ประเภทที่ 1 Lifer Shares How to be Savvy Diabetic

เพื่อที่จะรอดพ้นจากโรคเบาหวานได้เราต้องมีทักษะในการเผชิญความรุนแรงและความรู้สึกของอารมณ์ขันไม่ใช่หรือ?

นั่นคือสิ่งที่ Joanne Laufer Milo ในรัฐ California บอกว่าเธอได้เรียนรู้ในการฝึกฝนตัวเองให้เป็น "Savvy Diabetic" - จัดการอย่างชำนาญกับทุกสิ่งทุกอย่างจากการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลการเข้ารับการตรวจในห้องฉุกเฉินการเดินทางทั่วโลก , ปริมาณอินซูลินและปริมาณคาร์โบไฮเดรต

ใกล้กับเครื่องหมายชีวิตครึ่งอายุของเธอที่อาศัยอยู่กับประเภท 1 ชาวนิวยอร์กพื้นเมืองเพิ่งเผยแพร่หนังสือเล่มแรกของเธอที่ชื่อว่า The Savvy Diabetic: A Survival Guide หนังสือเล่มนี้เป็นเรื่องราว 234 หน้าซึ่งถ่ายทอดเรื่องราวชีวิตของโจแอนนาด้วยโรคเบาหวานด้วยคำแนะนำในการจัดการทุกอย่างตั้งแต่การวินิจฉัยเพื่อระบายและการเผชิญกับสถานการณ์ฉุกเฉิน

ด้วยการศึกษาในด้านการตลาดและการจัดการธุรกิจ Joanne มีอาชีพที่แตกต่างหลากหลายประเภทตั้งแต่การทำงานเป็นนักวิเคราะห์กฎหมายในช่วงปีที่ผ่านมาในยุค 80 ของการปรับโครงสร้างทางรถไฟขนาดใหญ่การให้คำปรึกษาและการวิจัยเกี่ยวกับเทคโนโลยีปัญญาประดิษฐ์สำหรับ National Security Agency (NSA) และ บริษัท ต่างๆเช่น Texas Instruments เพื่อเป็นครูสอนโยคะและการออกกำลังกายที่ธุรกิจสุขภาพสองแห่ง เธอได้เริ่มร้านบูติกออนไลน์ของตัวเองสำหรับงานศิลปะและของขวัญสำหรับสุนัข

ไม่ต้องพูดถึงการเขียนบางเรื่องซึ่งรวมถึงบทความในนิตยสาร

Seventeen Magazine ราว พ.ศ. 2520 เรียกว่า "Why Me?" เกี่ยวกับปีวัยรุ่นของเธอกับโรคเบาหวาน (พิมพ์ซ้ำในตำราเรียนวิทยาลัยเกี่ยวกับความพิการ) และนิตยสารบทความเกี่ยวกับการค้าเทคโนโลยีเมื่อหลายปีก่อน และตอนนี้หนังสือเล่มแรกของเธอ จริงๆแล้ว Joanne เป็นเพื่อนของคุณแม่ (ยังเป็นแบบ longtime 1) และเธอได้ติดต่อกับผมหลังจากอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับ ER ของแม่ที่น่าสนใจในฤดูร้อนที่ผ่านมานี้ โจแอนนาได้แบ่งปันประสบการณ์การรักษาตัวในโรงพยาบาลของตัวเองซึ่งนำไปสู่แรงผลักดันในการเขียนคู่มือการอยู่รอด จากสนามหนังสือ:

การเปิดเผยข้อมูลอย่างเต็มรูปแบบ: ฉันยังไม่ได้มีโอกาสได้อ่านหนังสือที่ตีพิมพ์เอง แต่ได้อ่านบทวิจารณ์ฉบับแรกและทำความเข้าใจกับเรื่องราวของเธอ

เราขอให้โจแอนนาแบ่งปันเรื่องราวบางเรื่องเกี่ยวกับอายุ 48 ปีของเธอกับโรคเบาหวานกับผู้อ่านของเรา

Mine

วันนี้: DM) สิ่งที่คุณจำได้ตั้งแต่เริ่มต้นเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัย? JM) ชีวิตฉันก่อนโรคเบาหวาน … ฉันจำไม่ได้จริงๆ ชีวิตปกติสวย: แม่และพ่อพี่สาวและแมวอาศัยอยู่ในเขตชานเมืองของมหานครนิวยอร์ก สิ่งต่างๆเริ่มเปลี่ยนไปก่อนวันเกิด 11 ของฉัน

th

เรากำลังพักผ่อนหย่อนใจในเปอร์โตริโกในวันคริสต์มาส ฉันรู้สึกไม่สบายดื่มแอลกอฮอล์ 5-10 วัน (ปกติ), ปวดท้องและลดน้ำหนัก ฉันถูกพาตัวไปที่โรงพยาบาลในเมืองซานฮวนในช่วงบ่ายที่มีพายุ แต่สภาพเป็นเรื่องยากห้องน้ำสกปรก … และฉันไม่สามารถให้ตัวอย่างปัสสาวะได้และจะไม่ปล่อยให้เลือดกินเลือด ดังนั้นมันจึงเป็นข้อบกพร่องทั้งหมดและฉันได้รับการปล่อยตัว ที่บ้านหลังจากวันหยุดฉันเริ่มกลับไปเรียนบัลเล่ต์ดื่มแกลลอนน้ำส้มหลังจากเลิกเรียน ยังไม่มีใครสังเกตเห็น ไม่ได้จนกว่า "ค่ำคืนแห่งความมืดและพายุ" ในยุคมืดของโรคเบาหวานประมาณปีพศ. 2508

ฉันเพิ่งอายุได้ 11 ปีและรู้สึกไม่สบายฉันไม่สามารถไปโรงเรียนได้ในเย็นวันจันทร์ในเดือนมกราคม กุมารแพทย์ของฉันนั่งอยู่กับแม่และฉันในที่ทำงานที่มืดของเขาหลังจากชั่วโมงเพื่อสอนเราเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน - ฉันมีโรคเบาหวานประเภท 1 (ในขณะนั้นไม่ใช่ "ประเภท" แต่เรียกว่าเบาหวาน) ฉันไม่เข้าใจคำพูดและคิดว่าฉันเป็นโรคที่มีลายจุด แน่นอนฉันกลัวมากและเรากลับบ้านเพื่อเริ่มต้นชีวิตที่เต็มไปด้วยการฉีดอินซูลินและฉี่ลงบน TesTape (สารตั้งต้นในการตรวจสอบกลูโคสแบบใช้มือถือ) นั่นคือจุดเริ่มต้นของ 48 ปีข้างหน้าของชีวิตด้วย (อ่าน: battling, wrangling, ดิ้นรน, เผชิญและเพียง surviving กับ) โรคเบาหวานประเภท 1

คุณเคยเห็นการเปลี่ยนแปลงที่น่าทึ่งในการรักษามาตลอดหลายปีหรือไม่ - เรื่องราวการบริหารจัดการโรคเบาหวานในสมัยก่อน ๆ ที่โดดเด่น

ฉันเริ่มฉีดยาอินซูลินทันทีโดยพ่อของฉันเป็นวิศวกร แต่เป็นศัลยแพทย์ที่หลงใหล เขาเป็นคนที่โดดเด่นอย่างแท้จริงในการถ่ายภาพที่เจ็บปวด แต่ด้วยความคิดทางจิตวิทยาในปัจจุบันนั้นหมอคิดว่า "ไม่ฉลาด" สำหรับคุณพ่อ (ชาย) เพื่อฉีดยาให้กับลูกสาวก่อนมีบุตร ดังนั้นเขาและฉันหันไปอย่างเศร้าใจกับงานที่ถ่ายทำกับแม่ของฉัน (ผู้ที่เป็นซากประสาท) เธอจะเริ่มต้นที่จะแทงฉันพบ "ความต้านทาน" และหยุดแล้วแทะฉันอีกครั้งพบ "ความต้านทาน" และหยุด … นี้จะไปต่อสำหรับ 5-10 ครั้งต่อการยิง มันน่าแปลกใจที่ฉันไม่ได้รั่วไหล สถานที่ยิงแต่ละแห่งถูกล้อมรอบด้วยรอยเจาะเล็ก ๆ จำนวนมาก!

แม่ของฉันได้รับคำแนะนำไม่ให้ฉีดในสถานที่เดียวกันทุกวัน ดังนั้นเธอจึงได้พัฒนาระบบ "กราฟ" บนแก้มด้านหลังของฉันโดยใช้จุดเมคิวโรโครเมดในรูปแบบตาราง 5 x 5 ในการกลับมาครั้งแรกของฉันไปกุมารแพทย์ของฉันเขาสังเกตเห็น "แปลก, เรขาคณิตผื่น" ที่ด้านหลังของฉันและได้งงงวย แม่ของฉันต้องอธิบายระบบของเธอ เขาหัวเราะและฉันรู้สึกลำบากมาก

ฉันยังได้เรียนรู้ที่จะทดสอบปัสสาวะของฉันสำหรับน้ำตาลกับ CliniTest (ซึ่งทำให้ฉันรู้สึกเหมือนนักวิทยาศาสตร์บ้า)ไม่ถูกต้อง แต่ดีที่สุดเท่าที่มีอยู่ในเวลานั้น ฉันได้เรียนรู้วิธีการโกงการทดสอบเพื่อให้ได้ผลลัพธ์ที่ดี (ใช้น้ำมากขึ้นลดน้อยลงปัสสาวะและเขย่าหลอดทดสอบก่อนที่จะหยุดจุ่ม) ฉันมีตัวเลขที่ดีซึ่งไม่ค่อยถูกต้อง แต่อย่างน้อยฉันก็ไม่รู้สึกว่าฉันไม่ผ่านการทดสอบที่โรงเรียน

คุณรู้สึกอย่างไรเกี่ยวกับ D-technology ทั้งหมด?

ความหลงใหลในเทคโนโลยีเริ่มต้นเมื่อเด็กเล่นกับโทรศัพท์ มันยังคงเป็นตอนที่ฉันขายคอมพิวเตอร์ (Apple Mac เครื่องแรกและ IBM-PC ตัวแรกที่มีฮาร์ดไดรฟ์ 5MB มูลค่า 5,000 เหรียญ) ในห้างสรรพสินค้าถัดจากแผนกเปียโน

เมื่อมาถึงเครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาลในเลือดฉันต้องการความรู้สึกใหม่ล่าสุดเร็วขึ้นแม่นยำมากขึ้น ฉันยังประหลาดใจที่มิเตอร์ขนาดเล็กที่ให้ผลลัพธ์ภายใน 7 วินาที! ว้าว!

จากนั้นก็มีปั๊มอินซูลินตัวแรกของฉัน … และตกหลุมรักทันที สิ่งที่เพิ่มการควบคุมและเสรีภาพของฉัน! จะได้รับดีกว่า? ใช่ด้วยระบบการตรวจสอบกลูโคสอย่างต่อเนื่อง ฉันมีหนึ่งใน Dexcom 3 เครื่องแรกและเป็นหนึ่งในรุ่นแรกของ Abbott Navigator ฉันกลายเป็นผู้สนับสนุน CGMs โดยไม่คิดค่าใช้จ่ายแม้จะมีข้อผิดพลาดและความไม่ถูกต้อง

โรคเบาหวานมีผลกระทบต่อครอบครัวของคุณอย่างไร?

ในช่วงวัยรุ่นของฉันการมีโรคเบาหวานทำให้พลวัตเปลี่ยนแปลงไปในครอบครัวของฉัน พี่สาวของฉันเติบโตไม่พอใจและพ่อแม่ของฉันแย้งวิธีที่ดีที่สุดในการจัดการโรคเบาหวานของฉัน แม่ของฉันรู้สึกผิดอย่างมากที่เธอและฉันจะ "ขนม" กับขนมและไอศครีมเพื่อบรรเทาความวิตกกังวล จนถึงทุกวันนี้ฉันรู้สึกขอบคุณมากที่ได้รอดชีวิต

แต่ฉันก็เห็นว่าพวกเขารักฉันมากแค่ไหน พ่อของฉันได้โยนตัวเองเข้าร่วมกิจกรรมกับ ADA และเป็นวันแรกของสิ่งที่เรียกว่า JDF (มูลนิธิโรคเบาหวานเด็กและเยาวชน) เขาเป็นผู้ดูแลคลินิกโรคเบาหวานในโรงเรียนในท้องถิ่นบางแห่งเป็นครั้งแรกที่เดินไปหา Cure Diabetes events และเขาก็ถามทุกคนที่เข้ามาในห้องทำงานของเขาก่อนที่จะคุยเรื่องธุรกิจ

JDRF มีพัฒนาการไม่น้อยกว่าปีด้วย คุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้น?

เราได้มีส่วนร่วมกับ JDF ในช่วงเริ่มต้นการฟัง (ผู้ก่อตั้งเดิม) Lee Ducat และ Carol Lurie พูดถึงความจำเป็นเร่งด่วนในการวิจัยเพื่อรักษาโรคเบาหวาน พวกเขาเสียใจที่ ADA ได้รับการจัดตั้งขึ้นอย่างแท้จริงสำหรับอุตสาหกรรมทางการแพทย์และการสนับสนุนผู้ป่วย แต่ก็ไม่มีความพยายามใดในการหาวิธีรักษา นั่นคือตอนที่ฉันเริ่มเข้าใจภาวะเศรษฐกิจของโรคเบาหวาน ในช่วง

วันแรก JDF NY จะถือครองหวยล็องส์รอยซ์ … $ 100 / ticket ทุกคนที่เข้ามาในสำนักงานของพ่อเพื่อทำธุรกิจไม่สามารถเริ่มการสนทนาได้จนกว่าจะซื้อตั๋วอย่างน้อยหนึ่งใบฉันเคยมีส่วนร่วมในการระดมทุนจาก JDF และเข้าร่วมกิจกรรมมากมายและเคยร่วมงานกับการให้คำปรึกษาแบบตัวต่อตัวทุกครั้งที่พวกเขาขอให้ฉันพูดคุยกับใครบางคนหรือดำเนินการ "การร้องแร็พ" สำหรับเยาวชน

ฉันรู้สึกไม่สบายใจกับทิศทางใหม่ของการระดมทุนและการเปลี่ยนเป้าหมายของ JDRF ฉันอยากรู้ว่าพวกเขาให้ความสำคัญกับการรักษา 100% ขณะนี้การรักษาเป็นเพียงหนึ่งในสามเป้าหมายเท่านั้น ในขณะที่ฉันเข้าใจทิศทางของพวกเขาฉันก็ยังคงมีความสุขมากกว่าที่จะรู้ว่าเงินทั้งหมดที่ฉันเลี้ยงจะไปหาวิธีรักษาได้โดยตรง และฉันตะลึงกับการเปลี่ยนชื่อของพวกเขา! ฉันเข้าใจถึงความต้องการในการขจัดคำว่า "เยาวชน" แต่ถ้าฉันเพิ่งบอกว่าฉันระดมทุนสำหรับ JDRF ฉันไม่สามารถบอกคุณได้ว่าฉันถูกถามว่า "นั่นคือการปกป้องชาวยิวหรือไม่?"

คุณยังคงเกี่ยวข้องกับ JDRF หรือทำกิจกรรมสนับสนุนอื่น ๆ หรือไม่?

ฉันยังคงเป็นเจ้าภาพทีมเดินของฉันซึ่งได้รับการสนับสนุนอย่างมากจาก Rotary Club ของสามีของฉัน ฉันใช้กลุ่มสนับสนุนที่น่าทึ่งในออเรนจ์เคาน์ตี้สำหรับผู้ใหญ่ T1 ส่วนใหญ่เป็นผู้หญิง (แม้ว่าเมื่อเร็ว ๆ นี้เรากำลังเปิดให้กับชาย T1 และคู่สมรส) รายชื่อผู้รับจดหมายของเรามีผู้คนประมาณ 50 คนเราพบกันเป็นรายไตรมาสเพื่อรวบรวมและพูดคุยหรือเพื่อหารือเกี่ยวกับหัวข้อเฉพาะ ฉันได้รับมากขึ้นและสนใจมากขึ้นในหัวข้อของการรับมือกับความขุ่นมัวและความกลัวเกี่ยวกับการดูแลทางการแพทย์ ฉันได้รวบรวมรายชื่อแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อในออเรนจ์เคาน์ตี้พร้อมกับความเห็นเนื่องจากหัวข้อที่มักพูดถึงคือ "ใครเป็นหมอของคุณและคุณชอบเขาหรือไม่"

โอเคบอกเราอีกหน่อยเกี่ยวกับโลกภายนอกโรคเบาหวานหรือไม่?

ฉันเริ่มต้นอาชีพในโลกธุรกิจในด้านการตลาด แต่ก็ปล่อยให้เริ่มต้นธุรกิจออกกำลังกายซึ่งดูเหมือนจะเป็นทางเลือกที่ดีต่อสุขภาพและสนุกยิ่งขึ้น และมันก็สนุกรวมทั้งงานสำหรับ (guru การออกกำลังกาย) Richard Simmons ใน Los Angeles ฉันยังคงสอนการออกกำลังกายการขยายสู่โยคะในขณะที่ยังทำงานเป็นผู้จัดการฝ่ายการตลาดในสาขาปัญญาประดิษฐ์สำหรับ Texas Instruments และระบบอื่น ๆ ที่มีขนาดเล็ก ทุกอย่างน่าตื่นเต้นมากและเริ่มให้ความสำคัญกับสุขภาพ

และการจัดการโรคเบาหวานของฉัน

ฉันกำลังพูดถึงชีวิตของฉันอย่างสนุกสนาน ระหว่างทางฉันได้พบกับสามีริชาร์ดและเรารวมชีวิตของเรา เขาเป็นผู้สนับสนุนที่น่าอัศจรรย์และเป็นวิศวกรและนักออกแบบด้านเทคนิคเขาพร้อมวางแผนแผนภูมิทั้งหมดของฉันวิ่งวิเคราะห์การถดถอยมากขึ้นกว่าที่ฉันเคยต้องการ ฉันพัฒนาความหลงใหลในสุนัขโดยเริ่มจากตุ๊กตาของเล่นขิงตัวแรกของฉันคนที่สอนให้ฉันใส่ใจกับความต้องการและอารมณ์ของฉัน เธอเป็นอาจารย์เซนที่ดีและเรียนรู้ ตอนนี้ฉันมีเว็บไซต์ที่เรียกว่า www 3DogArt com ซึ่งเป็นร้านบูติกออนไลน์ที่ขายศิลปะเกี่ยวกับสุนัขของขวัญอัญมณีและหนังสือ

ขณะนี้ฉันมีลูกสองคน: Hey Buddy เป็น Westie เต็มไปด้วยบุคลิกภาพ แต่เด็กชายที่มีความสำคัญ (ชื่อกลางของเขาคือ "I'm Busy") และ Bon Bon เป็น Lhasa Apso ของเราเพียงแค่นางฟ้าที่แสนหวานและแสนง่าย

แล้วหนังสือเล่มใหม่ของคุณ

The Savvy Diabetic

เกิดขึ้นได้อย่างไร?

ประมาณ 4 กรกฏาคม 2551 ฉันเดินทางไปลองไอแลนด์เพื่อช่วยเหลือแม่ผู้สูงอายุที่เข้ามาใกล้ฝั่งตะวันตกของเราเราสองวันในการเดินทางเจ็ดวันเพื่อแพ็คสมบูรณ์และย้ายเธอและก็ - BAM ผมพัฒนาไส้ติ่งอักเสบ! ฉันโทรหาเพื่อนแพทย์ที่บ้านซึ่งบอกให้ฉันไปที่แผนกฉุกเฉินและอย่ารอจนถึงเช้าหรือเมื่อฉันกลับมายังแคลิฟอร์เนีย ฉันไม่ได้มีเวลาสำหรับเรื่องนี้ แต่ส่วนใหญ่ฉันไม่ได้เตรียมพร้อม ฉันไม่มีข้อมูลทางการแพทย์ทั้งหมดและตอนนี้ฉันกำลังเผชิญกับหมอใหม่ทั้งหมด และฉันก็กลัว! ทันใดนั้นดิฉันขาดการควบคุมและจำเป็นต้องสื่อสารยารักษาโรคอาหารอื่น ๆ ปัญหาสุขภาพอื่น ๆ ของฉันซึ่งต้องเผชิญหน้ากับการดมยาสลบ

จำเป็นต้องพูดฉันรอดชีวิต ฉันพบศัลยแพทย์ที่ดีและออกจากโรงพยาบาลใน 36 ชั่วโมงกลับไปบรรจุแม่ของฉันสำหรับการย้ายใหญ่ของเธอ ตั้งแต่นั้นมาฉันได้รับการรักษาตัวในโรงพยาบาลสามครั้ง (ยังไม่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน) และมีการผ่าตัดผู้ป่วยนอกหลายคน และฉันได้เรียนรู้มากเกี่ยวกับวิธีการที่จะอยู่รอด "ระบบ" ฉันได้เดินทางไปอย่างกว้างขวางซึ่งได้สอนฉันเกี่ยวกับวิธีการอยู่รอดในระหว่างเดินทาง ปีที่แล้วฉันตัดสินใจว่าฉันต้องการและต้องการแบ่งปันสิ่งที่ฉันเรียนรู้ มันเริ่มต้นจากเรื่องราวที่เฉพาะเจาะจงกับประสบการณ์ของโรงพยาบาลของฉันเพราะฉันกลัวฉันและสอนฉันว่าควรทำอย่างไรให้ดีขึ้น แต่เมื่อฉันถามประเภท 1s สำหรับการป้อนข้อมูลหัวข้ออื่น ๆ ก็โผล่ขึ้นมา ดังนั้นหนังสือเล่มนี้จึงมีเคล็ดลับเครื่องมือและเทคนิคสำหรับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเบาหวานเช่นการจัดการทีมแพทย์ของคุณการระบุและการฝึกอบรมผู้สนับสนุนการเผชิญปัญหากับ ERS และโรงพยาบาลการเดินทางการจัดการชีวิตครอบครัวรวมถึงการตัดสินใจในการมีลูกการจัดการ กับที่ไม่คาดคิดและวิธีการที่จะเตรียมความคิดในการให้กลับไปที่ชุมชนและโดยรวมเพียงการหาอารมณ์ขันและเสียงหัวเราะแม้จะมีโรคนี้

ตอนนี้เพิ่งได้รับการปล่อยตัวและตอนนี้ฉันกำลังทำงานในหนังสือเล่มที่สองซึ่งมุ่งเน้นที่การเผชิญกับชีวิตกับผู้ป่วยโรคเบาหวานโดยใช้ข้อมูลจากผู้ป่วยเบาหวานมากขึ้น แล้วฉันหวังที่จะขยายแนวคิดนี้ลงในเงื่อนไขทางการแพทย์อื่น ๆ เช่น Crohns, RA, MS และ Alzheimers

มันทำให้ฉันมีความสุขอย่างยิ่งที่ได้แชร์สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้และได้ยินเรื่องราวของการอยู่รอดและชัยชนะของผู้อื่น

หนังสือเล่มใหม่ของ Joanne

The Savvy Diabetic

มีวางจำหน่ายแล้วใน Amazon ราคา 18 เหรียญ 95 และในรูปแบบจุดสำหรับ $ 9 99.

ขอบคุณโจแอนนาเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของคุณและเรากำลังรอคอยที่จะสามารถเฉลิมฉลองเหรียญ Joslin 50 ปีที่จะมาถึงคุณได้ในเวลาเพียงสองปี!

คำปฏิเสธ : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่