ชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวานอุทธรณ์ไปยังองค์การอาหารและยา: อย่าสแลชประตูสู่ความคืบหน้า!

จากการโพสต์ล่าสุดของฉันเกี่ยวกับปัญหาที่ FDA เราได้เปิดตัวจดหมายและคำร้องแบบออนไลน์ที่มีชื่อว่า " ถาม FDA เพื่อให้บริการแก่ผู้ป่วยโรคเบาหวานได้ดียิ่งขึ้น" ต้องการ "ซึ่งเราขอให้ทุกคนเซ็นชื่อ เว็บไซต์นี้เรียกได้อย่างถูกต้องว่า Heal-the-FDA โปรดไปและดูสิ

คุณจะเห็นว่าเรามีรายชื่อผู้สนับสนุนที่เพิ่มมากขึ้นรวมทั้งนักเขียนบล็อกเกอร์ Scott-Strumello ที่มีใจความทางการเมืองซึ่งตั้งข้อสังเกตเรื่องนี้เมื่อฤดูร้อนครั้งล่าสุด; ดร. สตีเวนเอเดลแมนผู้ก่อตั้ง TCOYD; ปั๊มเวอร์จิเนียวาเลนไทน์; เพื่อนนักข่าวโรคเบาหวานเดวิดเมนโดซา; Irl Hirsch ศาสตราจารย์วิชาเวชศาสตร์แห่งมหาวิทยาลัยวอชิงตัน Dr. Lois Jovanovic ซีอีโอและหัวหน้าเจ้าหน้าที่ด้านวิทยาศาสตร์ของ Sansum Diabetes Research Institute; ดร. ฟรานซีนลิตรศาสตราจารย์กุมารเวชศาสตร์ที่โรงเรียนแพทย์ Keck; และแพทย์ที่โดดเด่นอื่น ๆ และผู้นำชุมชนผู้ป่วย ทำไมเราจึงใส่ชื่อของเราเพื่ออุทธรณ์นี้ต่อ FDA?

นี่เป็นเวลานานและสั้น:

คุณอาจเคยอ่านว่า FDA กำลังเรียกร้องว่ายาเบาหวานทุกตัวจะได้รับการทดสอบความเสี่ยงต่อโรคหัวใจและหลอดเลือด สิ่งที่พวกเขากำลังทำอยู่คือ การสร้างอุปสรรคด้านกฎระเบียบที่มากเกินไปซึ่งทำหน้าที่เฉพาะเพื่อให้มั่นใจว่ายังคงใช้ยาและอุปกรณ์ต่างๆอย่างต่อเนื่องซึ่งพิสูจน์แล้วว่าไม่ได้ผลสำหรับคนจำนวนมาก ผู้ป่วย

พิจารณาทันทีสร้าง "สภาผู้ป่วยโรคเบาหวาน" ซึ่งเป้าหมายของพวกเขาคือการปรับปรุงตัวเลือกสำหรับผู้ป่วย สภานี้จะรวมถึงการฝึก endocrinologists การศึกษาโรคเบาหวานและอื่น ๆ ติดต่อสื่อสารโดยตรงกับผู้ป่วย แทนที่จะใช้คำแนะนำจากนักวิจัยที่ยึดติดกับ "หอคอยงาช้าง" ของเราเราก็ขอร้องให้ FDA ให้ความสำคัญกับประสบการณ์การโฟกัสและการรับรู้ถึงความต้องการของผู้ป่วยในขณะที่เผชิญกับกระบวนการที่ยากลำบากในการประเมินโรคเบาหวานใหม่ การรักษา พวกเขากำลังอยู่ห่างไกลจากความกังวลของผู้ป่วยที่เกิดขึ้นจริง

แต่อย่าเพิ่งใช้คำพูดของฉันแทน ปลายสัปดาห์ที่แล้วผมโชคดีพอที่จะคุยกับ

Rebecca Killion ซึ่งเป็นหนึ่งในกลุ่มผู้แทนผู้ป่วยจำนวนมากที่ทำงานร่วมกับองค์การอาหารและยา (FDA) โดยตรงเพื่อแสดงถึงความต้องการของเรา (ซึ่งขณะนี้เป็นผู้ร่วมสนับสนุนคำร้อง!) รีเบคก้ามีโรคเบาหวาน (LADA เช่นฉัน) และนั่งอยู่ในองค์การอาหารและยาของต่อมไร้ท่อคณะกรรมการที่ปรึกษา; เธอมีส่วนเกี่ยวข้องทั้งในการทบทวน Avandia แย้งและการประชุมในช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมาเกี่ยวกับความเสี่ยงต่อหัวใจของยาเสพติดโรคเบาหวานที่เป็นปัญหาที่นี่ "แน่นอนเราไม่ต้องการให้ยาเสพติดที่เป็นอันตรายอย่างชัดเจนต่อผู้ป่วยที่จะไปตลาด แต่ … องค์การอาหารและยากำลังดำเนินการในสภาพภูมิอากาศของความกลัวในขณะนี้ดังนั้นลูกตุ้มได้ swung ไป "สื่อหลักเป็นข้อมูลที่ขับเคลื่อนโดย บริษัท และมีความรู้สึกตื่นเต้นที่พวกเขารายงานว่า" ยาเสพติดเหล่านี้จะฆ่าคุณ "แต่ในความเป็นจริงการทดสอบหัวใจในเฟสที่ 2 และ 3 เป็นเรื่องที่ไม่สมควรอย่างยิ่ง การทดลองใช้ยาที่ไม่ได้ส่งสัญญาณหัวใจในระยะที่ 1 เรากำลังวางภาระเหล่านี้ไว้กับยาอื่น ๆ หรือไม่ "

" แล้วเราจะแก้อย่างไรได้อย่างไรเราเป็นผู้ป่วยที่ได้ยินเสียงของเราได้อย่างไรได้ยินเสียงของคุณได้ยิน! "

ดีคำร้องออนไลน์เป็นรากฐานที่เข้มแข็ง เป้าหมายของเราคือ 20,000 ลายเซ็น! โปรดพิจารณาลงนาม นอกจากนี้คุณสามารถดูวิดีโอ TuDiabetes ของ Manny เกี่ยวกับการยื่นคำร้องได้ที่นี่

[หมายเหตุบรรณาธิการ: หาสัมภาษณ์รายละเอียดเพิ่มเติมกับรีเบคก้าเคลันนี่ที่นี่เร็ว ๆ นี้]

Disclaimer

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine บล็อกสุขภาพผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่