ประเภทที่ 1 การเป็นผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน: พบกับ Goulds

ในฐานะผู้ป่วยโรคเบาหวานหรือผู้ปกครองเด็กที่เป็นเบาหวาน, เราทุกคนรู้วิธีการที่ยากที่จะจัดการความสมดุลที่ไม่สิ้นสุดของอาหารอินซูลินการออกกำลังกายและมากมายของตัวแปรอื่น ๆ รอบ circumvolving ตอนนี้คิดว่าต้องจัดการกับความสับสนวุ่นวายทั้งหมดที่เกิดขึ้นกับเด็กอีกสี่คน

พบกับเอลเลนและเดฟโกลด์ผู้ปกครองเด็กแปดขวบอายุ 17 ถึง 2 ปี - 4 คนที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1

สัปดาห์นี้เอลเลนแม่อยู่ที่บ้านและเดฟรองประธานฝ่ายโฆษณาของหนังสือพิมพ์รายวัน Tennesseean จะมาพร้อมกับลูก ๆ ของพวกเขาอีกสี่คนคือ Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10, and Oliver, 6, ขณะที่พวกเขาเริ่มดำเนินการผจญภัยแห่งชีวิต เด็ก Gould ได้รับการเสนอชื่อเป็นผู้แทน Children's Congress ให้เข้าร่วมการประชุม JDRF Children's Congress ครั้งที่ 6 ปีที่ 6 ซึ่งจัดขึ้นในสัปดาห์นี้ที่กรุงวอชิงตันดีซีขณะที่ Ellen และ Goulds จะเป็นพยานต่อหน้า Congress เกี่ยวกับประสบการณ์การจัดการโรคเบาหวานที่ไม่เหมือนใคร พวกเขายังจะได้มีโอกาสพบปะกับสมาชิกวุฒิสภาและผู้แทนของพวกเขาดำเนินเพลงธีม "Promise to Remember Me" ของ Children and Congress และหวังว่าจะได้พบกับ Nickhuns Jonhos ที่กำลังร้องเพลงลูกทุ่ง!

เอลเลนต้องใช้เวลาพูดคุยกับเราก่อนที่จะมุ่งหน้าไปยังเมืองหลวงของประเทศ:

DM) เหตุใดการวินิจฉัยทั้งหมดในครอบครัวของคุณจึงเกิดขึ้นเมื่อไร? คนที่อายุมากที่สุดได้รับการวินิจฉัยก่อนหรือไม่?

EG) แพทริคเป็นลูกที่เก่าแก่ที่สุดของเราและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นคนแรกในเดือนกรกฎาคมปี 2004 ตอนที่เขาอายุ 12 ขวบเขามีอาการคลาสสิกเช่นการลดน้ำหนักความกระหาย ฯลฯ เราพาเขาไปพบแพทย์และเขาได้รับการวินิจฉัยอย่างรวดเร็ว . เขาเข้าโรงพยาบาลไม่กี่วัน

เนื่องจากเรามีเด็กสองคนที่มีชนิดที่ 1 เราจึงตกลงที่จะเข้าร่วมการศึกษาทดลองใช้ Net Natural History อีกส่วนหนึ่งของการศึกษานี้ได้ศึกษาแอนติบอดีที่อาจแพร่หลายในเลือดของเด็กที่ไม่ใช่เด็กประเภทที่ 1 ของเราซึ่งจะบ่งบอกถึงความเป็นไปได้ของการเกิดโรคประเภทที่ 1 ในเดือนมีนาคม 2550 เราเข้าร่วมและแพทย์ของเราได้เรียกร้องในงานเลี้ยงวันเกิดปีที่ 10 ของแซมเพื่อบอกเราว่า เขาและโอลิเวอร์มีภูมิคุ้มกันโรคเบาหวานที่มีอยู่ในเลือดของพวกเขา พวกเขาทั้งสองได้รับการทดสอบในภายหลังผ่านการทดสอบความทนทานต่อระดับน้ำตาลในเลือด 2 ชั่วโมง แซมไม่ผ่านการทดสอบ เขาเป็นโรคเบาหวานแล้ว อย่างน้อยเราก็สามารถดูได้อย่างใกล้ชิดเขาเริ่มแสดงอาการภายในหกเดือนและเขาก็ขึ้นอยู่กับอินซูลิน

โอลิเวอร์อายุ 3 ขวบยังมีแอนติบอดี แต่เขาไม่ใช่คนที่เป็นแบบที่ 1 เราตกลงที่จะเข้ารับการรักษาด้วยอินซูลินเพื่อลดความล่าช้าหรือป้องกันโรค เราไม่สามารถป้องกันได้ แม้จะมีความพยายามที่ดีที่สุดของเราเขาได้รับการวินิจฉัยในเดือนตุลาคม 2008

DM) คุณสังเกตเห็นรูปแบบใด ๆ ในการวินิจฉัยของพวกเขา? ฉันรู้ว่านักวิจัยมักพยายามหาหลักฐานในคดีครอบครัว หมอบอกอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือไม่?

EG) หลังจากที่ซาร่าห์ได้รับมันเรามีทฤษฎีที่ว่าเพราะเธอและแพทริคมีคุณสมบัติคล้ายคลึงกันซึ่งอาจมีบางอย่างอยู่ที่นั่น โอลิเวอร์มีคุณสมบัติคล้ายกัน แต่แซมไม่เหมือนพวกเขาเลย เราได้ส่งเลือดทั้งหมดเพื่อการศึกษาประวัติครอบครัว แต่เราอาจไม่เคยได้ยินผลจริง

DM) คุณจัดการดูแลโรคเบาหวานได้อย่างไรในแต่ละวันและยังช่วยเพิ่มเด็กอีกสี่คนที่ไม่มีโรคเบาหวาน?

EG) มันยาก แต่เราเพิ่งยอมรับความจริงที่เรามีชีวิตที่วุ่นวาย สามในสี่กำลังถ่ายภาพ

และซาร่าห์อยู่บนปั๊ม เด็กสองคนที่อายุมากกว่าที่ไม่ใช่แบบที่ 1 (อายุ 15 และ 13 ปี) ช่วย Oliver ในการทดสอบการนับคาร์โบไฮเดรตและให้ภาพเขาเป็นประจำ เด็กหญิงสองคนที่ไม่ใช่ผู้หญิง 1 คน (อายุ 2 และ 3 ปี) คิดว่านี่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตปกติ ส่วนที่ยากที่สุดคือนับคาร์โบไฮเดรตอย่างต่อเนื่องจำได้ว่าใครกินอะไรและทำให้ทุกคนใช้ภาพของพวกเขา เป็นความพยายามของทีมอย่างแน่นอน และแพทริคเป็นแบบอย่างที่ดีสำหรับบทบาทแบบที่สามอีกสามคน

เราพยายามที่จะนำเสนออาหารที่สมดุลซึ่งเป็นประโยชน์ต่อทุกคน เด็กที่ไม่เป็นโรคเบาหวานไม่เห็นทางเลือกอาหารของเราเกี่ยวกับโรคเบาหวาน เกี่ยวกับการรับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำและมีน้ำตาลต่ำที่มีสุขภาพดีเท่าที่เราสามารถทำได้

DM) พวกเขาช่วยดูแลกันและกัน แต่

เด็กแต่ละคนมีวิธีจัดการน้ำตาลในเลือด ของตัวเองหรือไม่? EG) พวกเขาทั้งหมดทำสิ่งที่คล้ายกันมาก ตัวอย่างเช่นผู้ที่อยู่ในภาพใช้ทั้ง Novolog (หลังอาหาร) และ Levemir (วันละครั้ง) พวกเขาทั้งหมดมีอัตราส่วนที่แตกต่างกันดังนั้นเราจึงต้องเก็บทุกสิ่งที่ตรงนั้น ทุกคนให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันอย่างมากและเป็นห่วงกันและกัน

DM) คุณ (พ่อแม่) มีส่วนร่วมกับการจัดการโรคเบาหวานของเด็กอย่างไร กับเด็กที่มีอายุมากกว่าช่วยคนที่อายุน้อยกว่าพวกเขาเป็นอิสระทั้งหมดที่จุดนี้?

EG) เรามีส่วนร่วมมาก ในฐานะพ่อแม่คุณรู้สึกว่าต้องรับผิดชอบแม้กระทั่งสำหรับเด็กอายุ 16 ปี! คนหนุ่มสาวเชื่อว่าพวกเขาจะมีชีวิตอยู่ตลอดไปและไม่คิดว่าจะมีผลในระยะยาว เราอยู่ในพวกเขาเกี่ยวกับการรักษาหนังสือบันทึกของพวกเขาและเราหารือเกี่ยวกับตัวเลขและภาพของพวกเขาหลังจากที่ทุกมื้อ ถ้าฉันอยู่รอบ ๆ พวกเขาทั้งหมดต้องการที่จะพูดคุยกับฉันเกี่ยวกับคาร์โบไฮเดรตนับหลังจากรับประทานอาหารทุก ก่อนมื้ออาหาร Oliver ทั้งหมดจะทดสอบด้วยตนเอง โอลิเวอร์กำลังพยายามทดสอบด้วยตนเอง เขาต้องการความช่วยเหลือในบางครั้ง เราให้ภาพของเขา เด็กคนอื่น ๆ ให้ตัวเองถ่ายภาพ ตอนนี้ซาร่าห์สามารถเปลี่ยนไซต์ปั๊มของเธอเองได้แล้ว เธอสามารถทำทุกอย่างที่ต้องทำสำหรับปั๊มของเธอเด็กชายไม่ต้องการความช่วยเหลือในการถ่ายภาพ

ส่วนที่ยากที่สุดคือตอนกลางคืน กฎข้อแรกของเราคือใครต่ำกว่า 100 ก่อนนอนต้องกินขนม เด็ก ๆ ของเรามีความกระตือรือร้นในการใช้งานบ่อยมากหลังจากวันเหน็ดเหนื่อย (บาสเกตบอลฟุตบอลลาครอสฟุตบอล) เราจะทดสอบเวลา 2:00 น. หรือ 3:00 น. ในตอนเช้า เรามีตอนที่แย่มากกับแซมหลายเดือนที่ผ่านมาซึ่งเราได้ยินเสียงโห่ร้องในห้องของเขาตั้งแต่เช้าตรู่และพบว่าเขาไม่เก่ง เขาถูกส่งตัวอักษรและโผล่หัวของเขากับโต๊ะของเขาซึ่งถูกกระแทกเข้ากับผนัง ใช้เวลาประมาณ 20 นาทีในการทำให้เขากลับมาเป็นปกติดังนั้นทุกเสียงที่เราได้ยินตอนกลางคืนทำให้เรามีเหตุผลที่ดีที่จะลุกขึ้น

DM) พวกเขาเดินทางไปโรงเรียนได้อย่างไร?

EG) เป็นอย่างดี - และนั่นไม่ใช่แค่พ่อแม่ของพวกเขาพูด! แพทริคเป็นสมาชิกของ National Honor Society และทำให้ Honor Roll ทุกไตรมาส / ภาคการศึกษา Sam ได้รับตรง A และ Sarah มีทั้งหมดและ B หนึ่งในบัตรรายงานของเธอเมื่อปีที่แล้ว โอลิเวอร์เริ่มเรียนอนุบาลในปีหน้า

การจัดการโรคเบาหวานในโรงเรียนก็เรียบลื่นไปด้วย ที่โรงเรียนประถมเรามีพยาบาลเต็มเวลาที่ทำให้แน่ใจว่าพวกเขามาที่ออฟฟิศของเธอเพื่อทดสอบก่อนรับประทานอาหารกลางวันจากนั้นพวกเขาก็หยุดกลับเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขามีสิทธินับคาร์โบไฮเดรตและให้ตัวเองอินซูลิน ไม่มีพยาบาลที่โรงเรียนมัธยม แพทริคมีความพอเพียงมากขึ้น เขากินอาหารกลางวันจากที่บ้านเพื่อให้เขารู้ว่ามีคาร์โบไฮเดรตอยู่ในนั้นกี่เม็ด นอกจากนี้เขายังตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของเขาเป็นประจำเพื่อรักษาสิ่งที่ดีอยู่เสมอ

DM) คุณมีส่วนร่วมกับ JDRF อย่างไร?

EG) หลังจากที่แพทริคได้รับการวินิจฉัยเราได้ทำการวิจัยเป็นจำนวนมากและเรียกว่าสำนักงานท้องถิ่น เดฟเข้าร่วมคณะกรรมการสาขาในประเทศหนึ่งปีต่อมาและจะดำรงตำแหน่งประธานคณะกรรมการเป็นเวลาสองปีเริ่มตั้งแต่เดือนกรกฎาคม

DM) คุณหวังจะบอกอะไรเกี่ยวกับสภาคองเกรสเมื่อคุณให้การเป็นพยานในสัปดาห์นี้?

EG) เราต้องการให้พวกเขาเข้าใจว่ามันเหมือนกับการมีชีวิตอยู่กับโรคนี้ สถิติเป็นสิ่งหนึ่ง แต่เมื่อคุณสามารถวางเรื่องราวในเรื่องราวและพวกเขาสามารถมองเห็นสิ่งที่โรคนี้จะทำกับครอบครัวหนึ่งหวังว่าพวกเขาจะยังคงให้เงินทุนเพื่อช่วยให้เราหาวิธีรักษา แม้ว่าการรักษาจะเป็นวิธีที่ยาวนานในการช่วยในการจัดการกับโรคนี้ แต่อินซูลินก็ยังห่างไกลจากความสมบูรณ์แบบ การออกกำลังกายและอินซูลินที่ถูกต้องในการผลิตน้ำตาลในเลือดเป็นสิ่งที่ยากมาก เราต้องการการรักษา

DM) เด็ก ๆ คิดอย่างไรเกี่ยวกับการเป็น "ผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน"?

EG) พวกเขาตื่นเต้นมาก เด็กที่อายุน้อยที่สุด 3 คนเข้าร่วมค่ายเทนเนสซีสำหรับเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน (TCDC) ในช่วงฤดูร้อนเพื่อให้เครือข่ายของเพื่อนประเภท 1 มีความกว้าง ตอนนี้แพทริคเป็นที่ปรึกษาในค่าย พวกเขาไม่อายเพราะโรค พวกเขาต้องการที่จะช่วย

DM) อะไรที่เด็ก ๆ หวังว่าจะบรรลุเป้าหมายนี้ในระยะสั้น?

EG) ฉันคิดว่าพวกเขาเข้าใจว่าครอบครัวของเรามีเรื่องราวที่น่าสนใจมากทีเดียว - อย่างน้อยที่สุดคนหนึ่งที่ทำให้คนนั่งและสังเกตเห็น ถ้าเราสามารถเปลี่ยนสิ่งนี้เป็นคนอื่น ๆ ที่ช่วยเราหาวิธีรักษาได้เราก็ทำในสิ่งที่เราต้องทำ

ขอบคุณ Goulds หนึ่งเดียว!เราถ่อมตัวว่าคุณทำให้ทุกอย่างฟังดูง่ายแค่ไหน

ผู้อ่านที่รัก: คุณยังสามารถติดตามการประชุมเด็กของ JDRF ได้โดยทำตาม @JDRFAdvocacy หรือตรวจสอบจากเว็บไซต์ Children's Congress ที่ www ซีซี JDRF org

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่