เรื่องราวเกี่ยวกับครอบครัวโรคเบาหวานเกี่ยวกับการหา CGM ในกลุ่มเมฆ

California D-Dad Weston Nordgren กำลังต่อสู้เพื่อต่อสู้กับครอบครัวที่ติดโรคเบาหวานประเภท 1 ทุกแห่ง

ทุกอย่างเริ่มต้นเมื่อเกือบ 9 ทศวรรษที่ผ่านมาเมื่อ Derek ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นลูกชายคนแรกของเขาและเขาและภรรยาของเขาก็พบ CGM รุ่นเก่าในชุมชน Cloud บน Facebook พวกเขาได้ช่วยสร้างมันให้เป็นกลุ่มโรงไฟฟ้าซึ่งเป็นปัจจุบัน (ได้รับการยอมรับจาก FB mothership)

วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้แบ่งปันเรื่องราวของ Wes 1 ในส่วนของครอบครัวและวิธีที่ T1D เข้ามาในชีวิตของพวกเขา

T1D Strikes Home โดย Weston Nordgren

เรื่องโรคเบาหวานของเราเริ่มขึ้นเมื่อเดือนมีนาคม 2551 ซึ่งเป็นอาการที่ไม่คาดฝันในบทที่สองของชีวิตของเรา ภรรยาและฉันได้พบกันในช่วงต้นยุค 70 ในรัฐแอริโซนาและเส้นทางของเราได้ข้ามและแตกต่างกันในหลายปีหลังจากนั้นจนกว่าเส้นทางเหล่านั้นจะผุดขึ้นมาในช่วงกลางทศวรรษที่ 80 เราทั้งสองต่างก็เริ่มมีอาชีพกับเฟดเอ็กซ์ในการให้บริการลูกค้าและการขายและในการให้บริการลูกค้าและการสนับสนุนด้านการดำเนินงานเราวางแผนให้ลูกสองคนแรกของเราอายุ 4 ปีแยกกันดังนั้นเราจึงสามารถเลี้ยงดูเด็กเหล่านี้ได้โดยไม่ต้องวุ่นวายกับการมีลูกหลายคนที่อยู่ใกล้กัน .

ภรรยาของฉันมีแผนการอื่น ๆ ขณะที่เธอเริ่มตั้งครรภ์ความหมายของชีวิตและสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อสร้างผลกระทบในชีวิตของคนที่เปราะบางที่สุดในหมู่พวกเรา ที่ทำให้เราตัดสินใจที่จะรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษเนื่องจากมีเด็กจำนวน 6,500 คนในมณฑลแคลิฟอร์เนียของเราอยู่คนเดียวรอการจัดตำแหน่งผ่านโครงการอุปการะบุตรบุญธรรม

นั่นคือตอนที่ Derek เข้ามาในชีวิตของเราและในไม่ช้าเราก็เข้าสู่โลกของโรคเบาหวานประเภท 1 ในวันพฤหัสบดีที่มีนาคม 2551

ในวันนั้นในเดือนมีนาคมภรรยาของฉันตระหนักว่าถึงแม้ว่าลูกชายของเราจะมีความยาว รายการของเงื่อนไขทางการแพทย์ที่รุนแรง (ที่เขาเกิดมา) บางอย่างผิดปกติเพราะเขากระหายน้ำมากและได้หยุดกินอาหารซึ่งเป็นสิ่งที่เปิดใช้งานเรดาร์แม่ของเธอ'โดยไม่เสียเวลาใด ๆ เธอได้นัดหมายให้พาเขาไปหาหมอในวันรุ่งขึ้น หมอได้ตรวจสอบเขาจากบนลงล่างและบอกว่าเขามีสุขภาพดีและจากนั้นก็ให้ภรรยาของฉันถูกแย่ ​​ๆ กับปัญหาสุขภาพของเขาและบอกว่าเหตุผลที่เขาไม่กินคือให้อาหารเขามากเกินไป เขากระหาย) จากนั้นแพทย์ก็ให้การฉีดวัคซีนชุดแก่ลูกชายวัย 12 เดือนที่มีบุตรที่อายุครบ 12 เดือน สิ่งที่ไม่ดีขึ้นและภรรยาของฉันได้กล่าวถึงความกังวลของเธอกับฉันหลังจากทำงานในวันนั้น ฉันไม่สามารถมองเห็นสิ่งที่กังวล (เรดาร์แม่ 1 หมอเรดาร์ 0, เรดาร์พ่อ 0)

สองวันต่อมาขณะที่ฉันเฝ้ามองลูกชายของเราคลานผ่านพื้นห้องนั่งเล่นฉันสังเกตเห็นว่าเขาคลานไปทางขวาโดยสิ่งเดียวที่อยู่บนพื้นซึ่งเป็นโล่เชียร์เดียว คนที่แต่งตัวประหลาดของเราไม่เคยคลานผ่านสิ่งใด ๆ บนพื้นโดยไม่ใส่ลงในปากของเขาตั้งแต่เขาเริ่มคลาน ฉันหันไปหาภรรยาและบอกว่า "มีอะไรผิดพลาด "คืนนั้นขณะที่ฉันไปนอนฉันพูดสวัสดีกับภรรยาของฉันขณะที่เธอกำลังทำงานอยู่บนแล็ปท็อปที่โต๊ะอาหาร (เธอทิ้งสำนักงานบ้านเมื่อ 1 ปีก่อนเมื่อลูกของเราเข้ามาในชีวิตของเรา) เธอบอกกับฉันว่าเธอจะเข้านอนทันทีที่อ่านรายการสิ่งของบน WebMD (ขณะที่เธอพยายามจะรู้ว่าเธอได้สังเกตเห็นอะไรบ้างเมื่อหลายวันก่อน)

เช้าวันรุ่งขึ้นฉันตื่นนอนกับภรรยาของฉันขณะที่ฉันกำลังนอนอยู่บนเตียงและฉันก็กระโดดลงไปในห้องอาบน้ำ ฉันถามเธอว่าเธอพบอะไรในคืนก่อนหน้านี้และเธอกล่าวว่า "คุณไม่ต้องการรู้ฉันคิดว่าเขาเป็นโรคเบาหวานประเภท 1" (เรดาร์แม่ 2 พ่อเรดาร์ 0) ฉันนั่งลูกชายของเราลงบนเตียงเพื่อเล่นกับเขาและในขณะที่เขาคลานไปทางฉันตาของเขาในไม่ช้าก็ขึ้นไปและกลับเข้ามาในหัวของเขาและเขาล้มลงในระยะทางสั้น ๆ จากที่ฉันได้เตรียมที่จะตักขึ้นและถูจมูกกับเขา ตื่นตกใจอย่างมากผมได้หยิบมันขึ้นมาขณะที่เขาเริ่มอาเจียนและรีบวิ่งไปที่ห้องฉุกเฉิน

ใน ER พวกเขาพบว่าระดับน้ำตาลในเลือดของเขาสูงกว่าระดับปกติถึง 13 เท่าและร่างกายของเรามีน้ำหนัก 17 ปอนด์อยู่ใน DKA ที่เต็มไปด้วยความกระปรี้กระเปร่า ขณะที่เฮลิคอปเตอร์ "air-evac" ทางการแพทย์ออกจากหลังคาโรงพยาบาลพร้อมกับลูกน้อยของเราบนกระดานเราข้ามลานจอดรถขณะที่ฉันถ่ายทำเฮลิคอปเตอร์บินเหนือศีรษะด้วยสมาร์ทโฟนของฉัน ขณะที่ฉันทำเช่นนั้นภรรยาของฉันยากจนลงและร้องไห้ (เรดาร์แม่เรดาร์พ่อ 3, พ่อ 0)

โรคเบาหวานชนิดที่ 1 เกิดขึ้นกับครอบครัวของเรา กรอไปข้างหน้าอย่างเร็วจนถึงกลางเดือนพฤษภาคม 2014 และครอบครัวของเราได้เปลี่ยนไปอย่างสมบูรณ์ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาลูกชายคนโตและลูกสาวของเราได้เดินทางไปเรียนที่วิทยาลัยและตอนนี้เราก็ภูมิใจกับปู่ย่าตายายของหลานสองคนที่สวยงาม เราได้เกษียณจากอาชีพของเรากับเฟดเอ็กซ์แล้วและตอนนี้เราทำธุรกิจปุ๋ยโดยมุ่งเน้นที่ไร่องุ่นสวนผลไม้และสวนขายอัลมอนด์ถั่วพิสตาชิโอไวน์โต๊ะและองุ่นตลอดทั้งหุบเขาซานโจควินในเซ็นทรัลแคลิฟอร์เนีย นอกเหนือจากการเดินทางไปอีก 6 ปีที่ถนน T1D ที่มีการสู้รบแล้วเรายังมีเด็กอายุ 4 ขวบคู่อยู่ด้วยเนื่องจากเราได้รับลูกสามคนที่ยอดเยี่ยมทั้งหมดที่มีความต้องการพิเศษระหว่างปี 2009 ถึง 2011

"ปกติใหม่ของเรา" กลายเป็นเรื่องปกติอย่าง ' ใหม่

เป็นเรื่องปกติ

'

สำหรับลูกชายของเราหกปีที่ผ่านมาเก้าปีได้รับความทุกข์ทรมานอย่างแท้จริง สามวันหยุดฤดูร้อนสิ้นสุดลงในคนที่แต่งตัวประหลาดเล็ก ๆ ของเราเป็นอากาศ evac'ed ไปโรงพยาบาลเด็กที่ใกล้ที่สุด; หนึ่งวันหยุดยาว 7 นาทีเต็มเมื่อเดินทางถึงจุดหมายปลายทางของเรา เราเกือบจะหยุดการเดินทางทั้งหมดเข้าด้วยกันและการเดินทางใด ๆ ที่เราทำก็มีจุดหมายปลายทางที่มีโรงพยาบาลเด็กที่ได้รับการจัดอันดับสูงในบริเวณใกล้เคียง จุดหมายปลายทางออกจากช่วงของเซลล์ได้กลายเป็นสิ่งที่ผ่านมาและการเช่าโทรศัพท์ผ่านดาวเทียมเป็นวิธีเดียวที่เราจะสามารถเข้าร่วมการชุมนุมของครอบครัวขนาดใหญ่ที่ทะเลสาบระยะไกล Derek แม้มีสถานรับเลี้ยงเด็กแบบพิเศษที่ RN อยู่ในพนักงานตลอดเวลาสำหรับเขา แต่ความไม่แน่นอนอย่างแท้จริงของระดับน้ำตาลในเลือดของเขาจะทำให้ตกใจพยาบาลและพนักงานของเธอเวลาและเวลาอีกครั้ง

ลูกชายของเราถูกระบุว่าเป็น 'โรคเบาหวานที่เปราะบาง' โดยสองนักโภชนาการต่อมไร้ท่อและคนหนึ่งบอกเราว่าเขาอาจไม่มี A1c ต่ำกว่า 9%

กลุ่ม CGM ในกลุ่มเมฆ "บน Facebook

วันหนึ่งก่อนที่ฉันจะไปทำงานภรรยาของฉันเริ่มพูดกับฉันเกี่ยวกับวิธีการใหม่ในการดูข้อมูล CGM และฉันตอบสนองด้วยการพยักหน้าที่เหมาะสมในขณะที่ฉันพยายาม เพื่อหาสิ่งที่ฉันต้องการในวันนั้นในไร่องุ่นภรรยาของฉันยืนอยู่ตรงหน้าฉันปิดกั้นทางขณะที่ฉันกำลังเดินเข้าไปในห้องโถงและพูดว่า "นี่เป็นเรื่องที่น่าทึ่งจริงๆและจะช่วยได้มากกับการดูแล T1 ของ Derek" ดังนั้นฉันจึงเริ่มถามคำถามทางเทคนิคหลาย ๆ ข้อเพื่อประเมินความสำคัญของเทคโนโลยีดังกล่าว ฉันจำความคิดได้ " เราต้องการข้อมูลนี้เร็วแค่ไหน "

เรามี CGM รับกับเราทุกครั้งดังนั้นเราจึงมีระดับน้ำตาลในเลือดที่ถูกต้องที่ปลายนิ้วของเราโดยไม่ต้องยุ่งยากมากภรรยาของฉันแล้วดำเนินการต่อเพื่อบอกฉันว่าแม้ว่าเธอจะไม่สามารถตอบคำถามของฉันงานใหม่ของฉันคือการคิดออกเทคโนโลยีและใช้มัน … มองย้อนกลับไปตอนนี้มันตลกแล้วที่คิดว่าเธอจะทิ้งฉันไว้ใน "CGM ใน" Cloud "บน Facebook

ในเวลานี้หกปีหลังจากการวินิจฉัยคะแนนเรดาร์ของแม่อาจเป็น 1, 256 เทียบกับคะแนนเรดาร์ของพ่อของฉันเท่ากับ 5.

ไม่กี่วันต่อมาในวันเสาร์ฉันก็ตรวจสอบกลุ่ม Facebook ว่า

เราต้องสร้างวันนี้! " เราเอาน้ำลึกลงทำให้กังวลว่าอาจเสียค่าใช้จ่ายมากกว่า 1,000 เหรียญถึงแม้ว่าจะทำให้เราต้องเสียค่าใช้จ่ายเพียงแค่ 135 เหรียญเท่านั้น

ตอนเย็นตอนเย็นเมื่อเราเหลือบมองข้อมูล CGM บนแล็ปท็อปและสมาร์ทโฟนของเราฉันไม่แน่ใจว่าจะทำ "ทัชดาวน์โซนสิ้นแดน" ในขณะนั้น (ฉันคิดว่าฉันทำ) แต่เป็นโรคเบาหวานเป็นครั้งแรก - ฉันรู้สึกตั้งแต่การวินิจฉัย

ในฐานะครอบครัวเราขอให้ 'Pay it Forward' เป็นอย่างมากจากกลุ่มผู้ก่อตั้ง Jason Adams ตอนเย็นมากที่สุดหลังจากที่เด็กอยู่บนเตียงภรรยาและฉันจะนั่งข้างกันบนโซฟากับแล็ปท็อปของเราเธอทำงานเป็นผู้ดูแลระบบเกี่ยวกับ 'ผ้าอ้อมและโรคเบาหวาน' และฉันตอบคำถามการตั้งค่า Nightscout และกระตุ้นให้ครอบครัวใหม่ทั่วโลกของฉัน คนที่ขาดการนอนหลับว่าใช่พวกเขาก็อาจได้รับ 'CGM ของพวกเขาเข้าไปในเมฆ '

สัปดาห์ที่ผ่านมาก้าวหน้าและ CGM ใน Cloud เติบโตขึ้นอย่างรวดเร็วยิ่งขึ้น การตัดสินใจครั้งนี้ต้องทำให้ทุกคนเปลี่ยนเป็น Nightscout forum อย่างเป็นทางการที่กลุ่มสนับสนุนด้านเทคนิคของอาสาสมัคร (ซึ่งตอนนี้ผมเป็นสมาชิก) จะสามารถตอบสนองความต้องการของชุมชนที่กำลังขยายตัวได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น นี่เป็นครั้งแรกที่เราตระหนักว่าเราจะไม่สามารถย้ายชุมชนออกจากแพลตฟอร์ม FB ได้เนื่องจากมีสมาชิกเพียง 35 ราย (คิดเป็นเพียง 1% ของทั้งหมด) พยายามใช้แพลตฟอร์มการสนับสนุนใหม่ ในขณะที่แพลตฟอร์ม FB เหลือมากที่จะต้องการและเรามักได้ยินความเห็นว่าชุมชนของเราเติบโตขึ้นแม้ข้อ จำกัด เหล่านั้น จริงๆแล้วกลุ่มของเราไม่มีอะไรมากไปกว่าคอนเทนเนอร์ขนาดใหญ่ที่มีผู้คนนับพันร่วมกันเพื่อช่วยและรับความช่วยเหลือในการปรับใช้เทคโนโลยี Nightscout ใหม่ สุภาษิตสุภาพได้รับการปล่อยออกมาจากขวดและไม่มีการหมุนกลับลมหมุนของการเจริญเติบโตที่ห่อหุ้มกลุ่มของเราเดือนเก่าบนแพลตฟอร์มที่ไม่พร้อมที่จะจัดการกับมัน ภายในสี่เดือนเรามีสมาชิก 5,500 คนและเดือนต่อไปเราก็เติบโตขึ้นเป็น 7,000 ราย … และในและต่อไป

การเจริญเติบโตไม่เคยหยุดนิ่ง วันนี้เรามีสมาชิกมากกว่า 43,000 คนทั่วโลกพร้อมกับ 33 กลุ่มย่อยในประเทศและกลุ่มโซลูชันเทคโนโลยีพิเศษ 6 กลุ่มที่แยกออกมา

สำหรับเราทุกอย่างเกี่ยวกับมนต์:

'ดีขึ้นหรือเลวร้ายยิ่งขึ้นในด้านความเจ็บป่วยและสุขภาพจนกว่าการรักษาจะทำให้เราเป็นส่วนหนึ่ง '

* * *

ติดตามความคืบหน้าในส่วนที่ 2 ของโพสต์นี้ซึ่งเวสท์แชร์ว่ามูลนิธิเพื่อการกุศล Nightscout Foundation และ CGM ใน Cloud เปลี่ยนชีวิตและแม้แต่น้ำตาในการประชุม AADE ล่าสุด …

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่