ชีวิตของฉันกับเด็กที่มีโรคเบาหวาน 6 คน

การมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานเป็นเรื่องท้าทายสำหรับทุกคน แต่ลองนึกถึงการดูแลครอบครัวที่เด็กจำนวนหกถึงแปดคนอาศัยอยู่กับประเภทที่ 1! ใช่แล้วถูกต้อง: ครอบครัวในยูทาห์มีพี่ชาย 6 คนที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานและอาจเป็นบันทึกได้ (!) แม้ว่าจะไม่ใช่ครอบครัวที่ต้องการก็ตาม

Amazing D-mom Kirsten Schull ได้รับการสนับสนุนในนามของเด็กหกคนที่เป็นเบาหวาน (CWDs) ตั้งแต่การวินิจฉัยครั้งแรกเมื่อ 15 ปีก่อน ตั้งแต่นั้นมาพวกเขาได้ผ่านการศึกษาในทุกระดับและเกือบทุกประเภทของ D ที่สามารถจินตนาการได้ ไม่พูดถึงปัญหาพื้นฐานของ D-routine ที่แตกต่างกันและสิ่งที่ต้องเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเป็นพิเศษสำหรับเวชภัณฑ์สำหรับครอบครัว

พิเศษสำหรับ 'Mine by Mr. Mike Lawson

ฉันต่อสู้เพื่อ ค้นหาถุงเท้าที่ตรงกัน ไม่ใช่ว่าฉันไม่ได้เป็นเจ้าของถุงเท้าคู่กันหลายคู่ดังนั้นงานจึงเป็นเรื่องที่ท้าทาย ปัญหาของฉันคือในหลาย ๆ เช้าก่อนที่จะดื่มกาแฟการเปิดช่องใส่ถุงเท้าและการใช้พลังงานจิตของฉันเพื่อเลือกถุงเท้าสองชิ้นเหมือนกันเป็นเรื่องที่ต้องทนมากเกินไป

ตอนนี้โยนโรคเบาหวานลงในส่วนผสมนี้และฉันก็ตะลึง

มีผู้สนับสนุนด้านการรักษาโรคเบาหวานหลายคนที่มีส่วนร่วมและมีส่วนร่วมเนื่องจากเด็ก ๆ ของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวาน แต่สิ่งที่น่าตกใจยิ่งกว่านั้นคือพ่อแม่ super-out ที่กำลังเล่นการวินิจฉัยหลายครั้งในครอบครัวของพวกเขา

D-mom Kirsten Schull ที่อาศัยอยู่ในยูทาห์ได้เห็นผลกระทบจากสถิติเหล่านี้โดยตรง Kirsten มีลูกแปดคนและอีก 6 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เธอบอกว่าเธอไม่ได้ตระหนักถึงความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานหลังจากลูกชายวัย 7 ขวบของเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกของครอบครัวเมื่อประมาณ 15 ปีที่แล้ว

เด็ก ๆ ของเธอกำลังอายุ 21, 19, 16, 13, 11 และ 7 โดยจริงแล้วเธอบอกกับเราว่ากฎความเป็นส่วนตัวของ HIPPA ห้ามมิให้เธอกล่าวเมื่อเด็กแต่ละคนได้รับการวินิจฉัยโดยเฉพาะ (?) แต่ D-mom กล่าวว่าการวินิจฉัยทั้งหมดเกิดขึ้นระหว่างอายุ 5 ถึง 13 ปี เด็กคนหนึ่งของเธอยังคงเป็น "ฮันนีมูน" หลังจากได้รับการวินิจฉัยเมื่อปีที่แล้วและเป็นเวลานาน "ช้าลงในโรค" สำหรับเด็กคนนั้นผู้เข้าร่วมการศึกษาของ TrialNet เป็นระยะเวลาห้าหรือหกปีก่อนจะข้ามระดับน้ำตาลในเลือด เกณฑ์ 200 มก. / dl หลังจากผ่านไปสองชั่วโมง (ว้าว!)

เด็กสามคนสุดท้ายของ Schull ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเพียงเพราะการศึกษาของ TrialNet ซึ่งได้ทดสอบแอนติบอดีเป็นครั้งแรกและระบุว่าเด็กทั้งหกคนมีแอนติบอดีเร็วที่สุดเมื่อแปดปีก่อน "ฉันรู้สึกเศร้ามากเมื่อคิดถึงเรื่องนี้" Kirsten กล่าว "แต่อย่างสุจริตเพื่อให้ทันกับชีวิตที่บ้าคลั่งของเราฉันใส่ใจในเรื่องของเครื่องเขียนด้านหลังจัดการกับแต่ละวันและสถานการณ์ใหม่ ๆ ที่เกิดขึ้น ฉันเสียใจที่สูญเสียอิสรภาพและสุขภาพและความเรียบง่ายของพวกเขาและเด็กแต่ละคนต้องทำอย่างนั้นสำหรับตัวเขาเองขณะที่พวกเขาได้มาถึงขอบของนรก "

Guinness Book-worthy?

สงสัยเกี่ยวกับว่า Schulls จริงๆถือบันทึกสำหรับเด็กส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยเราถาม Kirsten "เราไม่ทราบว่าครอบครัวอื่น ๆ ที่มี 6 เด็กที่เป็นเบาหวานแพทย์ของเราไม่ได้ แต่ฉัน wouldn ' ไม่ทราบว่าจะหาคำตอบที่ชัดเจนในเรื่องนั้นไม่ได้เป็นบันทึกที่ดีที่จะถือตรงไปตรงมาถ้าเรามีมากที่สุด แต่เด็กของฉันน่ากลัวและจัดการกับมันได้เป็นอย่างดีพวกเขาจะสนับสนุนกันและกันมากและก็ ยากที่พวกเขาบ่นเกี่ยวกับการเป็นโรคเบาหวาน "เธอกล่าว

เรายังถามคำถามกับผู้เชี่ยวชาญหลายคนที่มีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับครอบครัวที่มีจำนวน CWD เป็นจำนวนมาก ไม่มีใครรู้เรื่องครอบครัวอื่น ๆ ที่มีลูกหกหรือแปดคนถึงแม้จะไม่มีกลุ่มหรือสถาบันใดที่ดูเหมือนจะติดตามข้อมูลดังกล่าว

ผู้ก่อตั้งชุมชนเด็กโรคเบาหวาน Jeff Hitchcock ที่พบกับครอบครัวนับพันที่เกี่ยวข้องกับประเภทที่ 1 กล่าวว่าเขาไม่เคยได้ยินกรณีอื่น ๆ ที่มีเด็กหญิงโสมมบาลจำนวนมากในครอบครัวเดียว กลุ่มสนทนาออนไลน์ TuDiabetes ในหัวข้อนี้ไม่แสดงรายการข้อมูลเกี่ยวกับ CWD หลายฉบับในครอบครัวเดียวขณะที่ผู้เชี่ยวชาญที่เป็นที่รู้จักในระดับประเทศและผู้สนับสนุน D เช่น Lorraine Stiehl ผู้ซึ่งทำงานร่วมกับ JDRF และ CDE Gary Scheiner ที่มีชื่อเสียงซึ่งมีทั้งสองอย่าง เดินทางไปประเทศในวงจรประเภท 1 กล่าวว่าพวกเขายังไม่ได้ ศูนย์ Joslin Diabetes Center ไม่มีรายงานว่ามีสถิติหรือประวัติความเป็นมาของเด็ก ๆ ในครอบครัวเดียวกัน

แม้ผู้ดูแลระบบการวิจัยทางคลินิกของ TrialNet, Christine Webber, ไม่เคยได้ยินว่ามีจำนวนมากของ CWDs ในครอบครัวเดียวกันด้วย เธอบอกว่าครอบครัวที่ใกล้เคียงที่สุดที่เธอรู้จักคือครอบครัวโกลด์ในรัฐเทนเนสซี (ซึ่งได้รับการสัมภาษณ์ในปีพ. ศ. 2552) ซึ่งเด็ก 8 ในนั้นป่วยเป็นโรคเบาหวาน Webber กล่าวเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาการศึกษาที่ชื่อว่ากลุ่มผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ได้ศึกษาครอบครัวที่มีพี่น้อง 2 คน แต่ไม่ได้ติดตามว่าครอบครัวเหล่านี้เป็นกลุ่มประชากรทั่วไปประเภทที่ 1 อย่างไร

ท้าทาย!

ตลอดหลายปีที่ผ่านมา Kirsten และครอบครัวของเธอได้เผชิญกับความท้าทายมากมายเมื่อต้องดูแล CWDs หกคน แต่พวกเขายังได้รับผลบวกในการเรียนรู้จากประสบการณ์ของเด็กแต่ละคนและนำไปใช้กับคนอื่น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมาถึงโรงเรียนพวกเขาได้รับในทุกระดับชั้นจากโรงเรียนอนุบาลถึงวิทยาลัยและ Kirsten กล่าวว่าแต่ละกลุ่มอายุและระดับชั้นมีความท้าทายที่ไม่ซ้ำกันของตัวเอง แต่เด็กที่มีอายุมากขึ้นจำเป็นต้องมีการเตือนความรักการสนับสนุนและการให้กำลังใจเช่นกัน "เธอกล่าว" ดิฉันพบว่าสิ่งที่เด็กต้องการแต่ละอย่างขึ้นอยู่กับบุคลิกภาพ ตัวอย่างเช่นเด็กคนหนึ่งไม่เคยต้องการให้ฉันมีส่วนร่วมในโรงเรียนในการดูแลรักษาโรคเบาหวานของเธอและตราบเท่าที่เธอทำได้ดีเธอก็มีอิสระที่จะรับมือกับมันเองคนสุดท้องก็ต้องการให้ฉันดูแลอย่างเต็มที่และไม่ต้องขอให้เขาคิด เกี่ยวกับเรื่องนี้พ่อแม่แต่ละคนต้องปรับแต่งสิ่งที่พวกเขาทำกับลูกทำให้ทำงานกับพวกเขาและให้บุตรหลานของตนมีความรับผิดชอบและผลตอบแทนที่ได้รับการดูแลเป็นอย่างดี "<แม่หม่อมราชวงศ์ Kirsten เธอพบความช่วยเหลือในการรู้ วิธีการจัดการเบาหวานเด็กของเธอโดยการเปลี่ยนไปที่บท JDRF ท้องถิ่นกลุ่มสนับสนุนและเว็บไซต์ออนไลน์

หลายปัญหาที่ Schulls ได้เผชิญคือการเงินและพวกเขามักจะตัดมุมเพื่อช่วยยืดงบประมาณทางการแพทย์ของพวกเขาเช่นเดียวกับการเติมยาอินซูลินเพียงครั้งเดียวเพราะการร่วมจ่ายเงินสูงและการแบ่งอินซูลินที่ระหว่าง เด็ก ๆ "คนหนึ่งเป็นโรคเบาหวานมีราคาแพง" เธอกล่าว "ตอนนี้คูณด้วยหก"

สามีของ Kirsten เป็นกรรมการความปลอดภัยของ บริษัท ผู้ผลิต เธอสามารถทำงานจากที่บ้านและให้การสนับสนุนทางโทรศัพท์ที่จำเป็นสำหรับ CWDs ของเธอ "ผมให้หมวกกับครอบครัวที่จัดการงานและโรงเรียนได้อย่างราบรื่น แต่ดูเหมือนว่าเราจะมีวิกฤติหรือสองครั้งในแต่ละเดือนดังนั้นการทำงานที่บ้านก็เหมาะกับผมเป็นอย่างดี" เธอกล่าว คนพิการทั้งหมดเป็นคนที่ไม่ซ้ำกันและตาม Kirsten ที่ยังคงเป็นอย่างมากเมื่อพูดถึงพี่น้องที่เป็นโรคเบาหวาน Kirsten กล่าวว่าเธอไม่ได้เตรียมอาหารที่เป็นเบาหวานเป็นมิตรกับตัวเองหรือทานคาร์โบไฮเดรตต่ำที่บ้านเพราะลูกแต่ละคนมีแผนการจัดการที่ไม่เหมือนใคร "ฉันทำในสิ่งที่ฉันจะทำ พวกเขานับคาร์โบไฮเดรตและปรับ. " เด็กสี่คนของ Kirsten กำลังใช้เครื่องปั๊มอินซูลินหนึ่งครั้งกำลังฉีดยาหลายครั้งต่อวันและคนไข้ที่ยังอยู่ในช่วงฮันนีมูนยังไม่ได้เริ่มฉีดอินซูลิน

Kirsten ได้กลายเป็นผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่รักและได้เขียนบทความเกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวาน เนื่องจากความรู้ที่กว้างขวางของเธอเกี่ยวกับการให้การศึกษาแก่นักการศึกษาเกี่ยวกับโรคเบาหวานเธอมักจะเขียนเกี่ยวกับความยากลำบากที่เด็กเผชิญในขณะที่ต้องรับมือกับโรคเบาหวานในโรงเรียน เธอยังร่วมมือกับลิลลี่โรคเบาหวานและดิสนีย์เพื่อช่วยสร้างเนื้อหาสำหรับเว็บไซต์ที่ช่วยเหลือพ่อแม่ที่ต้องการความช่วยเหลือในการเพิ่ม CWDs

หลายรายการ

น่าเสียดายที่เด็กจำนวนมากที่เป็นโรคเบาหวานมีจำนวนไม่มากเท่าที่ควร เราได้รับฟังเรื่องราวของครอบครัวที่มีการวินิจฉัยประเภทที่ 1 มากขึ้นเรื่อย ๆ อีก D-mom เกี่ยวกับเรื่องนี้ที่คุ้นเคยกับหลายคนที่ใช้งานอยู่ใน DOC คือ Meri Schuhmacher; สามในสี่ลูกชายของเธอมีแบบที่ 1

Meri เปรียบเทียบการเลี้ยงดูเด็กหลายคนเข้ากับ

ความหิวเกม

: "อัตราเดิมพันจะไม่เป็นที่พอใจของเรามันไม่ค่อยหายากสำหรับเด็กผู้ชายทั้งสามคนที่ได้โทรออกในอัตราพื้นฐานและสำหรับพวกเราทุกคนที่จะได้นอนหลับฝันดี "

ทั้ง Kirsten และ Meri สามารถพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายในการเลี้ยงดูเด็กหลายคนที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานได้ แต่พวกเขาก็ยัง "นี่เป็นเบาหวานเป็นเรื่องปกติ" Meri กล่าวสังเกตว่าเมื่อลูกคนสุดท้องของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเพราะเขาทำให้เขามีความสุขมากขึ้น Kirsten กล่าวว่าเธอคิดว่าโรคเบาหวานช่วยให้ลูก ๆ ของเธอให้การสนับสนุนและให้ความสำคัญกับเงินมากขึ้น "ลูก ๆ ของฉันรู้ดีว่า โรคเบาหวานมีราคาแพงและพวกเขาไม่บ่นหรือขออะไรมาก "

ถ้าคุณมีลูกหลายคนและหนึ่งในนั้นมีโรคเบาหวานคุณอาจต้องการสมัครใช้งานการศึกษาทางคลินิก TrialNet ซึ่งเป็นเครือข่ายนักวิจัยนานาชาติที่สำรวจ วิธีการป้องกันไม่ให้ล่าช้าและย้อนกลับความคืบหน้าของ โรคเบาหวานประเภท 1 พวกเขาเสนอการฉายภาพยนตร์เป็นประจำทุกปีแก่เด็ก ๆ โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายเพื่อค้นหาแอนติบอดีที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานซึ่งมักปรากฏเป็นเวลาหลายปีก่อนที่โรคเบาหวานประเภท 1 จะพัฒนาขึ้น การมีส่วนร่วมของคุณจะช่วยให้การวิจัยเป็นไปอย่างแน่นอน

ในขณะที่การต่อสู้เพื่อเลี้ยงดูเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานเป็นเรื่องที่น่ากลัว แต่ Kirsten และ Meri ก็กลัวที่จะหาถุงเงิน ทั้งสองคนมีเด็กที่มีพื้นฐานและมีความสัมพันธ์ที่ดีกับพวกเขา "มีความเศร้าโศกความสับสนอลหม่านและความโกรธด้วยโรคนี้ความไม่สะดวกและค่าใช้จ่ายมาก แต่ก็มีความหวังต่ออนาคตด้วย" Kirsten กล่าวสังเกตว่าเธอมั่นใจว่าจะได้รับการรักษาและจะมีการปรับปรุงการรักษาที่ยอดเยี่ยมตาม ทาง

หลังจากเรียนรู้เกี่ยวกับการเตรียมตัวและการทำงานที่พวกเขาต้องใส่ในแต่ละวันผมคิดว่าผมสามารถรวบรวมพลังงานเพิ่มขึ้นเพื่อจับคู่ถุงเท้าของผมได้ทุกเช้า

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่