ผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานเป็นผู้ป่วยและนักการศึกษา | DiabetesMine

ขอแสดงความยินดีกับผู้โชคดี 10 คนจากการประกวดทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วยเบาหวาน 2017 DiabetesMine ซึ่งเราได้มีการสัมภาษณ์เป็นจำนวนมาก - และใครจะมาร่วมงานกับเราเพื่อสร้างนวัตกรรมประจำปีของเรา การประชุมสุดยอดในเดือนพฤศจิกายน

วันนี้ขอต้อนรับผู้ชนะ Sarah Picklo Halabu ผู้ที่ มาจากมิชิแกน แต่ตอนนี้ อาศัยอยู่ที่ Naperville, IL เธอเป็นคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กมานานแล้วในฐานะเด็กที่เติบโตขึ้นมาเพื่อเป็นผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรอง (CDE) ซึ่งหลงใหลในการรักษาโรคเบาหวานอย่างไม่น่าเชื่อ เธอสนับสนุนในนามของหลาย ๆ คนในชุมชนโรคเบาหวานของเราและมีความกระตือรือร้นในเรื่องสิ่งที่อาจเปลี่ยนแปลงในการตั้งค่าทางคลินิกเพื่อเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย

การสัมภาษณ์กับผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … เพื่อเริ่มต้นเราโรคเบาหวานครั้งแรกเข้ามาเป็นอย่างไรบ้าง ภาพสำหรับคุณ?

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D เมื่ออายุ 9 ขวบหลังจากที่เข้าค่ายสัปดาห์เต็มรูปแบบของสวนสัตว์ เป็นสัปดาห์ที่ร้อนมากและฉันจำได้ว่ากระหายเป็นพิเศษ โชคดีที่พ่อแม่ของฉันสังเกตเห็นว่าฉันกำลังสูญเสียน้ำหนักได้อย่างรวดเร็วและกำหนดเวลาการไปพบกุมารแพทย์ เมื่อเรามาถึงที่สำนักงานกุมารแพทย์ฉันได้รู้สึกจมนี้ว่าใครบางคนจะค้นพบว่ากระหายน้ำได้อย่างไร โชคดีที่พวกเขาทำ น้ำตาลในเลือดของฉันอยู่ที่ไหนสักแห่งในที่สูงของ 400 ฉันเข้าโรงพยาบาลในวันนั้นและใช้เวลาสามวันในการเรียนรู้เชือกของ T1D

พ่อแม่ของคุณทำปฏิกิริยาอย่างไรกับการวินิจฉัย

ฉันสามารถจินตนาการว่ามันร้ายแรงแค่ไหนสำหรับพ่อแม่ของฉัน แต่ความกล้าหาญของพวกเขาในการทำให้ความกลัวของฉันสงบลงความมุ่งมั่นที่จะไม่ให้ฉันเห็นเบาหวานเป็นข้อ จำกัด และความกล้าหาญในการกระโดดลงไปในกิจวัตรประจำวันของ T1D ก็คือ (และยังคงเป็น) กล้าหาญ พ่อแม่ของฉันเป็นโล่ในการสนับสนุนและกำลังใจในการเดินทางของฉันกับ T1D และฉันไม่สามารถเน้นย้ำถึงความแตกต่างอันยิ่งใหญ่นี้ได้เกิดขึ้นจากความห่วงใยและคุณภาพชีวิตของฉัน

คุณจำได้ไหมว่าตอนนี้คุณรู้สึกยังไง?

เป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยากลำบากในชีวิตด้วย T1D (เช่นเดียวกับทุกคน) … แต่ทัศนคติของฉันเปลี่ยนไปเป็นบวกเมื่อฉันใช้เวลาอยู่กับนักโภชนาการที่โรงพยาบาลที่ฉันได้รับการวินิจฉัย เธอเป็นคนใจดีมีความเห็นอกเห็นใจและเป็นบวกและเป็นตัวแทนคนแรกที่ทำให้ฉันรู้สึกถึงความหวังหลังจากการวินิจฉัยของฉัน หลังจากพบปะกับเธอแล้วก็เริ่มบอกกับทุกคนว่าอยากจะเป็นนักโภชนาการ และเพื่อให้การแสวงหาของฉันกลายเป็น RD CDE เริ่มต้นขึ้น … และเป็นเรื่องแปลกใจเล็กน้อยสำหรับทุกคนในครอบครัวของฉันว่านี่เป็นอาชีพของฉันการมี T1D ช่วยสอนฉันเกี่ยวกับความสามารถในการยืดหยุ่นให้กับมนุษย์ได้อย่างไร้ขีด จำกัด

คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการทำงานในสาขาโรคเบาหวานได้หรือไม่?

ใช่ฉันเป็นนักโภชนาการที่ลงทะเบียนและผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวานที่ผ่านการรับรองโดยมีการฝึกซ้อมอยู่ที่ผู้ใหญ่ ก่อนที่จะเป็น CDE ฉันทำงานเป็นนักโภชนาการทางคลินิก ปัจจุบันฉันทำงานในสำนักพิมพ์ทางการแพทย์และการสนับสนุนของฉันในการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยเป็นสิ่งสำคัญต่อการทำงานของฉัน

การเป็นครูและการใช้ชีวิตร่วมกับ T1D เป็นอย่างไร?

ในฐานะ PWD การทำงานเป็น CDE ถือเป็นประสบการณ์ที่น่าทึ่งที่ผมอยากจะแนะนำสำหรับผู้พิการทางด้านวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีทุกคน วันหนึ่งในงานเป็น PWD CDE เราสามารถพูดได้สองภาษาสำคัญ:

ประสบการณ์ผู้ป่วยโรคเบาหวานซึ่งแตกต่างกันอย่างมากจากคนสู่คน

1. ส่วนประกอบทางการแพทย์และทางวิทยาศาสตร์ของการรักษาซึ่งแตกต่างกันอย่างมากจากผู้ให้บริการไปยังผู้ให้บริการ เนื่องจากโรคเบาหวานเป็นส่วนที่เท่ากันประสบการณ์ส่วนตัวและสูตรการรักษาความสะดวกสบายในทั้งสองภาษา / โลกเป็นข้อได้เปรียบที่แท้จริงในการให้การดูแลที่ดีที่สุดแก่ผู้อื่น

ดังนั้นการเป็นทั้งผู้ป่วยและผู้ให้บริการจึงเป็นประโยชน์ต่อตัวคุณเอง?

ใช่เมื่อคิดถึงการเป็น PWD-CDE ฉันมักจะสะท้อนถึงสิ่งที่เป็นประโยชน์หลายอย่าง:

การเข้าถึงโอกาสทางการเรียนรู้ที่ไม่รู้จบเกี่ยวกับโรคเบาหวานการรักษาโรคเบาหวานและการรักษาโรคเบาหวานใหม่

ทำความรู้จักเพื่อนร่วมงานคนอื่น ๆ หรือผู้ให้บริการด้านการรักษาโรคเบาหวานที่มีความหลงใหลในการสนับสนุนและดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานอย่างเท่าเทียมกัน ทีมดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ดีสามารถย้ายภูเขาได้!

• ตำแหน่ง CDE มีแนวโน้มที่จะมีผลประโยชน์ด้านการประกันที่ดีมากและมีความคุ้มครองในวงกว้างสำหรับยาเบาหวานและเวชภัณฑ์
• การลุ่มหลงกับคนพิการอื่น ๆ และโอกาสที่ไม่รู้จบทั้ง a) เรียนรู้จากและ b) ให้อำนาจแก่ผู้อื่น เป็นงานที่คุ้มค่ามาก!
• ความรู้เกี่ยวกับการรักษาที่ทันสมัยและทันสมัยด้วยเทคโนโลยี D เป็นเรื่องมหัศจรรย์ที่ทราบว่ามีผลิตภัณฑ์และยาอะไรอยู่ในท่อ
• โอกาสที่จะเปลี่ยนบทสนทนาเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่มีชีวิต สนับสนุนการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานโรคเบาหวานและโรคเบาหวาน ส่วนตัวนี่เป็นที่ชื่นชอบของฉัน
• เสียงเหมือนเป็นวิธีที่ดีในการนำ POV ไปสู่ด้านการรักษาโรคเบาหวาน
• แน่นอน! ฉันยังช่วยคลีนิกโรคเบาหวานระบุแนวทางในการปรับปรุงประสบการณ์ของผู้ป่วยที่สำนักงานของเราและพบว่ามีโอกาสมากมายที่จะทำให้การเข้ารับการรักษาในสำนักงานเป็นไปอย่างมีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง! โอกาสดังกล่าว ได้แก่ :

การปรับเปลี่ยนผู้เชี่ยวชาญด้านการเขียนสคริปต์ใช้ในระหว่างการเข้าชมเพื่อรวมถึงการสนับสนุนและเข้าใจภาษามากขึ้น

ทำให้เอกสารด้านการนัดหมายและเอกสารการลงทะเบียนง่ายขึ้นเพื่อให้ครอบคลุมเฉพาะสิ่งที่จำเป็นและจำเป็นสำหรับทีมงานด้านการดูแลสุขภาพ

• ให้บริการห้องเรียนการเรียนการสอนปั๊มซึ่งนำเสนอโมเดลเครื่องสูบน้ำทุกรูปแบบเพื่อให้ผู้ป่วยมีความสามารถในการเลือก "พอดี" ได้ดีที่สุดสำหรับพวกเขา
• การเพรียวลมปั๊มและกระบวนการดาวน์โหลด CGM เพื่อลดระยะเวลาที่เชื่อมต่อกับอุปกรณ์
• ประสานงานโครงการสำหรับหญิงตั้งครรภ์ในการประสานเวลานัดหมาย / เยี่ยมชมคลินิกคลินิกทารกในครรภ์มารดา (เนื่องจากจำนวนนัดหมายเป็นจำนวนมาก)
• ให้คำปรึกษาเรื่องโรคเบาหวานในสำนักงานผ่านทางนักจิตอายุรเวชที่มีความเชี่ยวชาญใน T1D
• ตอบสนองความต้องการด้านการศึกษาด้านจิตสังคมและโรคเบาหวานที่ระบุโดยผู้ป่วยที่เข้าเยี่ยมชมในแต่ละสำนักงานโดยใช้เครื่องมือคัดกรองประจำที่การเข้าชม
• การเยี่ยมชมการศึกษาโรคเบาหวานในวันเดียวกัน
• การฝึกงานในสำนักงานเพื่อช่วยให้ความรู้เกี่ยวกับความแตกต่างของการมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานจากมุมมองที่เน้นผู้ป่วย
• การสร้างแบบจำลองมุมมองที่อิงกับจุดแข็งซึ่งทำให้ผู้บริหารระดับสูงเป็นศูนย์กลางของการตัดสินใจ
• การเป็น PWD CDE ไม่ได้เกี่ยวกับการมีโรคเบาหวาน "สมบูรณ์แบบ" หรือใส่ป้ายชื่อ "star patient" เป็นโอกาสที่จะมีมุมมองภายในและใช้เพื่อช่วยเหลือผู้อื่นในการเดินทางของพวกเขาด้วยวิธีใดก็ตามที่เป็นไปได้
• ข้อมูลเชิงลึกที่ยอดเยี่ยม! คุณเคยเกี่ยวข้องกับความพยายามในการสนับสนุนโรคเบาหวานเช่นกันถูกต้องหรือไม่?

ใช่ฉันใช้โอกาสทุกอย่างที่ฉันได้รับที่จะมีส่วนร่วมมากขึ้นกับชุมชนโรคเบาหวานและสนับสนุน PWDs ฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับความพยายามหลายช่วงหลายปีที่ผ่านมารวมถึงค่ายเบาหวานทั้งค่ายพักแรมและอาสาสมัครดูแลสุขภาพและ JDRF เดิน galas การประชุมสุดยอดและกิจกรรมระดมทุน

บางคนอาจพบว่าน่าสนใจที่พาร์ทเนอร์ของ Nathan และฉันได้บริจาคเงินในนามของแขกทุกคนในงานแต่งงานของเรา (ในปี 2015) ให้แก่ JDRF และช่อดอกไม้ในงานแต่งงานของฉันแม้มีอาการบิดเบาหวานขณะที่ฉันใส่องุ่นในช่อดอกไม้ของฉันเป็นที่สะสมสำรองภาวะน้ำตาลในเลือดลดลง

สนุก! การเปลี่ยนแปลงที่ใหญ่ที่สุดที่คุณเคยเห็นในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานในช่วงหลายปีที่ผ่านมามีอะไรบ้าง?

สิ่งที่ดี: การรักษาหลายอย่างดีขึ้นตั้งแต่การวินิจฉัยของฉัน - ดีกว่า Insulins, ตัวอย่างเลือดที่น้อยลงสำหรับการตรวจ BG, เร็ว BG เมตรเข็มเล็กและ lancets และความหลากหลายมากขึ้นในชุด infusion ปั๊ม นอกจากนี้ยังมีเครื่องมือใหม่มากมายเช่น CGMs เครื่องสูบอินซูลินขั้นสูงและอินซูลินอินซูลิน ในบรรดาความก้าวหน้าด้านการรักษาที่จำเป็นเหล่านี้ผมเชื่อว่า CGM มีการเปลี่ยนแปลงมากที่สุด

ผิดหวัง: แม้ว่าจะเป็นเรื่องมหัศจรรย์ที่มีเครื่องมือที่ดีและดีกว่าที่จะช่วยในการจัดการโรคเบาหวาน แต่นี่ไม่ใช่การแก้ไขในระยะยาวกับ T1D บุคคลที่ออกแบบและคิดค้นเครื่องมือเหล่านี้ควรได้รับการยกย่องสำหรับความก้าวหน้าที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเราให้ใหญ่ขึ้น อย่างไรก็ตามเรายังไม่ได้ลงมืออย่างเต็มที่ในยุคของการให้อภัยของโรค ไม่มีความคืบหน้า "tech" เหล่านี้เป็นสาเหตุของกระบวนการ autoimmune ที่ทำให้เกิด T1D

คุณช่วยบอกเราเกี่ยวกับการพัฒนาแอปเบาหวานที่คุณเป็นส่วนหนึ่งได้หรือไม่?

ฉันทำงานร่วมกับทีมต่อมไร้ท่อวิทยาของแอฟริกาใต้และนักพัฒนาแอปเพื่อสร้างแอปพลิเคชันสำหรับบุคคลที่มี T2 และเพื่อปรับปรุงการเข้าถึงการศึกษาโรคเบาหวานในแอฟริกาใต้ การเข้าถึงการศึกษาโรคเบาหวานในแอฟริกาใต้ถือเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่

แอปนี้เรียกว่า Empower Diabetes และเป็นส่วนหนึ่งของแพลตฟอร์มเบาหวานดิจิตอลตัวแรกในแอฟริกาใต้สำหรับผู้ที่มี T2 มีอยู่ในร้าน Apple และข้อมูลราคาสามารถพบได้ทั่วไปที่นี่

ฉันได้รับเลือกให้เป็นผู้รับเหมาก่อสร้างโครงการตามประสบการณ์ของฉันในการพัฒนาโปรแกรมการศึกษาโรคเบาหวาน พวกเขากำลังมองหาคนที่มีประสบการณ์ส่วนตัวและเป็นมืออาชีพโดยเฉพาะ อีกครั้ง app นี้แน่นอนมากขึ้นสำหรับ T2

ความคิดเกี่ยวกับความท้าทายในปัจจุบันเกี่ยวกับนวัตกรรมโรคเบาหวานหรือไม่?

ต้นทุนเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด แต่ฉันยังคิดว่ามีเทคโนโลยีโรคเบาหวานจำนวนมากที่เหมือนกันซึ่งจริงๆแล้วไม่มีคุณลักษณะที่แตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญ นอกจากนี้การมุ่งเน้นพลังงานมากเกินไป / ความพยายาม / เงินทุนในการพัฒนาอุปกรณ์และไม่จัดลำดับความสำคัญการวิจัยภูมิต้านทานเนื้อเยื่อเพื่อระบุสาเหตุและวิธีการแก้ปัญหาให้กับ T1D

หลายกระบวนการได้รับการออกแบบเกี่ยวกับประสิทธิภาพของอุตสาหกรรมธุรกิจและคลินิก - ทั้งหมดที่กำหนดความต้องการของ PWDs อย่างล่าสุด … ที่ต้องเปลี่ยน โรคเบาหวาน Advocate & CDE ซาร่าห์ Picklo Halabu

จะกลับไปที่บทบาท CDE ของฉัน แต่ฉันคิดว่าการขาดการมุ่งเน้นไปที่ประสบการณ์ของผู้ป่วยยังคงเป็นความท้าทายใหญ่ กระบวนการต่างๆได้รับการออกแบบมาเพื่อตอบสนองความมีประสิทธิภาพของอุตสาหกรรมธุรกิจและคลินิกซึ่งทั้งหมดนี้ทำให้ความต้องการของผู้พิการทางเพศเป็นไปตามลำดับขั้นอย่างสุดท้าย ที่ต้องเปลี่ยน

เท่าที่การใช้เทคโนโลยีและการเข้าถึงสิ่งที่คุณจะแนะนำ?

ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานหลายรายกำลังทดลองปั๊มและ CGM ในระหว่างการฝึกอบรม ฉันต้องการมีวิธีที่จะทำให้ประสบการณ์นี้ถูกต้องยิ่งขึ้นสำหรับบุคคลที่มีน้ำตาลในเลือดที่สมบูรณ์แบบและปกติ แน่ใจว่าการปรับให้สวมใส่ (และถือ) อุปกรณ์เหล่านี้เป็นสิ่งประเสริฐ แต่การสวมใส่อุปกรณ์ไม่ใช่ประสบการณ์เต็มรูปแบบ ฟังดูไร้สาระ แต่ "จำลอง T1D" จะเป็นเครื่องมือการฝึกอบรมที่ยอดเยี่ยม

วิธีการเข้าถึงผู้ให้บริการที่เหมาะสมและทีมดูแลสุขภาพ?

อีกหนึ่งความคิดที่น่าสนใจของฉันอาจเป็น Yelp สำหรับสำนักงานโรคเบาหวานเพื่อช่วยผู้ป่วยในการหาผู้ให้บริการที่เหมาะสมสำหรับความต้องการของพวกเขาและให้คลินิกที่มีข้อเสนอแนะที่มีคุณค่าเกี่ยวกับความต้องการของผู้ป่วยของพวกเขา

ความคิดใด ๆ เกี่ยวกับการปรับปรุงความสามารถในการเข้าถึงและการเข้าถึงตามที่คุณกล่าวถึง?

ฉันเติบโตขึ้นมาในเมโทรดีทรอยต์และการเดินทางไปยังแคนาดาเป็นเรื่องปกติสำหรับผู้คนจากที่นั่นยาเสพติดส่วนใหญ่มีราคาถูกกว่าในแคนาดาดังนั้นจำนวนมากจึงเดินทางด้วยเหตุผลดังกล่าว ฉันมีญาติหลายคนที่เคยซื้อยาเสพติดในแคนาดามาเพียง แต่ไม่มีสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ ที่เป็นเบาหวานที่ต้องการซื้ออินซูลิน

ความคิดนี้ปรากฏขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้เมื่อพ่อแม่ของฉันได้แวะไปที่วินด์เซอร์หลังจากที่ฉันได้บ่นกับแม่ของฉันเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของอินซูลินในแผนหักค่าสินไหมทดแทนของฉัน เธอไปที่ Walgreens ใน Windsor เพื่อเปรียบเทียบราคาขวดของ Humalog - $ 32 ที่นั่น โดยเฉพาะอย่างยิ่ง Fiasp อินซูลินชนิดใหม่ที่มีการแสดงสั้น ๆ มีวางจำหน่ายแล้วในประเทศแคนาดาและยังไม่แพงเท่าที่สหรัฐฯ

ดังนั้นการคิดนอกกรอบเพื่อแก้ปัญหาการจ่ายเงินของอินซูลินในสหรัฐฯ หนังสือเดินทางสหรัฐฯที่ถูกต้อง (หรือใบขับขี่ที่ดีขึ้น) ที่อาศัยอยู่ใกล้ชายแดนระหว่างประเทศเช่นแคนาดาหรือเม็กซิโกอาจมีวิธีการสร้างโปรแกรมเฉพาะหรือระบบเพื่อให้สามารถนำอุปกรณ์โรคเบาหวานในประเทศเพื่อนบ้านซึ่งอาจเป็นตัวเลือกที่เหมาะสมกว่า . มันไม่น่าแปลกใจที่แตกต่างกันราคาสามารถรุนแรงเพื่อ? ! ทำไมความแตกต่างดังกล่าว?

เรายังคงสามารถขอคำตอบเกี่ยวกับความแตกต่างและค่าใช้จ่ายเหล่านี้ที่เกี่ยวข้องกับการผลิตอินซูลินได้ แต่มองหาหนทางใหม่ในการส่งผลกระทบต่อความต้องการอินซูลินใน U. S. อาจเป็นกลยุทธ์ที่สามารถใช้งานได้สำหรับภูมิภาคทางภูมิศาสตร์บางแห่ง

ความคิดที่ดีขอขอบคุณ คุณกำลังมองไปข้างหน้าอะไรเกี่ยวกับการประชุมสุดยอดนวัตกรรม?

การเชื่อมต่อกับ PWDs อื่น ๆ และการใช้ประสบการณ์ร่วมกันของเราเพื่อให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับ "ชีวิตจริงด้วย T1D" และสร้างนวัตกรรมกับ PWDs เพื่อพัฒนาโซลูชันใหม่เพื่อปรับปรุงการดูแล

ขอบคุณที่แชร์เรื่องราวและความคิดกับเรา Sarah!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่