Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
สารบัญ:
วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะได้มอบ "ไมค์ไมค์ให้กับอแมนดาเชลดอนซึ่งเป็นเวลาเกือบทศวรรษซึ่งเป็นตลาดและการติดต่อสื่อสารที่ Medtronic Diabetes และทำงานใกล้ชิดกับชุมชน D ของเราในช่วงนั้น เวลา.
ในเดือนตุลาคมอแมนดาได้เข้าร่วมในศาสตร์วิทยาศาสตร์ครั้งที่ 37 ของ Los Angeles ซึ่งมุ่งเป้าไปที่การเชื่อมโยงช่องว่างระหว่างชุมชนผู้ป่วยกับนักวิจัยทางการวิจัยทางคลินิกผ่านทางเทคโนโลยีโทรศัพท์มือถือแทนการศึกษาเหล่านี้ผูกติดกับสถานที่ตั้งถาวรตามที่เคยตั้งไว้ . การเริ่มต้นใช้งานสองปีนี้เพิ่งได้รับการลงข่าวเมื่อไม่นานมานี้เนื่องจากได้รับเงินทุนจากการร่วมทุนจำนวน 38 ล้านเหรียญสหรัฐและน่าสนใจที่จะนึกถึงการเปลี่ยนแปลงนี้ในการนำการทดลองทางคลินิกไปใช้กับผู้ป่วยแทนการกลับรายการ
เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้ทราบว่าเสียงส่วนรวมของเรามีบทบาทอย่างไรในการย้ายไปของ Amanda ในชุดที่เป็นนวัตกรรมและเน้นผู้ป่วย
โพสต์โดย Amanda Sheldon
ฉันตื่นเต้นมากที่ได้มีโอกาสถามชุมชนโรคเบาหวานเกี่ยวกับมุมมองของคุณเกี่ยวกับวิธีเปลี่ยนกระบวนการทดลองทางคลินิก
เมื่อไม่กี่สัปดาห์ก่อนเพื่อเล่าให้ฟังถึงบทบาทใหม่ของฉันที่ Science 37 ฉันรู้ว่าสิ่งแรก ฉันต้องการทำคือการได้รับความคิดเห็นและข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับสิ่งที่วิทยาศาสตร์ 37 และอุตสาหกรรมสามารถทำได้ดีขึ้นสำหรับผู้เข้าร่วมการศึกษา ไมค์ตอบทันทีด้วย: "ทำไมไม่ถามชุมชนทั้งหมดของเราเหรอ? “ "แน่นอน! "ฉันคิดว่า" นั่นไม่ใช่เรื่องง่าย “
The Loopในปี 2011 จากที่นั่นฉันได้สร้างชุมชนทางสังคมบน Facebook และ Twitter ก่อตั้งและดำเนินการโรคเบาหวาน Advocate Forums และทำงานร่วมกับผู้สนับสนุนผู้ป่วยหลายรายและกลุ่มผู้สนับสนุน
ฉันได้เรียนรู้ว่าไม่มีรายละเอียดใด ๆ เกี่ยวกับกระบวนการพัฒนาที่ใหญ่เกินไปหรือเล็กเกินไปที่จะได้รับการตอบรับและเพียงแค่เดินเข้าไปในรองเท้าของผู้อื่นคุณก็สามารถปรับปรุงประสบการณ์ของผู้ป่วยได้ดีขึ้น จากนั้นปรัชญาที่มีอิทธิพลต่อการทำงานร่วมกับชุมชนผู้ป่วย: เมื่อสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็น "ภาระ" จริงๆแล้วเป็นโอกาสที่จะทำการเปลี่ยนแปลงที่สามารถปรับปรุงชีวิตของใครบางคนได้ ตัวอย่างเช่นปัญหาการบริการลูกค้าหรือการร้องเรียนจริงๆเป็นโอกาสที่จะช่วยคนที่ต้องการ ในทำนองเดียวกันปัญหาการออกแบบผลิตภัณฑ์เป็นโอกาสที่จะดำเนินการต่อเพื่อย้ำเพื่อลดขั้นตอนหรือความซับซ้อน
มีคนเคยบอกผมว่า "เรามักไม่ค่อยพูดถึงภาระเพราะเราไม่ต้องการเตือนคนที่เป็นภาระที่เบาหวานวางอยู่ในชีวิตประจำวันของพวกเขา "ภาระเป็นสิ่งที่ผู้ป่วยคิดมากที่สุดและดูว่าอะไรที่จัดการกับภาระเหล่านั้นสามารถทำได้เพื่อพัฒนาวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี!
หนึ่งในเพื่อนที่ดีของฉันและอดีตเพื่อนร่วมงาน Lane Desborough ได้แชร์บทความหนึ่งครั้งเกี่ยวกับงานประจำวัน 600 เรื่องที่เด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานมีส่วนร่วมในชีวิตประจำวัน นี่เป็นความเข้าใจอย่างหนึ่งที่กระตุ้นให้เขาและ (การเริ่มต้นใช้ตับอ่อนประดิษฐ์) Bigfoot Biomedical และ Medtronic เพื่อพัฒนาวิทยาศาสตร์และความก้าวหน้าในการสร้างระบบลูปปิดความคิดแบบนั้นคือสิ่งที่ทำให้ฉันไปที่ที่ฉันอยู่ที่วันนี้
ในช่วงฟอรั่ม Advocate Diabetes Advocate ของ Medtronic ในเดือนเมษายนปีพ. ศ. 2516 ประเด็นการอภิปรายสำคัญคือกระบวนการพิจารณาคดีทางคลินิก
เราจะสร้างความตระหนักรู้ได้อย่างไร? การวัดผลการรักษาที่มีความสำคัญต่อผู้ป่วยโรคเบาหวานเช่นคุณภาพชีวิตจะรวมเข้ากับการออกแบบการศึกษาได้อย่างไร? ทำไมคนที่เป็นโรคเบาหวานไม่เข้าร่วมกระบวนการนี้มากนัก?
ในระหว่างการทำงานกับ JDRF ช่วงซัมเมอร์นี้ผมได้เรียนรู้เกี่ยวกับความพยายามของพวกเขาในการสร้างจิตสำนึกและเชื่อมโยงผู้ที่ต้องการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก ในความเป็นจริง JDRF เพิ่งเปิดตัวเครื่องมือการเชื่อมต่อการทดลองทางคลินิกในเดือนกรกฎาคมซึ่งเป็นแหล่งข้อมูลที่เยี่ยมยอดสำหรับการค้นพบการทดลอง ผมตื่นเต้นกับการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกซึ่งถือเป็นการกระทำที่ดีที่สุดของการเป็นอาสาสมัคร - การส่งเสริมวิทยาศาสตร์ช่วยในการค้นคว้าและรักษาความก้าวหน้าใหม่ ๆ ให้กับทุกคน
จากนั้นฉันก็ได้พบกับ Noah Craft ซึ่งเป็น CEO ของ Science 37 ซึ่งเป็น บริษัท ที่ก่อตั้งขึ้นโดยนักวิทยาศาสตร์แพทย์ซึ่งต้องการให้ผู้คนมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกและเพื่อเร่งการค้นพบด้านชีวการแพทย์เพื่อให้การรักษาใหม่ ๆ สามารถทำได้เร็วขึ้น คนที่ต้องการพวกเขามากที่สุด เขาและผู้ร่วมก่อตั้ง Belinda Tan เป็นแพทย์ทั้งสองที่มีประสบการณ์ในการทดลองด้าน telemedicine และทางคลินิก ในฐานะนักวิทยาศาสตร์พวกเขาต้องการที่จะสามารถทดสอบความคิดของตัวเองในการทดลองทางคลินิกและรู้ว่านักวิจัยคนอื่น ๆ มีความฝันเช่นเดียวกัน ปัญหาคือว่าพวกเขาถูก จำกัด โดยข้อเท็จจริงที่ว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ได้อยู่ใกล้ศูนย์การวิจัยที่สำคัญเมื่อสองปีที่แล้วในขณะที่ปรึกษา บริษัท เภสัชกรรมรายใหญ่พวกเขาได้เรียนรู้ว่าอุตสาหกรรมนี้มีส่วนร่วมในปัญหานี้
ในแง่หนึ่งมันเป็นปัญหาการเข้าถึงผู้ป่วยสำหรับพวกเขาทั้งหมด วิทยาศาสตร์ 37 ต้องการสร้างวิธีสำหรับผู้ป่วยทุกรายที่ต้องการมีส่วนร่วมในการทดลองเพื่อเชื่อมต่อกับนักวิจัยที่กำลังทดลองใช้ ดังนั้นวิทยาศาสตร์ 37 เริ่มต้นด้วยคำถามง่ายๆ: "
อะไรคือสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับผู้เข้าอบรม?
"
คนในชุมชนโรคเบาหวานหลายคนรู้ดีว่าการทดลองทางคลินิกได้รับการออกแบบมาโดยรอบศูนย์วิจัยและผู้เข้าร่วมอาจต้องเดินทางหลายครั้งต่อสัปดาห์ไปยังคลินิกที่ห่างไกล บ่อยครั้งที่ผู้คนไม่สามารถเข้าร่วมได้เนื่องจากไม่ได้อยู่ใกล้กับพื้นที่การวิจัย สิ่งนี้ไม่เหมาะสำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมและไม่เหมาะสำหรับวิทยาศาสตร์เพราะมีเพียงประชากรบางกลุ่มเท่านั้นที่อาจได้รับการศึกษาซึ่งอาจไม่ใช่ตัวแทนที่แท้จริง
วิทยาศาสตร์ 37 ออกแบบการทดลองรอบ ๆ ตัวผู้ป่วยโดยใช้เทคโนโลยีโทรศัพท์มือถือและ telemedicine เพื่อเชื่อมต่อผู้เข้าร่วมกับนักวิจัยแพทย์และเจ้าหน้าที่การศึกษาทุกที่ทุกเวลาตลอดการศึกษาวิจัย เราทำงานร่วมกับเครือข่ายของแพทย์ทั่วประเทศและเฉพาะด้าน (เช่นโรคประสาทวิทยาโรควิทยาโรคทางจิตเวชโรคที่หายากในพื้นที่บำบัดหลายแห่ง) และเชื่อมต่อกับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมในบ้านลดความจำเป็นในการเดินทาง นอกจากนี้ผู้เข้าร่วมสามารถอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์ท้องถิ่นของตนในขณะที่อยู่ในการทดลอง บทบาทใหม่ของฉันในฐานะรองประธานด้านการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยเกี่ยวข้องกับหลายสิ่งหลายอย่าง แต่สิ่งที่สำคัญที่สุดคือความมั่นใจว่าเสียงของผู้เข้าร่วมและผู้ดูแลจะได้ยินตลอดกระบวนการพิจารณาคดีจากการพัฒนาด้านการศึกษากับผู้สนับสนุนของเรา การสรรหาบุคลากรการมีส่วนร่วมในการทดลองและเมื่อเสร็จสิ้น เป้าหมายของฉันคือการนำเสียงผู้เข้าร่วมเข้ามาสู่ทุกสิ่งไม่ว่าจะเป็นการสรรหาการสื่อสารการพัฒนาหรือการพัฒนาแพลตฟอร์มเทคโนโลยีของเรา NORA (Network Oriented Research Assistant) นอกจากนี้ฉันจะทำงานกับกลุ่มผู้สนับสนุนและกลุ่มอื่น ๆ ในอุตสาหกรรมที่กำลังพยายามที่จะเปลี่ยนกระบวนการทดลองทางคลินิก
พอเกี่ยวกับฉัน ดังที่ฉันได้พูดไว้ตอนแรกฉันกำลังเขียนเรื่องนี้เพราะฉันต้องการความช่วยเหลือจาก DOC
นี่คือที่ที่ฉันเปิดขึ้นสำหรับคุณ:
เราจะปรับปรุงอะไรบ้างเกี่ยวกับขั้นตอนการทดลองทางคลินิก?
เราจะช่วยคุณได้อย่างไร? มีวิธีที่ดีกว่าในการสร้างความตระหนักหรือไม่? เราสามารถทำอะไรเพื่อให้ความรู้แก่ผู้ป่วยเกี่ยวกับขั้นตอนการทดลองทางคลินิกและการมีส่วนร่วมมากขึ้น? คุณเคยเข้าร่วมการศึกษาหรือไม่? ถ้าคุณมีสิ่งที่คุณไม่ชอบหรือไม่ชอบ ถ้าคุณยังไม่ได้ทำไมไม่?
ผมตั้งคำถามเหล่านี้เป็นจุดเริ่มต้นของการอภิปรายซึ่งเป็นการอภิปรายที่ผมหวังว่าจะสามารถช่วยวิทยาศาสตร์ 37 และนักวิทยาศาสตร์ทุกคนสร้างกระบวนการทดลองทางคลินิกที่ดีขึ้นเพื่อช่วยในการจัดการรักษาและบางทีอาจจะดีกว่า day เช่นเดียวกับโรคเบาหวาน
ขอขอบคุณล่วงหน้าสำหรับข้อเสนอแนะใด ๆ และทั้งหมดผ่านความคิดเห็นทางอีเมลที่ amanda @ science37com หรือ @ ams9 บน Twitter ฉันรู้สึกมีความสุขอย่างแท้จริงสำหรับทุกสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้จากการมีปฏิสัมพันธ์กับชุมชนนี้แล้ว ถ้าคุณอ่านส่วนของผู้เข้าร่วมในเว็บไซต์ของเราคุณจะเห็นว่าขณะนี้เราไม่ได้ทำการศึกษาโรคเบาหวาน แต่ด้วยความรักของฉันในการรักษาโรคเบาหวานฉันหวังว่าจะมีการเปลี่ยนแปลงในอนาคต ขอบคุณสำหรับการอัปเดตและถาม Amanda และเราหวังว่าจะได้เห็นพัฒนาการของ Science 37!
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
