ฉันอธิบายฉัน MS

หลายเส้นโลหิตตีบ (MS) อาจเป็นเรื่องยากที่จะเข้าใจ ในโลกทางการแพทย์ MS มักอธิบายว่าเป็น "โรค autoimmune ที่มีผลต่อระบบประสาทส่วนกลาง" "โรคนี้เกิดจากการสลายตัวของเยื่อไมอีนซึ่งนำไปสู่เส้นประสาทที่เสียหายและการเกิดแผลเป็น

ถ้าคุณกำลังดิ้นรนเพื่อเข้าใจคำจำกัดความนี้คุณจะไม่โดดเดี่ยว นี่เป็นวิธีที่ 4 คนที่ MS อธิบายสภาพของพวกเขาในแง่ของคนธรรมดา

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

ปีได้รับการวินิจฉัย: 2009 | วินด์เซอร์, แคลิฟอร์เนีย

"น่ากลัว "นั่นเป็นวิธีที่ Meagan Freeman อธิบาย MS ผู้ประกอบโรคศิลปะภรรยาและมารดาอายุหกขวบที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนั้นไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของแผนชีวิตของเธอ

"คนที่ยังไม่เคยเจอใครกับ MS ก่อนที่จะตอบโต้ด้วยความสับสนและถามคำถามเช่น 'คืออะไร? , '" เธอพูดว่า. "ฉันมักจะพยายามอธิบายคำอธิบายง่ายๆว่า" ระบบภูมิคุ้มกันของฉันเข้าใจผิดว่าสมองและเส้นประสาทไขสันหลังหลังของข้าศึกและพยายามที่จะโจมตีเส้นประสาทอย่างไม่เหมาะสม ”

เธอยังอธิบายว่ามันมีผลต่อชีวิตประจำวันของเธออย่างไร

"MS ทำให้เกิดความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดมากจนทำให้การอบรมเลี้ยงดูเป็นไปอย่างยากลำบาก" Freeman กล่าว "เด็กมักไม่เข้าใจว่าทำไมฉันถึงไม่สามารถมีส่วนร่วมในทุกกิจกรรมได้และเป็นการยากที่จะอธิบายให้เพื่อนและครอบครัว "

เพราะเธอจะไม่มีวันหนี MS ได้เธอรู้ว่าการให้ความรู้แก่ผู้อื่นเป็นประโยชน์ พูดคุยฟรีแมนและให้ความรู้แก่ผู้อื่นผ่านบล็อกแม่และหลายเส้นโลหิตตีบ

"มีคนอื่นอีกกว่า 2 ล้านคนในโลกที่ได้รับประสบการณ์ตรงของคุณและฉันไม่เคยพบกลุ่มคนที่สนับสนุนและเข้าใจคนอื่นมากเท่าที่ฉันมีกับชุมชน MS ทั่วโลก" เธอกล่าว

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

ปีที่วินิจฉัย: 2013 | เลบานอนมลรัฐนิวแฮมป์เชียร์ Eleanor Bryan กล่าวว่า MS เป็นโรคที่ทำให้คุณรู้สึกเป็นโรคประสาท "

เธอพบว่าการใช้ความคล้ายคลึงกันสามารถช่วยอธิบาย MS:" ระบบประสาทของเราคล้ายกับระบบโทรคมนาคมที่มีสายไฟซึ่งครอบคลุมสายไฟเหมือนกับสายโทรศัพท์มือถือ สารที่ครอบคลุมสายเคเบิลเป็นสารไขมันที่เรียกว่า myelin ใน MS, myelin แบ่งลงด้วยเหตุผลที่ไม่รู้จัก เส้นประสาทที่ได้รับผลกระทบมีลักษณะพิเศษเช่นปัญหาด้านพลังงานด้วยสายเคเบิล "แม้ว่าประสาทของเธอจะตอบสนองต่อยาได้ดี แต่ก็ไม่ทราบว่าอะไรจะเกิดขึ้นกับ MS ได้ยากที่สุด

"มันยากที่จะคาดการณ์ว่า MS จะมีผลต่อคุณมากแค่ไหน" เธอกล่าว "มันเหมือนกับการรับสายโทรศัพท์ที่คุณต้องการสำหรับชีวิตแล้วใช้มันไปกับเก้าอี้โดยบังเอิญ คุณยังต้องใช้สายไฟ แต่ต้องใช้มันอย่างระมัดระวัง"

แต่แทนที่จะพูดถึงสถานการณ์ของเธอไบรอันพบว่าการใช้เวลาในแต่ละวันทำให้สามารถจัดการได้มากขึ้น เธอยังได้เริ่มรายการมินิถังสำหรับสิ่งที่เธอต้องการทำทุกอย่างตั้งแต่การทดลองโยคะจนถึงการดำน้ำตื้นในชุดเปียก

"การรู้ว่าฉันอาจไม่มีความสามารถเช่นนี้มาหลายปีแล้วทำให้ฉันต้องการใช้ประโยชน์จากสิ่งที่ฉันมีตอนนี้" เธอกล่าว "ฉันรู้สึกเหมือนฉันอยู่ในช่วงเวลานี้มากขึ้น "

Gary Pruitt Gary Pruitt, 68

ปีที่ผ่านการวินิจฉัย: 1998 | จอร์จทาวน์รัฐเคนตั๊กกี้

"เมื่อกล่าวถึง MS ต่อผู้อื่นผมบอกพวกเขาว่าถึงแม้ว่าสิ่งต่างๆจะดูดีอยู่ภายนอก แต่ก็เหมือนกับการชนกันของรถไฟ" Gary Pruitt กล่าว

เขาเปรียบเทียบโรคกับสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อเกิดไฟฟ้าลัดวงจรวงจร: "เส้นประสาทเป็นเหมือนสายไฟฟ้าที่มีเยื่อไมอีนที่ครอบคลุมเส้นประสาททำหน้าที่เป็นฉนวนสำหรับสัญญาณที่ส่งมาจากสมองไปสิ้นสุดประสาท คล้ายกับเมื่อไม่ครอบคลุมสายไฟแล้วเยื่อไมอีลินจะสูญหายไปและด้านในของสายไฟจะสัมผัสและสร้างวงจรสั้น ๆ เส้นประสาทสัมผัสกันและสั้นออก

สำหรับการวินิจฉัยของเขาเองแพทย์และนักประสาทวิทยาของเขาแรกคิดว่าเขามีเส้นประสาทที่ถูกบีบหรือเนื้องอกในสมอง นักประสาทวิทยาหกคนและอีกกว่า 25 ปีต่อมายืนยันว่านายพรุทธิวมีวุฒิสมาชิก

ในขณะที่ในที่สุดก็พบว่าเขามีอาการป่วยเป็นโรคเอดส์ส่วนที่น่าผิดหวังมากที่สุดในวันนี้ก็คือเขาต้องพึ่งพาคนอื่น ๆ ส่วนใหญ่เป็นภรรยาของเขา

"ฉันเป็นคนอิสระมากและฉันต้องเอาชนะความต้านทานต่อการขอความช่วยเหลือ" พรูอิทท์กล่าว

ในขณะที่การทำงานประจำวันเป็นเรื่องที่ท้าทายการเดินไปรอบ ๆ จะง่ายกว่า Segway ของเขา อุปกรณ์มอเตอร์นี้ช่วยให้ Pruitt อยู่ในการควบคุม จากการทำธุระกิจธุระประจำวันเพื่อเดินทางไป Pruitt และภรรยาของเขาสามารถทำสิ่งต่างๆร่วมกันได้

Julie LovenJulie Loven, 37

ปีที่ได้รับการวินิจฉัย: 2014 | Charlotte, North Carolina

"คนส่วนใหญ่คิดว่าคุณพร้อมที่จะตายหรือป่วยมาก" Julie Loven กล่าว

การขาดความเข้าใจนี้เป็นสิ่งที่น่ารำคาญ แต่ Loven เห็นว่าเป็นเพียงการชนกันอีกครั้งในถนนที่อาศัยอยู่กับ MS

"ฉันจะเข้าใจเรื่องวิทยาศาสตร์และอธิบายเกี่ยวกับการหย่าร้าง แต่คนส่วนใหญ่ไม่มีความสนใจในเรื่องนี้" เธอกล่าว "เนื่องจาก MS อยู่ในสมองมีโอกาสเกิดความเสียหายในสมองและเส้นประสาทไขสันหลังอักเสบของคุณซึ่งอาจทำให้เกิดปัญหาตั้งแต่การสูญเสียความรู้สึกในมือของคุณไปจนถึงการสูญเสียสมรรถภาพและการควบคุมการทำงานของร่างกายอย่างสมบูรณ์ "เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS Loven มักเกี่ยวข้องกับความรู้สึกแสบร้อนปัญหาความจำความเครียดความร้อนและความเมื่อยล้า อย่างไรก็ตามเรื่องนี้เธอยังคงมีมุมมองที่เป็นบวกและยังคงทำในสิ่งที่เธอชอบมากที่สุดเช่นการทำอาหารการอ่านการอ่านและการฝึกโยคะ

"ฉันไม่ได้บอกว่า MS เป็นเหงือกฟองและดอกกุหลาบและการต่อสู้หมอนใหญ่ Pajama" เธอกล่าว "การให้ขึ้นและความกลัวของโรคนั้นไม่ใช่สิ่งที่ต้องทำ “