RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

เราเฝ้าดูด้วยความสนใจเนื่องจากชุมชนเทคโนโลยีด้านโรคเบาหวานที่ตนเองทำาได้เติบโตขึ้นอย่างรวดเร็วตั้งแต่คลื่นแรกของเครื่องมือแบ่งปันข้อมูลไปจนถึงระบบปิดห่วง DIY ที่เกิดขึ้นใน ปีที่ผ่านมาหรือดังนั้น วิวัฒนาการเป็นปรากฎการณ์และกำลังขยายตัวอย่างรวดเร็วจากประเภทแกนหลักที่ยากสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานทุกประเภท

ตื่นเต้นมากที่ได้เห็น OpenAPS ระบบแรกและเครื่องมือที่เกี่ยวข้องมากมายเช่น Loop กรอบและอัลกอริทึมเฉพาะของ Apple ที่รันบน iPhone ใช้งานได้กับเครื่องปั๊มอินซูลินแบบเก่าของ Medtronic และต้องใช้กล่องสี่เหลี่ยมเล็ก ๆ ที่เรียกว่า RileyLink เพื่อสื่อสารระหว่างปั๊มและสมาร์ทโฟน ส่วนใหญ่ถูกสร้างขึ้นโดยมินนิโซตา D-Dad Pete Schwamb และตั้งชื่อตามลูกสาว T1 ของเขา Riley

Judi Hoskins ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กตั้งแต่อายุ 50 ปีและเฟื่องฟูในแบบของเธอที่ Joslin 50 ปีผู้ชนะเลิศ ไม่ขี้อายในการทดลองใช้ D-tech ล่าสุดและยิ่งใหญ่ที่สุดเธอ "ปิดวง" ปลายปีที่แล้วและได้ตกลงที่จะแบ่งปันความคิดของเธอเกี่ยวกับวิธีการทั้งหมดนี้ได้ทำงานให้กับเธอในช่วงสองเดือนที่ผ่านมา หลังจากหลายปีที่ผ่านมากับ T1D คุณมักจะคิดถึงเรื่องนี้ จากสิ่งแรกในตอนเช้าเมื่อคุณไปที่เตียงและไม่น้อยในระหว่างเวลาเหล่านั้น ความเครียดกลายเป็นภาระที่ใหญ่ที่สุดดังนั้นฉันจึงสนใจที่จะเริ่มต้นระบบลูปปิดแบบโฮมเมด

นั่นคือสิ่งที่ทำให้ฉันต้องเดินทางไปเพื่อปิดวงและเป็นที่น่าทึ่งในช่วงสองเดือนที่ผ่านมาเพื่อดูว่าคุณภาพชีวิตของฉันดีขึ้นเท่าไร ก่อนที่จะถึงจุดนี้ฉันต้องการใช้เวลาสักครู่เพื่อพูดถึงว่าทุกสิ่งทุกอย่างเริ่มต้นอย่างไรและสิ่งที่ฉันได้ผ่านการตั้งค่า RileyLink ของฉัน

ฉันเริ่มใช้งานได้อย่างไร

ประมาณหนึ่งปีที่ผ่านมาฉันเริ่มเห็นบทความและข้อมูลออนไลน์เพิ่มเติมเกี่ยวกับระบบ OpenAPS ส่วนใหญ่เกิดขึ้นที่ศีรษะของฉันและหลายคนที่ทำแบบนี้ดูเหมือนจะอยู่ในโลกของตัวเอง แต่ยิ่งอ่านมากเท่าไรก็ยิ่งเข้าใจได้ง่ายขึ้นเท่านั้น เนื่องจากฉันไม่ค่อยมี techie ฉันรู้ว่าการเขียนโค้ดไม่ใช่สิ่งที่ฉันสามารถทำเองดังนั้นฉันจึงเริ่มค้นหาความช่วยเหลือ

ตอนแรกผมซื้อส่วนประกอบทั้งหมดที่จำเป็นสำหรับระบบ OpenAPS แต่ด้านการเขียนโค้ดนั้นดูเหมือนจะซับซ้อนเกินไปที่จะทำทุกอย่างเองหลังจากหลายเดือนของการพยายามที่จะได้รับการตั้งค่านี้และการหาคนเข้าใจโค้ดภายในผ่านการเชื่อมต่อซึ่งกันและกันผมอยู่ที่อับจนเพราะคนนี้ไม่ได้รู้มากเกี่ยวกับโรคเบาหวานและไม่สามารถที่จะเข้าใจอย่างเต็มที่เทคโนโลยีและฉัน couldn 't สะพานช่องว่างความรู้

จากนั้นเมฆก็แยกตัวออก

ขอบคุณข้อมูลที่ส่งมาจาก hackathon ของมูลนิธิ Nightscout ที่จัดขึ้นในรัฐแคลิฟอร์เนียเมื่อเดือนตุลาคมที่ผ่านมาผมได้เรียนรู้ว่าคนฉลาดมากบางคนในห้องรู้สึกว่า RileyLink เป็นวิธีที่ใช้งานง่ายกว่าด้วยการติดตั้งและบำรุงรักษาได้ง่ายขึ้น ภายหลัง

ดังนั้นสิ่งนี้กลายเป็นทางเลือกของฉัน

เนื่องจากฉันเป็นผู้ใช้ OmniPod การเลือก RileyLink หมายความว่าฉันต้องไปหาเครื่องปั๊ม Medtronic MiniMed ที่เก่ากว่า (เนื่องจาก RileyLink ใช้งานได้เฉพาะกับ 722 และรุ่นเก่ากว่าของ Medtronic 723) หลังจากที่ได้รับทั้ง RileyLink "สมอง" และ "MiniMed 722 pump" เก่าแล้วฉันก็รวมเทคโนโลยีดังกล่าวกับ Dexcom G5 และ iPhone 6s ของฉันด้วยและได้สามารถใช้งานได้ง่ายกว่าที่คิดไว้ . นอกจากนี้ยังมีประโยชน์มากคือ eBook ที่ยอดเยี่ยมนี้รวบรวมโดยสมาชิกของชุมชนออนไลน์ #WeAnNotWaiting ซึ่งช่วยให้ฉันได้รับคำถามเกี่ยวกับการตั้งค่าเริ่มต้นมากและตอบได้ง่ายกว่าสิ่งที่ฉันเห็นเกี่ยวกับ OpenAPS

การตั้งค่าสำหรับ RileyLink ไม่ใช่เรื่องยาก ฉันใช้เวลาสักอาทิตย์หรือมากกว่านั้นด้วยความช่วยเหลือจากหลาย ๆ คนที่ดีในฟอรัม Gitter ของนักพัฒนาซอฟต์แวร์เพื่อรับการอัปเดตบน iPhone ของฉันและเวลาที่คุณทำตามขั้นตอนในการอัปเดตจะง่ายขึ้น

เมื่อวันที่ 21 พฤศจิกายน 2016 เมื่อฉัน "ปิดลูป" อย่างเป็นทางการ (ปล่อยให้ระบบใช้งานได้เต็มที่และทำการตัดสินใจในการใช้ยาแทนที่จะปล่อยให้ "ลูปเปิด" ซึ่งจะแนะนำการรักษาและตัดสินใจ) .

ฉันไม่รู้สึกกังวลอะไรเลยเกี่ยวกับการเริ่มระบบวนรอบด้วย RileyLink

หากต้องการใช้ OpenAPS มากจนไม่สามารถใช้งานได้ RileyLink ดูเหมือนจะเป็นตัวเลือกที่ยอดเยี่ยมเมื่อมีให้ใช้งานกับฉัน ฉันไม่เคยลังเลที่จะลองอะไรใหม่หรือกลัวที่จะเสี่ยงถ้าฉันคิดว่าผลลัพธ์ที่ได้จะคุ้มค่า

โดยไม่ต้องสงสัยคำตอบคือ YES ใหญ่!

ผลลัพธ์ของการวนลูปไปแล้วเป็นเรื่องที่คุ้มค่าสำหรับฉันแล้ว และใช่ฉันพบว่ามันสนุกสนานที่ชื่อ RileyLink เป็นเรื่องบังเอิญเนื่องจาก "grand-dog" ของฉันชื่อ Riley … :)

การคำนวณ Carb Absorption ฯลฯ

เนื่องจาก Loop ปรับอินซูลินของคุณเฉพาะตามอัตราพื้นฐานเท่านั้น การจัดการเพิ่มหรือลดอัตราฐานเพื่อให้คุณอยู่ในช่วงเป้าหมายของคุณซึ่งหมายความว่าคุณยังคงต้องให้ยาสำหรับอาหาร

คุณยังคงต้องนับคาร์โบไฮเดรตและปริมาณสำหรับคาร์โบไฮเดรตและคำนวณเวลาการดูดซึมคาร์โบไฮเดรต นี่เป็นส่วนหนึ่งที่ยากที่สุดในการใช้ RileyLink ผมคิดว่า

ระบบทั้งหมดขึ้นอยู่กับทฤษฎีอัตราการดูดซึมคาร์โบไฮเดรตซึ่งเป็นสิ่งที่ฉันไม่เคยมีประสบการณ์มาก่อนมากนัก เมื่อคุณรับประทานอาหารคุณต้องตั้งเวลาการดูดซึมคาร์โบไฮเดรตนอกเหนือจากการนับปริมาณคาร์โบไฮเดรตนี่เป็นประสบการณ์การเรียนรู้ แต่สิ่งที่ดีคือ Loop จะช่วยให้คุณถ้าคุณไม่ได้รับมันขวา หากคุณได้รับยาเกินขนาดระบบจะเพิ่มอัตราพื้นฐานของคุณเพื่อนำคุณกลับสู่ช่วง

เนื่องจากระบบนี้สามารถพึ่งพาหน่วย CGM ได้อย่างถูกต้องคุณต้องไว้วางใจการอ่านที่ได้รับจากระบบ ถ้าความเชื่อมั่นไม่มีอยู่คุณจะไม่สามารถเชื่อได้ว่าระบบลูปกำลังทำงานอยู่ ดีที่มีการวนรอบคุณจริงๆไม่ได้ดูปั๊มมาก การเติมยาทั้งหมดจะกระทำจาก iPhone

การละเลย RileyLink ที่ใหญ่ที่สุด

จากมุมมองของฉันประโยชน์หลักของ Loop ไม่ใช่ประโยชน์ทางคลินิกมากเท่ากับการปรับปรุงคุณภาพชีวิตในแต่ละวันและช่วยลดความยุ่งยากในการจัดการ T1D สำหรับฉันมันนำมาซึ่งความเป็นอิสระที่ไม่ควรและไม่สามารถละเลยได้ มีความกังวลน้อยลงเกี่ยวกับรายละเอียดในชีวิตประจำวัน

การลดภาระนี้ไม่สามารถเน้นหนักได้มากพอ

ต่อมไร้ท่อของฉันเห็นด้วย

เมื่อฉันได้นำเสนอที่สำนักงาน endo ในเดือนธันวาคมเราได้ใช้เวลานานในการอภิปรายถึงความสำคัญของการลดความเครียดและความเครียดในชีวิตประจำวันด้วย T1D เขาเป็นผู้ศรัทธาในความสำคัญของคุณภาพชีวิตและเห็นได้ง่ายว่าระบบนี้จะทำให้งานประจำวันง่ายขึ้นได้อย่างไร

Heck ฉันเคยใช้งานมาเป็นเวลาสองสัปดาห์แล้วและขอบคุณ RileyLink ข้อมูล 93% ของฉันอยู่ในช่วง!

สิ่งนี้ยังมีผลต่อฉันในช่วงคริสต์มาสซึ่งเป็นเวลาหนึ่งเดือนหลังจากปิดวง ฉันพัฒนาเป็นกรณีไข้หวัดกระเพาะอาหารที่ไม่ดี ฉัน bolused สำหรับมื้อไม่มีสี่วันเพียงแค่ปล่อยให้ห่วงดูแลทุกอย่าง เนื่องจากมีน้อยฉันสามารถให้ลงมีไม่มากคาร์โบไฮเดรตเพื่อบัญชีสำหรับ น่าแปลกใจอย่างแท้จริงกับฉัน แต่ BG ของฉันอยู่ระหว่าง 95-110 ในช่วงระยะเวลาของการเจ็บป่วยของฉัน ว้าว!

นับตั้งแต่เริ่มใช้งาน RileyLink ฉันสามารถหากระเป๋าใส่ได้สำหรับ RileyLink เพื่อให้เต็มไปด้วยสีไม่ใช่แค่สีขาวธรรมดาและคลิปโทรศัพท์สำหรับรอบ ๆ คอของฉันเพื่อให้ iPhone อยู่ใกล้เคียง - ทั้งสองอย่างมาก มีประโยชน์ในการทำให้แน่ใจว่าเทคโนโลยีนี้อยู่กับฉันตลอดเวลา!

แน่นอนประโยชน์ที่ใหญ่ที่สุดของการใช้นี้คือด้านจิตใจ - ฉันไม่ต้อง "คิดถึงโรคเบาหวาน" เท่าที่ฉันมีมานานหลายปี

สำหรับฉันสิ่งที่ดีที่สุดเกี่ยวกับ RileyLink คือหลังจากหลายปีที่ผ่านมากับ T1D สิ่งแรกที่คุณคิดว่าในตอนเช้าไม่จำเป็นต้องเป็นโรคเบาหวาน เมื่อคุณตื่นขึ้นมาในแต่ละวัน BG ของคุณเป็นเรื่องปกติ คุณสามารถหยุดความคิดได้ถ้าคุณสูงเกินไปหรือต่ำเกินไปเนื่องจากคุณอยู่ในระยะ

สิ่งที่ฉันพูดได้คือขอบคุณทุกคนที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของการสร้างสิ่งนี้และเพิ่มขีดความสามารถให้กับคนที่ฉันต้องการจริงๆ! เป็นสิ่งมหัศจรรย์และเปลี่ยนชีวิตจากสิ่งที่ฉันได้เห็นบางสิ่งบางอย่างที่ฉันไม่เคยคิดเลยว่าฉันจะได้พบกับตัวเอง

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณแม่! รักที่คุณได้พบบางสิ่งบางอย่างที่ทำงานได้ดีและทำให้ชีวิตมีโรคเบาหวานเครียดน้อยลงหลังจากหลายปีมาแล้ว

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่