Rebecca Killion: ผู้ป่วย FDA ที่เป็นโรคเบาหวานพูดออก

หลาย ๆ คนที่ฉันรู้จักฉันเพิ่ง ได้พูดคุยกับรีเบคก้าคิลเลียนหนึ่งในกลุ่มคนกลุ่มเล็ก ๆ ที่ทำงานร่วมกับองค์การอาหารและยาในฐานะผู้แทนผู้ป่วยเกี่ยวกับคำร้องในปัจจุบันของชุมชนโรคเบาหวานต่อองค์การอาหารและยา รีเบคก้ามีโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ตัวเองเป็นมารดาสองคนและดำเนินโครงการพัฒนาวิชาชีพที่ บริษัท กฎหมายในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี.

ฉันถูก fa

scinated โดยข้อเท็จจริงที่ว่ารีเบคก้ามี "ภายในมุมมอง" ของการทำงานที่ FDA เธอมาถึงที่นั่นได้อย่างไร? มีประสบการณ์อะไรบ้าง? และวิธีการที่เธอยืนอยู่อย่างเต็มที่หลังการเรียกร้องเร่งด่วนของเราสำหรับการสร้างสภาที่ปรึกษาโรคเบาหวานมีเหตุผลมากขึ้น? ข้อมูลเชิงลึกบางอย่างจากรีเบคก้าในคำพูดของเธอเอง:

มีผู้แทนกลุ่มผู้ป่วยจำนวนน้อยจากประเทศต่างๆ - ประมาณ 50 หรือ 60 คนจากทั่วประเทศ โดยทั่วไปเราไม่รู้จักกันและกันและเราไม่โต้ตอบ

ผมแนะนำโดยเพื่อนแพทย์ในปี 2543 เพื่อเข้าร่วมในคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านต่อมไร้ท่ออวัยวะของ FDA ซึ่งประกอบด้วยแพทย์และนักวิจัยซึ่งส่วนใหญ่ไม่มีอะไรเกี่ยวข้องกับผู้ป่วย พวกเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญทั้งหมดเหล่านี้ แต่พวกเขากำลังถูกลบออกจากโลกของการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน

เรามีอยู่ในแผงเดียวเท่านั้นสำหรับ "การประชุม" - พวกเขารวบรวมคณะผู้เชี่ยวชาญซึ่งประกอบด้วยผู้เชี่ยวชาญและสมาชิกที่แตกต่างกันโดยขึ้นอยู่กับประเด็นที่กำลังถูกพิจารณา พวกเขาหมุน reps ผู้ป่วย

ในการเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการประเมินผล Avandia และดร. สตีเวน Nissen:

ดร. Nissen (ผู้ที่ผลักดันวาระการทดสอบโรคหัวใจ) เห็นความกังวลเขียนบทความได้รับความสนใจและทุนในการเคลื่อนไหว ฉันคิดว่าเขาต้องการทำในสิ่งที่ถูกต้อง แต่ฉันคิดว่าแนวทางของเขามีข้อบกพร่อง

ฉันเคยติดต่อกับดร. Nissen มาตั้งแต่ครั้งแรกที่พบกันในที่ประชุม Avandia คนที่หลงใหลอย่างเหลือเชื่อเกี่ยวกับการช่วยเหลือผู้ป่วย เขากล่าวว่าเราต้องการยาที่ดีกว่า อย่างแน่นอน ฉันไม่เห็นด้วยกับแนวทางของเขา ตัวอย่างเช่นเขากล่าวว่าปัญหาเกี่ยวกับผู้ป่วยโรคเบาหวานและผู้ป่วยโรคเบาหวานก็คือเรากำลัง "กลูโคสเป็นศูนย์กลาง" มากเกินไป เขาจริงระบุว่าอาจจะเป็นโรคเบาหวานโรคหัวใจและหลอดเลือดและไม่ใช่โรค microvascular นั่นก็ไม่มีเหตุผล ผู้เชี่ยวชาญด้านหัวใจไม่ควรรักษาโรคเบาหวานเพราะพวกเขาต้องการรักษาเฉพาะส่วนประกอบของหัวใจเท่านั้น ระดับน้ำตาลในเลือดสูงเป็นรากฐานของปัญหาอื่น ๆ อีกมากมายเช่นกัน

เราต้องการยาเสพติดที่ดีกว่าและเป็นโรคเบาหวานมากขึ้น ในสภาพอากาศที่เต็มไปด้วยความกลัวที่ถูกสร้างขึ้นนี้จะเป็นเหมือนกากน้ำตาลที่ได้สิ่งใหม่ ๆ ออกไป

ในการเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการประเมินความล้มเหลวของไฟเซอร์

Exubera: คนของ Pfizer ไม่ได้นำอุปกรณ์ดังกล่าวมาใช้จริงพวกเขาแสดงเฉพาะวิดีโอเท่านั้น เมื่อฉันถามว่าทำไมไม่พวกเขากล่าวว่าพวกเขาไม่ต้องการ "หันเหความสนใจ" เราด้วยอุปกรณ์ทางกายภาพ ที่โชคร้ายเช่นนั้น!

นอกจากนี้ Exubera ได้คำนวณปริมาณอินซูลินในการวัดหน่วยใหม่ทั้งหมด ดังนั้นผู้ป่วยจึงต้องทำการแปลงที่ซับซ้อนเหล่านี้ ความคิดเห็นของฉันคือ:

คุณกำลังพยายามทำให้ไม่สามารถใช้งานได้อย่างสมบูรณ์หรือไม่? สุจริตคุณต้องเดินไปสักระยะหนึ่งไมล์ในรองเท้าของใครบางคนเพื่อทำความเข้าใจกับสิ่งที่ต้องการใช้ยาเหล่านี้ …

ในสิ่งที่เธอต้องการเห็นในแนวทางการรักษาโรคเบาหวานของ FDA: < ในฐานะผู้ป่วยฉันเห็นผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์โดยเฉพาะที่ไม่มีมุมมองของผู้ป่วยอย่างแท้จริง พวกเขาเป็นแพทย์และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ แต่พวกเขาไม่เข้าใจความกังวลจากมุมมองของคนที่อาศัยอยู่กับอาการป่วย

ขณะนี้เรามียาเสพติดโรคเบาหวาน 10 ชนิด ไม่มากนัก ไม่ใช่ว่าทุกคนสามารถใช้คลื่นความถี่ได้ทั้งหมด

คุณอาจลองยานี้หรือยาตัวนั้น แต่ไม่สามารถทนต่อหรือไม่ได้ผลสำหรับคุณ แน่นอนว่ามียาเฉพาะที่เรารู้ว่าเราไม่ควรให้แก่ผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงสูงผู้ที่มีเครื่องหมายบางอย่าง แต่โรคเบาหวานและความคืบหน้าของแต่ละบุคคลเป็นอย่างมาก - พารามิเตอร์การดูแลเป็นรายบุคคลและเราจำเป็นต้องคำนึงถึง

ตัวอย่างเช่นแม่ของฉัน: เธอมี 2 sturgeries หัวใจเปิด, 9 angioplasties, 2 จังหวะและมีอาการหัวใจวายครั้งแรกที่ 52 และแพทย์ของเธอมีเธอใน Avandia! ถ้ามีคนที่ไม่ควรเข้าร่วม Avandia ก็เป็นของเธอ ปัญหาคือคนจำนวนมากไม่ได้รับการดูแลรักษาโรคเบาหวานโดยเฉพาะ นี่เป็นปัญหาใหญ่ที่เราต้องแก้ แต่ในระหว่างนี้องค์การอาหารและยาสามารถเปลี่ยนแนวทางบางอย่างให้น้อยลงได้ดังนั้นเราทุกคนมีทางเลือกมากขึ้นและเข้าถึงการรักษาที่ดีกว่าซึ่งอาจเหมาะสมกับเรามากขึ้น

สิ่งเหล่านี้ส่งผลต่อชีวิตเธออย่างไร:

นอกเหนือจากการเลี้ยงลูกฉันรู้สึกว่านี่เป็นโอกาสที่ดีที่สุดที่ฉันจะต้องมีส่วนร่วมในโลกนี้

การมีสถานที่ที่โต๊ะมีสิทธิพิเศษ ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับสิ่งนั้น แต่ฉันไม่ได้เห็นด้วยกับทุกคนเลย … ฉันสนับสนุนผู้ป่วย

ขอบคุณสำหรับความจริงใจของคุณ, รีเบคก้า! ฉันภูมิใจที่ได้เป็นตัวแทนของคุณ

การปรับปรุงแคมเปญ HealtheFDA:

* ขณะนี้เรามีลายเซ็นมากกว่า 1, 200 และนับ!

* สองของ cosponsors คำร้องล่าสุดคือ: Fran Carpentier,

ผู้เขียนโรคเบาหวานวันโดยวันในขบวนพาเหรด com

และปั๊มอินซูลินและผู้เชี่ยวชาญ CGM Timothy S. Bailey, MD, ผู้อำนวยการ AMCR Institute Inc. * หากต้องการโปรโมตความคิดริเริ่มนี้คุณสามารถรับแบนเนอร์เพื่อโพสต์ลงในบล็อกหรือเว็บไซต์ของคุณได้ที่นี่ - รวมทั้งแบนเนอร์ที่น่าสนใจนี้ที่แสดงผลล่าสุดและยิ่งใหญ่ที่สุด:

คำร้องที่ขับเคลื่อนโดย ThePetitionSite com

[ขอขอบคุณเป็นพิเศษสำหรับ Manny Hernandez of TuDiabetes สำหรับเว็บไซต์คำร้องและกราฟิก]

Disclaimer

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine บล็อกสุขภาพผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่