เคล็ดลับสำหรับผู้ปกครองที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภทที่ 1

วันนี้เรายินดีต้อนรับซิลเวียไวท์จากเมมฟิสเทนเนสซีผู้ที่ไม่ได้เป็นเพียง D-Mom แต่ยังเป็นผู้ให้การศึกษาเรื่องโรคเบาหวาน (CDE) และผู้ฝึกสอนปั๊มอินซูลิน สำหรับ Medtronic และตอนนี้สำหรับ Tandem Diabetes) รวมทั้งนักโภชนาการที่ได้รับการจดทะเบียนและที่ปรึกษาที่ได้รับอนุญาต เธอยังเป็น D-blogger ซึ่งให้การศึกษาและการสนับสนุนชุมชนออนไลน์ของเราที่บล็อก Parenting Diabetes blog ของเธอ

A จดหมายถึงบิดามารดาคนใหม่ของ T1D โดย Sylvia White

เด็กสองในสามคนของฉันอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 และเมื่อเร็ว ๆ นี้พวกเขามี "Dia versary" เป็นเวลา 10 ปี "สำหรับผู้ที่ไม่คุ้นเคยกับคำนี้เป็นวันครบรอบการวินิจฉัยโรคเบาหวาน ไม่ใช่เรื่องที่เราจำเป็นต้องมีการเฉลิมฉลอง แต่การคิดถึงเรื่องนี้ทำให้ฉันได้เห็นว่าเราได้เรียนรู้มากน้อยเพียงใดและเรามีวิธีการอย่างไรในช่วงสิบปีที่ผ่านมา

การมีบุตรที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภทที่ 1 เป็นช่วงที่น่ากลัวและมีอารมณ์ ฉันอยู่ที่นั่นสองครั้งและมันไม่ได้ง่ายขึ้นเป็นครั้งที่สอง ในตอนท้ายของปี 2549 สามีและภรรยาของฉันรู้สึกสบายใจกับการดูแลลูกชายวัย 12 ขวบที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมาเมื่อลูกสาววัย 6 ขวบของเราได้รับการวินิจฉัย

อีกครั้งเราถูกโยนเข้าไปในนรกแห่งความรู้สึกตกใจกังวลและหวาดกลัว

ฉันจำได้ในคืนที่ฉันตรวจสอบน้ำตาลในเลือดของ Sara กับเครื่องวัดของ Josh เมื่อเธอแสดงอาการเป็นเบาหวาน แต่น่าเสียดายที่เมตรอ่าน 354 ฉันยังจำได้ว่าหมายเลขแรกจาก 10 ปีที่ผ่านมา ผมจำได้ว่าเดินกลับไปที่ชั้นล่างและร้องไห้ตลอดคืน ฉันรู้ว่าตัวเลขมีความหมายและสิ่งที่ดึงออกมา วันรุ่งขึ้นเริ่มต้นการดูแลของลมกรด

ฉันมีความคิดในการแข่งมากมายในคืนแรกที่ทำให้ฉันตื่น ฉันจะเอาใจใส่เด็กน้อยวัย 6 ขวบได้อย่างไร? สาวสามารถใส่เครื่องปั๊มได้อย่างไรเมื่อชอบสวมชุด? เธอสู้ไม่ดีในขณะที่เราให้ภาพของเธอ? เธอจะเล่นกับเพื่อนได้อย่างไร? โรงเรียนของเธอจะดูแลเธออย่างไร? โรคเบาหวานมีความกังวลมากมาย

นี่เป็นคำถามที่ฉันไม่ค่อยคิดเรื่อง Josh เพราะตั้งแต่เริ่มแรกเขาก็สามารถฉีดยาเองได้นับปริมาณคาร์โบไฮเดรตของตัวเองตรวจสอบน้ำตาลในเลือดและไปหาเพื่อนและรู้วิธีใช้ ดูแลตัวเองเขาได้ไปที่ค่ายฤดูร้อนที่ไม่ใช่โรคเบาหวานที่ฤดูร้อนก่อนหน้านี้หลังจากการวินิจฉัยของเขาและได้งานที่ดีในการดูแลตัวเอง

ฉันก็กังวลกับ Josh มากเกินไป แต่ก็แตกต่างออกไป ฉันกังวลเกี่ยวกับอนาคตของเขาถ้าเขายังคงทำในสิ่งที่เขาต้องการเขาก็ยังคงเล่นฟุตบอลและเบสบอลได้หรือไม่เขาจะได้รับภาวะแทรกซ้อนจากโรคเบาหวานหรือไม่? ฉันกังวลมากขึ้นเกี่ยวกับอนาคตของเขาในขณะที่กับซาร่าฉันกังวลมากขึ้นเกี่ยวกับการดูแลทันที

เมื่อเด็กได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกพ่อแม่ต้องเหน็ดเหนื่อยใช้เวลานอนหลับน้อยและมีอารมณ์ที่ไม่สดใสที่ปลายอุโมงค์ พวกเขาอยู่ในการศึกษามากเกินไปต้องเรียนรู้หลายสิ่งเพื่อดูแลเด็กของพวกเขาและให้พวกเขามีชีวิตอยู่ พวกเขามักไม่หยุดพักเพราะมักมีคนน้อยที่สามารถดูแลเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานได้ แม้แต่การออกไปเที่ยวกลางคืนกับพี่เลี้ยงก็เป็นเรื่องยาก

ฉันต้องการแสดงให้เห็นว่าสิ่งต่างๆเริ่มดีขึ้นและครอบครัวก็พัฒนาเป็นปกติขึ้นมาใหม่ซึ่งเป็นที่ที่เราเป็นสมาชิกใหม่ของชุมชนโรคเบาหวานแม้ว่าเราจะเกลียดเหตุผลที่เราต้องเข้าร่วมก็ตาม

ฉันได้กลายเป็นผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวานที่ผ่านการรับรองและผู้ฝึกสอนปั๊มอินซูลินเพื่อหาสาเหตุโรคเบาหวานที่น่ากลัวนี้ในการช่วยเหลือครอบครัวใหม่ในการรับมือและเรียนรู้ ส่วนที่ผมชอบที่สุดคือการฟังพ่อแม่และความกังวลของพวกเขาและแจ้งให้พวกเขาทราบจากประสบการณ์ของผมว่าสิ่งต่างๆจะดี

เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันกำลังฝึกแม่ของผู้ป่วย 3 ปีใน CGM ของเธอ เธอมีความกังวลและคำถามมากมายเกี่ยวกับลูกของเธอ ฉันชอบเวลาที่เชื่อมต่อกับเธอและช่วยให้เธอรู้ว่าสิ่งต่างๆจะง่ายขึ้นเมื่อลูกสาวอายุมากขึ้น เหล่านี้เป็นคำถามที่ฉันได้ยินบ่อยๆ:

ฉันจะนอนหลับบ้างไหม?

ใช่โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับระบบตรวจสอบกลูโคสแบบต่อเนื่องใหม่ที่แจ้งเตือนเมื่อน้ำตาลในเลือดสูงหรือต่ำเกินไป คุณจะได้เรียนรู้เมื่อคุณจำเป็นต้องตั้งปลุกเพื่อลุกขึ้นและตรวจสอบน้ำตาลในเลือดของเด็กและเมื่อคุณมั่นใจที่จะนอนหลับตลอดทั้งคืนโดยไม่ตื่นขึ้นมาและพวกเขาก็จะดี คุณจะพบคนที่สามารถช่วยดูแลบุตรหลานของคุณได้ในชั่วข้ามคืนและบุตรของคุณจะโตและสามารถดูแลตัวเองได้

มันง่ายขึ้นไหม?

ใช่ฉันรู้ว่ามันเป็นที่ครอบงำในขณะนี้และดูเหมือนว่าคุณไม่สามารถเข้าใจการนับคาร์โบไฮเดรตการประมาณปริมาณการจดจำวิธีการรักษาระดับเสียงสูงหรือต่ำหรือรู้ว่าจะทำอย่างไรกับคีโตน แต่เมื่อคุณได้รับประสบการณ์ กลายเป็นธรรมชาติที่สอง คุณจะสามารถทำสิ่งต่างๆเช่นเปลี่ยนอินซูลินได้ในรถที่กำลังนั่งลงบนถนน นอกจากนี้คุณยังสามารถพูดคุยคนที่ดูแลบุตรหลานของคุณผ่านทุกขั้นตอนรวมถึงหน้าจอในปั๊มอินซูลิน เวลาจริงๆจะทำให้ง่ายขึ้น

เขา / เธอสามารถทำเด็กทุกคนได้หรือไม่

?

ใช่ลูกชายเล่นฟุตบอลและเบสบอล เขาไปเรียนที่วิทยาลัย 14 ชั่วโมงจากบ้านและแม้กระทั่งการศึกษาในต่างประเทศเป็นเวลาสามเดือนจะไม่มีปัญหา ลูกสาวของฉันได้ทำยิมนาสติกฟุตบอลและเทนนิส เธอไปเที่ยวสุดสัปดาห์กับกลุ่มคริสตจักรและเพื่อน ๆ ไปเที่ยวพักผ่อนกับเพื่อน ๆ ไดรฟ์และวางแผนที่จะไปเรียนที่วิทยาลัยและจะกลายเป็นหมอบุตรหลานของคุณจะไม่ถูกกักขังเนื่องจากโรคเบาหวานชีวิตเพียงแค่ต้องใช้ความระมัดระวังเป็นพิเศษและวางแผน นี่เป็นคำแนะนำบางประการที่ทำให้ชีวิตของฉันและผู้ปกครองคนอื่นมีโรคเบาหวานได้ง่ายขึ้น:

เป็นเรื่องที่ต้องเสียใจ

คุณอาจผ่านขั้นตอนของความเศร้าโศกและเป็นเรื่องปกติ คุณเสียใจกับการสูญเสียลูกที่แข็งแรงและไม่ห่วง คุณเสียใจกับการสูญเสียชีวิตโดยไม่นับคาร์โบไฮเดรตและให้ภาพ ฉันได้ผ่านความโกรธช็อกการต่อรองกับพระเจ้าและทำทุกอย่างที่ฉันสามารถทำได้เพื่อหางานวิจัยเพื่อค้นหาวิธีการ "รักษา Josh" แม้ว่าจะไม่มีการรักษาอยู่ก็ตาม

อย่ากลัวที่จะรู้สึกหรือแสดงความรู้สึกของคุณเกี่ยวกับโรคนี้ โรคนี้ไม่เพียง แต่เปลี่ยนแปลงชีวิตของเด็ก การเปลี่ยนแปลงนี้ทำหลายสิ่งหลายอย่างทำให้คุณต้องคิดใหม่หลายสิ่งเพื่อที่คุณอาจไม่ค่อยได้คิด สิ่งต่างๆเช่น Halloween, งานปาร์ตี้ในโรงเรียน, งาน sleepover, วันหยุดพักผ่อนและอื่น ๆ อีกมากมายได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวาน

การเรียนรู้ด้วยตนเอง

ได้รับการศึกษา กุญแจสำคัญในการรู้สึกสบายใจกับโรคเบาหวานคือการเรียนรู้ทุกเรื่องเกี่ยวกับการดูแลบุตรหลานของคุณ อ่านหนังสือไปที่การสัมมนาการพบปะของ JDRF และสิ่งที่คุณสามารถหาได้ ส่งบุตรหลานไปที่ค่ายโรคเบาหวานซึ่งสามารถหยุดพักได้ แต่บุตรหลานของท่านสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับการดูแลตนเองได้

เก็บข้อมูลเกี่ยวกับเทคโนโลยีการวิจัยและการทดลองใหม่ตลอดจนนัดศึกษากับ CDE เป็นประจำทุกปีเพื่อดูว่ามีสิ่งใหม่ ๆ ที่คุณจำเป็นต้องรู้หรือไม่และประเมินว่าเด็กของคุณพัฒนาอะไรอยู่บ้างและหากมีการเปลี่ยนแปลงอะไรบ้างเนื่องจากอายุ .

การทำงานเป็นทีมเป็นกุญแจสำคัญ

หาทีมผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ดี นี่เป็นความสำคัญสูงสุด พบแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อที่คุณสามารถมีความสัมพันธ์กับคนที่มีแนวทางที่คุณพอใจ หากการรักษาเช่นอินซูลินปั๊มมีความสำคัญต่อคุณและ endo ของคุณไม่เห็นด้วยกับมันให้ค้นหาความคิดเห็นอื่น ๆ

ทีมรักษาของคุณควรประกอบด้วยแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อ, CDE, นักโภชนาการที่มีคุณสมบัติเหมาะสมในเด็กโรคเบาหวานและบางครั้งก็เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต พวกเขาทั้งหมดจะอยู่ที่นั่นเพื่อช่วยให้คุณติดต่อและนัดหมายเวลาที่คุณต้องการไม่เพียง แต่ในช่วงเริ่มต้นเท่านั้น บางครั้งการได้รับการแต่งตั้งจาก CDE เป็นประจำทุกปีเป็นการดีที่จะตรวจสอบตำแหน่งของคุณการเปลี่ยนแปลงใด ๆ และเคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ใหม่ ๆ

ไม่เน้นตัวเลข

พยายามอย่าให้ความสำคัญกับตัวเลข อย่าติดฉลากตัวเลขว่าไม่ดี ทุกคนได้ตัวเลขที่สูง เป้าหมายคือการรักษามันและเรียนรู้จากมัน ทำไมถึงสูง มันเป็นยาผสม miscalculating ยาหรือคาร์โบไฮเดรตเจ็บป่วยความเครียดเติบโต spurts? มีหลายอย่างที่จะทำให้ตัวเลขสูงหรือต่ำ อย่าปล่อยให้บุตรหลานของคุณรู้สึกไม่ดีหรือราวกับว่าเขา / เธอกำลังจะโทษว่า "แย่" หมายเลข เพียงแค่รักษาและเรียนรู้

อย่าลืมมีชีวิตร่วมกับบุตรหลานที่ไม่เกี่ยวกับโรคเบาหวาน บางวันฉันรู้สึกเหมือนการสนทนาของฉันเกี่ยวกับตัวเลขไม่ว่าจะ bolused, สิ่งที่น้ำตาลในเลือดอยู่ที่โรงเรียนไม่ว่าพวกเขาจะเปลี่ยนชุดของพวกเขา infusion ให้แน่ใจว่ามีการสนทนาอื่น ๆ และการปฏิบัติที่ไม่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานเด็กของคุณเป็นมากกว่าโรคเบาหวาน

คุณไม่ใช่คนเดียว

ค้นหาการสนับสนุน บ่อยครั้งที่บิดามารดาของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานรู้สึกโดดเดี่ยวมาก เนื่องจากความหายากของโรคบางครั้งครอบครัวไม่มีใครรู้เรื่องโรคเบาหวาน เข้าถึงกลุ่ม JDRF ในท้องถิ่นเข้าร่วมกลุ่มโรคเบาหวานออนไลน์และกลุ่ม Facebook สำหรับผู้ปกครองเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน ส่งบุตรหลานไปที่ค่ายเบาหวานซึ่งสามารถพบกับโรคเบาหวานและเพื่อนฝูงได้ตลอดชีวิต

อนาคตอันสดใส

จงวางใจในส่วนที่เหลือของเราที่เคยไปที่นั่น สิ่งต่างๆจะดีขึ้นและบุตรหลานของคุณจะมีอนาคตที่สดใส บุตรหลานของคุณยังคงสามารถทำอะไรก็ได้โดยไม่ต้องเป็นโรคเบาหวานยกเว้นขับรถบรรทุกเชิงพาณิชย์บินเครื่องบินเชิงพาณิชย์และเข้าร่วมกับทหารโดยมีข้อควรระวังบางประการ

ในเวลาที่คุณจะมอบความรับผิดชอบให้กับบุตรหลานของคุณและเขาหรือเธอจะบินได้ เป้าหมายของเราคือการสอนให้พวกเขาดูแลตัวเอง จะมีวันเกิดขึ้นเมื่อทุกอย่างที่ใช้พลังงานและเวลาในอารมณ์ของคุณจะเป็นลักษณะที่สองและรวดเร็ว และจะมีวันหนึ่งที่พวกเขาออกจากรังและหวังว่าคุณจะได้สอนให้พวกเขาดูแลตัวเอง

เหนือสิ่งอื่นใดอย่ากลัวอนาคตหรือสิ่งที่เป็นประโยชน์สำหรับบุตรหลานและครอบครัวของคุณ

ทำสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณจะสามารถเรียนรู้และดูแลบุตรหลานของท่านได้สอนบุตรหลานของท่านเมื่ออายุมากว่าจะดูแลตัวเองได้รับการสนับสนุนที่ดีและมองไปข้างหน้าด้วยความหวัง! การวิจัยโรคเบาหวานที่ดีกำลังเกิดขึ้นและมีสิ่งใหม่ที่น่าตื่นเต้นมาและอนาคตที่สดใสสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน

แฮงค์อยู่ที่นั่นคุณสามารถทำเช่นนี้ได้! และเมื่อคุณต้องการความช่วยเหลือเพียงแค่ถาม! มีหลายคนที่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่และอยู่ที่นี่เพื่อช่วยและสนับสนุน

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปันซิลเวียและการให้กำลังใจอย่างมาก - คำแนะนำที่มั่นคงสำหรับผู้ปกครอง D ใหม่ในชุมชนโรคเบาหวานของเรา!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่