ตามรอยเท้าของหนูในการวิจัยโรคเบาหวาน

มีหลายวิธีในการรับมือกับความรู้สึกที่น่ากลัวของการถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังเช่นโรคเบาหวาน สำหรับ Mary Rooney ผู้ป่วยที่เป็นโรค <199

เป็นผู้ใหญ่ ในเดือนมีนาคม 2011 การมีส่วนร่วม ในด้านการวิจัยเป็นหนึ่งใน การตัดสินใจโรคเบาหวานที่ดีที่สุดที่เธอทำ ในขณะที่คน 30 คน (ที่อาศัยอยู่ใกล้ ๆ ที่นี่ในซานฟรานซิสโก) ยอมรับว่ากลัวที่จะถูกวินิจฉัยสาเหตุเธอได้รับประสบการณ์จากการทำงานเกี่ยวกับจิตวิทยาเด็กเพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้เธอลงทะเบียนเรียนในคลินิก การศึกษาที่กำลังก้าวไปข้างหน้าจากขั้นตอนของเมาส์ไปสู่การทดลองของมนุษย์และแมรี่ก็โชคดีพอที่จะเป็นผู้ป่วย # 1 ในการทดลองนั้น!

และโดยทั่วไปความรู้สึกหมดลงฉันรู้ว่าบางอย่างไม่ถูกต้อง โรคเบาหวานชนิดที่ 1 อยู่ไกลจากใจของฉัน

ตอนแรกฉันอยู่ในสภาพตกใจ ฉันไม่ได้ตระหนักว่าคุณอาจได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 เมื่อเป็นผู้ใหญ่! ความคิดแรกของฉันคือ "สิ่งนี้แย่" และ "ไม่สามารถเกิดขึ้นได้" แต่ฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถอยู่ในสถานะปฏิเสธและผิดหวังได้ตลอดไป ในขณะที่ฉันเข้าเรียนในชั้นเรียนการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและเรียนรู้เกี่ยวกับบทบาทของฉันในการจัดการกับโรคนั้นเป็นที่ชัดเจนว่าฉันเป็นโรคเบาหวานไม่ใช่แค่เกิดขึ้นกับฉันหรือยังคงเป็นไปได้ว่า

ฉันสามารถเกิดขึ้น

โรคเบาหวาน.

ฉันใช้เวลาหลายวันในการวางแผนและดำเนินการศึกษาค้นคว้าเกี่ยวกับเด็ก ๆ ที่มีความผิดปกติทุกสมาธิสั้น (ADHD) และกำลังมองหาแนวทางในการปรับปรุงผลลัพธ์ของตนเอง ฉันเคยรู้เรื่องการวิจัยของ JDRF แล้วเนื่องจากได้มีเพื่อนในวัยเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภทที่ 1 และได้ติดตามความก้าวหน้าในการรักษาเช่น Insulins ที่ทำหน้าที่ได้เร็วขึ้นเครื่องสูบน้ำและจอภาพกลูโคสแบบต่อเนื่อง (CGMs) อย่างต่อเนื่อง

โดยการเป็นผู้ป่วยรายแรกนั้นฉันรู้ว่าฉันกำลังมีโอกาส และฉันต้องซื่อสัตย์: ฉันกลัว ครอบครัวของฉันเป็นห่วงเช่นกัน ฉันทำให้ความกลัวและความกลัวของตัวเองโดยตระหนักว่าผลประโยชน์อาจมีค่าเท่ากับหรือมากกว่าความเสี่ยง

หากการศึกษาประสบความสำเร็จเซลล์เบต้าของฉันจะทำอินซูลินต่อไปเป็นระยะเวลานานและฉันก็จะขยาย "ช่วงฮันนีมูน" ของฉัน ฉันได้อ่านเกี่ยวกับระยะเวลาฮันนีมูนที่ยาวนานส่งผลให้ความเสี่ยงที่ลดลงของภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานในอนาคต การมีส่วนร่วมในการศึกษาครั้งนี้อาจเป็นเกมเปลี่ยน! ไม่เพียง แต่สำหรับฉัน แต่บางทีประสบการณ์ของฉันก็จะช่วยให้คนอื่น ๆ ในอนาคต ดูเหมือนเป็นโอกาสที่คุ้มค่า

ดูเหมือนว่าจะมีบางแง่มุมอื่น ๆ : ฉันจะเข้าถึงนักการศึกษาโรคเบาหวานที่จะปรับระดับอินซูลินของฉันและสอนวิธีการจัดการกับโรคของฉัน (เหมือนฉันทำกับพ่อแม่ที่มีลูกที่มีสมาธิสั้น - มันเยี่ยมมากที่มีผู้เชี่ยวชาญในมุมของคุณ) ฉันอยากจะทำอะไรบางอย่างเพื่อดูแลสถานการณ์

การมีส่วนร่วมในการพิจารณาคดีมีความต้องการอยู่ตลอดเวลาและต้องใช้การดึงเลือดหลายครั้งการเข้าพักในโรงพยาบาลข้ามคืนการเข้ารับการตรวจติดตามผลและการบันทึกอาหารและปริมาณอินซูลินอย่างรอบคอบ แต่โดยรวมประสบการณ์เป็นบวกมาก ฉันไม่มีผลข้างเคียงจากการแช่ Treg และการเฝ้าติดตามและข้อเสนอแนะที่ฉันได้รับจากนักการศึกษาโรคเบาหวานเป็นสิ่งที่ฉันไม่สามารถเข้าถึงได้เป็นอย่างอื่น การมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกที่ใกล้เคียงกับเวลาที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นจริงช่วยให้ฉันพัฒนาความคิดเชิงรุกเมื่อพูดถึงการจัดการโรคเบาหวานของฉันมันทำให้ฉันมีความมั่นใจในการสนับสนุนเครื่องฉีดอินซูลินภายใน 6 เดือนหลังจากการวินิจฉัยของฉันและเมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้เพิ่ม Dexcom CGM เพื่อกระชับการควบคุมของฉัน

สามปีหลังจากการศึกษาวิจัยดังกล่าวฉันยังคงอยู่ใน "ช่วงฮันนีมูน" ซึ่งไม่ค่อยมีระยะเวลานานกว่าหนึ่งปี

แน่นอนฉันไม่รู้แน่ว่า T-cell เพิ่มเติมที่ได้รับจากการทดลองทางคลินิกได้ส่งผลกระทบต่อผลลัพธ์ของฉันหรือไม่ แต่ฉันจะบอกว่าฉันกำลังผลิตอินซูลินอยู่เป็นจำนวนมาก เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้เห็นผลการศึกษาที่นำเสนอในการประชุมทางวิทยาศาสตร์ครั้งที่ 74 ของ American Diabetes Association ในซานฟรานซิสโก เป็นภาพลวงตาที่เห็นว่าตัวเองแสดงภาพนิ่งเป็น "เรื่อง" ใน "หมู่คน" แต่เป็นการกระตุ้นให้เห็นว่าผู้เข้าร่วมบางรายในการศึกษาดูเหมือนจะมีผลคล้ายกับของฉัน นักวิจัยกำลังจะเพิ่มผู้เข้าร่วมอีกในการทดลอง Treg ระยะที่ 2 ซึ่งจะเริ่มในเร็ว ๆ นี้

ขณะที่การศึกษาเหล่านี้ก้าวไปข้างหน้าและมองย้อนกลับไปฉันรู้สึกดีกับบทบาทของฉันในการรักษาโรคเบาหวานชนิดที่ 1 และฉันได้รับการสนับสนุนจากสมาชิกคนอื่น ๆ ในชุมชนประเภทที่ 1 ซึ่งกำลังมีส่วนร่วมในการวิจัยนี้ด้วยการมีส่วนร่วมด้วยเช่นกัน

ยังมีอีกหลายวันที่ฉันรู้สึกเหมือนเป็นโรคเบาหวานในการดูแล - เช่นเมื่อน้ำตาลในเลือดของฉันลดต่ำลงในระหว่างการบำบัดด้วยยาและฉันต้องอธิบายให้ผู้ป่วยที่อายุน้อยกว่า 8 ปีของฉันฟังว่าทำไมฉันถึงกินขนม ตอนนี้! แต่โดยการมีบทบาทเชิงรุกและมีโอกาสเกิดขึ้นในช่วงต้นฉันมีหลักฐานว่าฉันสามารถมองย้อนกลับไปและพูดกับตัวเองว่า "ฉันสามารถทำเช่นนี้ได้" มีสิ่งที่ฉันสามารถทำได้และได้กระทำเพื่อไม่ให้โรคนี้ควบคุมฉัน ฉันทำงานหนักทุกวันเพื่อควบคุมโรคของฉันและฉันมุ่งมั่นที่จะดำเนินการต่อ

เพื่อให้เกิดโรคเบาหวาน

สำหรับตัวเองและหวังให้คนอื่น ๆ ที่อยู่บนท้องถนน

ว้าวขอบคุณสำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณแมรี่และการเป็นหนึ่งใน "หมูตะเภา" คนแรกในการศึกษาที่มีแนวโน้มดังกล่าว หวังว่าฮันนีมูนม้วนของคุณให้นานที่สุด!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่