มุมมองของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมเกี่ยวกับความต้องการในการวิจัย

มุมมองของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมเกี่ยวกับความต้องการในการวิจัย
มุมมองของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมเกี่ยวกับความต้องการในการวิจัย

द�निया के अजीबोगरीब कानून जिन�हें ज

द�निया के अजीबोगरीब कानून जिन�हें ज

สารบัญ:

Anonim

ทุกสิ่งมีฤดูและทุกครั้งที่อยู่ภายใต้ท้องฟ้าจะไปเป็นบทกวีในเพลง

การให้ความรู้ตามที่กำหนดโดยองค์กรมะเร็งเต้านมหมายถึงความเข้าใจว่ามะเร็งเต้านมมีอยู่และดำเนินการเพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยให้เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ถ้าคุณทำสิ่งเหล่านั้นพวกเขายืนยันว่าคุณจะอยู่รอดได้ แต่เมื่อมะเร็งกลายเป็นคนไม่สามารถรักษาได้หลายคนตระหนักดีว่าการให้ความสำคัญกับการรับรู้ไม่ได้สอดคล้องกับความเป็นจริงของปัญหา: ความจำเป็นในการวิจัยเพิ่มเติม

ในช่วง 30 ปีที่ผ่านมานี้มีการใช้แนวคิดเรื่องการรับรู้ถึงพันล้านดอลลาร์ สถิติที่แสดงให้เห็นว่าจำนวนผู้เสียชีวิตจากโรคมะเร็งเต้านมมีมากกว่า 40,000 ปีในช่วงสองทศวรรษที่ผ่านมา และยังมีช่องว่างอยู่มากมายในความรู้ทางวิทยาศาสตร์ของเราเกี่ยวกับโรคนี้ด้วย

Dick Van Dyke Show

ต้องนอนในเตียงแฝดเพื่อไม่ให้เกิดความรู้สึกอ่อนไหวต่อสาธารณชน มะเร็งเต้านมก็ไม่ได้พูดคุยเกี่ยวกับ กล้ามเนื้อและกระดูกบางครั้งถูกนำออกพร้อมกับเนื้อเยื่อเต้านมใน mastectomies ซึ่งเป็น disfiguring มากและผู้หญิงยอมรับเท่านั้นที่จะดำเนินการภายใต้พวกเขาในกระซิบเงียบ มะเร็งเต้านมแห่งชาติเดือน Awareness (NBCAM) เริ่มต้นโดย บริษัท ยาที่มีความสัมพันธ์กับ tamoxifen, ยาต้านมะเร็งยังคงใช้กันอย่างแพร่หลายในวันนี้ จุดมุ่งหมายของ NBCAM คือเพื่อให้แน่ใจว่าผู้หญิงทุกคนตระหนักถึงโรคนี้และเพื่อส่งเสริมการตรวจเต้านมเป็นอาวุธที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดในการต่อสู้กับโรคมะเร็งเต้านม ย้อนกลับไปในทศวรรษที่ 1980 นี่เป็นเป้าหมายที่สมเหตุสมผล วันนี้ยังคงเป็นยังไง?

ความไม่แน่นอนของการแพร่กระจายของเนื้อร้ายหมายถึง

ทุกๆเดือนตุลาคม บริษัท ผลิตภัณฑ์ปูนปลาสเตอร์จากน้ำซุปไปยังเครื่องดูดฝุ่นที่มีป้ายสีชมพูและริบบิ้นสีชมพูที่แพร่หลายทุกแห่งภายใต้หน้ากากช่วย ผู้ป่วยโรคมะเร็ง ถูกเรียกว่า "ทำให้เกิดการตลาด" เปอร์เซ็นต์ของผลกำไรจากผลิตภัณฑ์เหล่านี้ถูกสัญญาว่าจะให้องค์กรการกุศลด้านการรับรู้มะเร็งเต้านมรวบรวมรายได้จากภาษีที่พวกเขาต้องการในขณะที่โฆษณาสิ่งที่ดีที่พวกเขาต้องการให้เราเชื่อว่าพวกเขากำลังทำอยู่ แม้กระทั่งธุรกิจขนาดเล็กเช่นบาร์และร้านอาหารก็ตามได้รับความชื่นชมในการส่งเสริมเครื่องดื่มสีชมพูและการบริจาคส่วนหนึ่งของผลกำไร ทำเนียบขาวตึกเอ็มไพร์สเตทและเครื่องแบบนักกีฬาเอ็นเอฟแอลทั้งหมดกลายเป็นสีชมพู - ทั้งหมดนี้เป็นสาเหตุของการรับรู้มะเร็งเต้านม

มูลนิธิ Susan G. Komen เป็นองค์กรการกุศลที่เกี่ยวข้องกับโรคมะเร็งเต้านมมากที่สุด แม้จะมี "การรักษา" ในชื่อขององค์กรส่วนใหญ่องค์กรนี้ก็มุ่งเน้นไปที่การรับรู้มากกว่าการวิจัย และองค์กรการกุศลหลายแห่งทำตามคำร้องขอเงินจำนวนหลายหมื่นล้านเหรียญต่อปี แต่การใช้จ่ายเงินในการรับรู้ทั้งหมดนี้ยังจำเป็นหรือไม่? ตอนนี้เต้านมออกและภูมิใจแล้ว - ไม่มีความอับอายที่เกี่ยวข้องกับการมีหรือถอดออก

เคยทำงานเป็นพนักงานโรงเรียนตั้งแต่ชั้นประถมศึกษาจนถึงชั้นมัธยมปลายฉันรู้โดยตรงว่าเด็กทุกระดับมีความตระหนักในมะเร็งเต้านม "ฉันหัวใจ boobies" กำไลเป็นที่นิยมโดยเฉพาะอย่างยิ่งในชุดโรงเรียนกลาง เมื่อคุณถามเด็กว่าทำไมพวกเขากำลังสวมใส่คำตอบสากลคือ "เพื่อสนับสนุนมะเร็งเต้านม "(คำตอบที่แท้จริงก็คือเพราะข้อความดังกล่าวเป็นแบบอินเทรนด์)

แม้แต่ระดับชั้นประถมศึกษาปีที่สามถึงห้าสามารถพูดคุยในหัวข้อ หลายคนมีครูหรือผู้ปกครองที่เป็นมะเร็งเต้านมและพวกเขาก็ยังมีชีวิตอยู่ในวัฒนธรรมที่เปลี่ยนเป็นสีชมพูทุกเดือนตุลาคม ฉันเคยเห็นเด็กเล็ก ๆ เก็บรวบรวม pennies เพื่อรับรู้ถึงมะเร็งเต้านมและสวมชุดสีชมพูที่เกม Little League โดยบอกว่าคำว่า "เต้านม" เป็นแบบสบาย ๆ เช่นเดียวกับส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย

สำหรับผู้หญิงหลาย ๆ คนการถ่ายภาพรังสีวิทยาแรกของพวกเขาถือเป็นช่วงแรกของการเดินทางเป็นครั้งแรกและผู้หญิงมักพูดถึงอายุที่พวกเขาได้รับ "พื้นฐาน" "ในปี 2014 ผู้หญิงไม่กลัวที่จะไปพบแพทย์เพื่อเข้ารับการตรวจคัดกรอง และตอนนี้โรคมะเร็งเป็นสิ่งแรกที่พวกเขาคิดเมื่อค้นพบก้อน แต่ไม่ใช่ครั้งสุดท้าย

ถ้าเป้าหมายของการตระหนักถึงมะเร็งเต้านมได้รับความสำเร็จและฉันเชื่อว่ามันมี - แล้วที่ยังคงตรวจหาต้น การค้นพบมะเร็งในระยะเริ่มต้นที่เพียงพอเพื่อป้องกันการแพร่ระบาดของโรคจะเป็นเป้าหมายที่คุ้มค่าหากเกิดขึ้นทั้งหมดเพื่อรักษามะเร็งแต่น่าเสียดายที่ไม่มีหลักฐานที่บ่งบอกว่าเป็นและมีมากมายที่จะพิสูจน์ได้ว่าไม่ใช่

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการตรวจเอ็มเอสเตอรอลเพิ่มเติม

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเอ็มเอสเอ็นจี (MBCN) พบว่า 90-96 เปอร์เซ็นต์ของผู้หญิงที่เป็นมะเร็งในระยะแพร่กระจายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านม ระยะแรก นี่เป็นความจริงที่สำคัญ หมายความว่าเกือบทุกหญิงเดี่ยวที่มีมะเร็งเต้านมเทอร์มินัลสามารถนั่งใต้ร่มได้ ส่วนใหญ่ก็ผ่านการรักษาแล้วค้นพบว่าโรคมะเร็งของพวกเขาได้แพร่กระจายอย่างไม่คาดคิด ฉันเป็นหนึ่งในพวกเขา

ในปีพ. ศ. 2552 ผมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะที่ 2 โดยไม่มีโหนดที่ติดเชื้อและไม่มีอาการบ่งชี้ว่ามะเร็งของฉันแพร่กระจายไปมาได้ ฉันเคยผ่าตัดมะเร็งเต้านมหกรอบเคมีบำบัดและ Herceptin หนึ่งปี ฉันเชื่อว่าจะเป็นในทางของฉันเพื่อชีวิตที่ยาวนานมีสุขภาพดี - จนถึง 2011 เมื่อมะเร็งเต้านมพบในตับของฉัน โรคของฉันตอนนี้ไม่สามารถรักษาได้ ตรงกันข้ามกับเพื่อนบางคนที่ได้รับการวินิจฉัยในเวลาเดียวกันกับฉัน หลายคนเป็นขั้นตอนที่ 3c พร้อมกับการพยากรณ์โรคร้าย แต่พวกเขาก็มีสุขภาพดีในปัจจุบันและปราศจากมะเร็ง ฉันเป็นคนเดียวที่ก้าวหน้าไปสู่ขั้นตอนที่ 4 ในขณะที่ตัวอย่างส่วนบุคคลเป็นเพียงหลักฐานเพียงเล็กน้อยสถิติสะท้อนปรากฏการณ์นี้

คนมีเหตุผล เราชอบคำสั่งซื้อ แต่น่าเสียดายที่โรคมะเร็งไม่ก้าวหน้าเล็กน้อยจากขั้นตอนที่ 1 ถึง 2, 2 ถึง 3 และ 3 ถึง 4 เซลล์มะเร็งบางชนิดจะขับรถผ่านร่างกายทันทีซ่อนตัวอยู่ในอวัยวะจนกว่าจะมีการเติบโตเป็นสองห้าถึง 10 ปี ต่อมา โรคมะเร็งชนิดอื่น ๆ จะไม่ทำให้การตรวจหาสิ่งที่ตรวจพบมีความหมายสำหรับหลายคน การวิจัยเท่านั้นที่สามารถบอกได้ว่าเมื่อใดทำไมถึงเกิดขึ้นหรือผู้ที่จะมีการแพร่กระจาย นั่นคือข้อมูลที่เรายังไม่มีอยู่

เครื่องรับรู้สมรรถนะที่ได้รับการสนับสนุนอย่างดีเครื่องรับรู้สมรรถนะสูง

เงินบริจาคส่วนใหญ่ไม่ได้ไปหาวิธีรักษา

เราได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคมะเร็งเต้านมมากตั้งแต่ช่วงปี 1980 และความคิดในแต่ละปี การตรวจเต้านมเพื่อตรวจคัดกรองเป็นประจำจึงฝังลึกอยู่ในวัฒนธรรมของเราที่ผู้หญิงเริ่มโกรธที่ข้อเสนอแนะว่าเราอาจผ่านการตรวจคัดกรอง แต่ก็เป็นความจริง การศึกษาหลังจากการศึกษาได้เน้นข้อ จำกัด ของการตรวจคัดกรองมะเร็งเต้านม การศึกษาล่าสุดซึ่งตีพิมพ์ใน

British Medical Journal

เป็นการวิเคราะห์ 25 ปีที่สรุปได้ว่าการคัดกรองไม่ได้ลดความเสี่ยงต่อการเสียชีวิตจากโรคมะเร็ง อย่างไรก็ตามผู้หญิงจำนวนมากได้รับการปลูกฝังมานานหลายทศวรรษโดยมีข้อความว่าต้องมีการตรวจเต้านมเป็นประจำทุกปีและไม่มีอะไรจะพูดออกมาได้

ในขณะที่ไม่มีใครแนะนำว่าผู้หญิงไม่ควรได้รับการตรวจเต้านม แต่ก็มีความชัดเจนมากขึ้นว่าการตรวจคัดกรองเป็นประจำนั้นเสี่ยงต่อการเป็นมะเร็ง สถาบันมะเร็งแห่งชาติรายงานว่าน้อยกว่า 5 ใน 1, 000 ผู้หญิงเป็นมะเร็งเต้านมเมื่อได้รับการตรวจคัดกรอง นั่นหมายความว่าการตรวจเต้านมส่วนใหญ่ผิดปกติเป็นผลบวกปลอมซึ่งเป็นสาเหตุของความวิตกกังวลและการตรวจชิ้นเนื้อที่ไม่จำเป็น ขณะนี้ mammograms กำลังค้นพบสภาวะ precancerous ที่เรียกว่า cancer ductal carcinoma in situ (DCIS) หรือ "stage 0" cancerDCIS ไม่ใช่มะเร็งที่แท้จริง ไม่รุกรานและไม่สามารถฆ่าได้ แต่ต้องได้รับการปฏิบัติเหมือนมะเร็งเพราะในบางกรณีมันจะกลายเป็นรุกราน มีเพียงคำใบ้ที่ลึกซึ้งที่เป็นนัยที่ DCIS อาจกลายเป็นอันตรายและทำให้ไม่มีรูปแบบใดที่สามารถละเลยได้

สมาคมมะเร็งอเมริกันรายงานว่าอุบัติการณ์ของ DCIS เพิ่มขึ้นเจ็ดเท่าจากปี 1980 แพทย์หลายคนเชื่อว่าถึงครึ่งหนึ่งของกรณี DCIS เหล่านี้จะหายไปในเวลา และถึงร้อยละ 14 ของผู้หญิงที่เสียชีวิตจากสาเหตุอื่น ๆ มี DCIS ตามการชันสูตรพลิกศพของพวกเขาและไม่เคยรู้เรื่องนี้ การรับรู้และการตรวจสอบอย่างละเอียดได้นำไปสู่การทำศัลยกรรมที่ทำให้เสียโฉมนับร้อยนับพัน ๆ ครั้งสำหรับสิ่งที่ไม่เคยทำอันตรายแก่พวกเขาเลยถ้าเรารู้เรื่องนี้มากขึ้นเท่านั้น

การเรียกร้องให้ดำเนินการเรียกร้องให้ดำเนินการ

การขยับโฟกัสจากการสร้างความตระหนักในการช่วยชีวิตคน

การหามะเร็งในระยะเริ่มต้นไม่ได้เป็นการช่วยชีวิตผู้รอดชีวิตจากการแพร่กระจาย ดังนั้นจึงดูเหมือนว่าตรรกะที่อย่างน้อยส่วนใหญ่ของดอลลาร์การกุศลควรจะใช้ในการช่วยให้ผู้ที่มีมะเร็งเต้านมในระยะสิ้นสุด แต่การหางานวิจัยที่เป็นอิสระเป็นเรื่องยากที่จะเกิดขึ้น มูลนิธิ Susan G. Komen (หรือที่เรียกว่า Komen) ซึ่งเป็นสถาบันการกุศลด้านมะเร็งเต้านมที่ใหญ่ที่สุดบริจาคเพียง 17% ของจำนวนเงินที่บริจาคเพื่อการวิจัย และ MBCN ประเมินว่าน้อยกว่าร้อยละห้าของเงินการกุศลทั้งหมดไปสู่การวิจัยเพื่อการแพร่กระจายรูปแบบเฉพาะของโรคมะเร็งเต้านมที่ฆ่า ส่วนที่เหลือของเงินนั้นกลับกลายเป็นความตระหนักและการศึกษา การแข่งขันได้รับการสนับสนุนวรรณกรรมมีการแจกจ่ายการตรวจร่างกายด้วยตนเองของเต้านมมีการโฆษณาและแน่นอนว่าได้รับการสนับสนุนเครื่องตรวจเต้านมสำหรับคลินิก แต่มีเพียงเล็กน้อยที่ใช้เพื่อช่วยคนที่กำลังจะตายในขั้นตอนสุดท้ายของโรค Komen ไม่ใช่คนเดียว แม้แต่องค์กรการกุศลที่มีขนาดเล็กเช่น Keep a Breast Foundation ก็ไม่ควรให้ทุนวิจัยมะเร็งเต้านม เงินของพวกเขาไปสู่การทำกำไลข้อมือพลาสติกและให้เงินเดือนแก่ผู้บริหารของพวกเขาขณะที่พวกเขาส่งส่วนที่เหลือให้เป็นมูลนิธิ "สีเขียว" และโครงการอื่น ๆ ที่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับโรค การระดมทุนของมะเร็งมักถูกทิ้งไว้ให้กับ บริษัท ยาหรือรัฐบาล

การตระหนักถึงเรื่องนี้ต้องเข้าใจข้อเท็จจริงสองข้อคือคนที่ตายด้วยโรคมะเร็งเต้านมคือคนที่มีมะเร็งแพร่กระจายออกไปนอกเต้านม (เมื่ออยู่ในเต้านมก็ไม่สามารถฆ่าได้) และ หนึ่งไม่จำเป็นต้องปลอดภัยหลังจากการรักษาแม้หลังจากผ่าตัดเพื่อลบมะเร็ง ตามข้อมูลจาก American Cancer Society, ความเสี่ยงต่อการกำเริบของโรคเป็นหนึ่งในห้า วันนี้เช่นเดียวกับเมื่อ 20 ปีที่แล้วผู้หญิงทุกคนที่เป็นโรคมะเร็งจะตาย นั่นคือ 40,000 ผู้หญิงทุกปี

ตัวเลือกการรักษาสำหรับการแพร่กระจายในวงกว้างยังคงเหมือนเดิมที่พวกเขาได้รับเสมอ: รังสีและเคมีบำบัด ผู้หญิงที่มีโรคมะเร็ง HER2 + ซึ่งเป็นโรคที่ก้าวร้าวมีโชคดีพอที่จะมี Herceptin, Perjeta และ Kadcyla ในคลังแสงของพวกเขายาตัวใหม่ที่ยืดอายุการได้หลายเดือนรวมทั้งของฉัน แต่สำหรับผู้หญิงที่มีมะเร็งเต้านมสามตัว (TNBC) โรคมะเร็งก้าวร้าวอื่น ๆ ก็ยังไม่มียาวิเศษและแตกต่างจากมะเร็งชนิดอื่น ๆ การแพร่กระจายของมะเร็งเต้านมโดยทั่วไปไปยังสมองปอดตับหรือกระดูกมักเป็นอันตรายถึงชีวิต ความตระหนักไม่ได้เปลี่ยนตัวเลขที่สำคัญที่สุด

วาระมะเร็งเต้านมไม่ควรเป็นมะเร็งเต้านม ควรจะช่วยผู้ป่วยที่เป็นโรค: หาว่า DCIS กลายเป็นรุกรานและเรียนรู้เกี่ยวกับระบบการแพร่กระจาย เพียงแค่คิดว่าถ้าเงินทั้งหมดที่องค์กรการกุศลให้ความสำคัญยกขึ้นในช่วงเดือนตุลาคมไปที่ห้องปฏิบัติการและนักวิจัยที่เชี่ยวชาญแทนที่จะเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการตลาดปัญหามะเร็งเต้านมและโรคมะเร็งชนิดอื่น ๆ พร้อมกับอาจแก้ไขได้

การรับรู้มะเร็งเต้านมและการตรวจหามะเร็งในช่วงต้นปี 2014 มีความเกี่ยวข้องกับ PalmPilots หรือเตียงแฝดสำหรับคู่สมรส การแข่งขันที่แท้จริงสำหรับการรักษายังไม่เริ่มต้น ถึงเวลาที่จะใส่ธงสีชมพูม้วนขึ้นริบบิ้นและมุ่งเน้นการเปลี่ยนแปลง

ในขณะที่ Pete Seeger กล่าวว่าถึงเวลาแล้วที่ "หันกลับเลี้ยว "เราต้องหันไปจากความตระหนักและต่อการวิจัย