2013 DiabetesMine Innovation Summit: การสำรวจ Disconnects & กล่องดำ

วันศุกร์ที่ 15 พฤศจิกายนเรา รวมตัวกับผู้ป่วยประมาณ 120 คนที่ Stanford School of Medicine ในการประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรม DiabetesMine 2013 ซึ่งเป็นการรวมตัวกันของกลุ่มเล็ก ๆ ที่ออกแบบมาเพื่อกระตุ้นการปฏิสัมพันธ์และการอภิปรายที่นำไปสู่การพัฒนาและการออกแบบได้เร็วขึ้นและเข้าถึงนวัตกรรมที่จะช่วยปรับปรุงชีวิตด้วยโรคเบาหวาน . นั่นเป็นวิธีที่พูดได้ยาวนาน: ทุกอย่างเกี่ยวกับวิธีใหม่และดีกว่าในการปรับปรุงชีวิตด้วยโรคเบาหวาน

ไม่กี่คนที่ต้องยกเลิกในนาทีสุดท้ายน่าเสียดายที่เป็นผู้เข้าร่วมการชำระเงินของเรา จาก United Health ผู้เข้าร่วมคนหนึ่งจาก Omada Health และผู้บริหาร T1DExchange ที่หวังจะเข้าร่วมกับเรา ฉันควรทราบด้วยว่าฉันใช้เวลา

เดือน

ไล่ตามคนที่เป็น CMS / Medicare โดยหวังว่าจะทำให้พวกเขามีส่วนร่วมเพื่อประโยชน์

ต่อไปนี้เป็นวาระการประชุม:

ขณะนี้คุณหวังว่าจะได้ทราบผลการศึกษาของเราเกี่ยวกับความเชื่อมั่นของผู้ป่วยโรคเอดส์ในด้านเทคโนโลยีเบาหวานและการดูแลตนเองในงานนี้พร้อมกับแบรนด์ > วิดีโอใหม่: "เทคโนโลยีโรคเบาหวาน: สิ่งที่ผู้ป่วยต้องการจริงๆ" (ตะโกนออกมาให้ Scott Hanselman เพื่อช่วยเหลือเขา) แล้วเกิดอะไรขึ้นในงานนี้?

หลายคนรู้สึกทึ่งในขณะที่ติดตาม hashtag #dbminesummit ของเราขึ้นมาจากข้อเท็จจริงที่ว่าทุกอย่างร้อนขึ้นในห้องตอนบ่าย

มีการอภิปรายและการเชื่อมต่อที่ยอดเยี่ยมการอัปเดตบางอย่างจากองค์การอาหารและยาและโลกของแฮ็กเกอร์โรคเบาหวานแผงผู้จ่ายเงินที่ประสบกับคลื่นกระแทกเมื่อมีผู้ป่วยและผู้ให้บริการออกอากาศ ความจริงที่เป็นตัวหนาเกี่ยวกับความผิดหวังด้านการประกันภัยของพวกเขาและช่วงระดมความคิดในช่วงบ่ายที่นำทุกคนกลับไปยังพื้นที่ทำงานร่วมกันและสร้างแนวคิดที่น่าสนใจบางอย่างเกี่ยวกับวิธีก้าวไปข้างหน้า ผู้มีวิสัยทัศน์ด้านนวัตกรรมโจเซฟสมิ ธ แห่งเวสต์เฮลธ์ยังแสดงให้เห็นถึงความเป็นตัวของตัวเองด้วย "สมรรถนะลดต้นทุนนวัตกรรม" แม้ว่าภาพนิ่งของเขาจะไม่ทำตามความยุติธรรม คุณต้องได้ยินเขาด้วยตัวเอง! ธีมของเราในปีนี้เป็นอย่างไร ให้คำมั่นสัญญาเบาหวานกับเทคโนโลยี

? และด้วยเหตุนี้เราจึงมีความหมายว่าเรามีเทคโนโลยีขั้นสูงที่มีอยู่แล้วในท้องตลาดและมีหมิ่นจำนวนมากและเราทุกคนเห็นพ้องกันว่าเครื่องมือด้านเทคนิคเหล่านี้มีศักยภาพมหาศาลในการช่วยให้ผู้ป่วยบรรลุผลลัพธ์ที่ดีขึ้น

แต่จะเป็นอย่างไร?

เราจะมั่นใจได้ว่า 'ผลตอบแทนจากการลงทุน' ที่มีค่าสำหรับทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องในการให้และรับการดูแลรักษาโรคเบาหวานหรือไม่? โดยเฉพาะผู้ป่วย? สิ่งที่พวกเขาจริงๆออกจากการใช้เครื่องมือเหล่านี้หรือไม่ นี่ไม่ใช่ความท้าทายเล็กน้อย! อุปสรรคที่ดูเหมือนจะค่อนข้างชัดเจน:

ประการแรกอุปกรณ์หลายอย่างยังไม่เป็นมิตรกับชีวิตเท่าที่ควรจะเป็นซึ่งเป็นอุปสรรคสำคัญในการใช้งาน

และเรายังคงมีระบบที่หน่วยงานต่าง ๆ ทำงานเพื่อตนเองใน "ไซโล" ตามที่เราพูด ความคืบหน้าบางอย่างได้รับการทำ แต่ฉันเพียงแค่ต้องการฉันสามารถพูดได้ว่าผู้เล่นทั้งหมด (pharma!) ได้บรรลุภูมิทัศน์ที่แท้จริงของการทำงานร่วมกัน - โฟกัสปีที่ผ่านมาของการประชุมสุดยอด

บวกกับข้อเท็จจริงที่ว่าผู้ป่วยจำนวนมากไม่ได้รับการศึกษาและไม่มีทรัพยากรที่ต้องการ

ค่าใช้จ่ายสูงของเครื่องมือเหล่านี้และข้อ จำกัด ด้านการดูแลสุขภาพเป็นอุปสรรคใหญ่

เราต้องเผชิญกับความเป็นจริงนั่นคือความไม่เท่าเทียมทางผลประโยชน์ทางเศรษฐกิจในระบบของเรา - พลวัตที่น่าอึดอัดใจของผู้ป่วยที่กำลังพยายามดูแลตัวเอง บริษัท ยาและผู้ผลิตอุปกรณ์พยายามที่จะขายสินค้า (เพราะนั่นคือสิ่งที่พวกเขาทำ!); และผู้จ่ายเงิน (บริษัท ประกัน) พยายามที่จะจ่ายเงินให้น้อยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ (เนื่องจาก heck นั่นคือรูปแบบธุรกิจของพวกเขา)

สิ่งหนึ่งที่ผมสังเกตในระหว่างการประชุมสุดยอดและต้องการย้ำว่าเป็นเช่นนี้: ไม่มีใครต้องอับอายในการทำเงินจากโรคเบาหวาน หากไม่มี "ตลาด" ก็ไม่มีใครจะรำคาญทำปั๊มที่ดีกว่าอินซูลินได้เร็วขึ้น CGM ถูกต้องมากขึ้นหรือใด ๆ ของเครื่องมือและการรักษาที่เราต้องการหมดท่า. อย่าเพิ่งเอามันไปจากฉัน อ่านบทความยอดเยี่ยมของ Karmel Allison ในหัวข้อนี้ ตรงไปตรงมาเราเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ที่โชคดีได้รับความสนใจเป็นอย่างมาก

• แต่การหาพื้นฐานร่วมกันระหว่างความสนใจที่แข่งขันกันเหล่านี้เป็นสิ่งสำคัญในการปรับปรุงระบบการดูแลสุขภาพที่ไม่สะอาดในประเทศนี้และเพื่อปรับปรุงชีวิตด้วยโรคเบาหวานแน่นอน!
• นั่นคือสิ่งที่เหตุการณ์นี้เกี่ยวกับ
• เรากำลังดำเนินการตามเหตุการณ์นี้อย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับการพูดคุยในปีนี้สามารถนำไปสู่การดำเนินการเปลี่ยนแปลงโปรแกรมได้และสิ่งที่สำคัญที่สุดที่จะได้รับในปีหน้าคืออะไรแต่สำหรับตอนนี้บางอย่างรวดเร็วไฮไลท์ของการดำเนินการในปีนี้:
• Courtney Lias, Div. ของเคมีและอุปกรณ์ด้านพิษวิทยา

พูดคุยเกี่ยวกับโปรแกรมใหม่ของ FDA เพื่อเร่งนวัตกรรมและพอร์ทัลผู้ป่วยใหม่ของพวกเขา แต่สิ่งสำคัญที่สุดคือเธอยืนอยู่ที่ไมโครโฟนและเรียกห้องของเราเต็มรูปแบบของเวชภัณฑ์เพื่อรับข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานและมาตรฐานการทำงานร่วมกันของอุปกรณ์ จริงเธอกล่าวว่า! เธอกล่าวว่า FDA ไม่สามารถกำหนดมาตรฐานเหล่านี้ได้ แต่เมื่ออุตสาหกรรมรวบรวมพวกเขาพวกเขาจะกลายเป็นภาระที่จะประสบความสำเร็จในตลาด - ข่าวดีสำหรับเราลูกค้า! โชคดีที่กลุ่มชาวแคนาดาเป็นผู้นำในการเขียนมาตรฐานเหล่านี้อยู่ในบ้านด้วยทำให้การเชื่อมต่อระหว่างงานของพวกเขาเป็นไปตามมาตรฐาน IEEE สำหรับอุปกรณ์เบาหวาน

Howard Look of Tidepool

ให้ข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับความคืบหน้าเกี่ยวกับข้อมูลและอุปกรณ์เกี่ยวกับโรคเบาหวานซึ่งสร้างขึ้นโดยกลุ่มผู้ป่วยขนาดเล็กอิสระผู้ป่วยและผู้ดูแลเช่น Tidepool ฮาร์เวิร์ดและหนึ่งในผู้ป่วยที่ได้รับรางวัลจากปี 2555 ซาร่าครุกแมนช่วยร่วมเป็นเจ้าภาพจัด D-Data ExChange รายแรกที่เคยเกิดขึ้นที่ Stanford ก่อนวันประชุมสุดยอดในวันโรคเบาหวานโลกเมื่อวันที่ 14 พ.ย. นี้ประมาณ 30 คน เข้าร่วมการชุมนุมสี่ชั่วโมงที่มี 16 นำเสนอที่น่าตื่นตาตื่นใจในโครงการข้อมูลโรคเบาหวานที่อาจเปลี่ยนแปลงชีวิตของเรา! งานนำเสนอของโฮเวิร์ดในที่ประชุมสุดยอดคือการซักถามเกี่ยวกับโครงการที่นำเสนอเมื่อวันก่อนพร้อมกับผลงานอันยอดเยี่ยมของทีมที่เคยขยายตัวของเขาที่ Tidepool มนต์ที่ออกมาจากวันนั้น / กลุ่มคือ: "

เราไม่ต้องรอ

!" ผม. e เรากำลังคิดค่าบริการล่วงหน้าในการสร้างโซลูชันการทำงานร่วมกันเหล่านี้ด้วยตัวเราเองแม้ว่าจะมีอุปสรรคด้านอุตสาหกรรมและกฎข้อบังคับ Woot!

Anna McCollister Slipp ผู้ประกอบการด้านข้อมูลของ Galileo Analytics และผู้แทนผู้ป่วยในคณะกรรมการองค์การอาหารและยา (FDA) ได้ติดตามการร้องไห้เมื่อปีที่แล้วเพื่อให้ผู้ป่วยมีความสุขในการตัดสินใจทางการแพทย์อย่างเป็นทางการ กระบวนการ ปีนี้เธอเป็นหลักกล่าวว่าเราผู้ป่วยจำเป็นต้องหยุดรอ FDA อุตสาหกรรมหรือสมาชิกสภานิติบัญญัติในการเปลี่ยนแปลงโลกของเรา แต่เราต้องทำงานที่ดีกว่าในการคว้าตัวเองเป็นผู้ป่วย การอภิปรายเกี่ยวกับการตัดการเชื่อมต่อ หลังรับประทานอาหารกลางวันผู้ชนะผู้ป่วย Kyle McClain และ Christel Aprigliano ช่วยนำเสนอข้อมูลการสำรวจของเรา ที่น่าสนใจการเรียนรู้หลักของการศึกษานั้นสามารถต้มให้จำนวน disconnects เป็นสรุปในภาพนิ่งด้านล่าง โดยทั่วไปผู้ป่วยรู้สึกว่ามาตรการผลลัพธ์ไม่ได้เป็นผู้ป่วยที่ขับเคลื่อนด้วย (เน้นมากเกินไปต่อ A1C ไม่เพียงพอกับสิ่งอื่นใด); ค่าใช้จ่ายสูงและปัญหาการเข้าถึงการประกันเป็นสิ่งที่ผลักดันการนำไปใช้และการใช้เครื่องมือเบาหวานในระดับมหาศาล และเราพบว่า "การยึดมั่น" หรือ "การปฏิบัติตามข้อกำหนด" แม้ในหมู่ผู้ป่วยที่มีแรงจูงใจและมีส่วนร่วมจะต้องอาศัยเครื่องมือมากมายที่จะทำให้เราได้รับประโยชน์ที่แท้จริง ไม่แปลกใจที่เราผู้ป่วยเอไอ? การเชื่อมต่อเหล่านี้กลายเป็นประเด็นสำคัญของวันนี้

และไม่มีที่ไหนเลยที่ "disconnects" ชัดเจนกว่าใน Payer Panel สองส่วนซึ่งตัวแทนจาก Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser และ Arkansas Health Benefits Exchange แต่ละคนมีเวลาประมาณ 10 นาทีเพื่อพูดถึงผลกระทบของ พระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพที่เหมาะสมกับนโยบายและนวัตกรรมด้านโรคเบาหวานของพวกเขาตามด้วยการอภิปรายเพิ่มเติมและถาม - ตอบรอบแรกของคำถามค่อนข้างเน้นการออกแบบซึ่งนำโดยผู้ดูแลแผง Tad Simons ของ Pyxera จากนั้นเราก็หยุดพักรับประทานอาหารกลางวันและถามแต่ละโต๊ะเพื่อหารือเกี่ยวกับคำถามที่พวกเขาอยากจะชี้ไปที่แผงควบคุมและ Tad ก็รวบรวมคำถามเหล่านี้ด้วยความหวังว่าจะให้เขา "ตัดคำถาม" เพื่อให้ครอบคลุมทุกฐาน แต่ก็ไม่มีการจับกุมกลุ่มนี้! สำหรับหลายคนเราเป็นครั้งแรกที่เคยเผชิญหน้ากับผู้มีอำนาจตัดสินใจที่องค์กรประกันรายใหญ่เหล่านี้ซึ่งดูเหมือนว่าจะมีกำบังในการรักษาความสมบูรณ์ของยาและอุปกรณ์ต่างๆที่ทำให้เรามีชีวิตอยู่ ผู้ป่วยหลายรายและผู้ให้บริการในห้องพักเป็นเพียงธรรมดา … โกรธ ไม่ได้อยู่ที่บุคคลเหล่านี้โดยเฉพาะต่อ se แต่ที่ระบบการชำระเงินคืนทั้งหมดที่ดูเหมือนว่าจะถูกลบออกไปจากความต้องการของผู้ป่วยที่มีชีวิตขึ้นอยู่กับมัน สิ่งที่เห็นได้ชัดเจนก็คือมีงานที่ต้องทำเพื่อช่วยในการเชื่อมต่อผู้สนับสนุนผู้ป่วยกับ บริษัท ประกันด้วยวิธีที่มีประสิทธิผลดังนั้นพวกเขาจึงเริ่มเข้าใจความเป็นจริงของเราในการต่อสู้กับระบบ สิ่งที่กล่าวมาทั้งหมดนี้ทำให้ผมนึกถึงสิ่งที่ไมเคิลเพื่อนร่วมงานของผมรายงานจากพาร์ทเนอร์ล่าสุดของ Sanofi ในงานด้านสุขภาพสำหรับผู้ป่วยซึ่งเน้นถึงความเชื่อมโยงระหว่างนักวิจัยกับคนอื่น ๆ ที่จัดโครงการวิจัยทางคลินิกและคนที่เราอยากจะมีส่วนร่วม ในการทดลองเหล่านั้น "พวกเขาไม่ได้พูดภาษาเดียวกัน" ไมค์กล่าว Yup, หายไปในการแปล … งานมากที่จะทำ

ฉันต้องการให้คุณสรุปบทสนทนาที่เกิดขึ้นรอบโต๊ะระหว่างช่วงบ่าย

ฉันคาดหวังว่าจะอำนวยความสะดวกในการอภิปรายเกี่ยวกับการพัฒนาผลิตภัณฑ์ที่มีส่วนร่วมกับทุกคนเพื่อให้อุปกรณ์ต่างๆที่ตอบสนองความต้องการของบุคคลทั้งหมด แต่การสนทนาก็เปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิง … ต่อระบบขนาดใหญ่ที่คนเราป่วยเป็นโรคเบาหวานอาศัยอยู่ (ไม่ต้องสงสัยเลยว่าการสนทนากับผู้จ่ายเงินมีอิทธิพลต่อเรื่องนี้) สิ่งที่ฉันได้ยินคือปฏิกิริยาในระดับลำไส้ของความรังเกียจในกล่องดำและข้อมูลทั้งหมดที่ข้อมูล / ความคิด / คำถาม / ข้อกังวล / ฯลฯ เข้าสู่ระบบและดูเหมือนจะหายไปโดยไม่ได้รับความอนุเคราะห์จากการยอมรับ ฉันคิดว่านี่เป็นธรรมชาติของมนุษย์ 101 - ว่าเราควรจะได้ยินและได้ยิน "ไม่" มากกว่าความรู้สึกที่เรายังไม่เคยได้ยิน

1. อุตสาหกรรม - "อุตสาหกรรมไม่ฟังเราและเมื่อเราให้ข้อมูลเชิงลึก / ข้อเสนอแนะมันเข้าสู่กล่องดำที่เราไม่สามารถมองเห็น / เข้าใจ "

2 FDA -" เราไม่มีทางที่แท้จริงในการให้ข้อมูลเชิงลึก / ข้อเสนอแนะในทางที่มีความหมายเพื่อให้ องค์การอาหารและยาตระหนักถึงความก้าวหน้าที่สำคัญของเทคโนโลยีโรคเบาหวาน ทุกอย่างอยู่ในกล่องดำ "

3 ผู้ชำระเงิน -" เราไม่ค่อยสนใจในการตัดสินใจด้านนโยบายหรือกล่องดำการจัดการประชากร เราสนใจคำร้องของเราและ

ไม่สามารถหาคนพูดคุยกับองค์กรผู้จ่ายเงินได้ "

4. ผู้ให้บริการด้านสุขภาพ -" แม้จะพยายามสื่อสารกับ HCP ของเรารู้สึกเหมือนข้อมูลที่จะเข้าสู่กล่องดำดังนั้นเราจึงต้องนำเรื่องนี้ไปใช้ในมือของเราเอง "

ในตอนท้ายของเซสชันเรากำลังดิ้นรนที่จะนำแนวคิดผลิตภัณฑ์ไปสู่ข้อมูลเชิงลึกที่ดีที่สุดที่เราจะสามารถมาได้ ขึ้นอยู่กับที่เราต้องการเทียบเท่าเชิงเปรียบเทียบของ Tide Stick เพื่อลบบางส่วนของคราบของกล่องสีดำที่ทำให้เราท้อแท้

ฉันไม่สามารถช่วย แต่รู้สึกว่าสิ่งที่คุณได้ประสบความสำเร็จในหลายปีที่ผ่านมาเป็นหลัก ปลายด้านหน้าของ Tide Stick เรากำลังดิ้นรนเพื่อกำหนด

เป็นการสนทนาที่ยอดเยี่ยมและตรงไปตรงมามากขึ้นกระตุ้นและทำให้เกิดความกระจ่างว่าการสนทนาที่เราควรจะมี!

ฉันไม่สามารถตกลงเกี่ยวกับบทสรุป ของสี่กล่องดำเหล่านี้ - และนี่เป็นประเด็นที่เราได้ดำเนินการเพื่อรับมือกับเหตุการณ์การประชุมสุดยอดนวัตกรรมต่างๆ! ปีแรกที่เรามุ่งเน้นไปที่ "ความลึกลับ" ของอุตสาหกรรมแล้วของ FDA ปีที่แล้วและโลกของผู้ชำระเงินในปีนี้ ดูเหมือนว่าเรามีงานของเราตัดออกสำหรับเราในปีหน้า!

แต่เรามีความหวังและยินดีที่ได้ยินจากจิมและคนอื่น ๆ ว่าการประชุมสุดยอดปี 2013 "ก่อให้เกิดบทสนทนาที่ไม่สิ้นสุด แต่เป็นการสนทนา แต่จะย้ายไปสู่การปฏิบัติและเปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น"

ได้ยิน!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่