ผู้ป่วยสนับสนุนเรื่องความผิดปกติในการรับประทานอาหารและโรคเบาหวาน

วันนี้เราตื่นเต้นที่จะได้เป็นเพื่อนที่รู้จักกันมานานในชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวานผู้ซึ่งได้รับการยกระดับเสียงมาหลายปีแล้วเพื่อช่วยคนอื่นที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานโดยเฉพาะผู้ที่กำลังดิ้นรนกับความผิดปกติของการรับประทานอาหาร เธอเป็นหนึ่งในผู้ชนะการประกวดผู้ป่วยเบาหวานผู้ป่วยเบาหวานของเราในปี พ.ศ. 2560

โปรดกล่าวทักทาย Asha Brown ใน Minneapolis, MN ซึ่งเป็นเรื่องที่สามีหลายคนใน D-Community ของเราอาจรู้จักในฐานะผู้ก่อตั้งและกรรมการบริหารขององค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่เราเป็นโรคเบาหวานที่ไม่น่าเชื่อ ทำงานช่วยเหลือผู้พิการทางอาหารด้วยโรคทางอาหาร เราได้ให้ความสำคัญกับเธอก่อนหน้าที่ 'Mine แบ่งปันรายละเอียดของสิ่งที่กระตุ้นความผิดปกติของการกินของเธอเองและวิธีการที่เธอดึงออกมาจากมัน - และตอนนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่ Asha เป็นส่วนหนึ่งของลูกเรือของผู้ป่วยที่เพิ่มขีดความสามารถในการเพิ่มเสียงของพวกเขา เกี่ยวกับนวัตกรรม

บทสัมภาษณ์กับ Asha Brown

DM) Asha, ช่วยกรุณาเริ่มต้นด้วยการแชร์เรื่องราวการวินิจฉัยของคุณหรือไม่?

AB) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อฉันอายุ 5 ขวบ เป็นช่วงใกล้เคียงกับวันฮาโลวีน (ประมาณต้นปี 90) แต่ฉันจำวันที่ไม่แน่นอนและพ่อแม่ของฉันไม่ได้

จริงๆแล้วเรื่องราวของฉันน้อยกว่ามากที่สุดน่าจะเป็นเพราะพ่อของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D ประมาณสองทศวรรษก่อนหน้านี้ ดังนั้นเมื่อฉันเริ่มต้นพรวนพราดเนยถั่วลิสงขนาดใหญ่และแซนวิชกล้วยสำหรับ "ขนมขบเคี้ยว" ของฉันก่อนนอนและลุกขึ้นเพื่อฉี่ทุกชั่วโมงในเวลากลางคืนเขาทันทีรู้ว่าสิ่งที่เกิดขึ้น ฉันจำได้ว่าอยู่ในสำนักงานแพทย์กับเขา (แพทย์คนนี้เป็นนักด้านต่อมไร้ท่อ) และฉันจำได้ว่าพ่อของฉันรู้สึกเศร้าซึ่งฉันพบว่าแปลกเพราะพ่อของฉันเป็นคนร่าเริงมาก ฉันไม่มีความทรงจำในการสนทนาของพวกเขา แต่เมื่อเรากลับถึงบ้านพ่อของฉันบอกว่าฉันต้องยิง ฉันไม่ตื่นเต้นเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่พ่อของฉันเป็นและยังคงเป็นฮีโร่ที่ดีที่สุดของฉัน ฉันรู้ว่าเขาถ่ายรูปดังนั้นการทำอะไรบางอย่างที่เขาทำทุกวันทำให้ฉันรู้สึกเป็นพิเศษ

หลังจากโรคเบาหวานนั้นเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของฉัน พ่อของฉันดูแลโรคเบาหวานของฉันในช่วงไม่กี่ปีแรก ๆ แต่ใช้เวลาทุกโอกาสที่จะสอนฉันว่าควรจะเป็นอิสระด้วยหรือไม่โดยเร็วที่สุดเท่าที่ฉันอยู่ในวัยที่ฉันได้รับเชิญไปพักร้อนและไปเที่ยวในชั้นเรียน ดังนั้นฉันจึงได้รับการปรับเปลี่ยนจากการเป็นเด็ก "ปกติ" เป็นเด็กที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1

พ่อของคุณอายุเท่าไหร่เมื่อได้รับการวินิจฉัย

พ่อของฉันอายุ 20 ปีเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D เมื่อปีพ. ศ. 2513 และเรื่องราวของเขาน่าสนใจมาก เขามีส่วนเกี่ยวข้องอย่างมากในการประท้วงสงครามในเวียดนาม แต่ท้ายที่สุดถูกเกณฑ์ทหาร! ครอบครัวของฉันรู้สึกสยดสยองและยายของฉันบอกว่าเธอจำได้ว่า "อธิษฐานกับจักรวาล" ขณะขับรถกลับบ้านในคืนหนึ่งว่ามีอะไรเกิดขึ้นเพื่อป้องกันไม่ให้พ่อของฉันไปทำสงครามเมื่อพ่อของฉันแสดงให้เห็นถึงร่างกายของเขาเขาบอกว่าเขามีระดับน้ำตาลในเลือดมากกว่า 800 มก. / dl และเขาเป็นเบาหวานชนิดที่ 1! เขาได้รับการบอกกล่าวให้นัดหมายกับแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อทันที

Asha และพ่อของเธอหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัย T1D ของเธอวางตัวเป็นแคตตาล็อกการ์ดคริสต์มาส ADA

คุณและพ่อของคุณพูดเรื่องโรคเบาหวานเป็นจำนวนมากหรือเปล่า?

พูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานเป็นเรื่องปกติเช่นการใส่ถุงเท้าของคุณก่อนที่คุณจะใส่รองเท้าของคุณ! พ่อของฉันเป็นคนที่สำคัญที่สุดในชีวิตฉัน ฉันเป็น "คุณพ่อของฉัน" ตั้งแต่ตอนที่ฉันเกิดมา เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D แล้วฉันรู้สึกภูมิใจมากที่ได้เป็น "เหมือนพ่อของฉัน" "เขาสอนฉันว่าจะเป็นอิสระกับการจัดการ T1D ของฉันและเป็นตัวอย่างที่ดีของวิธีที่จะทำให้โรคเบาหวานทำงานร่วมกับชีวิตของคุณและช่วยชีวิตคุณให้เป็นโรคเบาหวานได้

ประสบการณ์ส่วนตัวของคุณเกี่ยวกับความผิดปกติของการรับประทานอาหารและคุณได้แบ่งปันกับพ่อของคุณหรือไม่?

ตั้งแต่อายุ 14 ถึง 24 ปีดิฉันพยายามดิ้นรนกับโรคการกินที่เรียกว่า "โรคเบาหวาน" "เมื่ออายุ 16 ปีผมไม่ได้พูดถึงเรื่องการจัดการโรคเบาหวานของฉันกับ ใคร แต่ฉันก็หลีกเลี่ยงการพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานของฉันกับพ่อของฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่ง ฉันรู้สึกละอายใจกับสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่และรู้สึกว่าฉันล้มเหลว

ช่วงเวลาที่สำคัญที่สุดในชีวิตของฉัน (และความผิดปรกติในการกินอาหารของฉัน) คือเมื่อฉันได้บอกพ่อของฉันว่าฉันตั้งใจจะข้ามอินซูลินเป็นเวลาหลายปี เขาเป็นคนใจดีและเข้าใจ เขาจริงขับรถฉันไปรับประทานอาหารการประเมินความผิดปกติการบริโภคของฉันได้รับการแต่งตั้ง ถ้าฉันไม่ได้มีเขาอยู่กับฉันในวันนั้นสำหรับการสนับสนุนฉันสงสัยว่าฉันจะได้ทำมันผ่านประตูเหล่านั้น

ต่อมาคุณเริ่มกลุ่ม We Are Diabetes - คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้หรือไม่?

เราเป็นโรคเบาหวาน (WAD) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ที่ต่อสู้กับความผิดปกติของการรับประทานอาหาร โดยทั่วไปหมายถึง ED-DMT1, WAD เสนอการให้คำปรึกษาแบบ peer-on-one และการแนะนำผลิตภัณฑ์ไปยังผู้ให้บริการและศูนย์การรักษาความน่าเชื่อถือทั่วสหรัฐฯเรามีแหล่งข้อมูลที่เป็นเอกลักษณ์เฉพาะสำหรับประชากร ED-DMT1 และกลุ่มสนับสนุนออนไลน์รายเดือน .

เราเป็นโรคเบาหวานยังให้การสนับสนุนการมีชีวิตที่มีอำนาจด้วยโรคเบาหวานประเภท 1 ความท้าทายในชีวิตประจำวันที่มีอยู่กับโรคนี้เช่นเดียวกับค่าทางอารมณ์และทางการเงินที่ใช้เวลาอาจทำให้เกิดความรู้สึกของความพ่ายแพ้หรือการแยก เราช่วยให้ผู้ที่รู้สึกโดดเดี่ยวในความเจ็บป่วยเรื้อรังของพวกเขาพบความหวังและความกล้าหาญในการใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดีและมีความสุขมากขึ้น!

ดีมาก … แล้วจะมีอะไรต่อไปสำหรับองค์กร

ฉันมีแผนการใหญ่ในการผลิตเบียร์ WAD ในขณะนี้ซึ่งฉันยังไม่สามารถพูดถึงเรื่องสาธารณชนได้ สำหรับผู้ที่ต้องการอัพเดตโครงการในอนาคตของเราอย่างต่อเนื่องผมขอแนะนำให้คุณสมัครรับจดหมายข่าวของเราและติดตามช่องทางโซเชียลมีเดียผ่านทาง Twitter และ Facebook

นอกเหนือจาก WAD แล้วคุณยังมีกิจกรรมด้านโรคเบาหวานและการสนับสนุนอื่น ๆ อีกหรือไม่?

โดยเฉพาะอย่างยิ่งผมสนับสนุนความพยายามของรัฐบาลผู้สนับสนุนโรคเบาหวานผู้ป่วยโรคเบาหวาน (DPAC) ซึ่งเป็นหนึ่งในองค์กรที่ดีที่สุดในการมีส่วนร่วมเมื่อคุณต้องการทำอะไรอีก: เช่นเดียวกับความปลอดภัยของผู้ป่วยและการเข้าถึง แต่ไม่แน่ใจว่าจะเริ่มต้นอย่างไร

ฉันใช้เวลาอีก 80% ของความพยายามในการสนับสนุนของฉันเพื่อเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับความชุกและอันตรายของ ED-DMT1 (การวินิจฉัยโรคเบาหวานชนิดที่สองและโรคการกิน)

แพทย์และนักการศึกษาหลายคนดูเหมือนจะพูดถึงเรื่องคุณภาพชีวิตการกินและปัญหาสุขภาพจิตเร็ว ๆ นี้ … คุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องทั้งหมด?

ฉันคิดว่าเป็นการเริ่มต้นที่ดีมากในทิศทางที่ถูกต้อง อย่างไรก็ตามไม่เพียงพอที่จะเริ่มพูดถึงเรื่องนี้ ต้องดำเนินการเพื่อให้เราเห็นการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริง หลักสูตร DSME ในปัจจุบันจำเป็นต้องขยายเนื้อหาเพื่อให้ความสำคัญกับการตรวจสุขภาพจิตสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานมากขึ้น ยังคงมีหลายพันคนของ PWDS ที่ "ล้มผ่านรอยร้าว" ของระบบการรักษาพยาบาลของเราและถูกตัดเป็น "ไม่สอดคล้อง" เมื่อพวกเขาจริงอาจจะดิ้นรนกับภาวะซึมเศร้าความวิตกกังวลหรือความผิดปกติของการรับประทานอาหาร (หรือการรวมกันของเงื่อนไขเหล่านี้) .

ขณะเดียวกันเครื่องมือและการดูแลได้ดีขึ้นในช่วงหลายปี คุณจะอธิบายการเปลี่ยนแปลงที่คุณเห็นตัวเองได้อย่างไร

ฉันเคย T1D มานานแล้วดังนั้นฉันจึงได้เห็นคลื่นลูกแรกของเครื่องสูบน้ำออกมาและคลื่นลูกแรกของ CGMs แม้ว่าฉันจะรัก Dexcom ของฉันและสามารถชื่นชมชีวิตของฉันได้ดีกว่าด้วยการใช้จอภาพแบบกลูโคสอย่างต่อเนื่อง ฉันตระหนักดีว่าฉันได้รับการยกย่องอย่างสูงเพื่อให้สามารถเข้าถึงได้ ลูกค้าหลายรายของฉันไม่สามารถซื้อปั๊มหรือ CGM ได้ ประกันของพวกเขาทั้งจะไม่ครอบคลุมหรือยังต้องการค่าใช้จ่ายออกจากกระเป๋าของขันสูง

อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นหรือผิดหวังมากที่สุดเท่าที่จะเป็นนวัตกรรมเบาหวาน?

ฉันคิดว่าความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดตอนนี้คือการเข้าถึง คนงานบางคนไม่สามารถจ่ายเงินได้ทั้งหมดในขณะที่คนอื่น ๆ มีประกันที่ จำกัด ให้ใช้เฉพาะปั๊มยี่ห้อหรือ CGM บางยี่ห้อเท่านั้น ข้อ จำกัด เหล่านี้ไม่จำเป็นช่วยป้องกันทั้งนักประดิษฐ์และผู้ป่วยจากความสามารถในการรับรู้ถึงประโยชน์ของเทคโนโลยีด้านโรคเบาหวานที่เรามีพร้อมใช้งานและเทคโนโลยีด้านโรคเบาหวานที่จะเกิดขึ้น

คุณคิดว่าอะไรน่าจะเป็นขั้นตอนต่อไปในการแก้ไขปัญหาใหญ่ ๆ เหล่านี้ในโรคเบาหวาน?

ปัญหาด้านสุขภาพที่สำคัญอาจทำให้สูญเสียการเข้าถึงการประกันสุขภาพ ฉันมีคำจริงใจหลายคำอธิบายว่าฉันเป็นคนที่เชื่อว่าผู้นำในปัจจุบันของเราในรัฐบาลดูเหมือนจะไม่ค่อยกังวลกับผู้ที่ป่วยด้วยโรคเบาหวานและเงื่อนไขอื่น ๆ ฉันยังมี

หลาย ความคิดสร้างสรรค์สำหรับวิธีที่ฉันเอง รัก เพื่อแก้ปัญหานี้ แต่เพื่อป้องกันไม่ให้ตัวแทน FBI ปรากฏขึ้นที่ประตูของฉันมีหมายจับฉัน ' ฉันจะเก็บความคิดสร้างสรรค์เหล่านั้นไว้กับตัวเองในตอนนี้ สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับเราทุกคนที่จะมุ่งเน้นในตอนนี้คือการได้ยินเสียงของเรา เราจะไม่ชนะสงครามนี้ถ้าเราทุกคน "แบ่งปัน" บางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้ใน Facebook หรือ "retweet" ที่ไม่เพียงพออีกต่อไป ตอนนี้เรื่องเกี่ยวกับการสนับสนุนโดยตรงมากขึ้น เราทุกคนต้องเรียกสมาชิกวุฒิสภาเข้าร่วมกิจกรรม (เช่น DPAC) และทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อเพิ่มเสียงเบาหวานโดยรวมของเรา ร่วมกันเราสามารถสร้างความแตกต่าง!

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปัน Asha เราดีใจมากที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของชุมชนโรคเบาหวานและหวังว่าจะได้ฟังเสียงของคุณในขณะที่การสนทนาที่สำคัญเหล่านี้ดำเนินต่อไป

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่