ผู้ป่วยประสบกับตับอ่อนประดิษฐ์ | DiabetesMine

ตับอ่อนประดิษฐ์มีศักยภาพที่จะกลายเป็นก้าวกระโดดครั้งใหญ่ในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน เป็นห่วงเป็นเราทุกคนจะผลักดันขอบเขตในเทคโนโลยีโรคเบาหวานเราไม่สามารถลืมความสำคัญของการทดลองทางคลินิก; ไม่มีอะไรจะก้าวไปข้างหน้าโดยที่ไม่มีผู้ป่วยที่เป็นจริงพร้อมและเต็มใจที่จะรัดอุปกรณ์และปล่อยให้นักวิจัยคอยสังเกตอาการเหล่านี้เป็นเวลาหลายชั่วโมงหลังจากสิ้นสุดการรักษาโดยส่วนใหญ่แล้ว

เขาเป็นคนที่ศึกษาโครงการประดิษฐ์ตับอ่อนที่มหาวิทยาลัยเวอร์จิเนีย ในปี 2550 และ 2552 นอกจากนี้เขายังมีส่วนร่วมในการวิจัยอื่น ๆ เช่นการศึกษาจลนพลศาสตร์ของอินซูลินเมื่อเดือนกันยายนที่ผ่านมา "มันเป็นช่วงเวลาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตเพราะคุณพบว่าตัวเองตระหนักว่าคุณไม่จำเป็นต้องคิดถึงโรคเบาหวานของคุณ" " - Tom Brobson ในการเป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับตับอ่อนประดิษฐ์ DM) คุณมีส่วนร่วมกับการทดลองตับอ่อนประดิษฐ์อย่างไร? TB) ต่อมไร้ท่อวิทยาของฉัน Stacey Anderson เป็นหนึ่งในนักวิจัยด้านการวิจัยทางคลินิกที่มหาวิทยาลัยเวอร์จิเนีย ผมเคยเข้าร่วมการประชุมสัมมนาด้านการวิจัยของ JDRF ในปีพ. ศ. 2550 เมื่อตัดสินใจที่ FDA กำลังดำเนินไปข้างหน้ากับการทดลองรอบแรก Stacey ดึงฉันไว้และพูดว่า "คุณควรจะทดลองนี้" และฉันก็พูดว่า "ใช่นั่นทำให้รู้สึกดีมาก ๆ " ฉันเป็นผู้ป่วยแล้วและมีเอกสารที่จำเป็นต้องทำ พวกเขาพยายามที่จะลงทะเบียนอย่างรวดเร็ว

คุณกังวลใจเกี่ยวกับการเริ่มต้นการทดลองทางคลินิกหรือไม่?

ไม่เฉพาะเจาะจง ฉันมีช่วงเวลาที่ลังเล แต่นั่นก็เกี่ยวข้องกับความจริงที่ว่าฉันทำงานหนักเพื่อควบคุมโรคเบาหวานอย่างแน่นหนาฉันอยากรู้ว่าตับอ่อนประดิษฐ์สามารถทำในสิ่งที่ฉันทำเพื่อตัวเองได้หรือไม่

คุณได้เข้าร่วมการทดลอง APP สองครั้งแล้ว ประสบการณ์ครั้งแรกของคุณคืออะไร?

วิธีที่โปรโตคอลได้รับการออกแบบมี "ระยะเวลาการควบคุม" ตลอดจนเวลาที่คุณสวมใส่ระบบและใช้เวลาและทำงานให้กับคุณ ทุกครั้งที่ฉันทำเช่นนี้จะมีความแตกต่างกันเล็กน้อยในสิ่งที่กำลังได้รับการทดสอบ ครั้งแรกการทดลองทางคลินิกเป็นการควบคุมแบบเต็มรูปแบบและระบบปิดวงแหวน ฉันเข้าไปในห้องควบคุมเวลาที่อุปกรณ์ทั้งหมดจะใส่คุณ สองเซ็นเซอร์บวกปั๊มอินซูลิน แต่คุณกำลังจัดการสิ่งต่างๆด้วยตัวคุณเอง ในความเป็นจริงคุณตาบอดกับฟีดข้อมูลจากเซ็นเซอร์ รู้สึกว่านิดหน่อยเช่นฉันเคยก้าวไปข้างหลังเพราะฉันไม่สามารถพึ่งพาเซ็นเซอร์ได้ ฉันกำลังทดสอบน้ำตาลในเลือดของฉันและมองไปที่อาหารและคาดเดาเกี่ยวกับสิ่งที่ลูกกลอน

เมื่อวิศวกรบอกผมว่า "เรามีคุณแล้วระบบกำลังแสดงอยู่" มีช่วงเวลาของ "ว้าวหมายความว่าอย่างไร" ฉันมักจะรู้สึกเหมือนมีโปรแกรมย่อยที่ทำงานอยู่ในด้านหลังของใจของฉัน: ฉันจำเป็นต้องกินมากขึ้น, how're น้ำตาลในเลือดของฉัน? เป็นสิ่งแรกที่ฉันทำในตอนเช้าและสิ่งสุดท้ายที่ฉันทำในเวลากลางคืน มันเป็นช่วงเวลาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตเพราะคุณพบว่าตัวเองตระหนักว่าคุณไม่จำเป็นต้องคิดเกี่ยวกับโรคเบาหวานของคุณ โดยปกติแล้วจะไม่มีวันไหนที่ฉันไม่ได้คิดถึงโรคเบาหวานของฉัน

หลังจากผ่านไปสองสามชั่วโมงฉันแค่กินและใช้ชีวิตและคิดว่าระบบจริงๆมีฉัน ฉันได้รับอนุญาตให้ดูข้อมูลฟีดของน้ำตาลในเลือด แต่ฉันไม่จำเป็นต้องทำอะไรกับมัน มันช่างน่าฟังและน่ารักสำหรับฉัน

ทำอะไรที่น่าสนใจหรือไม่คาดฝันเกิดขึ้นในขณะที่คุณถูกตะขอเกี่ยวกับระบบ?

ต่อมาในตอนเย็นเมื่อเวลาประมาณ 11.00 น. เอ็นโซและวิศวกรของฉันกำลังคุยกันและเห็นพ้องต้องกันอย่างชัดเจน ฉันชอบ "มีอะไรขึ้น?" เห็นได้ชัดว่าระบบต้องการระงับอินซูลินทั้งหมด วิธีที่อัลกอริธึมทำงานที่ UVA ก็คือการหมุนรอบฐานลงไปจากนั้นใช้ลูกกลิ้งเล็ก ๆ เพื่อให้คุณ "อยู่ในโซน" ในกรณีของฉันระบบกำลังมองหาข้อมูลและไม่คิดว่าฉันต้องการลูกกลิ้ง

หรือ

หลัก

หรือ

ฉันถามว่า "แล้วเราจะทำอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้?" เช่นฉันได้พูดในเรื่อง. endo ของฉันกล่าวว่า "นั่นคือจุดรวมของระบบดังนั้นเราจะทำอย่างนั้นตอนนี้เราจะปล่อยให้มันทำในสิ่งที่ควรทำ" สำหรับชั่วโมงต่อไปหรือมากกว่านั้นฉันกำลังรออะไรที่จะเกิดขึ้น

-

รอให้คอมพิวเตอร์ทำการตัดสินใจใหม่หรือให้น้ำตาลในเลือดเปลี่ยนหรือแพทย์จะแทนที่ระบบ และหลังจากผ่านไปหนึ่งชั่วโมง BG ของฉันก็ดูดีและฉันก็คงตัวได้ดี เมื่อมาถึงตอนนี้ก็ถึงเวลาเที่ยงคืนและฉันพบว่าพลังงานของฉันพุ่งขึ้นเหนือความตื่นเต้นในความเป็นจริงว่าระบบกำลังทำงานและทำงานได้ดี ฉันเริ่ม texting และบอกคนที่ว่านี้น่ากลัว!

ในที่สุดหมอบอกว่าฉันต้องไปนอนเพื่อพวกเขาจะได้เห็นปรากฏการณ์รุ่งอรุณ ดังนั้นฉันจึงพูดตกลงและฉันปิดทุกอย่างลงและกลิ้งไปและไปนอน เมื่อฉันตื่นขึ้นก่อน 6 โมงเช้าฉันมองหมอของฉันและถามว่าเกิดอะไรขึ้น endo ของฉันกล่าวว่า microboluses เริ่มต้นอีกครั้งขวาเมื่อปรากฏการณ์รุ่งอรุณเริ่มในตอนเช้า ฉันเริ่มลอยขึ้นและกรุณาและนำฉันกลับลงมา ฉันมีการควบคุมที่ดีจริงๆในชั่วข้ามคืน ประสบการณ์ของคุณในการทดลองทางคลินิก ครั้งที่สอง เป็นอย่างไร? มีอะไรเปลี่ยนแปลงหรือไม่?

สำหรับการทดลองที่สองเป็นการทดลองทางคลินิกแบบผสม แต่ระบบมีความสามารถ การทดลองครั้งนี้ยังเป็นการทดสอบการออกกำลังกายในขณะที่คนแรกรับประทานเพียงอย่างเดียว ครั้งที่สองเราใช้เซ็นเซอร์ DexCom และปั๊ม OmniPod อุปกรณ์ทั้งหมดถูกวางลงในแพ็ค Fanny ดังนั้นฉันกลายเป็นมือถือมากขึ้น คุณสามารถเริ่มดูวิวัฒนาการเพื่อสร้างระบบที่ใช้งานได้ง่าย

ในการทดลองทางคลินิกนี้คุณกินแค่สลัดที่อายุ 11 a. ม. จากนั้นคุณก็ไม่ได้ทำอะไรมากไปกว่า 16.00 น. เมื่อคุณต้องออกกำลังกายจักรยานและออกกำลังกายเป็นเวลา 30 นาที จากนั้นคุณจะได้รับและคุณไม่กินอาหารเย็นจนถึง 19:00 มีเจตนาที่จะทำให้น้ำตาลในเลือดต่ำ เมื่อฉันขับรถไปโชว์ตัวเองฉันก็เดินไปเกือบจะในทันทีหลังจากได้ขี่จักรยาน เมื่อระบบวิ่งการแสดงฉันไป 5, 10, 20 นาทีและระบบได้ดี พวกเขากำลังดึงเลือดจากฉันโดยใช้ IV ขณะออกกำลังกายและฉันสบายดี แต่เมื่อถึงนาทีที่ 26 ฉันเล็งขาเข้า แทนที่จะทิ้งเหมือนก้อนหินฉันก็ล้มลงอย่างฉับพลัน โปรโตคอลความปลอดภัยและสมองของระบบนี้ได้เริ่มต้นการโทรกลับด้วยความคาดหวังของต่ำนานก่อนที่ฉันจะมีและเกือบจะประสบความสำเร็จในการดึงมันออก

"ไฮบริดควบคุม" หมายถึงอะไร? ระบบไฮบริดควบคุมไปยังช่วงคือการรวมกันของคุณและระบบ มันบอกว่า OK ฉันจะให้คุณอยู่ภายใต้ 200 mg / dl โดยอัตโนมัติ แต่ถ้าคุณอยู่ภายใต้ 200 mg / dl ฉันจะกลับไปตั้งค่าเริ่มต้นของคุณ ฉันจะพยายามอย่างดีที่สุดเพื่อช่วยให้คุณหลีกเลี่ยงการลดลงต่ำกว่า 100 mg / dl ถ้าคุณอยู่ต่ำกว่าเป้าหมายนั้นฉันจะแจ้งให้คุณทราบ มีหลายเหตุผลสำหรับเส้นทางนั้นส่วนใหญ่เพื่อให้ผู้คนสามารถมีความเชื่อมั่นในระบบ บุคคลนั้นจะยังคงมีบทบาทสำคัญ เมื่อเดือนกันยายนปีที่แล้วผมอยู่ในการประเมินผลทางจลนศาสตร์ของอินซูลินสำหรับอัลกอริธึมสำหรับโครงการตับอ่อนประดิษฐ์และฉันต้องถือและเล่นกับแพลตฟอร์มโทรศัพท์มือถือที่กำลังใช้ในการทดลองทางคลินิกในอิตาลีและฝรั่งเศสในขั้นต่อไป ในเทคโนโลยีนี้ ฉันเห็นว่านี่เป็นการโยกย้ายที่ชัดเจนมากจากการไม่ใส่ใจในการใส่ชุดกระเจี๊ยบกับส่วนติดต่อผู้ใช้บนโทรศัพท์มือถือ ฉันไม่ต้องการที่จะให้มันกลับมา!

ระบบนี้ดูเหมือนว่ามีรหัสสี

หากอุปกรณ์เปลี่ยนเป็นสีเหลืองอัลกอริทึมจะคาดการณ์ว่าคุณจะมีน้ำตาลในเลือดที่คุณไม่ต้องการใน 45 นาทีถัดไป ถ้าเกิดเป็นสีแดงระบบความปลอดภัยจะเริ่มขึ้น ระบบบอกว่า "ฉันได้ทำทุกอย่างที่ฉันสามารถทำได้เพื่อป้องกันไม่ให้คุณไปต่ำดังนั้นคุณต้องทำอะไรบางอย่าง"

บางส่วนของเวลามันขอให้คุณมีส่วนร่วมและบางส่วนของเวลาที่มันกำลังทำสิ่งต่างๆ อัตโนมัติถ้าระดับน้ำตาลในเลือดสูงขึ้นสีแดงจะเปลี่ยนเป็นสีเหลืองเป็นสีแดงแนะนำให้ใช้ก้อนขนาด 15 มิลลิเมตรและถามว่า "ใช่หรือไม่?" ทำให้คุณมีโอกาสเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการนี้ แต่ถ้าฉันรู้ว่าฉันจะออกกำลังกายฉันสามารถเพิกเฉยได้ ถ้าคุณไม่ทำอะไรระบบจะเข้ามาและส่งมอบลูกกลิ้งและจัดการคุณกลับเข้าสู่ช่วง

คุณไว้ใจเทคโนโลยีนี้มากแค่ไหน?

นี่เป็นคำถามที่น่าสนใจ ฉันรู้สึกสบายใจในการเปลี่ยนสิ่งต่างๆ? ใช่ฉันไม่สามารถรอได้ ฉันได้หันไปดูแลเครื่องบางอย่างแล้ว ฉันไว้ใจปั๊มเพื่อทำในสิ่งที่มันทำ ถ้า Omnipod ของฉันกลายเป็น occluded แล้วมันจะปลุกและฉันสามารถใส่ใหม่บนหรือมันจะปิดการใช้งานตัวเอง ระบบนี้เป็นสิ่งเดียวกัน เป็นเครื่องที่เป็นเทคโนโลยี หากสิ่งที่ไม่ทำงานอย่างถูกต้องฉันจะสังเกตเห็นหรือระบบจะระบุถึงฉัน ฉันสามารถแทรกแซงและทำในสิ่งที่ฉันต้องทำ ประโยชน์โดยเฉพาะอย่างยิ่งคือนี่เป็นระบบอัจฉริยะ หากคุณมีปัญหาเช่นการจัดส่งที่ไม่สมบูรณ์ก็สามารถตั้งค่าสถานะได้เร็วกว่าที่ฉันเคยแจ้งไว้ คุณกำลังเพิ่มสมองลงในระบบ

ฉันกังวลหรือไม่ว่าจะทำผิดพลาดและส่งอินซูลินมากเกินไป? ไม่ใช่เลย. เนื่องจากโปรโตคอลความล้มเหลวด้านความปลอดภัยระบบจึงทำมากกว่าเพื่อช่วยให้ฉันหลีกเลี่ยงระดับต่ำกว่าที่ฉันทำเพื่อตัวเอง เห็นได้ชัดว่าเป็นก้าวยักษ์ก้าวไปข้างหน้ากองที่เรามีในวันนี้ ในการทดลองทางคลินิกครั้งแรกในระหว่างการควบคุมเมื่อฉันวิ่งการแสดงฉันมีภาวะน้ำตาลในเลือดหกครั้งและฉันเคยมีภาวะน้ำตาลในเลือดสูงครั้งเดียว เมื่อระบบวิ่งไปโชว์ผมก็ลงไปเพียงครั้งเดียวและผมก็เดินขึ้นไปสูงเพียงครั้งเดียวและระดับสูงก็เปรียบได้กับระดับความสูงของตัวเอง เป็นอาหารเช้าหลังอาหารเช้า

คุณมีสิ่งที่ดีมากมายที่จะพูดเกี่ยวกับตับอ่อนประดิษฐ์ มีอะไรที่คุณไม่ชอบเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือไม่?

ฉันไม่ได้รับอนุญาตให้ออกจากโรงพยาบาลและสัมผัสกับสภาพโลกแห่งความเป็นจริง! ฉันเดาทั้งหมดนี้มีการตระหนักว่าเรามีโรคเบาหวานประเภท 1 มีบางครั้งฉันเหนื่อยกับการสวมเครื่องสูบน้ำดังนั้นฉันคิดว่าในบางจุดที่จะเหมือนกันกับ APP มีจริงๆไม่มีลบเพราะไม่ได้เป็นผลิตภัณฑ์สำเร็จรูป ฉันไม่สามารถบอกได้เลยว่าฉันชอบคุณลักษณะนี้เมื่อเทียบกับฟีเจอร์นี้

รู้สึกเหมือนมีโค้ชอยู่ในกระเป๋าของฉัน ระบบ GPS ส่วนบุคคล เป็นความช่วยเหลือที่ดี

คุณเป็นผู้รับผิดชอบหลักสัมพันธ์ของผู้บริจาคที่ JDRF คุณบอกอะไรกับผู้บริจาคที่มีศักยภาพหรือปัจจุบันเกี่ยวกับตับอ่อนประดิษฐ์? คุณอธิบายได้อย่างไร?

ฉันเคยใส่หมวกหลายแบบที่ JDRF แล้วฉันยังทำงานเป็นลำโพงสร้างแรงบันดาลใจเพื่อเชื่อมต่อผู้ชม JDRF กับความเป็นจริงของงานวิจัย ไม่ใช่ทุกคนที่เป็น gung-ho เกี่ยวกับโครงการตับอ่อนประดิษฐ์ บางคนอาจเห็นการแทรกแซงของ autoimmune หรือการแทรกแซงของเบต้าเซลล์ ฉันพยายามที่จะ clued-in เพื่อที่ผลประโยชน์ของผู้คนอยู่ที่

สำหรับคนที่ไม่คุ้นเคยกับโครงการประดิษฐ์ตับอ่อนฉันพยายามอธิบายให้พวกเขาฟังว่ามี 3 ส่วนสำคัญคือเซนเซอร์ปั๊มและคอมพิวเตอร์แบบพกพาที่ช่วยให้ทั้งสองคนพูดกันได้ เราทุกคนมักจะพกพาโทรศัพท์มือถือและที่จริงแล้วเราต้องการเห็นเทคโนโลยีนี้ไปที่มีแนวโน้มที่จะได้รับผลประโยชน์ของผู้คน

คุณบอกอะไรกับผู้บริจาค - และผู้ป่วยที่สนใจ

-

เกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก?

ฉันไม่ได้ตระหนักถึงความสำคัญของการทดลองทางคลินิกมาก่อนเลยว่ามันท้าทายแค่ไหน พวกเขาเหน็ดเหนื่อย แต่จำเป็นต่อการสนทนาแบบแปล แน่นอนฉันใช้ที่เป็นจุดอ้างอิง เราทุกคนต้องมีความเต็มใจที่จะมีส่วนร่วมในการทดลอง มีการทดลองเกิดขึ้นและนี่แสดงให้เห็นถึงแรงผลักดันและการเคลื่อนไหวไปข้างหน้า

เรารู้สึกตื่นเต้นอย่างมากที่ APP ซึ่งเป็นเทคโนโลยีที่กำลังจะเกิดขึ้น ขอขอบคุณ Tom สำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณ!

คำปฏิเสธ : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่