การฝึกอบรมการสนับสนุนโรคเบาหวาน: MasterLab 2015

การฝึกอบรมการสนับสนุนโรคเบาหวาน: MasterLab 2015
การฝึกอบรมการสนับสนุนโรคเบาหวาน: MasterLab 2015

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
Anonim

ผู้ป่วยโรคเบาหวานหลายสิบคนได้ลงมือดิสนีย์เวิลด์เมื่อเร็ว ๆ นี้สำหรับงาน MasterLab ครั้งที่สองซึ่งจัดโดยมูลนิธิโรคเบาหวาน (DHF) ก่อนที่จะเริ่มการประชุม Friends for Life ประจำปีในออร์แลนโด , FL

ประมาณ 130 คนจากชุมชนโรคเบาหวานมารวมกันประชุมกันจาก 30 ประเทศและห้าประเทศอื่น ๆ

MasterLab เป็นครั้งแรกเมื่อปีที่แล้วเป็นวันเดียวและมันฟังเหมือนเหตุการณ์แรกที่งดงาม แต่ปีนี้มีโครงการพิเศษครึ่งวันและมีการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่ DHF: Manny Hernandez ผู้นำมานานแล้วก้าวลงไปเมื่อต้นปีนี้ยินดีต้อนรับเพื่อนและเพื่อนของเรา 1 Melissa Lee ในฐานะกรรมการบริหารชั่วคราว

Melissa และทีมงาน DHF ได้ตีมันออกจากสนามเบสบอล IMHO อย่างแน่นอน ดังที่คุณเห็นจากวาระการประชุมเต็มรูปแบบที่นี่ผู้จัดรายการตัวจริงของผู้จัดรายการรวมถึงกลุ่มผู้สนับสนุน D ที่รู้จักกันดี ได้แก่ ผู้นำที่ไม่แสวงหากำไรและเลียนแบบคนในวงการอุตสาหกรรมและผู้เชี่ยวชาญด้านโซเชียลมีเดีย รูปแบบโดยรวมคือการที่เราสามารถทำได้ดีขึ้นในโลกของ D-Advocacy ถึง บอกเล่าเรื่องราวของเราได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเราสามารถ สะพานแบ่งระหว่างประเภท 1 และประเภท 2 ทำงานร่วมกันในฐานะชุมชนเดียวแทนที่จะโทษหรือกระทืบเท้าของกันและกัน

นี่คือการวิเคราะห์ของเราเกี่ยวกับสิ่งที่โดดเด่นจากงานประจำปีครั้งที่สองนี้:

บ้านแบ่งเป็นโรคเบาหวาน?

ข้อความมีความชัดเจนว่าเราสามารถบรรลุเป้าหมายได้มากขึ้นในฐานะชุมชนที่รวมกันมากกว่ากลุ่มบุคคลหรือกลุ่มที่แตกต่างกันในการต่อสู้กับสงครามของเราและไม่มองภาพใหญ่ หากเราแยกแยะออกไปการเปลี่ยนแปลงที่เรากำลังสนับสนุนกันคือการเพิ่มทุนสำหรับการวิจัยการเข้าถึงเทคโนโลยีและการรักษาที่ดีขึ้นอุปกรณ์และอุปกรณ์ที่ดีขึ้นและความตระหนักในเรื่องโรคเบาหวานของประชาชนจะไม่เกิดขึ้นจริง

เขาเรียกร้องให้ชุมชนโรคเบาหวานทำดีขึ้นโดยบอกว่าเราต้องเป็นเหมือนพวกเสือ

รออะไรล่ะ? ! ใช่ MasterLab นี้จัดขึ้นที่ Disney World โปรดจำไว้ใช่ไหม ดังนั้นทอมจึงนำมันกลับบ้านไปกับเหล่าทหารสังหารชาวดิสนีย์ซึ่งสามารถมองเห็นได้โดยการสวดคำขวัญ "999 All for One และ One for All"

"

นี่ควรจะเป็นเราเขาพูดเราจำเป็นต้องหยุดยกดาบของเราต่อกันและกันแทนยืนเคียงข้างกันเพื่อทำสงครามที่ต้องสู้กัน เขาพูดแบบนี้ ความสามัคคีประสบความสำเร็จในทศวรรษที่ 90 แต่เริ่มฟุบในยุค 2000 และตอนนี้เราจำเป็นต้องกลับไปสู่ระดับชุมชนที่มีความร่วมมือการเรียกร้องให้มีการกระทำนี้ดูเป็นไปอย่างเหมาะสมโดยเฉพาะในบริบทของการพังทลายของ Crossfit ที่เพิ่งเกิดขึ้น พูดคุยเกี่ยวกับการทะเลาะวิวาทระหว่าง T1 และ T2 เพื่อยืนหยัดต่อสู้กันและสนับสนุนให้เป็นหนึ่งในชุมชน นี่เป็นทวีตของฉัน:

DiabetesMine

@DiabetesMine

เราเคยถามทุกคน #MasterLab -MH

ทอมกล่าวต่อไปว่าในปีพศ. 2543 การสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานได้หายไป "จากการเป็นเทอร์โมสตัทที่จะเป็น เครื่องวัดอุณหภูมิ "ในแง่ที่ชุมชนของเราหยุดการปรับอุณหภูมิและโทนของการสนับสนุนเพื่อเพียงแค่ listeni และวัดโดยไม่ต้องดำเนินการใด ๆ ที่จำเป็นเพื่อสร้างความแตกต่างจริงๆ ตอนนี้ถึงเวลาแล้วที่ชุมชน D ของเราจะเริ่มทำตัวเหมือนเทอร์โมสตัทแทนที่จะเป็นเครื่องวัดอุณหภูมิแบบพาสซีฟเมื่อสนับสนุนผู้บัญญัติกฎหมายเข้าถึงสื่อและเพิ่งค้นพบเสียงของตัวเองเมื่อมีความสำคัญมากที่สุด

เรื่องนี้ได้รับการเน้นย้ำในประเด็นสำคัญที่ปิดเช่นกันโดย Kenneth Moritsugo ผู้ป่วยเบาหวานที่เป็นที่รู้จักดีในฐานะอดีตศัลยแพทย์ U. S. Surgeon General และอดีตหัวหน้าผู้บริหารของ JnJ Diabetes Solutions

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

เราไม่สามารถเล่นผู้ชมได้อีกต่อไป เราต้องกลายเป็นผู้สนับสนุนที่ดีขึ้น -Kenneth Moritsugo #MasterLab

ใช่มั้ยเคน! สั่งสอน การเล่าเรื่องของผู้ป่วย

พลังของการเล่าเรื่องของผู้ป่วยยังไม่มีใครโต้แย้งในโลกการดูแลสุขภาพ

เราได้ยินคำแนะนำที่ดีๆเกี่ยวกับการบอกเล่าเรื่องราวที่ดีมีส่วนร่วมกระตุ้นอารมณ์ความรู้สึกและสิ่งสำคัญที่สุดคือทำให้ผู้ที่อยู่ท้ายสุดต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมหรือช่วยกระจายข่าวเกี่ยวกับข้อความเรื่องโรคเบาหวานของเรา มีจุด bullet ที่ดีเกี่ยวกับวิธีโต้ตอบที่ดีที่สุดและดึงดูดความสนใจของสื่อมวลชนและไปหาหนังสือพิมพ์ท้องถิ่นหรือตลาดขนาดเล็กเพื่อสร้างผลกระทบในระดับท้องถิ่นที่ผู้คนอยู่ (แทนที่จะไปหาเรื่องราวหน้าหน้าใหญ่ ๆ ที่อาจจะไม่สมจริง) มือ "เธอกล่าว สิ่งที่เธอกล่าวไว้นั้นมีพื้นฐานมาจากพื้นฐานด้านศิลปะของเธอมาก แต่ก็เป็นจุดที่เราต้องกระตุ้นอารมณ์ความรู้สึกให้มีประสิทธิภาพมากที่สุดในการเล่าเรื่องและการชกต่อยผู้สนับสนุน

ผู้สนับสนุนคิมวัลลิกได้ให้ความสำคัญกับหัวใจของเราในขณะที่นำเสนอความคิดริเริ่ม You Can Do This (YCDT) ซึ่งเป็นที่นิยมซึ่งเธอสร้างขึ้นซึ่งเป็นข้อมูลเกี่ยวกับการสนับสนุนจากเพื่อนและแบ่งปันช่วงเวลาที่ "ฉัน" เช่นกันเพื่อไม่ให้ใครรู้สึกโดดเดี่ยวบอกเล่าเรื่องราวของตัวเองเกี่ยวกับการเริ่มโครงการ YCDT เธอได้พูดถึงความท้าทายและผลตอบแทนในการยกระดับเสียงของคุณในสิ่งที่รู้สึกว่าสำคัญ บ่อยครั้งที่คุณต้อง #GoForTheNo (อย่ากลัวที่จะล้มเหลว!) เพราะความคิดที่ดีไม่ควรมีอยู่ในใจของคุณเท่านั้น แต่ควรแชร์กันและคนที่แย่ที่สุดสามารถทำได้คือพูดไม่ได้

ในช่วงหนึ่งของงานนำเสนอเราได้รับมอบหมายให้ท้าทาย: ถ้าเรามีเวลา 30 วินาทีในการทำให้เกิดโรคเบาหวานในลิฟต์ ("สนามลิฟต์" ที่มีชื่อเสียง) ให้คนที่มีความสำคัญจริงๆซึ่งสามารถสร้างความแตกต่างได้ เราพูดว่า? นี่คือสิ่งที่ฉันเกิดขึ้น: <. "ฉันเป็นคนที่สามารถทำทุกอย่างที่ฉันต้องการในชีวิตได้ แต่ในทุกๆช่วงเวลาของวันนั้นได้รับการคั่นด้วยความกลัวและความไม่แน่นอนเกี่ยวกับว่าฉันจะทำมันให้พรุ่งนี้หรือไม่? อันตรายจากน้ำตาลในเลือดต่ำการเข้าถึงการดูแลและเวชภัณฑ์ที่ จำกัด และค่าใช้จ่ายที่สูงของอินซูลินการใช้ชีวิตกับโรคเบาหวานไม่จำเป็นต้องเป็นแบบนี้คุณสามารถช่วยได้ "

การดูแลสุขภาพและความรับผิดชอบ

ประเด็นเหล่านี้ ถูกนำไปรวมกลุ่มโฟกัสในเช้าวันสุดท้ายของ MasterLab โดยมีการฝ่าฝืนกระบวนการแก้ปัญหาที่เป็นไปได้ ฉันชอบอภิปรายเกี่ยวกับวิธีการจัดการกับการปฏิเสธการประกัน กับการต่อสู้ในปัจจุบันของชุมชนของเราเพื่อให้ได้รับความคุ้มครองที่เป็นธรรมจาก CGM จากเมดิแคร์จุดสำคัญก็คือเราทุกคนต้องระมัดระวังในสิ่งที่เมดิแคร์ทำ - เพราะสิ่งที่ Medicare ทำโปรแกรมการประกันของรัฐบาลกลางอื่น ๆ และตลาดประกันภัยเอกชนมักเกิดขึ้น หัวข้อนี้เป็นหัวข้อใหญ่สำหรับการประชุมพร้อม ๆ กันสองครั้งจาก Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) รวมถึงการอภิปรายเกี่ยวกับการอุทธรณ์การประกันภัย

แม้ว่าหลายคนอาจไม่รู้สึกว่าได้รับผลกระทบจากเมดิแคร์ แต่ประเด็นก็คือพวกเขาจะมาหาพวกเราทุกคนในไม่ช้านี้ด้วยการเสนอราคาที่แข่งขันกันเพื่อบังคับข้อ จำกัด ของ CGM และความคุ้มครองของปั๊มอินซูลินจำนวนแผ่นทดสอบที่เราได้รับหรือ แม้แต่การเข้าถึงการศึกษาและการดูแลที่จำเป็น มันเป็นเพียงเรื่องของเวลาก่อนที่ บริษัท ประกันอื่น ๆ ตามเหมาะสม

พลังแห่งโรคเบาหวาน Social Media

การนำเสนอที่น่าสนใจที่สุดชิ้นหนึ่งมาจากโทมัสลีแห่ง Symplur ซึ่งเป็น บริษัท ที่ใช้วิเคราะห์สื่อสังคมออนไลน์ในชุมชนด้านการดูแลสุขภาพ การวิเคราะห์สื่อสังคมเฉพาะโรคเบาหวานเป็นเรื่องที่น่าสนใจและให้คำแนะนำบางประการเกี่ยวกับสื่อสังคมออนไลน์ที่สามารถใช้ประโยชน์ได้ดีในการสนับสนุน …

ตัวอย่างเช่นระหว่างเดือนมกราคมถึงเดือนมิถุนายนปี 2015 60% ของทวีตจากผู้ที่เป็นโรคเบาหวานที่ถูกรีทวีต ภาพเมื่อเทียบกับ 25% ของทวีตที่ไม่มีรูปภาพ ภาพไม่สำคัญ!

ทอมอธิบายว่าทุกคนสามารถค้นหาแท็กแฮชแท็กได้มากเท่าใดเพื่อดูว่าใครกำลังใช้งานผ่านโครงการ Healthcare Hashtag เขายังแสดงภาพสไลด์ซึ่งคำหลักที่เกี่ยวข้องกับ "โรคเบาหวาน" ส่วนใหญ่ใช้โดยผู้ป่วยผู้สนับสนุนและแพทย์:

สิ่งที่น่าสนใจ!

Amy O'Connor, guru สื่อสังคมออนไลน์ที่ Lilly Diabetes ที่อยู่เบื้องหลัง @LillyPad บน Twitter นำทุกคนในบ้านมาดู "การสนับสนุนดิจิตอล" ทั่วกระดาน เนื่องจากเจ้าหน้าที่ของรัฐบาลต่างๆกำลังมองหาสื่อสังคมออนไลน์นี่จึงเป็นจุดที่เราสามารถช่วยยกระดับการสนับสนุนด้านโรคเบาหวานได้

มีการนำเสนอและอภิปรายเพิ่มเติมที่ MasterLab จากการเรียกร้องให้ดำเนินการบางอย่างเกี่ยวกับวิธีการที่เราจะสามารถร่วมมือกับฝ่ายนิติบัญญัติและผู้กำหนดนโยบายของเราได้ดียิ่งขึ้นไปยังสิ่งที่เราสนับสนุนให้เกิดขึ้นในการสร้างความสมดุลระหว่างชีวิตและโรคเบาหวานของเรา นี่คือสิ่งที่เราจะสำรวจในโพสต์อื่น ๆ ที่อยู่ตามถนน

สำหรับฉันแล้ว MasterLab นี้เป็นประสบการณ์การเรียนรู้ที่น่าทึ่งและเป็นแหล่งแรงบันดาลใจและแรงจูงใจที่ยิ่งใหญ่

ฉันรักคำเรียกร้องให้ดำเนินการจาก Emily Coles ของมูลนิธิโรคเบาหวาน:

ลองทำ Diabetes Community - เวลาที่จะเริ่มต้นการตั้งค่าอุณหภูมิแทนเพียงแค่ยืนข้างและสังเกตการแกว่ง Let 's be ผู้เป็นโรคเอดส์โรคเบาหวาน Advocate และมารวมกันเป็นชุมชนที่จะสนับสนุน

สำหรับทุกคน

โปรดทราบว่าโปรแกรม MasterLab ประจำปีเปิดกว้างสำหรับทุกคน การลงทะเบียนคือ 100 เหรียญเว้นเสียแต่ว่าคุณจะลงทะเบียนเข้าร่วมการประชุม FFL ด้วยซึ่งในกรณีนี้คุณจะได้รับรหัส Reg Code สำหรับการเข้าร่วม MasterLab ฟรี เพื่อให้แน่ใจว่าจะเก็บไว้ 5 กรกฏาคม 2016 ในใจสำหรับเหตุการณ์ที่สามของชนิด

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่