Cello Advocacy และ University of Catastrophe

เรามักรักที่จะค้นพบคนในชุมชนผู้ป่วยเบาหวานที่เป็น ทำสิ่งที่ยอดเยี่ยม (ผิดปกติ)

นั่นเป็นเหตุผลที่ทำให้ตื่นเต้นมากที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับผลงานของ D-Advocate Marie Smith ทางออนไลน์ที่บล็อกที่ Joy Benchmarks เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นแบบที่ 1 เมื่อโตเป็นผู้ใหญ่ในเดือนกรกฎาคมปี 2011 และเพิ่งเฉลิมฉลองช่วงหน้าแรกของเธอในช่วงฤดูร้อนครั้งล่าสุด!

ในเวลานั้น มารีเดินทางไปอินเดียแนโพลิสเพื่อพบกับ D-Meetup และฉันก็มีความสุขกับการพบปะกับเธอเป็นครั้งแรกในชีวิตจริง เป็นกลุ่มเล็ก ๆ ดังนั้นฉันจึงมีโอกาสที่จะนั่งและคุยกับมารีกับเชลโล่อันเป็นที่รักของเธอและวิธีที่เธอใช้มันเพื่อช่วยสร้างแรงบันดาลใจให้กับคนอื่น แบรนด์ "ผู้สนับสนุนไวโอลิน" หรือการบำบัดด้วยดนตรีสด มีเอกลักษณ์เฉพาะตัว

พิเศษกับ 'Mine By นายไมค์ลอว์สัน

สำหรับมารีสมิ ธ ในชิคาโกที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ไม่ใช่เรื่องใหญ่ในตัวของมันเอง ไม่เป็นเพียงเรื่องล่าสุดเกี่ยวกับประเด็นทางการแพทย์ที่เธอได้รับในช่วง 15 ปีที่ผ่านมา

ความกดดันในตาทำให้เธอรู้สึกเหมือนลูกตาของเธอกำลังจะโผล่ขึ้นมาและความเจ็บปวดและการมองเห็นสองครั้งที่เบลอทำให้มารีและสามีของเธอตกใจที่พาพวกเขาไปที่ห้องฉุกเฉิน

สิบหกหมอและอีกกว่าหนึ่งปีหลังจากนั้นเธอยังคงเจ็บปวดและไม่สามารถมองเห็นได้เมื่อเธอไปหาผู้เชี่ยวชาญด้านความเจ็บปวดที่ทำอะไรบางอย่างที่มารีพูดว่านอกรีต

"แพทย์ 17

th

ทำอะไรปฏิวัติ" เธอกล่าว "เขาได้หนังสือออกจากชั้นวางและมองหาอาการของฉัน" นั่นคือตอนที่มารีบอกว่าเธอมีโรคประจำตัวที่พบได้ยาก หลังจากการทดสอบบางอย่างเธอได้รับการวินิจฉัยว่ามี myasthenia gravis (MG) ซึ่งเป็นโรค autoimmune ที่หายากซึ่งส่งผลต่อกล้ามเนื้อตาและเส้นประสาทที่ควบคุม หมอให้ยาตามใบสั่งแพทย์ที่ชื่อว่า Mestinon และเธอบอกว่าภายใน 30 นาทีหลังจากนั้นอาการปวดตาของเธอหายไปและวิสัยทัศน์ของเธอกลับมา (!)

"อีก 16 หมอคิดว่าปัญหาของฉันคือ ในหัวของฉันและฉันได้ทำสิ่งขึ้นนั่นคือทั้งหมดที่ฉันสามารถรวบรวมได้จากการตอบโต้ที่ไม่เหมาะสมของพวกเขา ทุกคนถามฉันว่าฉันอยู่ภายใต้ความเครียดหรือไม่ "Marie กล่าวโดยสังเกตว่า MG ไม่ได้เป็นหน้าจอเรดาร์ประจำวันของแพทย์ MG เป็นเรื่องที่หายากมากที่แพทย์ส่วนใหญ่จะเห็นผู้ป่วย MG รายหนึ่งในอาชีพการงานทั้งหมดของพวกเขา ^{" ผม หนึ่ง และพวกเขาพลาด "เธอกล่าว" ฉันมีพล็อต (ความผิดปกติของบาดแผลจากบาดแผล) จากประสบการณ์นี้ ความเจ็บปวดมากและไม่มีใครฟังฉันทำร้ายตลอดไป "} ข้อความสำหรับผู้ป่วยของเธอคือ: หากความเห็นของแพทย์ไม่เหมาะให้หาคนอื่นเชื่อใจร่างกายของคุณและทำตามสัญชาตญาณของคุณฉันยังมีชีวิตเพราะฉัน ไม่ได้และสำหรับแพทย์: โรคที่หายากเป็นจริงพวกเขาจะออกมีและไม่ได้อยู่ในจินตนาการของผู้ป่วยของคุณหากคุณไม่สามารถวินิจฉัยสิ่งที่ผิดพลาดโปรดดูผู้ป่วยของคุณเพื่อ diagnostician แล้วตามด้วยการโทรศัพท์ไม่มีใคร สมควรที่จะใช้เวลา 14 เดือนในความทุกข์ทรมานโดยไม่มีใครฟัง!

หลักสูตรในเหตุการณ์ภัยพิบัติ

แต่แม้หลังจากที่ได้รับยาที่ถูกต้องเพื่อบรรเทาความเจ็บปวดของเธอมารีไม่ได้จบการศึกษาจาก The University of Catastrophe เพียง แต่ในความเป็นจริง, เธอเป็นเพียงแค่เริ่มต้น "ปี sophomore ของเธอ"

ปรากฎว่า myasthenia gravis บางครั้งเป็นสัญญาณเตือนภัยของมะเร็งชนิดที่หายากเพียงสองสัปดาห์หลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัย MG, Marie ได้เรียนรู้ว่าเธอได้พัฒนาไธมัส มะเร็งต่อมมีเนื้องอกอยู่ในตัวเธอ อยู่เหนือหัวใจของเธอ

เมื่อวันที่ 21 สิงหาคม พ.ศ. 2541 อายุ 29 ปีมารีเดินไปตามมีดเพื่อขจัดมะเร็งเนื้องอก การผ่าตัดเป็นเรื่องที่รุนแรงซึ่งรวมถึงการเลื่อยผ่านกระดูกหน้าอกของเธอการผีเสื้อเหมือนไก่ (บางคนอาจเรียกได้ว่าเป็น "sternotomy ตรงกลาง" แต่ฉันคิดว่าภาพไก่ทำงานได้ดี) และวางเธอไว้ด้วยกันอีกครั้ง

ในวันรุ่งขึ้นหลังการผ่าตัดหัวใจของมารีเริ่มเต้นผิดปกติและเธอก็มองไปที่หมอและพยาบาลที่กำลังแย่งกันอยู่ในห้องฉุกเฉิน เธอจำได้ว่าทุกสิ่งจางหายไปและอยู่ในความสงบ เธอรู้สึกสงบและเงียบสงบ เธอเสียชีวิต. ไม่กี่นาทีก่อนที่หมอก็ทำให้หัวใจของเธอกลับมาสู่ชีวิต …

"ความตายเป็นเรื่องง่าย" Marie กล่าว "มันเหมือนกับปล่อยบอลลูนเป็นจำนวนมาก" มารีบอกว่าเธอจำได้ว่าตัดสินใจที่จะกลับมามีชีวิตชีวา "ฉันจำได้ว่าฉันต้องกลับหัวเพราะฉันมีลูกฉันสัญญากับเธอว่าฉันจะเลี้ยงดูเธอ" [999] ในเวลานั้นลูกสาวของเธออายุ 8 ปี เก่าและสัญญาว่าจะเป็นสิ่งที่เก็บ Marie ไป

ชีวิตได้รับมือกับปัญหาอุปสรรคด้านสุขภาพเหล่านี้เป็นเวลาหลายปีแล้ว แต่ปีที่แล้วเธอได้รับผลกระทบจากอุบัติเหตุอีกทางหนึ่งในเส้นทางสู่การสำเร็จการศึกษาจากมหาวิทยาลัย Catastrophe

หลังจากเข้ารับการรักษาด้วย ER (สำหรับการติดเชื้อฟันที่ไม่เกี่ยวข้องกัน) Marie พบว่าเธอเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (!) รองเท้าอื่น ๆ ลดลงในโอดิสซีย์ทางการแพทย์ของเธอ

Life Music: Lessons Learned at the University of Catastrophy

เธอยอมรับว่าอารมณ์ความรู้สึกทางจิตวิญญาณและร่างกายอ่อนเพลียและพร้อมที่จะ "จบการศึกษา"

"ฉันเคยชินกับเคมีบำบัดแบบถาวรมาตั้งแต่ปี 2005 ฉันป่วยจากการป่วย" เธอกล่าว "ฉันไม่รู้ว่า ฉันสามารถทำแบบนี้ได้อีกต่อไป "

นี้ช่วยให้เธอไม่เพียง แต่จะรับมือกับตัวเอง แต่ยังช่วยคนอื่น ๆ ที่ต้องการความหวังและแรงบันดาลใจ

การเผชิญปัญหาทางเซลโล่

มารีกำลังเล่นไวโอลินตั้งแต่อายุ 9 ขวบและเคยชอบประสบการณ์ของเครื่องดนตรีมาก่อน เมื่ออายุ 12 ขวบเธอได้รับไวโอลินโบราณที่กลายเป็นเหมือนเพื่อนแท้ตลอดหลายปีที่ผ่านมา เธอยังมีชื่อให้กับเขา: Sir Barclay Winthrop III ซึ่งเธอชอบเรียกว่า "Sir Barclay" ตอนนี้เขาอายุ 50 ปีและพวกเขาอยู่ด้วยกันมาสามทศวรรษแล้ว

ระหว่างช่วงเวลาการกู้คืนมะเร็งเมื่อเจ็ดปีก่อนมารีเริ่มต้นสร้างผลการปฏิบัติงานร่วมกับ Sir Barclay ที่อธิบายถึงชีวิตที่มีความพิการ เธอมีรูปร่างที่หน้ากลุ่มเล็ก ๆ และมีการชุมนุมจำนวนมากกว่า 2,000 คนในศูนย์ชุมชนเล็ก ๆ โบสถ์โบสถ์หมุนวนและกลุ่มสตรี เธอสร้างรายการที่ชื่อว่า

Weaving: Inspirational Journey เกี่ยวกับ MG ซึ่งเน้นเรื่องมะเร็งและชีวิตโดยรวม เธอเขียนบล็อกเกี่ยวกับเรื่องนี้และมารีบอกว่าเธอแสดงผลงานชิ้นนี้มากกว่า 20 ครั้งในรัฐอิลลินอยส์และวิสคอนซินสำหรับผู้ชมทั่วไป เมื่อช่วงต้นปีที่ผ่านมาเซอร์บาร์เคลย์เสียชีวิต (เขา "หักคอ") เมื่อประตูหนาปิดตัวลงทำให้เกิดความเสียหายมูลค่า 300 เหรียญ Marie รู้สึกเหมือนเพื่อนเก่าแก่ของเธอได้รับบาดเจ็บสาหัสและเธอไม่สามารถที่จะช่วยให้เขาหายเป็นปกติ

"ปัญหาของผมคือเชลโล่ของผมทำเงินได้แค่ไหนตอนที่เขาถูกหักผมไม่สามารถเล่นคอนเสิร์ตได้กิ๊กไม่หมายถึงไม่มีเงินไม่มีเงินหมายความว่าไวโอลินเลย" เมื่อ Marie กล่าวถึงปริศนานี้ในบล็อกชุมชนออนไลน์ของ Diabetes Online ได้รวบรวมเงินบริจาค DOCERS บางคนก็มีส่วนร่วมใน D-Meetup ในฤดูร้อนครั้งล่าสุด

ด้วยความช่วยเหลือทั้งหมดนี้เธอสามารถจ่ายค่าซ่อม Sir Barclay ได้แล้วและตอนนี้เธอก็ตั้งจุดชมวิวของเธอในการใช้เชลโล่เพื่อสร้างความตระหนักและการสนับสนุนด้านสุขภาพ เธอกำลังขัดเกลาผลิตภัณฑ์ใหม่ที่เธอเรียกว่า

การเริ่มต้นใหม่: Life Mosiac

เช่นเดียวกับการแสดงก่อนหน้านี้ของเธอ Marie กล่าวว่าการแสดงชั่วโมงนี้จะไหลระหว่างบทกวีสั้น ๆ และชิ้นส่วนของเพลงเซลโลเดี่ยว เธอส่วนใหญ่เล่นดนตรีของตัวเองสลับกับการพูดถึงการผจญภัยของเธอเป็นคนพิการและยั่งยืนปัญหาสุขภาพของเธอรวมทั้งความท้าทายในการเพิ่มโรคเบาหวานในชีวิตของเธอ

แผนของเธอคือการเปิดทัวร์ในฤดูร้อนนี้อาจเป็นช่วงที่สองของเธอในวันที่ 24 กรกฎาคม 2013 ทั้งหมดที่เธอต้องการคือระบบ PA และเก้าอี้และผู้ที่ต้องการฟังเรื่องราวของเธอกับดนตรี "การหยิบชิ้นส่วนไม่เพียงพอสำหรับฉันฉันต้องการสร้างภาพโมเสคจากพวกเขาฉันต้องการให้ชีวิตฉันแข็งแรงและสมบูรณ์" Marie กล่าว "สำหรับฉันแล้วเพลงได้พูดถึงความจริงเสมอ ที่คำพูดล้มเหลวฉันจะพูดถึงกระบวนการสร้างชีวิตใหม่คนหนึ่งที่มีความเจ็บป่วยเรื้อรังและอื่น ๆ อีกมากมายตำนานเรื่องโรคเบาหวานและความพิการจะถูกท้าทายด้วยเสียงหัวเราะ "

อะไรเป็นแรงบันดาลใจ! เราหวังว่าเราจะได้เห็น Marie เล่นเซลโล่ของเธอในวันหนึ่งและเมื่อถึงเวลานั้นเราจะนั่งฟังเพลงที่ใกล้เข้ามาจากสถานที่เช่น University of Catastrophe เท่านั้น คำปฏิเสธ : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine บล็อกสุขภาพผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่