Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
เรายินดีที่จะ กลับมาในวันนี้ด้วยการแชทแบบต่อเนื่องในซีรีส์การแชทของเรากับผู้ชนะการประกวดผู้ป่วยเบาหวานผู้ป่วยโรคเบาหวาน 2014 ผู้ที่จะเป็นตัวแทนชุมชนผู้ป่วยในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine 2014 ที่มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดในเดือนพฤศจิกายน
วันนี้เรากำลังพูดคุยกับ Jeff Mather จากแมสซาชูเซตส์ซึ่งเป็นปีที่ 15 ของการครองชีพด้วยประเภท 1 และเป็นสมาชิกของชุมชนออนไลน์ทั่วไปเกี่ยวกับโรคเบาหวาน (DOC) และวงจร D-tech ที่
DM) ก่อนปิดเจฟฟ์เรื่องราว D ของคุณคืออะไร?
JM) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปี 1999 ตอนอายุ 24 ปีในปีนี้ภรรยาของฉันเพื่อนและฉันกำลังถือควอนไทน์สำหรับโรคเบาหวานของฉันติดตามบาร์ Mitzvah ที่เรามีให้เมื่อสองปีก่อน . เรื่องราวการวินิจฉัยโรค T1 ของฉันเป็นเรื่องปกติทั่วไป: หลังจากช่วงฤดูร้อนที่ร้อนและกระหาย - ในช่วงที่ฉันรู้สึกเศร้าและสูญเสียน้ำหนัก 50 ปอนด์ในช่วงหกสัปดาห์ - ฉันไปพบแพทย์แล้วใช้เวลาสองสามวันถัดไปในโรงพยาบาลเพื่อเรียนรู้วิธีใช้ชีวิต ชีวิตใหม่ของฉัน ฉันเป็นคนแรกในครอบครัวที่มีโรคเบาหวาน
บอกเราเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมของคุณกับชุมชนโรคเบาหวานออนไลน์
การมีส่วนร่วมกับ DOC เริ่มต้นอย่างจริงจังในปีพ. ศ. 2552 ประมาณช่วงที่ 10 ของฉันเมื่อฉันเริ่มเขียนบทความเกี่ยวกับบล็อกของฉัน จนกระทั่งถึงเวลานั้นการรับมือกับโรคเบาหวานรู้สึกโดดเดี่ยวมากและรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้พบกลุ่มคนที่มีใจเดียวกัน บางส่วนของคนเหล่านี้ได้กลายเป็นหมู่เพื่อนที่ดีที่สุดของฉัน เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันแบ่งเวลากับ DOC ระหว่างเทคโนโลยีเบาหวานและชุมชนกีฬาความอดทน ในช่วงเวลาเดียวกับที่ฉันพบ DOC ฉันกลายเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยสำหรับโรงพยาบาลท้องถิ่น บทบาทของฉันเกี่ยวกับการช่วยให้แพทย์ด้าน CDE แพทย์และผู้บริหารโรงพยาบาลสื่อสารกับผู้ป่วยที่มาเยี่ยมชมคลินิกเบาหวานผู้ป่วยนอก
บล็อกของคุณมีภาพถักทอไว้ … นั่นเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณหรือไม่?
ฉันเคยสวยมากในการถ่ายภาพ - เพราะฉะนั้นภาพเว็บไซต์ของฉัน - แต่ฉันไม่ได้ทำอะไรมาก "ร้ายแรง" เมื่อเร็ว ๆ นี้ ในขณะที่ฉันกำลังทำงานในโครงการภูมิทัศน์เพื่อถ่ายภาพชายแดนด้านมนุษยชาติ / ธรรมชาติในแต่ละเมืองและเมือง 351 แห่งในเครือจักรภพแห่งแมสซาชูเซตส์ซึ่งเป็นที่ที่ฉันอาศัยอยู่ ฉันแค่ไม่มีเวลาที่จะทำมันได้ดีเมื่อเริ่มเรียนต่อในปี 2549 - ฉันยังคงทำงานเต็มเวลาและตอนนี้การฝึกไตรกีฬาก็ใช้เวลาว่างของฉันมากที่สุด ฉันใช้ภาพรวมที่ดีงามบางอย่างในขณะที่ฉันออกไปและเกี่ยวกับ แต่ฉันคิดว่ากล้องที่ใหญ่กว่าของฉันคิดถึงฉัน
กีฬาความอดทนเข้ามาในชีวิตคุณก่อนหรือหลังโรคเบาหวาน?
ฉันเข้าสู่กีฬาความอดทนในช่วงปีพ. ศ. 80s เมื่อฉันขี่จักรยานเป็นจำนวนมากในระหว่างช่วงปิดเทอมฤดูร้อนจากโรงเรียนและโดยการแข่งขันในการวิ่งข้ามประเทศและการเล่นสกีแบบนอร์ดิกหลังจากช่วงเวลาที่หายไปในช่วงเรียนวิทยาลัยฉันเริ่มต้นใช้งานใหม่ในช่วงหลายเดือนที่นำไปสู่การวินิจฉัยของฉัน เมื่อฉันกำลังห้อยอยู่ในโรงพยาบาลซึ่งฟื้นตัวจาก DKA (diabetic ketoacidosis) และเรียนรู้วิธีการทำสิ่งที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานทั้งหมดที่เราต้องทำ CDE ของฉันสนับสนุนให้ฉันวิ่งต่อไปซึ่งอาจเป็นคำแนะนำที่ดีที่สุดสำหรับโรคเบาหวาน เคยมี
เท่าที่กลุ่มไปฉันกำลังมีส่วนร่วมกับการขี่ Insulin, Insulindependence, ขี่ JDRF เพื่อรักษาโรคเบาหวานและ ADA ของ Tour de Cure ฉันเป็นแฟนตัวยงของ TeamWILD ก่อนปิดร้านเมื่อปีที่แล้ว ฉันใช้แผนการฝึกอบรมจากพวกเขาเมื่อฉันได้สร้าง Ironman ครึ่งปีแรกในปี 2012 และเรียนรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานและกีฬาที่มีความอดทนมาก ฉันเป็นส่วนหนึ่งของสโมสรไตรกีฬาผ่านร้านจักรยานท้องถิ่น ส่วนใหญ่เพื่อนร่วมทีมของฉันไม่ได้รู้ว่าฉันมีโรคเบาหวาน! ส่วนใหญ่ฉันมีสำหรับชุมชนในขณะที่ทำ workouts สุจริตฉันพบว่าฉันได้รับประโยชน์สูงสุดจากบล็อกส่วนตัวและโพสต์ Facebook ที่เขียนโดยนักกีฬาคนอื่น ๆ ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เป็นการสนุกที่ได้อ่านเกี่ยวกับเหตุการณ์ของพวกเขาและดูว่าอะไรที่เหมาะกับพวกเขาในแง่ของโรคเบาหวาน (และสิ่งที่ไม่ได้) ฉันมีโอกาสพบปะกับคนเหล่านี้หลายคนและเรามีช่วงเวลาที่ดีรู้สึก "ปกติ" ในขณะที่เราทำสิ่งที่เราเป็นเบาหวาน
ฉันได้รับแรงบันดาลใจจากนักกีฬาทุกคนในวงการนี้โดยเฉพาะคนที่เป็นโรคเบาหวานและฉันพยายามที่จะทำเช่นเดียวกัน - กลุ่มของเรากำลังร่วมกันในปีหน้าในการแข่งขัน Ironman Wisconsin!
การเชื่อมต่อของคุณกับเทคโนโลยีเบาหวานมีอะไรบ้าง?
การทำ triathlon กับโรคเบาหวานเป็นความท้าทายที่น่าสนใจบางอย่างและเป็นเหตุผลหลักที่ฉันเริ่มแฮ็กเกอร์อุปกรณ์
อย่างมืออาชีพฉันเป็นวิศวกรซอฟต์แวร์ในกลุ่มการประมวลผลภาพที่ The MathWorks ในเนชั่นแมสซาชูเซตส์ในช่วง 14 ปีที่ผ่านมา นักวิจัยนักวิทยาศาสตร์และวิศวกรหลายล้านคนทั่วโลกใช้ผลิตภัณฑ์ของเรารวมถึงคนจำนวนมากที่ทำงานเกี่ยวกับการรักษาโรคเบาหวานและอุปกรณ์ฉันเป็นหนึ่งในพวกเขาใช้ MATLAB เพื่อสร้างเครื่องมือวิเคราะห์และวิเคราะห์ Medtronic CareLink มีชุมชนแฮ็กเกอร์ / DIY / ผู้ผลิตรายใหญ่อยู่ที่นั่นและฉันตื่นเต้นที่จะเห็นสิ่งนี้มาถึง DOC ฉันคิดว่าเราได้เริ่มเห็นศักยภาพของการเคลื่อนไหวครั้งนี้เมื่อเร็ว ๆ นี้กับ Nightscout / CGM ในโครงการ Cloud ซึ่งเป็นเทคโนโลยีด้านโรคเบาหวานที่เป็นประชาธิปไตยและทำให้เกิดอุปสรรคด้านกฎระเบียบ (ดีขึ้นหรือแย่ลง) ในที่สุดฉันต้องการพบ Nexus ผู้ป่วยโรงพยาบาลผู้ผลิตที่ทำให้ง่ายขึ้นและเร็วขึ้นเพื่อรวมความคิดที่น่าอัศจรรย์ที่เกิดจากผู้ป่วยและแฮกเกอร์ลงในอุปกรณ์ทางการแพทย์ได้รับการอนุมัติ
คุณมีความคิดเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับเทคโนโลยีนี้สามารถช่วยให้เรามีชีวิตที่ดีขึ้นด้วยโรคเบาหวานได้หรือไม่?
ที่จริงแล้วฉันเริ่มมีแฮ็กเพื่อพยายามทำความเข้าใจเกี่ยวกับวิธีการจัดการโรคเบาหวานของตัวเองดีขึ้นในระหว่างการฝึกและการแข่งรถ ฉันตระหนักว่าฉันมีข้อมูลทั้งหมดที่ฉันต้องการในอุปกรณ์ต่างๆ ฉันแค่ต้องการวิธีที่ดีกว่าในการสรุปภาพและวิเคราะห์ข้อมูล ตอนนี้ฉันมีระบบที่สร้างขึ้นใน MATLAB (แพลตฟอร์มการพัฒนา) ที่รวมข้อมูลจากปั๊มอินซูลิน Medtronic 530G ของฉันและ CGM และ OneTouch Ultra meters (ผ่าน CareLink) และอุปกรณ์ GPS Garmin ของฉันซึ่งจะคอยติดตามข้อมูลการออกกำลังกายทั้งหมดของฉัน เป็นข้อมูลที่น่าทึ่งมากที่ข้อมูลมีอยู่ในอุปกรณ์เหล่านี้ ได้แก่ อัตราพื้นฐานปริมาณอินซูลินคาร์โบไฮเดรตการอ่านมิเตอร์วัดระดับน้ำตาลในเลือดร่องรอยของ CGM และสัญญาณเตือนภัยการเปลี่ยนแปลงชุดการฉีดยาการออกกำลังกายและความรุนแรงอินซูลินบนเรือและอีกมากมาย มันน่าทึ่งมาก … และล้นหลาม! และแน่นอนภายใต้การใช้งาน
ผู้ผลิตอุปกรณ์สามารถรวบรวมข้อมูลได้ดี แต่เครื่องมือสำหรับการประมวลผลและการตัดสินใจตามพื้นฐานนั้นยังค่อนข้างเป็นเรื่องพื้นฐาน โครงการแฮ็กส่วนตัวของฉันเริ่มต้นด้วยการแสดงข้อมูลทั้งหมดนี้ร่วมกันเพื่อดูแนวโน้มและพยายามเชื่อมโยงสิ่งที่เกิดขึ้นในอดีตกับการเปลี่ยนแปลงที่ฉันได้ทำโดยใช้ตัวเองเป็นหลักในการทดลอง ฉันมีวิสัยทัศน์ที่ยิ่งใหญ่สำหรับอนาคต แต่ฉันก็ยังมีข้อ จำกัด อยู่ในระยะเวลาที่ฉันมีอยู่และฉันก็ถูกขัดขวางโดยเครื่องมือที่ไม่สะดวกในการรับข้อมูลจากอุปกรณ์ Medtronic ของฉัน ความโปร่งใส - ไม่พูดถึงความถูกต้อง - ของผลิตภัณฑ์ของผู้จัดจำหน่ายรายอื่นน่าตื่นเต้นมาก
คุณคิดว่ามีจุดที่เราสามารถมีโรคเบาหวานมากเกินไปได้หรือไม่?ผลลัพธ์ของฉันไปแล้ว ฉันสามารถมองเห็นได้อย่างชัดเจนเมื่อสิ่งต่างๆได้หลุดออกจากรางแล้วแต่ยังมีข้อมูลอยู่มากพอสมควร ดังนั้นฉันจึงรู้สึกตื่นเต้นกับระบบที่พยายามลดจำนวนผู้ที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานโดยประมาณ 999 รายเมื่อพิจารณาถึงการตัดสินใจใช้ยาอินซูลิน ในปลายด้านหนึ่งของสเปกตรัมมีระบบตับอ่อน (หรือ DIYPS) ซึ่งจะจดจำสิ่งที่คุณเคยทำในอดีตและใช้อัลกอริทึมเพื่อหาคำแนะนำเมื่อคุณทำสิ่งที่คล้ายคลึงกัน นี่เป็นสิ่งที่น่าตื่นเต้นมากและสิ่งที่ฉันได้พยายามทำกับการออกกำลังกาย
หลายคนแนะนำว่าฉันจะเข้าร่วมการประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรมและหลังจากอ่านเกี่ยวกับช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันรู้สึกตื่นเต้นมากที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับโครงการต่างๆที่ผู้คนกำลังทำงานและเพื่อดูว่าฉันจะสามารถช่วยได้อย่างไร ในฐานะที่ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับการพัฒนาทั้งหมดที่เกิดขึ้นจาก pharma เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันรู้สึกทึ่งและได้รับแรงบันดาลใจจากงานที่ชุมชนทำ ฉันหวังว่าคนที่เป็นโรคเบาหวานและกลุ่มคนประเภท 3 ของเราจะมีบทสนทนาที่ดีกับ (สำหรับความต้องการในระยะเวลาที่ดีกว่า) การจัดตั้งเกี่ยวกับวิธีการที่เราสามารถทำงานร่วมกันเป็นเพื่อนร่วมงานเพื่อกำหนดสิ่งที่เราต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับความก้าวหน้าในท่อ, ช่วยนำผลิตภัณฑ์และเครื่องมือเหล่านั้นไปสู่ตลาดได้เร็วขึ้นและช่วยในการส่งคำออกไปสู่ชุมชนที่กว้างขึ้น
ขอบคุณเจฟฟ์ - รอไม่ไหวที่จะได้พบคุณที่การประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรมและฟังสิ่งที่คุณคิดเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานทั้งหมดนี้!คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
