ข้อมูลเชิงลึกจากการสนับสนุนโรคเบาหวานครั้งแรก MasterLab

เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นความสำเร็จของ การสนับสนุนโรคเบาหวานเมื่อเร็ว ๆ นี้ MasterLab อยู่ระหว่างการประชุมประจำปีของเด็กที่มีโรคเบาหวานเพื่อนเพื่อชีวิตในฟลอริด้า

นี่เป็นงานครั้งแรกที่จัดขึ้นเป็นประจำทุกวันเพื่อเป็นการสอนคนในชุมชนดีว่าควรเป็นผู้สนับสนุนที่ดีกว่านี้อย่างไร มูลนิธิโรคเบาหวานได้รับการจัดทำขึ้นโดยทีมงานเบาหวาน (DHF) และกำหนดเวลาให้เป็นวันแรกของการประชุม CWD FFL ซึ่งเพิ่งจัดขึ้นเป็นปีที่ 14 ผู้ก่อตั้ง DHF และเพื่อนมนุษย์ชนิดที่ 1 Manny Hernandez บอกเราว่ามีผู้เข้าร่วมงานมาสเตอร์ไลฟ์ประมาณ 130 คนตั้งแต่วันที่ 1 กรกฎาคมถึงวันที่ 2 กรกฎาคมตั้งแต่บิดามารดาของเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานผู้เชี่ยวชาญด้านอุตสาหกรรมเจ้าหน้าที่กฎระเบียบและผู้สนับสนุนจากชุมชนผู้ป่วยรายอื่น ๆ .

แม้ว่าทีมงานของเราน่าเสียดายที่ไม่สามารถออกไปที่นั่นได้เราก็ยินดีที่จะสามารถติดตามผ่านการแชทสดทั้งหมดได้ที่แท็ก #MasterLab hashtag

นอกจากนี้เรายังติดต่อ Manny และผู้เข้าร่วมประชุมหลายรายจากชุมชนออนไลน์ DOC (Diabetes Online Community) เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งที่ลงไปและสิ่งที่อาจจะมีต่อไปสำหรับการฝึกอบรมผู้สนับสนุนประเภทนี้

"ในขณะที่มีสิ่งที่ควรปรับปรุงอยู่เสมอข้อเสนอแนะที่เราได้รับเป็นบวกอย่างมาก" Manny กล่าว ธีมที่แข็งแกร่งบางส่วนเกิดขึ้น:

Power in Numbers

• - การนำเสนอจาก Mike Manganiello, อดีตผู้ติดเชื้อเอชไอวี / เอดส์และผู้บาดเจ็บที่กระดูกสันหลังส่วนใหญ่เห็นได้ชัดว่ามีพลังมาก เขาเป็นตำนานในโลกผู้สนับสนุนผู้ป่วยเป็นคนที่สามารถ "กรงขังกรง" ได้ เขาเปรียบเทียบสถานะปัจจุบันของเราและเหตุการณ์สำคัญ ๆ ในการสนับสนุนโรคเบาหวานต่อสิ่งที่กลุ่มอื่น ๆ ได้ทำในเวลาที่ท้าทายมากขึ้นด้วยแฟกซ์และโทรศัพท์ใจคุณและไม่มีอินเทอร์เน็ตเทียบกับปัจจุบันด้วยสื่อสังคมออนไลน์หรือชุมชนขนาดเล็กมาก ของผู้ป่วยเมื่อเทียบกับเกือบ 30 ล้านคน เราได้ยินมาว่าการนำเสนอตอนเช้าของเขารวมกับการนำเสนอในช่วงบ่ายโดยตัวแทนผู้ป่วยของ FDA และนานา T1 PWD Rebecca Killion ได้แรงบันดาลใจและกระตุ้นให้ทุกคนในแง่ของการที่เราอยู่ที่และศักยภาพในการเปลี่ยนแปลงและส่งผลกระทบต่อชุมชนโรคเบาหวานมี! ความร่วมมือระหว่าง T1 และ T2
• - DHF สามารถมอบทุนการศึกษา 10 ทุนให้กับผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2 เพื่อเข้าร่วม MasterLab "ฉันได้ยินหลายคนกล่าวว่าพวกเขารู้สึกยินดีต้อนรับตื่นเต้นและมีแรงบันดาลใจ … เราจำเป็นต้องทำ นี้มากขึ้น: เราจะไม่ประสบความสำเร็จในการสนับสนุนโรคเบาหวานเว้นแต่เราจะระดมคนจำนวนมากขึ้นด้วย T2ฉันตื่นเต้นกับการนำเสนอที่เคลลี่และอาดัมบราวน์ของ diaTribe ทำในตอนบ่ายเพราะพวกเขานำเสนอต่อผู้ชมความรู้สึกของความเป็นไปได้สำหรับคนที่มี T1D โดยพิจารณาถึงการรักษาและวิธีการโดยทั่วไปถือว่าเป็นเหมือน T2 "Manny รายงาน วิธีการสร้างความสำเร็จถาม
• - ในเซสชั่นที่มีผู้สนับสนุน David Lee Strasberg จาก T1 ผู้ซึ่งยังมีลูกชายอยู่กับ T1 เขายืมมาจากแนวทางของเขาในการสอนนักแสดงว่าจะทำอย่างไรเพื่อสอนเพื่อนผู้สนับสนุนว่าอย่างไร เพื่อประสบความสำเร็จในการตัดสินใจของผู้มีอำนาจคือการ "ทำให้ประสบความสำเร็จในการขอ" ทั้งในด้านการเงินหรือการสนับสนุนกฎหมายหรือโครงการอื่น ๆ

เหมือนคนอื่น ๆ เราค่อนข้างทึ่ง และตื่นเต้นที่จะได้ยินประกาศจากเพื่อนของเราที่

DiaTribe ว่า "Virtual Town Hall Meeting" ของ FDA ได้มีการวางแผนไว้แล้วในวันที่ 3 พฤศจิกายน 2014 เราไม่สามารถรอให้ได้จานภายในมากขึ้น! จะมี MasterLab อีกหรือ?

Manny เชื่ออย่างนั้น "เรามีไอเดียมากมาย เกี่ยวกับวิธีการปรับปรุงและบูรณาการกับส่วนอื่น ๆ ของวิสัยทัศน์ของเราสำหรับการสนับสนุนโรคเบาหวานซึ่งรวมถึงสถาบันการศึกษาโรคเบาหวานออนไลน์ "Oooh, ฟังดูน่าตื่นเต้น!

จะมีอะไรต่อไปบ้าง Manny กล่าวว่า "เราจะยังคงมีส่วนร่วมกับกลุ่มในการใช้บทเรียนที่ได้เรียนรู้ไปสู่ประเด็นหนึ่งที่เฉพาะเจาะจงนั่นคือนโยบายโรคเบาหวานที่ประสานกันในระดับสหพันธรัฐในสหรัฐอเมริกา"

ทุกคนได้รับคำเชิญให้ทำตามขั้นตอนสามขั้นตอนจาก Diabetes Action Hub site: 1) ใช้การสำรวจผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน 2) พูดถึงนโยบายโรคเบาหวานร่วมกัน 3) ลงทะเบียนเพื่อแจ้งเตือนการสนับสนุนจาก ADA, JDRF, AADE และกลุ่มอื่นที่เกี่ยวข้อง

จาก Merle:

ฉันตื่นเต้นมากที่ Diabetes Hands Foundation ให้ทุนการศึกษาแก่ฉันเพื่อเข้าร่วม Masterlab วัตถุประสงค์ของการประชุมครั้งนี้คือเพื่อเชื่อมต่อและสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้สนับสนุนที่อุทิศตนเพื่อการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคเบาหวานด้วยการจัดทำแผนงานเพื่อสนับสนุนผู้ประสบความสำเร็จ ก่อนอื่นฉันไม่เคยคิดจะเป็นผู้สนับสนุนใด ๆ เมื่อฉันมองไปรอบ ๆ ห้องฉันตระหนักว่าการมีส่วนร่วมของฉันในโลกเบาหวานกับห้องเบาหวานประเภท 1 แตกต่างจากผู้เขียนและบล็อกเกอร์หลายคน ฉันเริ่มต้นองค์กรนี้ก่อนที่อินเทอร์เน็ตจะเปลี่ยนแปลงโลกและทำให้สามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นทั่วโลกได้ ก่อตั้งขึ้นในปีพ. ศ. 2540 เพื่อเป็นความพยายามส่วนตัวเราเป็นกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรที่ไม่ซ้ำกันซึ่งให้บริการพื้นที่ Chicagoland คุณสามารถอ่านวิธีการเดินทางของฉันเริ่มต้นที่นี่ MasterLab เริ่มต้นด้วยการพูดถึงความต้องการที่น่ากลัวสำหรับการสนับสนุน ลำโพงรวมผู้เชี่ยวชาญในอุตสาหกรรมที่ครอบคลุมความท้าทายที่เราเผชิญในขณะที่ให้กลยุทธ์ในการรับความสนใจของผู้กำหนดนโยบายในสภาคองเกรสและองค์การอาหารและยาเราได้รับตัวอย่างของสิ่งที่ทำงานเพื่อการเคลื่อนไหวที่ประสบความสำเร็จอื่น ๆ และสิ่งที่จะเป็นผู้สนับสนุนทางการเมืองที่มีประสิทธิภาพ คณะผู้สนับสนุนได้รับคำถามจากผู้ชมและได้กล่าวถึงวิสัยทัศน์ในการสนับสนุนผู้ป่วย นี่คือสิ่งที่ฉันได้รับไปในขั้นตอนสำหรับการเป็นผู้สนับสนุนโรคเบาหวานทางการเมืองที่มีประสิทธิภาพ:

ต้องใช้การเคลื่อนไหวเพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลง ใช้ความโกรธมากกว่านโยบายที่ไม่ยุติธรรม เราไม่สามารถนั่งรอ! เริ่มต้นด้วยชุมชนผู้ป่วยที่มีใจเดียวกันและหลงใหลในสาเหตุ ปลูกฝังผู้นำจากกลุ่มนี้ สิ่งสำคัญคือต้องทำความเข้าใจว่าเป้าหมายของคุณคืออะไร ทำให้ "ถาม" ของคุณง่ายและแจ้งให้ทุกคนทราบว่าเป็นอย่างไร บอกเล่าเรื่องราวของคุณเพื่อให้ทุกคนเข้าใจว่าเหตุใดปัญหานี้จึงสำคัญต่อคุณ

คนที่มีประเภท 1 และประเภท 2 มีพื้นดินทั่วไปและมีความคล้ายคลึงกันมากกว่าที่ต่างกัน เราหลายคนมีความต้องการเช่นเดียวกับอินซูลินเครื่องสูบ CGMs เมตร ฯลฯ มีความแรงของตัวเลข คนที่เรามีมากขึ้นในศาลของเรามีความกดดันมากขึ้นที่เราสามารถนำไปใช้และผลลัพธ์ที่ดีกว่าที่เราจะได้รับ รวมทุกคนในการเคลื่อนไหวของคุณ!

ไม่จำเป็นต้องพลิกโฉมล้อใหม่ ถ้ากลุ่มหรือองค์กรอื่นกำลังทำงานอยู่ในมืออยู่แล้วให้เข้าร่วมกับพวกเขา ขนาดไม่นับ!

• ทำให้โทรศัพท์ดังขึ้น ตั้งค่าการประชุมกับสภาคองเกรส / หญิงของคุณ อยู่ด้านบนของพวกเขาเพื่อให้พวกเขาไม่ลืมเกี่ยวกับคุณและสาเหตุ ถ้าคุณติดตามคุณจะได้รับสิ่งที่ต้องการ 90% ของเวลา ซึ่งรวมถึงอีเมลขอขอบคุณการเตือนสาย / อีเมลเป็นต้น
• ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ จาก Brian:
• ฉันเคย รู้สึกว่าฉันมีส่วนทำให้ DOC ผ่านการโพสต์และงานของฉันในการช่วยเหลือฟอรัมออนไลน์ แต่

… ฉันยังไม่ก้าวขึ้นไปบนจานเพื่อผลักดันให้มีการเปลี่ยนแปลงที่กว้างขึ้น และนั่นคือสิ่งที่ทำให้ฉันเดินลงสู่เส้นทางประชาสัมพันธ์โรคเบาหวาน MasterLab ในออร์แลนโด การเข้าร่วมประชุมของฉันเป็นไปได้ด้วยคำเชิญและการสนับสนุนจากมูลนิธิโรคเบาหวานและ Novo Nordisk เป็นประเภทที่ 2 ฉันไม่คิดว่าฉันจะได้เดินทางด้วยตัวเองลงไปที่การประชุมเพื่อนเพื่อชีวิต แต่ฉันดีใจที่ฉันได้ นี่คือการเปลี่ยนทิศทางของฉันเพื่อที่ฉันจะสามารถเปลี่ยนโลกโดยการสนับสนุนนอก DOC MasterLab เป็นเรื่องเกี่ยวกับฉันในการหาสิ่งที่ฉันต้องการที่จะสนับสนุนและเรียนรู้ทักษะที่จำเป็นในการเป็นผู้สนับสนุนที่มีประสิทธิภาพแม้ว่าฉันจะอยู่ที่วอชิงตันดี. ซี. และรู้เรื่องรัฐบาลของเราเป็นอย่างดี แต่ก็พบว่าจริง ๆ แล้วฉันได้เรียนรู้วิธีการใช้คันโยกเพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงนโยบายของรัฐบาล และแม้จะมีมุมมองที่น่าเบื่อบางครั้ง แต่ชุดตัวอย่างทั้งหมดก็แสดงให้เห็นว่าการเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นได้อย่างไร ยกตัวอย่างเช่นเมื่อเร็ว ๆ นี้ได้มีการจัดทำแนวทางสำหรับวัดปริมาณกลูโคสในร่างกายเพื่อแสดงความคิดเห็นและผ่านความพยายามของ StripSafely ริเริ่ม 600 ความคิดเห็นที่ได้รับซึ่งมีมากกว่า 200 คนจากคนหูหนวก FDA's Stayce Beck ได้พูดถึงความสำคัญที่เพิ่มขึ้นของการป้อนข้อมูลนี้เนื่องจาก PWDs ซึ่งทำ 99% ของการตัดสินใจในการดูแลของพวกเขาและความปลอดภัยและประสิทธิภาพในมือของ "ผู้ใช้จริง" เป็นสิ่งที่สำคัญสำหรับอุปกรณ์เช่นเครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาล !) จากนั้น Michael Manganiello จาก HCM Strategies ได้กล่าวถึงบทเรียนที่ได้รับจากการสนับสนุนเอชไอวี / เอดส์ เขาเน้นถึงห้าองค์ประกอบสำคัญของแผนงานสำหรับความสำเร็จในการสนับสนุน: การให้ความสนใจการให้ความรู้และการแก้ปัญหาการสร้างชุมชนความรับผิดชอบและความเป็นผู้นำ กับคนจำนวนมากที่มีโรคเบาหวานได้รับความสนใจจะดูเหมือนง่าย แต่ก็ไม่ได้ ถ้าไม่มีใครพูดขึ้นไม่มีอะไรจะเปลี่ยนไปและเนื่องจากไมเคิลกล่าวว่า "ห้าคนไม่เปลี่ยนระบบ 500,000 คนทำ" ในฐานะที่เป็นคนที่มี T2 ฉันยังตระหนักดีว่าคนส่วนใหญ่ 30 ล้านคนส่วนใหญ่เป็นคนเงียบ พวกเขาเชื่อมั่นว่าพวกเขาได้รับ T2 เนื่องจากความล้มเหลวส่วนบุคคล พวกเขาตำหนิตัวเองเพราะสภาพของพวกเขาและพวกเขาแทบไม่ได้พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้แม้กับเพื่อนและครอบครัวของพวกเขา ฉันหวังว่าไมเคิลได้พูดถึงเรื่องนี้มากขึ้นเกี่ยวกับอุปสรรคในการพยายามเอชไอวี / เอดส์ เริ่มมีการตีตรายักษ์ที่เกี่ยวข้องกับเอชไอวี / เอดส์เช่นเดียวกับที่เกี่ยวข้องกับ T2 ฉันหวังว่าฉันจะได้ถามไมเคิลว่าชุมชนแห่งนี้เอาชนะอุปสรรคนี้ได้อย่างไร ดูเหมือนว่าเกือบทุกวันฉันพบปัญหาเดียวกัน; ฉันยังมีแพทย์และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพบอกฉันว่าฉัน T2 เป็นเพราะการมีน้ำหนักเกินและความล้มเหลวในการรับประทานอาหารและการออกกำลังกายของฉัน ฉันอาจไม่ได้เป็นนักกีฬาโอลิมเปีย แต่โรคเบาหวานของฉันไม่ได้เป็นเพียงผลมาจากทางเลือกที่ไม่ดีของฉัน แม้ว่าโครงการ "โครงการป้องกันโรคเบาหวาน" ของรัฐบาลสหรัฐจะนำเสนอข้อความนี้เนื่องจากเราบอกว่าเราสามารถป้องกันโรคเบาหวานของเราได้โดยการลุกออกจากโซฟาและรับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำและแคลอรี่ จำกัด

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

จาก Sue: MasterLab น่าอัศจรรย์ ประสบการณ์. ไม่ว่าคุณจะเป็น "ประเภท" ก็ตาม สิ่งที่สำคัญคือ w

เป็นความปรารถนาและความหลงใหลในการทำงานร่วมกันของคุณในฐานะผู้สนับสนุน แต่น่าเสียดายที่มักแบ่งระหว่างประเภทของโรคเบาหวาน MasterLab แสดงให้เราเห็นว่าเรามีความคล้ายคลึงกันมากกว่าความแตกต่าง เราจำเป็นต้องให้ความรู้ซึ่งกันและกันเพื่อให้เราสามารถให้ความรู้แก่ผู้อื่นได้ เราต้องหยุดการทะเลาะวิวาทกับตัวเราเองและใช้พลังงานที่มีต่อสิ่งที่ดีกว่าเพื่อให้ความรู้และหาวิธีรักษา มีผู้ป่วยเบาหวานเกือบ 30 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเพียงอย่างเดียว ลองนึกภาพสิ่งที่เราจะประสบความสำเร็จเมื่อไม่ใช่ถ้าเราทำงานร่วมกัน! ไม่ใช่แค่สิ่งที่พูดในแท่น - มันเป็นสิ่งที่ถูกพูดถึงรอบโต๊ะและสิ่งที่รู้สึก พลังงานในห้องเป็นที่น่าอัศจรรย์ ประชาชนพร้อมที่จะดำเนินการแล้ว ขั้นตอนต่อไปคือการที่เราแต่ละคนจะมุ่งเน้นไปหาคนอื่นที่มีเป้าหมายเดียวกันและใช้งานได้ เราได้รับคำสั่งให้ขอให้ผู้อื่นช่วยเหลือเราหากเราขาดความกล้าหาญและทิศทางในการบรรลุวัตถุประสงค์ของเรา เมื่อรถรับส่งไปสนามบินระหว่างเดินทางกลับบ้านฉันได้พบหญิงสาวคนหนึ่งจากประเทศนอร์เวย์ เธอกล่าวว่าในภาษาของเธอเช่นเดียวกับหลายภาษายุโรปอื่น ๆ ไม่มีคำสำหรับการสนับสนุน ทำไม? ไม่จำเป็นต้องมี คนได้รับการรักษาสภาพทางการแพทย์ของพวกเขาโดยไม่ต้องต้องต่อสู้หรือสนับสนุนสิ่งที่พวกเขาต้องการ สักวันฉันหวังว่าการสนับสนุนจะเป็นความล้าสมัยและยังไม่จำเป็นในภาษาของเราเช่นกัน ในระหว่างการอภิปรายโต๊ะกลมบรูซเทย์เลอร์จากโรชกล่าวว่า "ท้องถิ่น [สนับสนุน] เป็นหนึ่งในสิ่งที่ง่ายที่สุดที่จะทำ" สิ่งต่างๆเช่นการติดต่อสมาชิกรัฐสภาของคุณ การส่งพวกเขาเพียงแค่จดหมายสามย่อหน้าอาจสร้างความแตกต่าง การสื่อสารกับ FDA เป็นสิ่งที่เราสามารถทำได้โดยไม่ต้องเดินทางข้ามประเทศ ที่สำคัญคือ: ดำเนินการ!

~~~~~~~~~~~

ขอบคุณ, คุณสามสำหรับข้อมูลเชิงลึกที่ยอดเยี่ยมเกี่ยวกับประสบการณ์นี้ อีกครั้งเราคิดว่า MasterLab เป็น "เก่ง" นอกเหนือจากเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นมากมายในการประชุม FFL และเรารู้สึกตื่นเต้นที่จะได้เห็นว่ามันไปที่ไหน!

แล้วคุณล่ะ?

หากคุณเข้าร่วม MasterLab หรือทำตามออนไลน์แบบเราสิ่งที่คุณยืนหยัดเกี่ยวกับ "โรงเรียนสนับสนุน" ใหม่นี้? โปรดแจ้งให้เราทราบ - ยังถ้าคุณได้เขียนเกี่ยวกับประสบการณ์หรือเห็นโพสต์อื่น ๆ ที่ไม่ได้กล่าวถึงด้านล่าง โปรดแชร์เพื่อให้เราสามารถติดตามข้อมูลเชิงลึกอันยอดเยี่ยมทั้งหมดใน DOC ของเราได้ ขอบคุณ! DiaTribe

โพสต์โดย Stephen Shaul ที่

Happy Medium

- ตอนที่ 1 และที่

DiabetesDaily

จัดเตรียมบทสรุปของ Tweets เกี่ยวกับ MasterLab โดย

Happy Medium - ตอนที่ 1 และ ส่วนที่ 2 บวกกับบทความ Advocacy & Movement โพสต์

• รายงานของ Rachel ในบล็อก Refreshing D โพสต์ Sue Rericha เกี่ยวกับ MasterLab ที่บล็อกของเธอ
• Diabetes Ramblings มุมมองของ Chris Snell at
• ผลที่ตามมาของภาวะน้ำตาลในเลือด การทาน MasterLab จาก Blogger Rich the Diabetic
• Kim Vlasnik มี MasterLab DeBrief ที่ Texting My Pancreas Christel Aprigliano มีข้อความเรียกร้องให้ดำเนินการที่ดี , The KISS of D-Advocacy ที่
• The Perfect D blog
• คำสงวน : เนื้อหาที่สร้างขึ้นโดยทีมงาน Diabetes Mine สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
• Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthlineสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่