"ความจำเป็นทางจริยธรรม" ของการทำงานร่วมกันของโรคเบาหวาน

"ความจำเป็นทางจริยธรรม" ของการทำงานร่วมกันของโรคเบาหวาน
"ความจำเป็นทางจริยธรรม" ของการทำงานร่วมกันของโรคเบาหวาน

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
Anonim

ความจริงก็คือกำมือของผู้ผลิตในปัจจุบันมีที่มั่นในข้อมูลโรคเบาหวานของเรา ระบบของพวกเขารวบรวมข้อมูลด้านสุขภาพที่สำคัญเหล่านี้สำหรับเรา แต่ได้รับการออกแบบมาเพื่อหักล้างเพื่อให้เราพึ่งพาผลิตภัณฑ์ของตนโดยเฉพาะเพื่อเข้าถึงแบ่งปันหรือวิเคราะห์ข้อมูล

ผู้ป่วยจำนวนมากขึ้นกำลังมองหาเรื่องนี้ที่ทนไม่ได้และรู้สึกเบื่อหน่ายกับการรอให้อุตสาหกรรมฟาร์มายอมรับมาตรฐานเปิดกว้างที่ยาวนาน

ฉันรู้สึกหมกมุ่นกับปัญหานี้กับตัวเองและเป็นจุดสำคัญของการจัดงานประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรม DiabetesMine Innovation ในปีนี้ และฉันยังคงได้ยินเกี่ยวกับผู้ป่วยที่กำลังเข้ามาอยู่ในมือของตัวเอง หนึ่งในนั้นคือเบนจามินเวสต์นักพัฒนาซอฟต์แวร์ประเภท 1 ในสามคนที่อาศัยอยู่ในซานฟรานซิสโกและทำงานที่ บริษัท เครือข่าย Meraki (ทำ WiFi สำหรับโมเต็ล 6 และกาแฟของ Peet) ในเวลาว่างของเขาเขากำลังสร้าง "sandbox" บนเว็บและการสรรหา PWDs ที่มีความรู้ด้านเทคนิคอื่น ๆ เพื่อช่วยให้เขาสามารถแบ่งรหัสเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานได้ ไม่ได้ล้อเล่น!

เสียงเหมือนการชุมนุมของขบวนการร้องไห้ของผู้ป่วยด้วยการร้องไห้ว่า "ข่มขู่ข้อมูลของฉัน!"

หลายโครงการ Benjamin ทำงานพร้อมกันรวมถึงการสร้างเฟิร์มแวร์เพื่อรันบน Beaglebone (iPhone stand-in); ร่วมมือกับความพยายามในการทำเหมืองข้อมูลที่เรียกว่า DUBS (Diabetes Understanding by Simulation); สร้าง Insulaudit ห้องสมุด Python ที่พยายามรวบรวมข้อมูลจากอุปกรณ์จำนวนมาก และโครงการ "ถอดรหัส CareLink" ที่ใช้แท่ง USB CareLink เช่นรีโมทคอนโทรลเพื่อสั่งปั๊มและดาวน์โหลดข้อมูล

ไม่ว่าคุณจะยอมรับหรือไม่ว่าอุตสาหกรรมต้องส่งมอบข้อมูลของคุณโดยไม่คิดค่าใช้จ่ายฉันคิดว่ามีเพียงไม่กี่คนที่เป็นโรคเบาหวานเท่านั้นที่จะให้เหตุผลว่าการทำให้ผลิตภัณฑ์มีความสามารถในการทำงานร่วมกันและการแชร์ข้อมูลได้ง่ายขึ้นเป็นสิ่งจำเป็นที่จะได้ผลลัพธ์ที่ดีขึ้นจากเครื่องมือเหล่านี้ . กล่าวอีกนัยหนึ่งเราต้องการการเชื่อมต่อนี้เพื่อปรับปรุงการดูแล! "ทุกวันที่ฉันไม่สามารถรับข้อมูลจากอุปกรณ์เหล่านี้เป็นอีกวันหนึ่งที่ฉันมีความเสี่ยงมากขึ้น" เบนจามินกล่าว "เทคโนโลยีที่สามารถใช้งานได้ทุกหนทุกแห่งในปัจจุบันทำให้สิ่งเหล่านี้ง่ายเหมือนเลโก้บล็อก I มีโปรแกรมที่รวมปั๊มและมิเตอร์ของฉันกับโทรศัพท์มือถือของฉัน … การเชื่อมต่อโปรโตคอลการสื่อสารเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องยากมันเป็นแค่ความลับเท่านั้น

ใครเป็น Benjamin West?

เบนจามินได้เขียนจดหมายถึง FDA และได้โพสต์การอภิปรายเกี่ยวกับโครงการต่างๆของเขาเกี่ยวกับ TuDiabetes และพยายามที่จะสมัครเข้าร่วม Society for Participatory Medicine เพื่อช่วยให้เขาสามารถรวบรวมทีมงานเข้าร่วมการแข่งขัน Collagesate / Activate crowdsourcing ของ Sanofi เมื่อปีที่แล้ว ไม่มีใครถูกกัด

เบนจามินเป็นชาวพื้นเมืองของมลรัฐนิวเจอร์ซีย์ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าอายุ 21 ปีขณะกำลังเรียนดนตรีที่ Arkansas 'Harding University เขาตั้งใจดนตรีให้เป็นชีวิตของเขา แต่ค้นพบความถนัดทางด้านวิทยาการคอมพิวเตอร์และในที่สุดก็ได้รับปริญญาที่สอง

หลังจากที่ได้รับการวินิจฉัย ("ฉันใช้เวลาสองสามวันในโรงพยาบาล") เขาไปหานิกายวิทยาในลิตเติ้ลร็อคผู้ฝึกเขาฉีดเข็มฉีดยา ปั๊มเป็นมาตรฐานทองของการดูแล

แทนเขาเริ่มเขียนน้ำตาลในเลือดลงบนกระดาษโน้ตซึ่งในไม่ช้าเขาก็จมน้ำตายนี่ทำให้เขาปิดการบันทึกข้อมูลทั้งหมดเป็นเวลาหลายปี การควบคุมกลูโคสของเขาไม่ได้รับการตีความอย่างถูกต้อง "ฉันไปโรงพยาบาลไม่กี่ครั้ง" เขากล่าว

เขาตระหนักว่าเขาสามารถใช้หลักการนี้จากการทำงานด้านไอทีเพื่อ "โกง" ในการสร้างข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่เขาต้องการ "เรารู้วิธีตั้งค่าเครือข่ายเพื่อให้ใช้ได้ผลดีสำหรับทุกคนเราอาจไม่มีขนาดใหญ่ ทีมพัฒนา (ประมาณ 6 คน) แต่เรามีคอนโซลการจัดการบนเว็บที่ทุกคนสามารถคิดออกหรือสามารถแบ่งปันลิงก์กับคนอื่น ๆ เพื่อหาข้อมูลได้ "

Little Help จากเบื้องบน

Benjamin ถาม บริษัท เครื่องสูบน้ำชั้นนำและ บริษัท มิเตอร์ทั้งหมดเพื่อเปิดการเข้าถึงโปรโตคอลการสื่อสารของตน (เช่นคู่มือผู้ใช้สำหรับโปรแกรมเมอร์) จนถึงขณะนี้ JNJ LifeScan ได้ร่วมมือกันเป็นอย่างดี Medtronic ได้รับการต่อต้านโดยเฉพาะอย่างยิ่งซึ่งทำให้เบนจามินเป็นผู้ขับขี่เมดโทรนิค

ผู้ชายคนหนึ่งที่เขาร่วมมือกับ Will Johnson ใน Berkeley, CA (ผู้สร้าง DUBS) ได้พัฒนาเครื่องมือสำหรับการคาดการณ์เกี่ยวกับกลูโคสซึ่งอาจเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย

ตัวอย่างเช่นโครงการ "แฮ็ก" หนึ่งโครงการที่กำลังดำเนินการอยู่คือการใช้แท่ง USB CareLink เช่นรีโมทคอนโทรลเพื่อดาวน์โหลดข้อมูลและทำการวิเคราะห์แบบกำหนดเองแล้วสร้างแผนการบำบัดต่อไปอีก 6 ชั่วโมงโดยใช้ พิจารณาแผนการรับประทานอาหารหรือออกกำลังกายของคุณ ว้าว!

Medtronic เปิดตัวอุปกรณ์ควบคุมระยะไกลของตัวเอง แต่เบนจามินเป็นงานหัตถกรรมจะมีปุ่มปุ่มฟังก์ชั่นมากขึ้นและปรับแต่งได้ง่ายขึ้นโดยผู้ใช้

ในประเด็นข้อโต้แย้งทางจริยธรรมเกี่ยวกับสิทธิในทรัพย์สินข้อมูลเบนจามินนำเสนอการเชื่อมโยงนี้ไปยังงานนำเสนอที่มีความสำคัญ แต่เกี่ยวกับ "สงครามกลางเมืองที่กำลังจะมาถึงในเรื่องการใช้คอมพิวเตอร์ทั่วไป"

ในฐานะที่เป็นจุดติดต่อฉันขอให้ผู้เชี่ยวชาญด้านการรักษาโรคเบาหวาน Scott Hanselman งานของเบนจามิน (เขาดึงผมออกจากเรื่อง!) เขาบอกง่ายๆว่าสิ่งที่เบนจามินกำลังทำอยู่คือ "นวัตกรรมล้ำยุค"

D-hacker!

ในระยะสั้นเบนจามินกำลังมองหาผู้ทำงานร่วมกันเพื่อตรวจสอบอุปกรณ์เหล่านี้อย่างโปร่งใส "วิธีเดียวที่ฉันจะทำ ผู้จำหน่ายเพื่อเปิดเอกสารสู่โปรโตคอล "

" เราต้องการผู้จัดทำระบบนักแก้ปัญหาด้านไอทีผู้จัดหาเอกสารและผู้ขายที่รู้สึกตื่นเต้นกับนวัตกรรมอย่างแท้จริงคุณไม่จำเป็นต้องเป็นนักพัฒนามืออาชีพเรากำลังมองหาใครก็ตามที่เป็น ดีกว่าที่จะแก้ปริศนาทางด้านเทคโนโลยีได้ "

" ทันทีที่เราได้รับข้อมูลที่ถอดรหัสแล้วเราจะต้องรู้วิธีการเขียนโปรแกรมการแสดงภาพฉันจะท้าทายผู้อ่านของคุณเพื่อช่วยฉันในการออกแบบชุดภาพประกอบที่สมบูรณ์แบบ " Glucosurfer อาจให้ตัวอย่างหนึ่งที่ดี

ด้านผู้จัดจำหน่าย Hanselman เชื่อว่าโปรโตคอลการเปิดจะเกิดขึ้นจากแรงกดดันจากตลาด "ถ้า บริษัท ต้องการที่จะปิดกิจการต่อไปขอให้คนหยุดยั้งการซื้อของพวกเขา" เขากล่าว

"ในคำอื่น ๆ เราผู้ป่วย (ลูกค้าของพวกเขา) จำเป็นต้องกดดันให้ บริษัท เหล่านี้เล่นอย่างยุติธรรม?" ฉันถาม.

"ใช่ฉันเห็นด้วยว่าความกดดันทำให้เกิดความแตกต่าง - 100%" Hanselman เขียนกลับ

ผู้ที่สนใจสามารถติดต่อ Benjamin West ได้ที่นี่

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthlineสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่