การเชื่อมโยง Beyond Diabetes for Better Healthcare

ในขณะที่เราเริ่มให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานเดือนนั้นหลาย ๆ คนหันไปมองว่าเราจะสามารถพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานในหมู่ประชาชนทั่วไปได้อย่างไร

สำหรับฉันแล้วเดือนนี้ดูเหมือนจะเป็นโอกาสที่ดีในการทำเช่นนั้นโดยดู เกินโรคเบาหวาน เพื่อเชื่อมต่อกับชุมชนด้านการดูแลสุขภาพที่กว้างขึ้น

เหตุการณ์ล่าสุด 2 เหตุการณ์เป็นตัวอย่างที่ดีของชุมชน D-Community ของเราสามารถและต้องทำงานร่วมกับชุมชนด้านสุขภาพที่มีเรื้อรังอื่น ๆ สร้างความร่วมมือกับฟาร์มาและอุตสาหกรรมและอภิปรายเกี่ยวกับความตระหนักในระดับต่อไป IMHO: 999 ครั้งแรก บริษัท ยักษ์ใหญ่ด้านเภสัชศาสตร์ AstraZeneca ยินดีให้กลุ่มผู้สนับสนุน D เข้าร่วมงานวิจัยของพวกเขาที่อยู่นอกกรุงวอชิงตันดีซีประมาณ 10 วันก่อนซึ่งเป็นเจ้าภาพการสนทนาเกี่ยวกับวิธีการที่เราสามารถเสริมสร้างความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับชุมชนสุขภาพและสร้างความสัมพันธ์ที่ดีขึ้นในการเข้าถึงผู้ที่ต้องการการสนับสนุน และช่วย

หลังจากนั้นไม่กี่วันมหาวิทยาลัยมิชิแกนได้จัดงาน MakeHealth ครั้งที่ 2 ซึ่งเป็นฟอรัมความคิดสร้างสรรค์ที่มุ่งเน้นในเรื่องการคิดเกี่ยวกับการเปลี่ยนการดูแลสุขภาพ นี่เป็นสิ่งที่ชัดเจนมากสำหรับฉันว่าสิ่งที่เราทำในชุมชนโรคเบาหวานคือการเข้าถึงน้ำตาลในเลือดอินซูลินและตับอ่อนพูดคุยเกี่ยวกับวิธีการที่ผู้กำหนดนโยบายและผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังคิดถึงความท้าทายด้านสุขภาพ

ผมมีความสุขที่เข้าร่วมงานทั้งสองเหตุการณ์ซึ่งเปิดตาของเราเพื่อให้เราสามารถสร้างความแตกต่างได้ง่ายๆโดยการเชื่อมต่อจุดต่างๆ

AstraZeneca's #DiabetesLinkup

ประมาณหนึ่งโหลบล็อกเกอร์ / advocates เข้าร่วม AstraZeneca ของการรวมกัน 22-23 ตุลาคมใน Gaithersburg, MD, ครึ่งหนึ่งเป็นตัวแทนคนที่อาศัยอยู่กับประเภท 2

คุณสามารถเห็นบางส่วนของสด - tweeting ที่เกิดขึ้นผ่านทาง #DiabetesLinkup บน Twitter

หัวข้อใหญ่ของการรวบรวมข้อมูลนี้มีความหมายเหมือนกับชื่อที่กล่าวถึง: การเชื่อมโยง

การอภิปรายที่สำคัญอย่างหนึ่งคืออาริโซน่าผู้บริหารถามเราว่าเราอยากแบ่งปันอะไรในชุมชนโรคเบาหวานที่มีขนาดใหญ่ถ้าเรามั่นใจได้ว่าจะมีหู "คุณไม่ได้โดดเดี่ยว" เป็น "ให้เป็นตัวแทนความหลากหลายในชุมชนของเรา" และ "ไม่ใช่แค่เรื่องน้ำตาลหรืออาหารเท่านั้น" และอื่น ๆ

ข้อความที่สะท้อนกับฉันคือ "เชื่อมต่อจุดต่างๆ" เช่นเดียวกับในช่วยให้ผู้คนตระหนักถึงทรัพยากรที่พร้อมใช้งานและช่วยเชื่อมโยงผู้คนกับสิ่งที่ต้องการ

พวกเขาต้องการ สิ่งที่อาจเป็น กับ 29 ล้านคนที่เป็นโรคเบาหวานในประเทศของเราไม่มีทางที่ผู้มีอิทธิพลคนใดคนหนึ่งหรือทุก บริษัท สามารถสัมผัสได้ทุกคน

ถ้าเราพยายามที่จะเปลี่ยนแปลงโลกด้วยการโจมตีเพียงครั้งเดียวฉันรู้สึกว่าเรากำลังจะล้มเหลวเพราะเราใช้เวลามากเกินไป แต่ให้เข้าไปในชุมชนท้องถิ่นที่ซึ่งผู้คนต้องการการสนับสนุนมากที่สุดคือโบสถ์ศูนย์ชุมชนคลินิกที่มีรายได้ต่ำตลาดในเขตเมืองลองไปดูเล็ก ๆ และในที่สุดก็ไปถึงจุดที่มีการเปลี่ยนแปลงอย่างมากเกิดขึ้นเฉพาะที่ไม่สามารถปฏิเสธได้ในระดับที่ใหญ่ขึ้น

วิธีนี้เป็นเพียงเล็กน้อยตามบรรทัดของ "Think global, Act Locally" ปัญหาเกี่ยวกับโรคเบาหวานมีมากมายมหาศาลที่ข้อความที่กว้างและกว้างใหญ่จะไม่ส่งผลกระทบต่อการสื่อสารหรือโปรแกรมที่มีขนาดเล็กลง นั่นคือสิ่งที่ฉันเองต้องการเห็นมากขึ้น

นี่เป็นเพียงบางส่วนของการสนทนาที่ดีที่เกิดขึ้นในงานนี้ แน่นอนอาริโซน่านำเสนอภาพนิ่งบางส่วนเกี่ยวกับยารักษาโรคเบาหวาน 10 ปีและสิ่งที่มีอยู่ในท่อ และพวกเขาได้ให้การเยี่ยมเยียนห้องทดลองวิจัยที่สดใสซึ่งจิตใจที่สดใสได้เกิดขึ้นกับแนวคิดใหม่ ๆ ที่สามารถรักษาโรคได้ พวกเขาเป็นตัวแทนของผู้ที่แปลวิทยาศาสตร์สู่ผลิตภัณฑ์ที่มีศักยภาพและผู้ที่สร้างรากฐานสำหรับยาใหม่ ๆ สิ่งที่น่าสนใจและรูปแบบที่แผ่กระจายจากทุกคนที่เราพบ: นักวิจัยให้ความสำคัญกับผู้ป่วยมากที่สุดเท่าที่ผู้ป่วยทำในห้องปฏิบัติการเหล่านั้นและเมื่อผลลัพธ์ไม่เป็นจริงหรือเกิดขึ้นอย่างรวดเร็ว อยู่ด้านผู้ป่วย!

อีก 1 คนจาก DiabetesLinkup กำลังประชุม D-peep Sam Talbot, เชฟผู้มีชื่อเสียงระดับ 1 คนที่พร้อมจะเตรียมอาหารกลางวันให้กับกลุ่ม ไม่เพียง แต่สำหรับการแสดงเท่านั้นขณะที่เขาพูดถึงการทำงานของเขาเชื่อมโยงกับภาพลักษณ์ที่ยิ่งใหญ่กว่า …

เราสามารถปรุงอาหารสุขภาพได้ทุกประเภทได้อย่างไรหากเราถูกกดดันให้เวลาเงินหรือถูกข่มขู่ด้วยความซับซ้อน สูตร? การตอบสนองของแซมคือจุดเด่น: ไม่ใช่เรื่องของสูตร แต่เป็นการเปลี่ยนแปลงเล็ก ๆ น้อย ๆ ในนิสัยการกินของคุณซึ่งทำให้เกิดความแตกต่าง ตัวอย่างเช่นย่างไก่แทนการทอดโดยใช้นมอัลมอนด์แทนนมไขมันสูงหรือเลือกน้ำมันปรุงสุกที่มีสุขภาพดีและตัดกลับกับเกลือ - สิ่งเล็กน้อยเหล่านี้ทั้งหมดสร้างความแตกต่าง

PatientsLikeMe

คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับชุมชนออนไลน์ด้านสุขภาพ PatientsLikeMe หรือไม่?

ครั้งแรกที่ฉันค้นพบมันเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาเมื่อฉันกำลังค้นหาการสนับสนุนตามการวินิจฉัยของป้ากับ ALS ฉันสร้างโปรไฟล์และใส่ข้อมูลด้านสุขภาพ แต่ไม่ได้กลับไปมากหลังจากที่พบครั้งแรก ในหลายปีนับตั้งแต่ PatientsLikeMe เติบโตขึ้นอย่างมากสำหรับสมาชิกกว่า 325,000 ราย แต่พวกเขายังไม่เคยเป็นโรคเบาหวานแบบดั้งเดิม

นั่นเป็นเหตุผลที่ VP ของ Advocacy นโยบายและความปลอดภัยของผู้ป่วย Sally Okun พูดในงาน AZ DiabetesLinkup ในระหว่างงานเลี้ยงอาหารค่ำเปิดงาน เธอบอกกับเราว่าจากด้านบน 50 เงื่อนไขที่โดดเด่นเกี่ยวกับ PatientsLikeMe โรคเบาหวานประเภท 2 เป็นอันดับที่ 4 ในรายชื่อขณะที่ T1D ไม่มี 39.

แต่พวกเขาได้เข้ามาแทรกแซงในชุมชน D-Community ของเรารวมถึงการเพิ่มเพื่อนร่วมงาน T1 Christel Aprigliano เข้ากับคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยของพวกเขา

บ่อยครั้งที่เราวิพากษ์วิจารณ์นักวิชาชีพทางการแพทย์และนักวิจัยเพื่อมุ่งเน้น A1C เพียงอย่างเดียวและไม่ได้มองภาพชีวิตที่เต็มไปด้วยโรคเบาหวาน ลองจินตนาการถึงสิ่งที่จะเกิดขึ้นได้หากผู้ป่วยเริ่มป้อนข้อมูลโรคเบาหวานที่ครอบคลุมลงในแพลตฟอร์มนี้และแบ่งปันข้อมูลด้วย Powers That Be

เป็นเรื่องน่าตื่นเต้นที่ PatientsLikeMe ต้องการร่วมมือกับ D-Community และช่วยเชื่อมต่อจุดต่างๆด้วยวิธีนี้!

{Disclosure: AstraZeneca จ่ายค่าตั๋วเครื่องบินโรงแรมที่พักและอาหารสำหรับการแข่งขัน DiabetesLinkUp ไม่มีใครขอให้ฉันเขียนอะไร แต่สันนิษฐานว่า … เพราะนั่นคือสิ่งที่ฉันทำ)

#MakeHealth at University of Michigan

หัวข้อเรื่องที่คล้ายกันแทรกซึมเหตุการณ์ MakeHealth ที่ U Mich เมื่อวันที่ 25-26 ตุลาคมที่ซึ่ง นักประดิษฐ์รวมตัวกันเพื่อพูดคุยเรื่องการออกแบบที่คำนึงถึงผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและวิธีที่เราทุกคนสามารถทำงานร่วมกันได้

นอกจากนี้เรายังมีการถ่ายทอดสดจากเหตุการณ์นั้นด้วยการใช้แฮชแท็ก #MakeHealth ในหมู่คนอื่น ๆ

ฉันรู้สึกทึ่งที่ได้ทราบว่ามนต์ของเราเป็นอย่างไรเมื่อเป็นที่ยอมรับในช่วงสองสามปีที่ผ่านมาในการประชุมสุดยอด DiabetesMine Innovation Summit ได้กลายเป็นสัญญาณเตือนว่าหลายคนกำลังมองหาการขยายตัวเกินกว่าโรคเบาหวาน

บางคนเห็นขบวนการนี้ซึ่งแฮ็กเกอร์และนักพัฒนาซอฟต์แวร์ที่ทำด้วยตัวเอง (DIY) กำลังสร้างเทคโนโลยีและเครื่องมือใหม่ ๆ เพื่อเป็นคลื่นแห่งอนาคตในการปฏิรูประบบการดูแลสุขภาพแบบบนลงล่างแบบเดิม

ข้อความ # MakeHealth จำนวนมากที่แสดงให้เห็นถึงการแฮ็กเกอร์ที่ดีสำหรับผู้ป่วย:

ประเด็น: เราไม่สามารถคาดหวังหรือรอให้ผู้ผลิตนโยบายด้านสุขภาพผู้ผลิตอุปกรณ์หรือนักพัฒนายาใช้ ทำในสิ่งที่เราต้องการที่นี่ การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้เกิดขึ้นจากด้านล่างและใช้เรื่องราวและประสบการณ์ของเราเพื่อกำหนดอภิปรายที่มีขนาดใหญ่ขึ้น

การเชื่อมต่อจุด

เหตุการณ์เหล่านี้มีอะไรที่เหมือนกัน?

เราได้อธิบายโครงการนวัตกรรม DiabetesMine ของเราไว้อย่างยาวนานว่า "เชื่อมโยงจุด" - และเยี่ยมยอดที่จะเห็นฟอรัมใหม่ ๆ และฟอรัมต่างๆที่นำพาคนเข้าด้วยกันในสเปกตรัมด้านการดูแลสุขภาพเพื่อส่งเสริมให้เกิดความเป็นหุ้นส่วนใหม่และร่วมกันหาแนวทางในการปรับปรุงระบบ .

ไม่ว่าจะเป็นสับชีวิตบล็อกด้านสุขภาพแพลตฟอร์มแบบโต้ตอบหรือเครือข่ายใหม่หรือคำแนะนำเกี่ยวกับการใช้ยาจริง ๆ - แหล่งข้อมูลถูกสร้างขึ้นโดยผู้ที่ต้องการใช้งาน

ในฐานะผู้ป่วยเราทุกคนต้องการเสียงของเราที่ได้ยิน แต่เราไม่สามารถทำอะไรให้เป็นเสียงขรม แต่เราต้องช่วยเหลือเจ้าหน้าที่และช่วยเหลือซึ่งกันและกัน

ยังคงเป็นผู้ป่วยแต่ละรายมีสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยในการเชื่อมต่อจุดต่างๆตัวอย่างเช่น:

ถ้ามีคนรู้สึกโดดเดี่ยวให้ชี้ไปที่บล็อกด้านสุขภาพบางส่วนหรือไปยังบุคคลที่อยู่ใกล้เคียงที่อาจสามารถเชื่อมต่อและแชท

ถ้ามีคนถามเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์หรือยาให้ชี้ไปที่แหล่งข้อมูลที่คุณโปรดปรานและ เมื่อมีคนสงสัยว่างานวิจัยประเภทใดที่กำลังเกิดขึ้นและถ้าพวกเขาอาจมีส่วนร่วมแบ่งปันสิ่งที่คุณรู้เพื่อช่วยให้พวกเขาตัดสินใจได้ดีขึ้น

และอื่น ๆ …

พฤศจิกายนเป็นเดือนความตระหนักเรื่องโรคเบาหวาน ฉันกล้าบอกได้เลยว่าพวกเราเป็นชนเผ่าที่หิวกระหน่ำไม่ได้อยู่คนเดียวในสิ่งที่เราต้องการและต้องการ คนอื่น ๆ อีกหลายคนที่มีปัญหาด้านสุขภาพอื่น ๆ กำลังเผชิญหน้ากับสงครามครั้งเดียวกันและเราทุกคนสมควรได้รับสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเราในการบรรลุการดูแลสุขภาพที่ดีที่สุด

• ดังนั้นฉันใช้ November เพื่อขยายมุมมองของฉันเองและ #MakeHealth ดีกว่าโรคเบาหวาน

  

• คำปฏิเสธ
• : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้สร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine บล็อกสุขภาพผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่