ผู้ป่วย Voices ผู้ชนะ Christel Aprigliano: ผู้สนับสนุนชุมชนของเรา D-Community

ถัดไปในซีรี่ส์ของเรา ของการสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวดทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วยเบาหวาน DiabetesMine 2014 ของเราคือ ผู้สนับสนุน Christel Aprigliano ผู้ซึ่งเข้าร่วมกับเราในงาน 2013

คุณอาจทราบ งานที่โดดเด่นของ Christel ที่สร้างพอดคาสต์โรคเบาหวานรายสัปดาห์แรกใน A ugras 2005 ซึ่งเรียกว่า DiabeticFeed ปีที่ผ่านมาหลังจากหยุดพักฟื้นในชีวิตประจำวันเธอกลับไปที่ DOC (Diabetes Online Community Community) เพื่อเริ่มต้นบล็อก The Perfect D. คุณสามารถหาเธอได้ที่ Twitter ที่ @ThePerfectDBlog! Christel ยุ่งมากในปีที่ผ่านมานี้การยิง D-Advocacy ของเธอในรูปแบบที่เราดูน่าตื่นตาตื่นใจ เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้แบ่งปันข่าวล่าสุดจากเธอในวันนี้:

DM) ก่อนอื่นคุณสามารถสรุปการเริ่มต้นของโรคเบาหวานได้หรือไม่?

CA) ฉันได้รับการวินิจฉัยที่อายุ 12 หลังจากมีไวรัส ในขณะที่ฉันเข้าใจสติปัญญาในสิ่งที่กลไกของโรคเบาหวานที่ดึงออกมาฉันไม่ได้เข้าใจอย่างสิ้นเชิงรถไฟเหาะอารมณ์ที่ฉันถูกมัดโดยไม่ได้รับอนุญาตของฉัน มันต้องใช้เวลาหลายปีสำหรับความคิดของฉันที่จะได้รับบนกระดานกับสิ่งที่ฉันต้องทำเพื่อสุขภาพที่ดีและมีชีวิตอยู่ได้ดีกับโรคนี้

คุณเคยขึ้นไปมากตั้งแต่การประชุมสุดยอดปีที่แล้ว แจ้งให้เราทราบถึงสิ่งที่คุณกำลังทำอยู่

ยิ่งคุณมีส่วนร่วมในชุมชนโรคเบาหวานยิ่งคุณต้องการทำอะไรมากขึ้นเท่านั้น ฉันใช้เวลาปีที่ผ่านมามองหาที่ซึ่งมีช่องว่างสำหรับแหล่งข้อมูลและข้อมูลและจากนั้นก็พยายามที่จะเติมเต็มพวกเขา ในเดือนมกราคมฉันได้พัฒนาสองสิ่ง: หน้าเดียวที่ผู้คนสามารถตรวจสอบตัวเลือกการให้ความช่วยเหลือทางการเงินของ U. S. สำหรับวัสดุ / เวชภัณฑ์โรคเบาหวานและปฏิทินการประชุมโรคเบาหวานที่ครอบคลุม ในเดือนพฤษภาคมผมได้เพิ่มการประชุมใหม่ในปฏิทินดังกล่าว: The Diabetes UnConference ซึ่งกำหนดไว้สำหรับเดือนมีนาคมปี 2015

ฉันใช้เวลาช่วงฤดูร้อนเดินทางไปที่ ADA (สมาคมโรคเบาหวานแห่งอเมริกา), FFL (Children with Diabetes Friends For Life) และ AADE (American Association of Diabetes Educators) การประชุมโดยการชีพจรการวิจัยโรคเบาหวานและค้นหาผลิตภัณฑ์และอุปกรณ์ใหม่ ๆ และเพราะฉันหลงใหลในการที่ชุมชนของเราสามารถสร้างผลกระทบต่อการสนับสนุนได้ด้วยเครื่องมือที่เหมาะสมฉันได้สร้างบล็อก "Two-Minute Diabetes Advocacy" ไว้ในบล็อกของฉันซึ่งจะทำให้ทุกคนเห็นภาพรวมของสิ่งที่เราทุกคนสามารถทำในสิ่งที่น้อยกว่าได้ สองนาทีเพื่อแบ่งปันความคิดของเรากับรัฐบาล

ทั้งหมดนี้ในขณะที่วิ่งไปรอบ ๆ หลังจากที่ใช้งานอย่างไม่น่าเชื่อ 3 ปี … ฉันมีความสุขและเหนื่อยหน่าย deliriously!

ว้าวคุณยุ่งมาก! โรคเบาหวาน UnConference ที่คุณกำลังจัดอยู่คืออะไร?

คิดว่า "ค่ายผู้ป่วยโรคเบาหวานสำหรับผู้ใหญ่" แต่เราไม่สามารถยีสต์มาร์ชเมลโลว์ในแคมป์ไฟเปิดและไม่มีข้อบกพร่อง (โรงแรมเดอะฟลามิงโกในลาสเวกัสซึ่งจะจัดขึ้นทั้งสองอย่าง)

นี่เป็นความฝันของฉัน: นำผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 และชนิดที่ 2 เข้าด้วยกันเพื่อพูดคุยในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเบาหวาน การประชุมส่วนใหญ่มีไว้สำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และแม้กระทั่งผู้ที่ทำงานที่ยอดเยี่ยมในการให้การสนับสนุนบางส่วนของชุมชนโรคเบาหวานก็ไม่อนุญาตให้ประเภท 1 และ 2 ของแบบเรียนรู้จากกันและกันและเติบโตขึ้นในฐานะที่เป็นชุมชนเดียวไม่ใช่แยกต่างหาก

หมายเหตุบรรณาธิการ: นี่เป็นสัปดาห์สุดท้ายสำหรับทุนการศึกษาเหล่านี้ดังนั้นโปรดสมัครก่อนวันที่ 30 กันยายน!

) มีความประหลาดใจอื่น ๆ อีกเช่นกันและวิธีที่ดีที่สุดในการรับข่าวสารล่าสุดคือการติดตามเราทาง Facebook หรือลงชื่อสมัครรับจดหมายข่าวงาน

คุณยังมีมือของคุณในการริเริ่มสนับสนุนชุมชนหลายโครงการ … อย่างไรบ้างที่เกิดขึ้น?

ดวงตาของฉันเปิดเมื่อปีที่แล้ว ฉันคิดเสมอว่า: "ฉันเป็นแค่หนึ่งคนฉันไม่สามารถสร้างความแตกต่างได้" แต่แล้วสนับสนุน Bennet Dunlap แสดงให้ฉันเห็นว่าสิ่งที่นำชุมชนเข้าด้วยกันสามารถทำได้และฉันภูมิใจที่ได้มีส่วนร่วม ชุมชนนี้เป็นแรงที่ควรคำนึงถึงเมื่อเรายกเสียงของเราเป็นหนึ่งเดียวและได้รับการพิสูจน์ครั้งแล้วครั้งเล่าด้วยการริเริ่มต่างๆเช่น StripSafely และ CGMSafely และ #WeAreNotWaiting - การเคลื่อนไหวระดับรากหญ้าทั้งหมดที่ได้รับแรงบันดาลใจจากสิ่งหนึ่งอย่างเรา

คุณคิดว่า DiabetesMine Innovation Summit สามารถช่วยในการสนับสนุนความพยายามเหล่านี้ได้อย่างไร?

การประชุมสุดยอดนวัตกรรมในปีนี้จะหวังว่าจะได้เปิดเผยถึงวิธีที่เราสามารถทำงานร่วมกันได้มากขึ้น

คุณคิดอย่างไรกับการเปลี่ยนแปลงภูมิต้านทานโรคเบาหวานในปีที่ผ่านมา? และคุณคิดว่าจะมีผลต่อการประชุมสุดยอดปีนี้อย่างไร?

ปีนี้เป็นส่วนหนึ่งของการเชื่อมต่อ: อุปกรณ์ที่เชื่อมต่อกันในรูปแบบใหม่ได้รับการยื่นเพื่อขออนุมัติจาก FDA Tidepool ได้รับสถานะ 501 (c) (3) และกำลังเชื่อมต่อกับหลายกลุ่มและผู้ผลิตอุปกรณ์ที่มีส่วนร่วม วิสัยทัศน์ของข้อมูลเปิดสำหรับการตรวจสอบแบบเรียลไทม์และกลุ่ม Nightscout / DIY ช่วยให้ครอบครัวสามารถหายใจได้ง่ายขึ้นเล็กน้อยพร้อมกับสามารถเชื่อมต่อและดูผลลัพธ์ของ Dexcom ได้จากระยะไกลและตับอ่อน Bionic? โรคเบาหวานที่ช่วยให้น้ำตาลในเลือดของเราอยู่ในช่วงที่มีการแทรกแซงของมนุษย์น้อยที่สุด (ถ้ามี)? ฉันเป็นแฟนตัวยงและผู้สนับสนุน!

สิบปีที่ผ่านมาเทคโนโลยีเหล่านี้ไม่มีอยู่จริง พวกเขาทั้งหมดฝันเพียง ความฝันเหล่านี้กลายเป็นจริง และทุกความฝันและนวัตกรรมมาจากความสนใจส่วนตัวของผู้คนที่เกี่ยวข้องซึ่งเป็นสิ่งที่ทำให้ฉันรู้สึกตื่นเต้นมากขึ้นสำหรับการประชุมสุดยอดปีนี้

ขอบคุณ Christel เรารักทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณได้ทำและรอไม่ไหวที่จะพบคุณอีกในเดือนพฤศจิกายน - และดูสิ่งที่เกิดขึ้นจากเหตุการณ์นี้!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่