Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์หลายคนถูกตัดการติดต่อกับคนที่เป็นโรคเบาหวาน (PWDs) และพวกเขาขาดจุดในการช่วยให้เราจัดการกับโรคเบาหวานของเรา แต่พวกเขาหลงใหลและต้องการเข้าถึงเรา
การสังเกต Rookie เป็นสิ่งที่คุณจะพบได้ที่นี่ตอนนี้ที่ฉันได้มีโอกาสที่จะหยุดวิ่งรอบเมือง Philly ซึ่งเป็นสถานที่ที่ดูเหมือนศูนย์กลางของจักรวาลโรคเบาหวานเป็นเวลาห้าวัน ประมาณ 17, 000 ผู้เชี่ยวชาญแปรสภาพ (60% จากนอกสหรัฐฯ) เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวาน
การประชุมครั้งนี้แสดงให้เห็นว่าฉันจำเป็นต้องทำความเข้าใจเกี่ยวกับศัพท์แสงวิทยาศาสตร์เบาหวานของฉันมากกว่าการพึ่งพาอาศัยประสบการณ์ของฉันกับการใช้ชีวิตแบบที่ 1 กับ 28 ปีเท่านั้นคุณรู้หรือไม่ว่าสิ่งที่เบสบอลภายในที่หายไปในการแปลระหว่างการประชุมเหล่านี้ และสำนักงานที่เราไปเยี่ยมชมเอกสารของเรา การพบปะสังสรรค์กับแพทย์และแพทย์และงานวิจัยหนัก ๆ เหล่านี้เต็มไปด้วยสถิติและความคิดสร้างสรรค์เกี่ยวกับวิทยาศาสตร์มามโบโบและไม่เคยมีวัตถุประสงค์เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับประโยชน์อย่างเต็มที่จากผู้เชี่ยวชาญด้านนี้ นี่เป็นเพียงลักษณะของการประชุมเท่านั้น
แต่ในฐานะผู้ป่วยบล็อกเกอร์ฉันจัดการหานักเก็ตทองบางคนและเรื่องน่าสนใจที่น่าสนใจซึ่งกระจายอยู่ทั่วเซสชัน และเป็นรายบุคคลหลายลำโพงดูเหมือนจะตื่นเต้นมากและสดใสเกี่ยวกับสิ่งที่หัวข้ออาจได้รับ
การเป็นคนที่ไม่ใช่ศาสตร์ทางวิทยาศาสตร์ดูเหมือนว่าฉันจะมีแง่มุมแบบไดนามิกมากที่สุดในการประชุมทั้งหมดเกิดขึ้นในตอนเย็นและนอกห้องประชุมศูนย์การประชุมซึ่งจิตใจที่ยอดเยี่ยมได้มาร่วมกันเพื่อหารือเกี่ยวกับปัญหาที่เกิดขึ้นกับฉันจริงๆ ในระดับผู้ป่วย แอ็บบอทการดูแลโรคเบาหวานของคุณและการกุศล Helmsley Trust และ T1DExchange คือบางส่วนของฟอรัมที่ฉันเช็คเอาไว้การเป็นพยานเกี่ยวกับความคืบหน้าในด้านวิทยาศาสตร์เทคโนโลยีการดูแลผู้ป่วยและการพัฒนาชุมชน D- มีการเปลี่ยนแปลงอย่างแท้จริง ผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่กับสิ่งนี้
ส่วนที่เหลือของ "ธุรกิจอย่างเป็นทางการ" ในระหว่างวัน? น่าเบื่อในบริบทของฉันโดยเฉลี่ย PWD ตา
The Missing Point
การสังเกตของฉันในการเข้าร่วมประชุมประมาณสิบสองครั้งนั้นเป็นคำถามที่นักวิจัยหลาย ๆ คำถามดูเหมือนจะไม่ได้รับการตอบรับหรือต้องการการศึกษามากกว่านี้ให้เป็นประเด็นง่ายๆเราไม่ได้เป็นสถิติสไลด์หรือ สถานการณ์ตำราเรียน เราเป็นคนที่มีชีวิตที่มีความซับซ้อนโดยสิ่งอื่น ๆ อีกมากมายนอกเหนือจากโรคเบาหวาน
เป็นแรงบันดาลใจเช่นเดียวกับการมองเห็นพลังใจและความรักของคนหลายพันคนที่ทำงานเกี่ยวกับโรคเบาหวานหัวใจของฉันรู้สึกเสียใจเล็กน้อยที่ไม่รู้สึกว่าชุมชนทางการแพทย์กำลังเชื่อมต่อจุดต่างๆเช่นจุดที่ชัดเจนมาก .
ฉันได้ยินมาหลายครั้ง: การสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานดูเหมือนจะช่วยได้ แต่เราไม่รู้ว่าทำไมและต้องศึกษาว่า มากกว่านี้ แหล่งข้อมูลออนไลน์ดูเหมือนจะช่วยได้ แต่ "หลักฐานเชิงปริมาณ" ไม่ได้บอกเอกสารเพราะเหตุใดพวกเขาจึงทำเป็นรอยขีดข่วนเท่านั้น (ฉันคิดว่าหลายคนไม่เคยได้ยิน DOC สนับสนุนหรือถูกคุกคามโดยการมีส่วนร่วมของแพทย์)
คำพูดจากดร. เควินโวปป์ในการพูดคุยเกี่ยวกับวิธีที่จะกระตุ้นให้ผู้ทุพพลภาพในการเปลี่ยนพฤติกรรมของพวกเขาสรุปว่าสำหรับฉัน "เราต้องการวิธีที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นในการลุกโชนขึ้นเหนือผู้ป่วยที่ได้รับการตอบรับอย่างดี" เขาสงสัยว่าการดูแลสุขภาพสื่อสังคมอาจเป็นวิธี แต่ก็ทิ้งไว้ในนั้น
สำหรับผมแล้วมันก็เหมือนกับการเฝ้าดูนักเบสบอลที่ชื่นชอบการตีลูกบอลและเห็นมันทะยานเข้าสู่สนามไปทางผนังเพียงเพื่อให้มันสั้นและอยู่ในสนามเบสบอล สิ่งที่ลดลง!
( OMG ไม่เป็นไรทำไมการสนับสนุนของเพื่อนฝูงช่วยได้? ไม่เห็นด้วยกับคนที่ไม่เคยต่อสู้กับการควบคุม BG, day-in และ day-out )
อีก จุดที่เห็นได้ชัด: โปรดอย่าเลื่อนเมาส์ไปเลย! ถ้าคุณไม่ต้องการที่จะถูกเตะหรือคุณกำลังออดิชั่นให้เป็นบัตเลอร์ของฉัน แทนที่จะพยายามพูดและฟังฉัน และไม่ถูกข่มขู่เมื่อฉันไม่เห็นด้วยกับคุณหรือสอบถามภูมิปัญญาของคำแนะนำทางการแพทย์ของคุณ รู้บ่อยๆว่าการพูดคุยกับเพื่อนที่เป็น PWD ของฉันที่ "รับมัน" อาจมีพลังเท่าที่มีพลังถ้าไม่มากกว่าอะไรที่คุณอาจจะบอก
คนอื่น ๆ พูดถึงความมหัศจรรย์ของอินเทอร์เน็ตเป็นหนทางที่จะเข้าถึงผู้ป่วยและความจำเป็นในการให้การสนับสนุนจากเพื่อน แต่ก็ไม่มีใครรู้ว่าคุณสามารถเชื่อมต่อทั้งสอง ได้โดยไม่ต้องไปพบแพทย์ และมีศักยภาพในการเปลี่ยนพฤติกรรมและช่วยเหลือผู้พิการในทุกระดับ (!)
ความเห็นถากถางดูถูกกัน แต่สิ่งที่ส่องผ่านที่ตัดการเชื่อมต่อเป็นความรักเต็มไปทุกมุมของการประชุมความปรารถนาที่จะช่วยให้คนงานที่แผ่กระจายออกไปในสำนักงานคลินิกทั่วสหรัฐเอและโลก ไม่สามารถละเลยได้ บางทีพวกเขาอาจพลาดจุดเด่นในการนำเสนอและไม่ค่อยเข้าใจว่าจะนำบ้านนี้มาให้เราได้อย่างไร แต่ทุกๆคนที่ฉันเจอก็ดูเหมือนจะมีความกระตือรือร้นและห่วงใย ฉันเชื่อว่าพวกเขาอยู่ในนี้สำหรับเราและพวกเขากำลังสร้างความแตกต่าง
แปลความตั้งใจที่ดี?
งานนำเสนอและการพูดคุยที่ผมเข้าร่วมเป็นจำนวนมาก เพียงแค่การสุ่มตัวอย่างของผู้ที่ฉันเห็นการพูดคุยตลอดช่วง ได้แก่ : Bill Polonsky ใน San Diego, Bruce Bode ในแอตแลนตา, Korey Hood ในซานฟรานซิสโก, Lori Laffel ในบอสตันและ Julio Rosenstock ในดัลลัส อาจมีผู้ที่รู้จักโรคเบาหวานมากขึ้น บางคนอาศัยอยู่กับมันดังนั้นพวกเขาจึงรู้ว่ามันมีความซับซ้อนและมีประเด็นทางจิตวิทยาสังคมจำนวนมากเข้ามาสู่ทุกแง่มุมของการจัดการของเรา
แต่เมื่อคุณไปหาผู้นำเสนอหรือผู้ชมหลังจากการประชุมแนะนำตัวคุณเองและถามพวกเขาว่าพวกเขาวางแผนที่จะนำข้อมูลทางวิทยาศาสตร์กลับไปยังผู้ป่วยของพวกเขาและส่วนใหญ่ของจิตใจที่ยอดเยี่ยมเหล่านั้นไม่สามารถแปลสถิติเหล่านี้ได้อย่างเพียงพอ วิทยาศาสตร์เป็นคำว่า "ผู้ป่วยเป็นมิตร" … มีบางอย่างที่ไม่เหมาะสม
โปสเตอร์ยังเป็นสถานที่ยอดเยี่ยมสำหรับการค้นคว้าและแนวความคิดใหม่ ๆ แต่บอร์ดส่วนใหญ่มีแผนภูมิขนาดใหญ่และมีสถิติมากมายซึ่งมักจะเข้าใจได้ยากเว้นแต่คุณจะมีผู้จัดรายการที่จะอธิบาย มันง่าย ๆหรือคุณรู้ว่าคุณกำลังมองหาอะไรอยู่
แม้ว่าการประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่อง "สำหรับผู้ป่วย" แต่คุณต้องสงสัยว่าสิ่งนี้จะหลั่งไหลลงให้กับเราในสนามเพลาะด้วยวิธีที่หมายถึงอะไรกับเรา … ? นั่นคือวิธีที่ฉันจะกำหนดความสำเร็จถ้ามีใครถามฉัน
News-poolza
ทุกคนมีข่าวที่จะแบ่งปัน อย่างจริงจัง. คุณเห็นจำนวนของข่าวประชาสัมพันธ์ที่ส่งออกก่อนระหว่างและหลังการประชุมหรือไม่? นี่เป็นช่วงเวลาที่สำคัญสำหรับผู้ที่ต้องการเปิดเผยสิ่งที่เกี่ยวข้องกับ D แต่คนอื่น ๆ … กระจายสิ่งต่างๆออกไป กับทุกคนที่ประสานงานการประกาศของพวกเขากับการประชุมครั้งนี้หนึ่งงานของฉันคือการเข้าร่วมการแถลงข่าวถั่วและสลักซึ่งสามารถพบได้ใน 8-12 มิถุนายนเผยแพร่ออนไลน์
แต่คุณรู้ไหม ไม่มีอะไรจริงๆ "ใหม่หรือใหม่" ที่ฉันไม่เคยเห็นมาก่อนในรูปแบบบางส่วนหรืออื่น มีปั๊ม, CGMs และโปรแกรมมากมายที่ดูเหมือนจะทำในสิ่งที่ทำทุกอย่าง ยกเว้นบางส่วนเป็นแฟนซีที่มีสีสันและทันสมัยสำหรับศตวรรษที่ 21 แต่แม้แต่คนเหล่านั้นก็ไม่ใช่อะไรที่ยังไม่เคยประกาศมาก่อน ฉันหวังสำหรับ "สิ่งที่ยอดเยี่ยมที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินมาก่อน" แต่ก็ไม่ได้เห็น
คุณต้องไปเบื้องหลังการพูดคุยกับผู้บริหารไม่ใช่กองยานของพนักงานขายในห้องโถงจัดแสดงเพื่อรับเรื่องราวที่แท้จริง เหมือนกับการค้นพบ Willy Wonka ภายในโรงงานที่เต็มไปด้วยขนมและ oompa loompas ซึ่งจริงๆแล้วเพียงแค่ร้องเพลงที่พวกเขากำลังเขียนบทและไม่ได้รับอนุญาตให้บอกคุณเกี่ยวกับผลกระทบที่แท้จริงของขนมที่พวกเขาทำขึ้นเนื่องจากกฎระเบียบ ดันกลับ (และใช่ตัวแทนฝ่ายขายของ บริษัท ฟาร์มาบอกว่ามี "ผู้ซื้อที่เป็นความลับ" ของ FDA ซึ่งมาเยี่ยมชมบูธจำหน่ายยาและอุปกรณ์เพื่อฟังสิ่งที่ได้รับการพูดกับผู้คนในห้องโถงจัดแสดงและตรวจสอบว่าไม่มีข้อ จำกัด ใด ๆ แหลม)
ดังนั้นในขณะที่ประสบการณ์เป็นจำนวนมากที่จะซึมซับมากของมันดูเหมือนเพียงเพื่อแสดง
ทุกอย่างดูน่าผิดหวังแม้ว่าคุณจะทำสิ่งดีๆเช่นถ่ายรูปและถ่ายโอนไปยังหน้าปกของนิตยสาร Diabetes Forecast ใหม่ที่เพิ่งได้รับการออกแบบใหม่แวะไปที่ร้านกาแฟฟรีหรือโหลที่กระจัดกระจายอยู่รอบ ๆ หรือได้รับการโฆษณาชวนเชื่อฉูดฉาดตามปกติเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์และบริการใหม่ ๆมูลค่า = ความสัมพันธ์
ในตอนท้ายมูลค่าที่ใหญ่ที่สุดของการประชุมครั้งนี้คือการสร้างเครือข่าย IMHO เป็นเครื่องผสมขนาดใหญ่เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานสร้าง, รักษาและเสริมสร้างความสัมพันธ์ เป็นเรื่องเกี่ยวกับการตระหนักถึงการทำงานของแต่ละคนและหวังว่าจะยอมรับว่าเสียงของทุกคนต้องได้รับความยิ่งใหญ่
เราต้องการวิทยาศาสตร์ที่สำรวจทฤษฎีนี้ แต่เราต้องการคำแปลในโลกแห่งความเป็นจริง เราจำเป็นต้องมีเภสัชกรรมและผู้ผลิตอุปกรณ์เพื่อให้เครื่องมือในการทำงานเหล่านี้และเราต้องการเอกสารและผู้ป่วยที่เราสามารถสื่อสารได้อย่างชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่ได้ผลและไม่ทำ เราทุกคนต้องฟังกันและกัน
งั้นสิ
ตอนนี้ฉันกลับบ้านที่ Indiana แล้วฉันก็เริ่มมองเห็น "normoglycemia" มากกว่ากระแสความลุ่มที่เกิดจากการเดินหน้าอย่างรวดเร็วของการประชุม ไม่เคยเป็นช่วงเวลาที่น่าเบื่อสำหรับพวกเราที่กำลังเดินอยู่บนเท้าของเรา (ตามตัวอักษรและเป็นนัย!)
โอ้ฉันน่าจะพูดถึงเรื่องอื่น ๆ ที่ไม่สามารถละเลยได้จากการประชุม:
ครั้งต่อไปฉันต้องฟังเรื่องเก่า ๆ เกี่ยวกับการสวมรองเท้าสบาย ๆ สำหรับทุกคนที่วิ่งไปรอบ ๆ การประชุมในปีนี้ทำให้ฉันเป็นเท้าแบนนอกเหนือจากสมองทอด!
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่