Spina bifida การรักษาสาเหตุอาการและอายุขัย

Spina Bifida คืออะไร

Spina bifida (“ แหว่งกระดูกสันหลัง”) เป็นข้อบกพร่องที่เกิดที่มีผลต่อคอลัมน์กระดูกสันหลัง Spina bifida ดำเนินไปจากช่องโหว่หรือร่องเปิดที่ด้านหลังของกระดูกสันหลังส่วนหลัง (กระดูกสันหลังส่วนกระดูกสันหลัง) ในกรณีที่รุนแรงมากขึ้นมันเกี่ยวข้องกับไขสันหลัง Spina bifida เป็นกลุ่มที่พบมากที่สุดของการเกิดข้อบกพร่องที่รู้จักกันว่าข้อบกพร่องท่อประสาทซึ่งมีผลต่อระบบประสาทส่วนกลาง (สมองและไขสันหลัง)

Spina bifida เริ่มขึ้นในครรภ์เมื่อเนื้อเยื่อที่พับเป็นหลอดประสาทไม่ปิดหรือไม่ปิดสนิท สิ่งนี้ทำให้เกิดการเปิดในกระดูกสันหลังซึ่งล้อมรอบและป้องกันไขสันหลัง สิ่งนี้เกิดขึ้นเพียงไม่กี่สัปดาห์ (21 ถึง 28 วัน) หลังจากการปฏิสนธิ - โดยปกติก่อนที่ผู้หญิงจะรู้ว่าเธอกำลังตั้งครรภ์ Spina bifida มี 3 ประเภท

• Spina bifida Occulta:“ Occulta” หมายถึงซ่อนและไม่สามารถมองเห็นข้อบกพร่องได้ Spina bifida occulta ไม่ค่อยเชื่อมโยงกับภาวะแทรกซ้อนหรืออาการ Spina bifida occulta มักจะค้นพบโดยไม่ตั้งใจเมื่อบุคคลนั้นมีเอ็กซเรย์หรือ MRI ด้วยเหตุผลอื่น ไม่ทราบความชุกของ Occulta แต่อาจเป็นชนิดที่พบมากที่สุดของ spina bifida
• Meningocele: พังผืดที่ล้อมรอบไขสันหลังอาจขยายตัวสร้างก้อนหรือ“ นี่มักจะมองไม่เห็นผ่านผิวหนังและทำให้ไม่มีปัญหา หากคลองกระดูกสันหลังแหว่งหรือ“ bifid” ถุงอาจขยายและมาถึงพื้นผิว ในกรณีเช่นนี้เนื่องจากถุงน้ำไม่ได้ใส่สายไขสันหลังจึงไม่ได้รับสาย ซีสต์มีขนาดแตกต่างกัน แต่สามารถผ่าตัดออกได้เกือบทุกครั้งหากจำเป็นโดยไม่ต้องมีความพิการถาวร นี่คือ spina bifida ประเภทที่ไม่ธรรมดา
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): นี่เป็นรูปแบบที่ซับซ้อนและรุนแรงที่สุดของ spina bifida Spina bifida cystica มักจะเกี่ยวข้องกับปัญหาทางระบบประสาทที่อาจร้ายแรงมากหรือถึงขั้นเสียชีวิต ส่วนของเส้นประสาทไขสันหลังและเส้นประสาทที่เกิดจากสายจะถูกเปิดเผยและมองเห็นได้ที่ด้านนอกของร่างกาย หรือถ้ามีถุงน้ำมันจะปิดส่วนของสายไฟและเส้นประสาท เงื่อนไขนี้ซึ่งได้รับการบันทึกไว้เมื่อ 4000 ปีก่อนบัญชีส่วนใหญ่ของ spina bifida จริง

คำว่า "spina bifida" มักใช้แทนกันกับ myelomeningocele เนื่องจากเป็นประเภทของ spina bifida ที่ทำให้คนพิการส่วนใหญ่ โชคดีที่การผ่าตัดเป็นการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับคนส่วนใหญ่ที่มี spina bifida ทารกส่วนใหญ่ที่มีกระดูกสันหลังเปิดหรือ myelomeningocele ได้รับการผ่าตัดภายใน 48 ชั่วโมงแรกของชีวิตเพื่อปิดข้อบกพร่อง ยาปฏิชีวนะจะได้รับเพื่อป้องกันการติดเชื้อของไขสันหลังและประสาทสัมผัสจนกว่าโครงสร้างเหล่านี้จะได้รับการคุ้มครองโดยการผ่าตัด

ก่อนที่จะมียาปฏิชีวนะเด็กส่วนใหญ่ที่เกิดมาพร้อมกับ myelomeningocele เสียชีวิตไม่นานหลังคลอด ผู้ที่รอดชีวิตนั้นพิการอย่างรุนแรง ด้วยการรักษาที่ทันสมัยเด็กเกือบทั้งหมดที่มี myelomeningocele อยู่รอดและส่วนใหญ่สามารถใช้ชีวิตอย่างมีประสิทธิผลด้วยความเป็นอิสระในระดับหนึ่ง แม้จะมีการรักษาเหล่านี้ แต่ส่วนใหญ่มีระดับอัมพาตขาถาวรและมักจะมีปัญหากับการทำงานของลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ ขอบเขตของอัมพาตขึ้นอยู่กับส่วนของไขสันหลังที่เกี่ยวข้อง ยิ่งข้อบกพร่องในร่างกายสูงขึ้นเท่าไหร่การเป็นอัมพาตก็จะยิ่งรุนแรงมากขึ้นเท่านั้น myelomeningoceles ส่วนใหญ่เกิดขึ้นในบริเวณเอว (หลังส่วนล่าง) และบริเวณศักดิ์สิทธิ์ (ก้างปลา) ของกระดูกสันหลัง

Spina bifida เป็นหนึ่งในข้อบกพร่องที่ร้ายแรงที่สุดที่เกิดขึ้นทั่วไปในอดีตเกิดใน 1 เกิดต่อ 1, 000 ในสหรัฐอเมริกา อัตราของ spina bifida นั้นสูงกว่าในเชื้อสายฮิสแปนิกและคนผิวขาวที่มีเชื้อสายยุโรปมากกว่าในชาวยิวอาซเคนัสซีเอเชียและอเมริกันแอฟริกัน อัตรายังสูงขึ้นในหมู่แม่ที่มีปัญหาสุขภาพบางอย่างเช่นโรคเบาหวานหรืออาการชัก (กินยากันชัก) และสูงขึ้นอย่างมีนัยสำคัญในหมู่คู่รักที่อย่างน้อยหนึ่งมี spina bifida และในหมู่คู่รักที่มีเด็กที่มี spina bifida

แนวโน้มสำหรับ spina bifida ได้พัฒนาขึ้นอย่างน่าทึ่งในทศวรรษที่ผ่านมา ไม่เพียง แต่เทคนิคการผ่าตัดขั้นสูงจะช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่เกิดมาพร้อมกับ spina bifida แต่การพัฒนาวิธีการวินิจฉัยโรคในระยะแรกยังเปิดโอกาสให้การผ่าตัดแก้ไขในขณะที่ยังอยู่ในครรภ์ นอกจากนี้การศึกษาเสร็จสมบูรณ์ในปี 1990 แสดงให้เห็นว่ามากถึง 70% ของกรณีของข้อบกพร่องท่อประสาทสามารถป้องกันได้โดยการบริโภคที่เพียงพอของกรดโฟลิกทันทีก่อนและในการตั้งครรภ์ก่อน โปรแกรมการศึกษาของรัฐที่เข้มงวดและการเสริมอาหารยอดนิยมด้วยกรดโฟลิกในสหรัฐอเมริกาได้ลดอัตราข้อบกพร่องของท่อประสาทในเวลาไม่กี่ปี

สาเหตุ Spina Bifida อะไร

ทั้งปัจจัยทางพันธุกรรม (พันธุกรรม) และปัจจัยสิ่งแวดล้อมเช่นโภชนาการและการสัมผัสกับสารที่เป็นอันตรายอาจมีส่วนทำให้เกิด spina bifida Spina bifida ดูเหมือนจะทำงานในครอบครัวแม้ว่าจะมีรูปแบบการสืบทอดที่หลากหลาย การมีลูกด้วย spina bifida เพิ่มโอกาสที่เด็กอีกคนจะมี spina bifida 8 เท่า อย่างไรก็ตามประมาณ 95% ของผู้ป่วยที่มี spina bifida ไม่มีประวัติครอบครัวที่มีข้อบกพร่องของท่อประสาท
งานวิจัยแนะนำว่าหลาย ๆ กรณีของ spina bifida สามารถป้องกันได้ด้วยการได้รับกรดโฟลิก (โฟเลต) อย่างเพียงพอทั้งก่อนและระหว่างการตั้งครรภ์ อย่างไรก็ตามคนที่มี spina bifida ดูเหมือนจะมีการเผาผลาญกรดโฟลิกที่ผิดปกติ นี่แสดงให้เห็นว่าปัญหาพื้นฐานใน spina bifida อาจเป็นข้อบกพร่องที่เกิดขึ้นในการเผาผลาญกรดโฟลิกมากกว่าการขาดสารอาหารอย่างง่าย

อาการ ของ Spina Bifida มีอะไรบ้าง

Meningocele และ myelomeningocele เกิดตั้งแต่แรกเกิด นอกเหนือจากความผิดปกติของเส้นประสาทไขสันหลังที่เห็นได้ชัดอาการที่เกิดจากภาวะแทรกซ้อนของ spina bifida ภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยที่สุด ได้แก่ :

• คนที่มี spina bifida occulta เกือบจะไม่มีอาการอย่างสมบูรณ์
• แม้หลังจากดำเนินการอย่างน้อยหนึ่งครั้งเพื่อแก้ไขข้อบกพร่องความพิการบางอย่างยังคงอยู่เกือบตลอดเวลา องศาที่หลากหลายของการเป็นอัมพาตขาความโค้งของกระดูกสันหลัง (scoliosis), สะโพก, เท้าและความผิดปกติของขาและปัญหาเกี่ยวกับการควบคุมลำไส้และกระเพาะปัสสาวะเป็นความพิการที่พบบ่อยที่สุด
• ความผิดปกติของกระดูกสันหลังส่วนล่างนั้นมักจะมาพร้อมกับความผิดปกติของกระดูกสันหลังส่วนบน (การผิดรูปของอาร์โนลด์ - Chiari) ทำให้เกิดปัญหาการประสานงานที่ละเอียดอ่อนซึ่งมักจะสามารถปรับปรุงได้โดยการบำบัดทางกายภาพ
• ความผิดปกติของกระดูกสันหลัง, สะโพก, เท้าและขามักเกิดจากความไม่สมดุลของความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและการทำงานที่เกิดขึ้นส่วนใหญ่มาจากอัมพาตตกค้าง แต่มีส่วนประกอบเป็นเกร็ง
• ปัญหาที่พบบ่อยที่สุดของกระเพาะปัสสาวะและลำไส้คือไม่สามารถผ่อนคลายกล้ามเนื้อ (กล้ามเนื้อหูรูด) โดยสมัครใจที่เก็บปัสสาวะในกระเพาะปัสสาวะและอุจจาระในไส้ตรง
• Hydrocephalus (การสะสมของของเหลวในสมอง) เป็นอีกปัญหาที่เหลือที่พบบ่อยส่งผลกระทบต่อคนส่วนใหญ่ที่มี spina bifida การมีของเหลวรอบ ๆ สมองเป็นเรื่องปกติและมีสุขภาพดี แต่ใน spina bifida ของเหลวมักไม่สามารถระบายได้ตามธรรมชาติ หากไม่มีการรักษาของเหลวพิเศษนี้อาจทำให้เกิดปัญหาทางระบบประสาทหรือภาวะปัญญาอ่อน อย่างไรก็ตามบุคคลเหล่านี้มีความฉลาดปกติหาก hydrocephalus ของพวกเขาได้รับการปฏิบัติอย่างจริงจัง hydrocephalus มักเกิดขึ้นอีกทีละน้อยหลังการรักษา
• เด็กหลายคนที่มี myelomeningocele มีหรือพัฒนาไขสันหลังสันหลัง สายไฟติดอยู่กับเนื้อเยื่อรอบ ๆ และไม่สามารถเลื่อนขึ้นและลงได้อย่างอิสระตามปกติ สิ่งนี้สามารถทำให้เกิดความผิดปกติของเท้าหรือขาความคลาดเคลื่อนของสะโพกหรือ scoliosis ปัญหาอาจเลวลงเมื่อเด็กโตขึ้นและยืดสายโยง
• โรคอ้วน (เนื่องจากไม่มีกิจกรรม) และความผิดปกติของระบบทางเดินปัสสาวะ (เนื่องจากการระบายน้ำไม่ดี) เป็นภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยของ spina bifida
• การแตกหักของกระดูกที่ทำให้เกิดโรคเกิดขึ้นในผู้ที่มี spina bifida การแตกหักทางพยาธิวิทยาเป็นการแตกที่เกิดขึ้นเนื่องจากความอ่อนแอหรือโรคในกระดูกไม่ใช่เพียงเพราะการบาดเจ็บ อาการบาดเจ็บเล็กน้อยอาจทำให้แผลแตกหักทำให้เกิดอาการปวดและนำไปพบแพทย์
• การขาดฮอร์โมนการเจริญเติบโตส่งผลให้ความสูงสั้นเป็นเรื่องธรรมดาในผู้ที่มี spina bifida โดยเฉลี่ยแล้วพวกเขาจะสั้นกว่าพี่น้องหรือเพื่อนหลายนิ้ว
• แม้ว่าคนส่วนใหญ่ที่มี spina bifida มีสติปัญญาปกติ แต่หลายคนมีความผิดปกติในการเรียนรู้ การรักษาอย่างเพียงพอของ hydrocephalus และการบำบัดทางกายภาพแบบปรับตัวนั้นมีความจำเป็นต่อการเข้าถึงโอกาสทางการศึกษา
• ปัญหาทางจิตวิทยาสังคมและทางเพศเกิดขึ้นบ่อยครั้งในผู้ที่มีโรค spina bifida มากกว่าในประชากรทั่วไป
• การแพ้ยางพารา (ยางธรรมชาติที่ใช้ในถุงมือทางการแพทย์ยางยืดบางชนิดลูกโป่งและสิ่งของทั่วไปอื่น ๆ ) เป็นเรื่องธรรมดามากในผู้ที่มี spina bifida นี่คือความคิดที่เป็นผลมาจากการสัมผัสกับน้ำยางข้นในช่วงปีแรก ๆ ของชีวิตเนื่องจากการผ่าตัดบ่อยครั้งและขั้นตอนทางการแพทย์อื่น ๆ การแพ้ยางพาราอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้

แม้แต่บุคคลที่ไม่มีอาการชัดเจนหรือทุพพลภาพจาก spina bifida อาจมีอาการบอบบางหรืออ่อนแรงหรือปัญหาทางระบบประสาท ยกตัวอย่างเช่นบางคนมีรอยบุ๋มความหมองคล้ำหรือขนเล็ก ๆ ปะอยู่เหนือผิวของกระดูกสันหลัง คนอื่นมีการเจริญเติบโตของไขมันที่เรียกว่า lipoma แก้ปวดที่เกิดขึ้นภายในคลองกระดูกสันหลัง; โดยปกติแล้วจะไม่เป็นอันตราย แต่อาจส่งผลให้เกิดการดึงของเส้นประสาทไขสันหลัง

การสอบและการทดสอบสำหรับ Spina Bifida คืออะไร

สำหรับเด็กบางคนการประเมิน spina bifida จะเริ่มก่อนที่พวกเขาจะเกิด

• การทดสอบก่อนคลอดวัดระดับของซีรั่มของมารดา alpha-fetoprotein (MSAFP หรือ AFP) ซึ่งสูงผิดปกติในผู้หญิงที่แบกทารกในครรภ์ที่มี spina bifida หรือข้อบกพร่องของระบบประสาทอื่น ๆ
• การทดสอบนี้มักทำในหนึ่งใน 3 การทดสอบที่รู้จักกันในชื่อ "หน้าจอสามชั้น" หน้าจอสามหน้ารวมถึง AFP, อัลตร้าซาวด์และการทดสอบน้ำคร่ำ
• หญิงตั้งครรภ์ที่มีระดับ AFP สูงควรได้รับการทดสอบเพิ่มเติม 2 ครั้งซึ่งมีความแม่นยำมากในการตรวจหา spina bifida อย่างรุนแรง: อัลตร้าซาวด์ของกระดูกสันหลังของทารกในครรภ์และการทดสอบน้ำคร่ำเพื่อเอเอฟพี
• น้ำคร่ำเป็นของเหลวที่อยู่รอบ ๆ ตัวอ่อนในครรภ์ ของเหลวจำนวนเล็กน้อยจะถูกลบออกผ่านเข็มขนาดใหญ่และทดสอบด้วยวิธีต่าง ๆ ที่อาจบ่งบอกถึงความผิดปกติในทารกในครรภ์ การกำจัดน้ำคร่ำนั้นเป็นขั้นตอนที่ปลอดภัยและเป็นกิจวัตรที่เรียกว่าการทำน้ำคร่ำ

การประเมินผลของเด็กที่มี spina bifida รวมถึงต่อไปนี้:

• การวิเคราะห์อย่างละเอียดของประวัติทางการแพทย์ของแต่ละบุคคล (ถ้าไม่เกิด) ประวัติทางการแพทย์ของครอบครัวและรายละเอียดของการตั้งครรภ์และการเกิด
• การตรวจร่างกายโดยเน้นที่การขาดดุลทางระบบประสาทความผิดปกติของกล้ามเนื้อและกระดูกและการประเมินทางจิตวิทยา ในเด็กโตการประเมินความผิดปกติของพัฒนาการสังคมและการเรียนรู้
• การประเมินระบบร่างกายที่สำคัญเช่นหัวใจการไหลเวียนโลหิตปอดและไตเพื่อให้แน่ใจว่าเด็กสามารถเข้ารับการผ่าตัดได้

การศึกษาการถ่ายภาพจะทำตามความจำเป็นในการตรวจสอบภาวะแทรกซ้อนใหม่หรือเลวลง

• X-rays ใช้เพื่อตรวจจับความผิดปกติของกระดูกสันหลัง, scoliosis, ความผิดปกติของสะโพก, การแตกหักทางพยาธิวิทยาและความผิดปกติของกระดูกอื่น ๆ ที่พบได้ทั่วไปและอาจหรือไม่หรืออาจทำให้เกิดอาการปวดและอาการอื่น ๆ ใน spina bifida
• อัลตร้าซาวด์อาจถูกใช้เพื่อประเมินพื้นที่ของอาการปวดซึ่งแสดงถึงการแตกหักที่เกิดจากพยาธิสภาพ
• CT scan ของหัวใช้สำหรับประเมิน hydrocephalus
• MRI ให้ข้อมูลรายละเอียดที่ดีที่สุดเกี่ยวกับความผิดปกติของเส้นประสาทไขสันหลังและขอบเขตของการมีส่วนร่วมของรากและเส้นประสาท

การวิเคราะห์การเดินคือการประเมินทักษะการเดินของเด็ก การเดินเกี่ยวข้องกับระบบต่างๆของร่างกายรวมถึงสมองอวัยวะรับความรู้สึก (เช่นดวงตา), ไขสันหลังและระบบประสาท, กระดูกและข้อต่อของคอ, หลัง, สะโพก, ขา, เท้าและเท้าและกล้ามเนื้อเส้นเอ็น และเอ็น

• Gait เป็นกิจกรรมที่ซับซ้อน มันสามารถลดลงโดยข้อบกพร่องใด ๆ ในระบบใด ๆ เหล่านี้
• การวิเคราะห์การเดินดูระบบเหล่านี้ทั้งหมดและการโต้ตอบเพื่อระบุรูปแบบและปัญหาในการสมดุลการเคลื่อนไหวความแข็งแกร่งและการประสานงาน
• ผลการวิเคราะห์การเดินสามารถนำมาใช้เพื่อช่วยให้ผู้ที่มี spina bifida พัฒนาความสามารถในการเดิน

การ รักษา Spina Bifida คืออะไร?

การรักษาสำหรับ spina bifida ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของสภาพ

• คนส่วนใหญ่ที่มี spina bifida occulta ไม่ต้องการการรักษาเลย
• เด็กที่มีอาการไข้เยื่อหุ้มสมองอักเสบมักจะต้องการการผ่าตัดเอาถุงน้ำออกและมีชีวิตรอดด้วยความพิการเล็กน้อยหากมี
• อย่างไรก็ตามเด็กที่มี myelomeningocele นั้นต้องการการรักษาและความช่วยเหลือที่ซับซ้อนตลอดเวลาและบ่อยครั้ง เกือบทั้งหมดของพวกเขามีชีวิตรอดด้วยการรักษาที่เหมาะสมเริ่มต้นไม่นานหลังคลอด คุณภาพชีวิตของพวกเขาขึ้นอยู่กับความเร็วประสิทธิภาพและความครอบคลุมในการรักษานั้นอย่างน้อยบางส่วน

เด็กที่เกิดมาพร้อม myelomeningocele ต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ

• ควรย้ายเด็กไปยังศูนย์ที่สามารถทำการผ่าตัดทารกแรกเกิดได้ทันที
• การรักษาด้วยยาปฏิชีวนะเริ่มทันทีที่ myelomeningocele เป็นที่รู้จัก; สิ่งนี้จะป้องกันการติดเชื้อของไขสันหลังซึ่งอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต
• การผ่าตัดเกี่ยวข้องกับการปิดช่องเปิดในไขสันหลังและปิดสายไฟด้วยกล้ามเนื้อและผิวหนังที่ถ่ายจากด้านหลังทั้งสองด้าน ภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยที่สุดคือไขสันหลังไขสันหลังและ hydrocephalus ซึ่งอาจมีผลกระทบรุนแรงมาก

แต่ละคนที่มี spina bifida รุนแรงต้องได้รับการดูแลอย่างเข้มข้นและซับซ้อนโดยทีมที่ได้รับการฝึกอบรมและประสานงาน

• ทีมงานดูแลประกอบด้วยกุมารแพทย์หนึ่งคนหรือมากกว่า, นักประสาทวิทยา, ศัลยแพทย์ระบบประสาท, ผู้เชี่ยวชาญด้านอายุรศาสตร์, ผู้เชี่ยวชาญด้านเวชศาสตร์ต่อมไร้ท่อ, ผู้เชี่ยวชาญด้านอายุรกรรม, นักจิตวิทยา, พยาบาล, นักกำหนดอาหาร, นักสังคมสงเคราะห์และผู้เชี่ยวชาญด้านอื่น ๆ
• หากเป็นไปได้บุคคลที่มี spina bifida ควรได้รับการดูแลที่คลินิกสหสาขา spina bifida ที่มีความเชี่ยวชาญเฉพาะด้านซึ่งการบริการที่จำเป็นทั้งหมดซึ่งกว้างขวางสามารถให้การประสานงานและความสะดวกสบาย รายชื่อคลินิกเหล่านี้ทั่วทั้งสหรัฐอเมริกามีให้บริการจาก Spina Bifida Association of America

ไม่มีวิธีรักษาสำหรับ spina bifida เป้าหมายของการรักษาสำหรับ spina bifida คือการอนุญาตให้บุคคลที่จะบรรลุระดับสูงสุดของการทำงานและความเป็นอิสระ การรักษาควรจัดการกับความพิการทางร่างกายอารมณ์หรือการศึกษาใด ๆ ที่ขัดขวางศักยภาพของบุคคลนั้น

การรักษาทางการแพทย์สำหรับ Spina Bifida คืออะไร?

หลังการผ่าตัดทารกแรกเกิดเด็กที่มีภาวะ spina bifida รุนแรงจะได้รับการประเมินอย่างสม่ำเสมอเพื่อตรวจสอบความผิดปกติ, ปัญหาพัฒนาการหรือภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ที่อาจต้องมีการแทรกแซง

• เด็ก ๆ ควรได้รับการตรวจดูสัญญาณของ hydrocephalus, ไขสันหลังที่ถูกผูกไว้, กิจกรรมการจับกุม, โรคอ้วน, ลำไส้และ / หรือปัญหาการควบคุมกระเพาะปัสสาวะ, การติดเชื้อทางเดินปัสสาวะบ่อยครั้ง, ความผิดปกติของการเรียนรู้, ปัญหาทางอารมณ์และจิตสังคม
• การดูแลที่ศูนย์รวมของ spina bifida จะช่วยให้สามารถตรวจพบภาวะแทรกซ้อนเหล่านี้ได้เร็วที่สุดเมื่อการรักษามีประสิทธิภาพและป้องกันการเสื่อมสภาพต่อไป

ความสำคัญของการรักษาคือการพัฒนาความแข็งแรงความคล่องตัวและความเป็นอิสระ เด็กเหล่านี้จำนวนมากจะเดิน สำหรับคนอื่น ๆ การเข้าถึงคือเป้าหมาย

• ผู้ปกครองควรทำงานร่วมกับนักกายภาพบำบัดเพื่อเรียนรู้วิธีการออกกำลังกายขาของทารกเพื่อเพิ่มความแข็งแรงและการเคลื่อนไหว พวกเขาควรเริ่มการออกกำลังกายเหล่านี้ทันทีหลังจากการผ่าตัดครั้งแรกที่เป็นไปได้ สิ่งนี้ไม่เพียง แต่ทำให้เด็กเดินได้ แต่ยังช่วยป้องกันโรคกระดูกพรุนเนื่องจากเลิกใช้
• เด็กที่มี spina bifida ควรได้รับการบำบัดทางกายภาพเป็นเวลานานพละศึกษาหรือฝึกปรับตัวในขณะที่อยู่ในโรงเรียน
• เด็กหลายคนสามารถกลายเป็นมือถือโดยการสวมใส่รั้งหรือใช้ไม้ค้ำหรือ orthotic อุปกรณ์เหล่านี้อนุญาตให้เด็กทำงานในระดับที่ดีที่สุดโดยช่วยปรับสมดุลท่าทางและการควบคุม
• การดำเนินการเพิ่มเติมอาจจำเป็นเพื่อแก้ไขปัญหาที่รบกวนการเดินและฟังก์ชั่นอื่น ๆ
• แม้จะมีการช่วยเหลือเช่นนี้เด็กบางคนที่มี spina bifida จะไม่สามารถเดินได้อย่างอิสระ เด็กเหล่านี้จะใช้รถเข็นคนพิการตลอดชีวิต

ความผิดปกติของลำไส้และกระเพาะปัสสาวะไม่เพียง แต่ทำให้เกิดปัญหาทางร่างกาย แต่ยังเกิดปัญหาทางสังคมเนื่องจากการหยอกล้อการปฏิเสธและการแยกตัว

• เด็กสามารถสอนเทคนิคในการล้างกระเพาะปัสสาวะและลำไส้อย่างเหมาะสมและเป็นอิสระจึงหลีกเลี่ยงความอับอาย
• ตัวอย่างเช่นการใช้หลอดพลาสติก (สายสวน) เพื่อระบายปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะตามกำหนดเวลาปกติสามารถช่วยป้องกันการบรรจุมากเกินไปซึ่งอาจทำให้ไตเสียหายได้ เทคนิคนี้เรียกว่าการสวนแบบไม่ต่อเนื่องที่สะอาดเป็นผลประโยชน์ที่พิสูจน์แล้วในคนที่มี spina bifida

การป้องกันและรักษาโรคอ้วนเป็นสิ่งสำคัญในการดูแลทางการแพทย์สำหรับผู้ที่เป็นโรค spina bifida การศึกษาและการให้คำปรึกษาเกี่ยวกับการออกกำลังกายและการเลือกอาหารสามารถช่วยรักษาน้ำหนักให้อยู่ในระดับที่ดีต่อสุขภาพ

การรักษาภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ของ spina bifida ขึ้นอยู่กับลักษณะของภาวะแทรกซ้อน ยาการผ่าตัดกายภาพบำบัดหรือพฤติกรรมบำบัดอาจเหมาะสม

การผ่าตัดรักษา Spina Bifida คืออะไร

การผ่าตัดเป็นการรักษาที่พบบ่อยที่สุดสำหรับ spina bifida และภาวะแทรกซ้อน เด็กส่วนใหญ่ที่มีอาการ spina bifida รุนแรงต้องมีการผ่าตัดหลายอย่าง

• ครั้งแรกซึ่งมักจะทำใน 48 ชั่วโมงแรกของชีวิตของเด็กเกี่ยวข้องกับการเก็บรักษาเส้นประสาทไขสันหลังที่สัมผัสและรากประสาทกลับเข้าไปในเยื่อหุ้มรอบปิดข้อบกพร่องในสายและเยื่อหุ้มเซลล์และปิดแผลด้วยกล้ามเนื้อและผิวหนังอวัยวะเพศหญิง จากด้านหลังทั้งสองด้าน
• การผ่าตัดที่ตามมาเกี่ยวข้องกับการแก้ไขความผิดปกติ ซึ่งอาจรวมถึงการตัดเอ็นกล้ามเนื้อหรือเอ็นเพื่อคลายกล้ามเนื้อบริเวณข้อต่อที่เกี่ยวข้อง เมื่อการตรวจปกติบ่งชี้ว่าการทำงานของแต่ละบุคคลลดลงในขณะที่ความผิดปกติทางร่างกายแย่ลงควรทำการผ่าตัด

การผ่าตัดทางระบบทางเดินปัสสาวะเป็นสิ่งจำเป็นเนื่องจาก contracture ที่ไม่มีการป้องกัน จำกัด ความสามารถของกระเพาะปัสสาวะในการกักเก็บปัสสาวะให้เพียงพอเพื่อระบายตะกอนออกและอาจขัดขวางการไหลของไต ไม่ได้รับการรักษาสิ่งนี้สามารถนำไปสู่ภาวะไตวายซึ่งอาจทำให้เสียชีวิตก่อนวัยอันควร

ในปี 1990 ศัลยแพทย์ผู้บุกเบิกได้พัฒนาเทคนิคในการซ่อมแซมไขสันหลังในขณะที่ทารกในครรภ์ยังอยู่ในครรภ์ เหตุผลที่อยู่เบื้องหลังคือเส้นประสาทไขสันหลังที่ยาวขึ้นจะถูกสัมผัสกับองค์ประกอบภายนอกแม้ในครรภ์จะมีโอกาสเกิดความเสียหายต่อรากประสาทและเส้นประสาทได้มากขึ้น ดังนั้นการผ่าตัดก่อนหน้านี้สามารถป้องกันความเสียหายบางอย่างที่เกิดขึ้นแล้วเมื่อถึงเวลาที่ทารกเกิด

• ผลการศึกษาเบื้องต้นพบว่าเด็กทารกที่เข้ารับการผ่าตัดก่อนคลอดมีโอกาสน้อยกว่าทารกที่ได้รับการผ่าตัดตั้งแต่แรกเกิดเพื่อต้องการ shunt สำหรับการระบายน้ำของ hydrocephalus
• การผ่าตัดนี้ไม่ได้มีความเสี่ยงแน่นอน เช่นการดำเนินการใด ๆ ก็มีความเสี่ยงที่สำคัญ การผ่าตัดนี้ยังช่วยเพิ่มความเสี่ยงของการคลอดก่อนกำหนดซึ่งทำให้เกิดความเสี่ยงสำหรับทารก
• เร็วเกินไปที่จะบอกได้ว่าการดำเนินการนี้มีความเสี่ยงหรือไม่ นักวิจัยกำลังเฝ้าสังเกตเด็ก ๆ ที่ได้รับการผ่าตัดนี้เมื่อพวกเขาโตขึ้นเพื่อดูว่าพวกเขาทำได้ดีกว่าเด็กที่เข้ารับการผ่าตัดแบบเดิมหรือไม่

Hydrocephalus มักจะได้รับการปฏิบัติโดยการจัดวางปัด Shunt เป็นหลอดผ่าตัดพิเศษที่วางไว้บนหัวและใต้ผิวหนังลงไปที่หน้าอกหรือช่องท้อง Shunt จะระบายของเหลวส่วนเกินออกจากสมองเข้าสู่ช่องท้องซึ่งสามารถกำจัดได้โดยไม่เป็นอันตราย

การรักษาด้วยวิธีอื่นสำหรับ Spina Bifida

พัฒนาการทางอารมณ์และสังคมของเด็กสามารถได้รับผลกระทบจากความพิการทางร่างกายเช่น spina bifida เพื่อให้การพัฒนานี้เป็นไปตาม "ปกติ" ที่สุดเด็กเหล่านี้ควรเป็นส่วนหนึ่งของกระแสหลักเมื่อเป็นไปได้

• เด็กเหล่านี้ส่วนใหญ่สามารถได้รับการศึกษาในโรงเรียนกระแสหลัก พวกเขาควรได้รับการประเมินความผิดปกติของการเรียนรู้ซึ่งสามารถ (และต้องตามกฎหมายของรัฐบาลกลาง) ได้รับการแก้ไขโดยระบบโรงเรียนของรัฐ
• เด็ก ๆ ควรอยู่ในสภาพแวดล้อมที่มีข้อ จำกัด น้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้ พวกเขาควรเรียนรู้ทักษะที่ช่วยให้พวกเขามีความเป็นอิสระมากที่สุด
• พวกเขาควรได้รับการสนับสนุนให้มีส่วนร่วมกับเพื่อนในกิจกรรมที่เหมาะสมกับวัยเช่นสโมสรและทีมเพื่อความสามารถสูงสุดของพวกเขา
• เด็ก ๆ ควรรับผิดชอบต่อการดูแลตัวเองให้มากที่สุด
• หลังวัยเด็กอาจใช้บ้านกลุ่มเพื่อฝึกผู้ป่วยที่มี spina bifida เพื่อใช้ชีวิตอย่างอิสระ

การติดตามเพื่อ Spina Bifida คืออะไร?

ผู้ที่มี spina bifida ควรพบเห็นบ่อยครั้งโดยผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสมเพื่อให้สามารถตรวจสอบความผิดปกติความพิการหรือภาวะแทรกซ้อนที่อาจต้องมีการแทรกแซง “ คลินิก” เฉพาะด้านสามารถรวบรวมผู้เชี่ยวชาญที่ต้องการได้ดังนั้นผู้ปกครองจึงไม่ได้ใช้เวลาส่วนใหญ่ในการพาเด็กไปพบแพทย์

• ควรตรวจสอบประสิทธิผลของการรักษาทางกายภาพรวมถึงเครื่องมือจัดฟัน, กายอุปกรณ์, ไม้ยันรักแร้และรถเข็นควรตรวจสอบบ่อยครั้งและเปลี่ยนแปลงหากจำเป็น
• การพัฒนาของ hydrocephalus หรือแย่ลงของความผิดปกติรับประกันความสนใจของศัลยแพทย์ที่เหมาะสม
• ภาวะแทรกซ้อนทางการแพทย์เช่นโรคอ้วนหรือการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะต้องได้รับการรักษาที่เหมาะสม เป้าหมายคือเพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนเรื้อรังที่สองเช่นโรคหัวใจโรคเบาหวานและปัญหาไต
• ควรตรวจสอบความก้าวหน้าทางการศึกษาของแต่ละบุคคล ความผิดปกติของการเรียนรู้ควรได้รับการจัดการด้วยการฝึกอบรมที่เหมาะสม
• การพัฒนาอารมณ์และสังคมของพวกเขายังต้องได้รับการตรวจสอบและการรักษาหรือการให้คำปรึกษาที่เหมาะสมที่นำเสนอถ้าจำเป็น

ฉันจะป้องกัน Spina Bifida ได้อย่างไร

วิธีเดียวที่ทราบเพื่อป้องกัน spina bifida และข้อบกพร่องอื่น ๆ ของท่อประสาทคือเพื่อให้แม่มีระดับกรดโฟลิคที่เพียงพอก่อนและระหว่างการตั้งครรภ์ สิ่งนี้ไม่ได้ผลในทุกกรณี แต่การศึกษาแสดงให้เห็นว่ากรณีของ spina bifida รุนแรงสามารถป้องกันได้โดยการบริโภคกรดโฟลิกที่เพียงพอ

กรดโฟลิกเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับชีวิต

• ความต้องการกรดโฟลิกเพิ่มขึ้นในช่วงที่มีการเติบโตอย่างรวดเร็วเช่นการพัฒนาของทารกในครรภ์ในครรภ์
• อาหารเช้าซีเรียลและผลิตภัณฑ์จากธัญพืชจำนวนมากในสหรัฐอเมริกาได้รับการเสริมด้วยกรดโฟลิก
• นอกเหนือจากอาหารที่เสริมแล้วกรดโฟลิกที่ดีอื่น ๆ ได้แก่ ผักใบเขียวเข้ม (เช่นบรอกโคลีผักโขมผักกาดเขียวชอุ่มสีเขียว) ไข่แดงถั่วเมล็ดธัญพืชน้ำส้มและผลไม้รสเปรี้ยว
• อาหารโดยเฉลี่ยในสหรัฐอเมริกาไม่รวมระดับกรดโฟลิกที่แนะนำ

เป็นสิ่งสำคัญมากที่ระดับกรดโฟลิกจะเพียงพอตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ก่อนที่ผู้หญิงจะรู้ว่าเธอกำลังตั้งครรภ์ ความต้องการกรดโฟลิกที่สำคัญคือใน 4 สัปดาห์แรกของการตั้งครรภ์ รอจนกระทั่งเธอรู้ว่าเธอกำลังตั้งครรภ์เพื่อเริ่มเพิ่มปริมาณกรดโฟลิกที่ไม่ดีพอ ผู้หญิงทุกคนที่สามารถตั้งครรภ์ควรทานอาหารเสริมกรดโฟลิกแม้ว่าจะไม่ได้วางแผนจะตั้งครรภ์ก็ตาม (ครึ่งหนึ่งของการตั้งครรภ์ทั้งหมดในสหรัฐอเมริกาไม่ได้วางแผนไว้) กรดโฟลิกอาจใช้เพียงอย่างเดียวหรือเป็นส่วนหนึ่งของวิตามินรวมทุกวัน

• ผู้หญิงที่ไม่ได้วางแผนจะตั้งครรภ์ในอนาคตอันใกล้ควรใช้ 400 ไมโครกรัม (ไมโครกรัม) ต่อวัน ความแข็งแรงของกรดโฟลิกนี้มีอยู่ที่เคาน์เตอร์โดยไม่มีใบสั่งยา
• ผู้หญิงที่วางแผนจะตั้งครรภ์ในอนาคตอันใกล้และมี spina bifida ด้วยตนเองมีบุตรที่มี spina bifida หรือเคยตั้งครรภ์ครั้งก่อนที่ได้รับผลกระทบจาก spina bifida หรือข้อบกพร่องของท่อประสาทควรใช้เวลา 10 เท่าของปริมาณนี้ (4000 mcg หรือ 4 มิลลิกรัม) เป็นเวลา 1-3 เดือนก่อนตั้งครรภ์ ปริมาณที่สูงกว่านี้จะใช้ได้เฉพาะตามใบสั่งยา
• ผู้หญิงไม่ควรพยายามรับกรดโฟลิก 4000 ไมโครกรัมด้วยการทานวิตามิน 10 วิตามินทุกวัน ปริมาณวิตามินอื่น ๆ ที่เพิ่มขึ้นอาจเป็นอันตรายต่อผู้หญิงและทารกในครรภ์ของเธอ

จากการศึกษาพบว่าการคลอดก่อนกำหนดคลอดสามารถลดความรุนแรงของการเป็นอัมพาตในทารกจำนวนมากที่มีอาการของ spina bifida คู่ที่มีการวินิจฉัยก่อนคลอดของ spina bifida สำหรับลูกของพวกเขาอาจต้องการพิจารณาการผ่าตัดคลอด

Outlook สำหรับ Spina Bifida คืออะไร?

แนวโน้มสำหรับบุคคลที่มี spina bifida ขึ้นอยู่กับจำนวนและความรุนแรงของภาวะแทรกซ้อน สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อนดู Spina Bifida อาการ

ด้วยความช่วยเหลือจากสหสาขาวิชาชีพที่เหมาะสมและประสานงานกันทำให้เด็กส่วนใหญ่ที่มี spina bifida อยู่รอดได้ดีในวัยผู้ใหญ่ ส่วนใหญ่อาศัยอยู่ภายในกระแสหลักของสังคมและมีความสามารถในการใช้ชีวิตที่มีประสิทธิผลและมีความสุข

มีกลุ่มสนับสนุนและการให้คำปรึกษาสำหรับ Spina Bifida หรือไม่

เห็นได้ชัดว่าเด็กที่มี spina bifida มีปัญหามากมาย พวกเขาจะแตกต่างจากเด็กที่มีสุขภาพดีเสมอ เด็กส่วนใหญ่ที่มี spina bifida มีศักยภาพที่จะเรียนรู้ประสบความสำเร็จประสบความสำเร็จและสร้างชีวิตที่มีความสุขสำหรับตัวเอง แต่ไม่ใช่โดยไม่ต้องใช้ความพยายาม พวกเขาต้องการความช่วยเหลือจากครอบครัว การมีลูกด้วย spina bifida นำมาซึ่งความท้าทายมากมาย เป็นที่เข้าใจได้ว่าผู้ปกครองและพี่น้องของเด็กที่มีอาการดีน่ามีอาการเครียดมาก คุณอาจรู้สึกผิด, โกรธ, วิตกกังวลและ / หรือสิ้นหวัง คุณอาจรู้สึกโดดเดี่ยวและไม่แน่ใจในสิ่งที่ควรทำ

พ่อแม่และพี่น้องสามารถช่วย แต่คุณต้องมีความคาดหวังที่เหมาะสมและได้รับการจัด จากนั้นคุณสามารถเรียนรู้วิธีการปฏิบัติเพื่อรับมือกับปัญหาของเด็กและนำวิธีการเหล่านี้ไปใช้ในทางปฏิบัติ แต่การเปลี่ยนแปลงไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป บางครั้งมันก็ช่วยให้มีคนคุยด้วย

นี่คือจุดประสงค์ของกลุ่มสนับสนุน กลุ่มสนับสนุนประกอบด้วยบุคคลที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกับคุณ พวกเขามารวมกันเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกันและเพื่อช่วยเหลือตัวเอง กลุ่มสนับสนุนให้ความมั่นใจแรงจูงใจและแรงบันดาลใจ พวกเขาช่วยให้คุณเห็นว่าสถานการณ์ของคุณไม่เหมือนใครและไม่สิ้นหวังและนั่นทำให้คุณมีพลัง พวกเขายังให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับการรับมือกับ spina bifida และการนำทางระบบการแพทย์การศึกษาและสังคมที่คุณจะไว้วางใจในการช่วยเหลือตนเองหรือลูกของคุณ การอยู่ในกลุ่มสนับสนุน spina bifida ขอแนะนำโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตมากที่สุด

กลุ่มสนับสนุนพบปะกันด้วยตนเองทางโทรศัพท์หรือทางอินเทอร์เน็ต หากต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุนที่เหมาะกับคุณโปรดติดต่อองค์กรต่อไปนี้ นอกจากนี้คุณยังสามารถขอให้สมาชิกในทีมดูแลบุตรหลานของคุณหรือไปบนอินเทอร์เน็ต หากคุณไม่สามารถเข้าถึงอินเทอร์เน็ตได้ให้ไปที่ห้องสมุดสาธารณะ

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 หรือ (202) 944-3285