การสัมภาษณ์ผู้ที่ผู้รับการปลูกถ่ายในเขต Islet DiabetesMine

การปลูกถ่ายครั้งที่สองเป็นเวลาห้าเดือนครึ่งทำให้เขาได้รับอินซูลินฟรี! ไม่มีน้ำตาลในเลือดต่ำ! ไม่มีน้ำตาลในเลือดสูง (ไม่ว่าเขาจะกินอะไรก็ตาม)! และ A1C ล่าสุดของเขาคือ 5. 4%!

ฉันมีโอกาสที่จะนั่งรับประทานอาหารกลางวัน (เขากินไข่เจียวชีสและขนมปัง) และพูดคุย ฉันมีคำถามมากมายซึ่งส่วนใหญ่เกี่ยวกับผลกระทบทางอารมณ์ของชีวิตใหม่ของเขาและการตัดสินใจของเขาที่จะเสี่ยงต่อการได้รับการปลูกถ่ายเกาะเล็กตับอ่อน

JM) คุณช่วยเล่าเรื่องการเดินทางของคุณกับโรคเบาหวานหน่อยได้ไหม?

RS) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 32 ปี 1981 การรักษาของฉันรวมถึงการฉีดยา - NPH และ Regular - เป็นเวลาสี่ปี NovoPens เป็นเวลาห้าปีแล้วปั๊มอินซูลิน Medtronic - หลายรุ่นในช่วงหลายปี ฉันใช้ Apidra อินซูลิน (อยู่ภายใต้การประกันของฉัน) สำหรับไม่กี่ปีที่ผ่านมากับปั๊ม

ความรู้สึกไม่เพียงพอของภาวะน้ำตาลในเลือดลดลงเมื่อใด

ฉันเริ่มสูญเสียความรู้เกี่ยวกับ 15 ปีที่แล้วและสูญเสียมันทั้งหมดประมาณทศวรรษที่ผ่านมา

ทำไมคุณไม่ลอง CGM (การตรวจสอบกลูโคสแบบต่อเนื่อง)?

ฉันทำประมาณ 9 ปีแล้ว - Medtronic CGMฉันพบว่ามันไม่ถูกต้องและยากที่จะแทรกและเก็บไว้ในสถานที่ (ฉันเป็นนักเทนนิสและนักกอล์ฟที่ใช้งาน) ที่ฉันยอมแพ้ในนั้น เมื่อ Dexcom เริ่มใช้ บริษัท ประกันของฉันไม่ยอมรับในตอนแรกและฉันไม่สามารถจ่ายเงินได้ เมื่อฉันไปถึงวัยที่ Medicare อายุสามปีที่ผ่านมาแน่นอนว่าพวกเขาไม่เห็นด้วย ระยะเวลาของฉันไม่สามารถได้รับมากขึ้นปิด นี่เป็นปัญหาสำหรับฉันโดยทั่วไปเนื่องจากกิจกรรมการเล่นกีฬาของฉัน ฉันสามารถจัดการกับอุปกรณ์เครื่องหนึ่ง แต่สองชิ้นมีปัญหามากขึ้น

ช่วงเวลาที่คุณกำหนดเมื่อคุณพูดว่า 'AHA ฉันจะไปปลูกถ่ายหรือเปล่า? '

ความต้องการของอินซูลินเนื่องจากความต้านทานต่ออินซูลินเพิ่มขึ้นเป็นมากกว่า 50 หน่วยต่อวันและผมก็เปราะมากขึ้น ฉันมีอาการ hypoglycemic หลาย ๆ ครั้งต่อสัปดาห์โดยมีคนที่เป็นโรคประจำตัว 3-4 รายทุกเดือนโดยต้องมีเจ้าหน้าที่แพทย์ ในช่วงสองปีก่อนฉันมีอุบัติเหตุทางรถยนต์สองครั้งที่เกิดจากอุบัติเหตุต่ำฉันโชคดีมากที่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องใด ๆ

ฉันมีค่าต่ำมากซึ่งส่งผลให้เกิดอาการชักที่บ้านเพื่อนและกลัว ในระยะสั้นชีวิตของฉันซึ่งเคยมีผลกระทบต่อผู้ป่วยโรคเบาหวานเป็นจำนวนมากได้รับเลวร้ายยิ่งขึ้นมากและโรคเบาหวานก็เริ่มที่จะครองมันมากขึ้นทุกวัน ฉันถูกน้ำหนักเกิน 35 ปอนด์เนื่องจากความต้านทานต่ออินซูลินถึงแม้ฉันจะอยู่ในอาหารที่มีการควบคุมอย่างมากซึ่งฉันกินน้อยมากและออกกำลังกายทุกวัน ฉันทานน้ำตาลในเลือด 12 ครั้งต่อวัน แต่ฉันยังไม่สามารถควบคุมระดับต่ำสุดได้และอาการแย่ลง

ฉันสรุปได้ว่าฉันกำลังจะตายจากระดับต่ำสุดอันนี้ถ้าฉันไม่ได้ทำอะไร ฉันยังรู้สึกว่าฉันต้องการเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่กำลังทำงานเพื่อการรักษาดังนั้นอย่างน้อยชีวิตผู้ป่วยโรคเบาหวานของฉันจะมีความหมายเพิ่มเติมในการต่อสู้เพื่อรักษา

ฉันเคยติดตามการทดลองทางคลินิกทั้งหมดโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่เกี่ยวข้องกับเอดมันตันและสรุปได้ว่าข้อเสนอหนึ่งของเมืองแห่งความหวังนำเสนอทั้งสัญญาระยะสั้นที่สุดสำหรับฉันและสำหรับการรักษาในที่สุดสำหรับทุกคน .

วิดีโอนี้โดย Dr. Kandeel ที่เมืองแห่งความหวังได้ให้ทิปผมเหนือขอบ:

คุณรู้สึกเสียใจกับการดำเนินการตามขั้นตอนนี้หรือไม่?

ไม่มี

ทำไมคุณถึงคิดว่าตัวเองเป็น T1? คุณรู้สึกว่าคุณกำลังคร่อมสองโลก?

นี่เป็นคำถามที่ดีจริงๆและคำถามหนึ่งที่ฉันคิดถึงมาก ฉันยังคิดว่าตัวเองเป็น T1 เพราะชีวิตฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับ T1 มาก ฉันเขียนพูดและพบปะกับ T1s อย่างสม่ำเสมอเพื่อต้องการทราบเกี่ยวกับการปลูกถ่ายและวิธีการที่ฉันทำ ฉันรู้สึกเหมือนการพูดเหล่านี้นำแสงและความหวังในชีวิตประจำวันของ T1s ดิ้นรนกับภาวะแทรกซ้อน - ถ้ามันสามารถทำงานได้สำหรับฉันก็สามารถทำงานได้สำหรับพวกเขาและการรักษากำลังจะมาถึง

ฉันรู้สึกมีความรับผิดชอบในการแก้ไขความเข้าใจผิดเกี่ยวกับภาวะภูมิคุ้มกันและผลต่อชีวิตของคนเรา ทุกคนกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่เชื่อฉันฉันไม่ได้

ในแง่สั้นฉันรู้สึกว่าฉันเป็นและจะเป็น T1 เสมอ มันยังคงนำฉันลงเส้นทางที่ดีและคุ้มค่ามาก

คุณมีฝันร้ายหรือความหวาดกลัวจากการปลูกถ่ายไหม?

ฉันมีความหวาดกลัวเป็นประจำ - อย่างไม่มีเหตุผล - จากน้ำตาลในเลือดออกจากช่วงปกติ ฉันยังคงทดสอบหลายครั้งต่อวันเป็นเงื่อนไขของการทดลองและฉันไม่เคยทำโดยไม่คิดว่า "นี่เป็นช่วงเวลาที่การปฏิเสธเริ่มต้นขึ้นหรือไม่? "แต่ฉันไม่ได้มีต่ำกว่า 80 หรือสูงกว่า 145 ตั้งแต่การปลูกถ่ายครั้งแรก ถ้าความกลัวนี้กินเวลามันไม่ใช่ปัญหา

นอกจากนี้ฉันต้องระวังเรื่องโรคมะเร็งผิวหนังเนื่องจากการทำให้ภูมิคุ้มกันบกพร่องทำให้ฉันอ่อนแอมากขึ้นต่อมะเร็ง squamous cell carcinoma แต่ฉันก็ระมัดระวังแล้วดังนั้นจึงไม่มีปัญหาใหญ่สำหรับฉัน

นอกจากการได้รับอิสรภาพจากการนับคาร์โบไฮเดรตแล้วยังมีความประหลาดใจหรือไม่?

ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปโดยสิ้นเชิงใน 3 วิธีหลัก ๆ คือ

ฉันไม่เคยเป็นโรคอ้วน แต่การเพิ่มปริมาณอินซูลินเนื่องจากความต้านทานต่ออินซูลินทำให้ฉันมีน้ำหนักเพียงเล็กน้อยในแต่ละปีดังนั้นที่ 6'3 "ฉันชั่งน้ำหนัก 235 ปอนด์ . ฉันหายไป 40 ปอนด์ในสองเดือนหลังจากการปลูกถ่ายครั้งแรกของฉันไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงไปในอาหารของฉัน ฉันเก็บไว้ถ้าปิดและไม่เคยรู้สึกดีขึ้นในชีวิตของฉัน

มุมมองทางจิตของฉันก็เปลี่ยนไปอย่างมาก ฉันได้ลาออกจากภาวะน้ำตาลในเลือดที่รุนแรงเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของฉัน เหตุการณ์ที่เกิดซ้ำเหล่านี้ส่งผลต่อการแต่งงานของฉัน - ฉันหย่าร้างเมื่อ 8 ปีที่แล้ว - และฉันไม่ต้องการมีส่วนร่วมกับพวกเขาอีกครั้งอย่างจริงจัง ตอนนี้ฉันกำลังรอคอยที่จะแบ่งปันความสุขที่เหลืออยู่ในชีวิตของฉันกับใครบางคน

ฉันเพิ่งสันนิษฐานว่าเป็นตำแหน่งใหม่ในฐานะประธานมูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรชื่อว่า Cancer Cancer Free เพื่อระดมทุนสำหรับโครงการตรวจหามะเร็งในระยะเริ่มต้นในการต่อสู้กับมะเร็งผิวหนังและมะเร็งผิวหนังอื่น ๆ มันจะใช้เวลาไม่กี่ปีถัดไปในชีวิตของฉันและฉันจะไม่เคยรู้เกี่ยวกับมันหรือพิจารณาโดยไม่ต้องมีประสบการณ์จากการทดลองทางคลินิกของฉัน ตอนนี้ฉันรู้แน่ว่าการศึกษาและการทดลองช่วยชีวิตผู้คนและเอาชนะโรคได้ ตอนนี้ผมเป็นส่วนหนึ่งของการสู้รบไปตลอดกาลทั้งที่มีการปลูกถ่ายและทำงานในการต่อสู้กับเมลาโนมา

1. คุณอาจจะอธิบายโดยหลาย ๆ คนว่าเป็น "ผู้ใช้คนรุ่นก่อน ๆ " - คุณเป็นคนที่ทำให้เสียโฉมหรือเป็นเรื่องเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในวิทยาศาสตร์?
2. ฉันอยากเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ใหญ่กว่าตัวฉันชีวิตสั้น, และความสามารถในการเป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกนี้ได้เปลี่ยนฉันไปตลอดกาลฉันรักที่จะ "ตัดขอบ" ของเทคโนโลยีที่จะทำให้ชีวิตของผู้คนดีขึ้นฉันไม่สนใจว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับฉัน - ประสบการณ์ของฉันและฉัน ร่างกายเป็นส่วนหนึ่งของการต่อสู้เพื่อรักษานี้ฉันรักเป็นส่วนหนึ่งของมัน
3. คุณรู้สึกเหมือนเป็นผู้บุกเบิกหรือไม่?

ฉันไม่ได้ - ฉันรู้สึกเหมือนมีใครบางคนที่โชคดีอย่างไม่น่าเชื่อที่จะอยู่รอดไม่ดี แทรกซ้อน, เป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกและเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่น่าทึ่งนี้ถ้าฉันเป็นผู้บุกเบิก, ดีถ้าไม่ดียังฉันรู้สึกมีความสุขดังนั้น

ขอบคุณ Joanne สำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของโรเจอร์เรา ขอบคุณมากที่งานวิจัยประเภทนี้กำลังดำเนินอยู่และมีการเปลี่ยนแปลงชีวิตในชุมชน D ของเรา

Disclaimer

: เนื้อหาที่สร้างขึ้นโดย Diabe ทีมงานเหมืองแร่ สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวานเนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่