ที่รู้สึกอับอายและมีความรู้สึกผิดเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อนและกล่าวว่าพวกเขาเหมือน "ญาติที่น่าเกลียด" ที่เราไม่ชอบที่จะพูดถึง แพทย์คนหนึ่งกล่าวอย่างตรงไปตรงมาว่าเด็กบางคนรู้สึกแย่มากเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อนที่พวกเขารู้สึกว่าพวกเขาสามารถทำอะไรได้หากทุกข์ทรมานกับภาวะแทรกซ้อนคือ "ขายดินสอบนถนน" หนึ่งหมอบอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับ T1 ที่แก่มาซึ่งรู้สึกละอายใจที่จะพูดคุยเกี่ยวกับการสูญเสียการมองเห็นของเธอว่าเธอปฏิเสธที่จะใช้ไม้เท้าและเดินขึ้นจากท่าเรือและทำลายขาทั้งสอง และแน่นอนว่านั่นเป็นเพียงแค่ชุลมุนวัฏจักรของภาวะซึมเศร้า แผงนี้มีความชัดเจนเกี่ยวกับการรับรู้ถึงความเชื่อมโยงระหว่างภาวะซึมเศร้าและโรคเบาหวานในบริบทของภาวะแทรกซ้อนดังนั้นหลังจากนั้นฉันเข้าหาผู้บรรยายเพื่อบอกพวกเขาเกี่ยวกับผู้ป่วยโรคเบาหวานที่นำโดยผู้ป่วยหวังว่าการประชุมจะมีชีวิตอยู่กับภาวะแทรกซ้อนและวิธีการที่ D-Advocate Scott Johnson เป็นจริง นำเสนอในช่วง DOC ในวันรุ่งขึ้น ไม่แน่ใจว่า endos เหล่านี้มาด้วยหรือไม่ แต่หวังว่าเรื่องราวที่พวกเขาแชร์ไว้กับผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์รายอื่น ๆ ในกลุ่มผู้ชม ในระหว่างการประชุมเรื่อง "Human Side of Complications" นักวิจัยคนหนึ่งกล่าวว่าหลายครั้งสิ่งที่ HCPs กลัวสำหรับผู้ป่วยของพวกเขาไม่ตรงกับสิ่งที่คนหูหนวกมีความกังวลมากที่สุด Dr. Rich Jackson จากศูนย์โรคเบาหวาน Joslin ชี้ว่า HCPs มีแนวโน้มที่จะคิดเกี่ยวกับความเสี่ยงในการเกิดภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานเกี่ยวกับสถิติและแง่มุมทางการแพทย์ที่มีขนาดใหญ่และไม่ใช่ในแง่ของบุคคลที่กำลังนั่งอยู่หน้าพวกเขา การพูดของเขาค่อนข้างลึกซึ้งบอกเพื่อนร่วมงานว่าบ่อยครั้งที่พวกเขาพูดถึงภาวะแทรกซ้อนและการดูแลผู้ป่วยเบาหวานโดยรวมโดยมีเป้าหมายเพื่อทำให้ผู้คนตกใจมากกว่าความเสี่ยงแทนที่จะพูดถึงการกระทำและสร้างความสมดุลระหว่างผลกระทบทางจิตสังคมกับผู้พิการทางสายตา

• ในเซสชั่นการมีส่วนร่วมในการศึกษาทางคลินิกและการสำรวจผู้ป่วยมันเป็นเรื่องน่าสนใจที่ได้ยินดร. เจฟฟ์สโลนจาก Mayo Clinic พูดคุยเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาพบว่าผู้มีบุตรยากมากขึ้นไม่ต้องการที่จะมีส่วนร่วมในอีกต่อไป " "แต่ต้องการความรู้เพิ่มเติมและการมีส่วนร่วมกับข้อมูลที่ได้รับการประเมิน ที่ตีบ้านเช่นนี้เป็นสิ่งที่ฉันได้เขียนจริงในบัตรความคิดเห็นการสำรวจตัวเองหลายครั้งในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาในเซสชั่นนี้มุ่งเน้นไปที่มุมมองของผู้ป่วยมันเป็นเรื่องใหญ่ที่จะเห็นผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ตระหนักดีว่าพวกเขาสามารถทำงานได้ดีขึ้นในการฟังเราจริงมากกว่าการใช้แผนการรักษาผ้าห่มโดยไม่คำนึงถึงความต้องการส่วนบุคคลของเราในบัญชี และในระหว่างช่วงนั้น Sloan กล่าวว่ามีศักยภาพในการสื่อสังคมเพราะมีวิวัฒนาการและสามารถปรับตัวโดยแต่ละ HCP และ PWD สำหรับสถานการณ์เฉพาะของพวกเขา มีบทความวิจัยฉบับนี้แสดงถึงศักยภาพและความไม่เพียงพอในการใช้สื่อสังคมออนไลน์ในปัจจุบัน นักวิจัยชื่อดัง Dr. Irl Hirsch ได้ลุกขึ้นเข้าร่วมการประชุมด้านเทคโนโลยีลูปปิดและทำจุดสนใจเกี่ยวกับการสร้างความสมดุลระหว่างความตื่นเต้นกับเครื่องมือทางเทคโนโลยีปัจจุบันและการพัฒนาด้วยความกังวลเกี่ยวกับแง่มุมที่เป็นประโยชน์ในการใช้อุปกรณ์เหล่านี้ เขากล่าวว่านวัตกรรมและการสนับสนุนวิทยาศาสตร์เป็นสิ่งที่ดี แต่สำหรับยังมีอีกหลายอย่างที่เรายังไม่ทราบเกี่ยวกับอุปกรณ์เหล่านี้เช่นเครื่องปั๊มอินซูลินที่กลายเป็นกระแสหลัก ตัวอย่างของเขา: ชุดเครื่องดื่ม แม้ว่าการสูบฉีดของอินซูลินได้แพร่หลายไปมากและขณะนี้เรากำลังเห็นอุปกรณ์ที่ใช้ในสถานที่หนึ่งผู้ป่วยบางรายพบว่าการใช้ชุดฉีดยาในระยะยาวนั้นมีผลกระทบในทางลบต่อร่างกายของพวกเขา เขาพบว่าในช่วงหลายปีที่ผ่านมาผู้สูบอินซูลินระยะยาวที่สูบน้ำมานานกว่า 20 ปีกำลังหยุดสูบบุหรี่เป็นระยะ ๆ และพบว่า MDI (การฉีดยาทุกวันหลายครั้งทำงานได้ดีขึ้นเนื่องจากอัตราการดูดซึมอินซูลินลดลง เนื้อเยื่อแผลเป็นทำให้มันดังนั้นอินซูลินไม่ได้ถูกดูดซึมเข้าสู่ร่างกายเช่นเดียวกับครั้งหนึ่งเคยและนั่นหมายความว่าคนหูหนวกไม่ได้รับประโยชน์มาก เพื่อนของเรา D- บล็อกเกอร์ Kelly Kunik ได้เขียนเกี่ยวกับ "จุดตาย" หลายครั้งและนั่นคือสิ่งที่ฉันได้รับการจัดการด้วยตัวเองเกินไป … แต่มันเป็นสิ่งที่วิทยาศาสตร์ไม่ได้จริงๆมองอย่างรอบคอบพอ Hirsch กล่าวและต้องการความสนใจมากขึ้น เพราะนี่คือ "ชีวิตจริง" สำหรับผู้ที่ใส่อุปกรณ์เหล่านี้จริงๆ
• ในขณะที่เรากำลังพูดถึงดร. Hirsch ก็เป็นที่ดีที่จะได้ยินสิ่งที่ดูเหมือนว่าจะเป็นกลุ่มที่มีขนาดใหญ่ของผู้เชี่ยวชาญด้านการส่งเสริมการ "เกินการเคลื่อนไหว A1C" ที่มีลักษณะที่ผ่านมาการทดสอบค่าเฉลี่ยที่เรียบง่ายเพื่อดูความแปรปรวนของระดับน้ำตาลในเลือดและผลโดยรวมในการประเมิน ความสำเร็จในการจัดการโรคเบาหวาน เรามักได้ยินผู้ป่วยพูดถึง "A1C ไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่าง" แต่ความคิดทางวิทยาศาสตร์และ HCPs มักจะยึดติดกับมาตรการดังกล่าวเป็นมาตรฐานทองคำ นี่คือการคาดหวังว่าความคิดเกี่ยวกับการรักษาพยาบาลและการประกันภัยจะขยายไปสู่ผลลัพธ์ที่มากกว่า เช่น "ช่วงเวลาในช่วง" และการวัดความสุขทางด้านจิตใจของผู้ป่วยบางราย (เช่นคุณภาพชีวิต)
• เรามีกลุ่มรายงานเพิ่มเติมเพื่อนำคุณออกจากการประชุม ADA Scientific Sessions ปี 2014 ในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้าเพื่อติดตามความคืบหน้า และแน่นอนว่า hashtag # 2014ADA ของ Twitter จะยังคงใช้งานต่อไปได้ในขณะที่เราประมวลผลทุกอย่างที่เราเห็นและได้ยินในปีนี้

  

  คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

• Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่