DiabetesMine Winner Advocates สำหรับตัวเองและลูกสาว

ขอแสดงความยินดีกับผู้โชคดี 10 คนในการประกวดทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วยเบาหวาน 2016 DiabetesMine ของเราประกาศก่อนช่วงฤดูร้อนนี้! ในอีกหลายสัปดาห์ข้างหน้าเราจะ ซึ่งมีบทสัมภาษณ์กับแต่ละคนเจาะลึกเรื่องราวและ POV เกี่ยวกับผลกระทบที่เทคโนโลยีโรคเบาหวานมีต่อทุกคน

ทั้งหมดนี้นำไปสู่การจัดประชุมสุดยอดประจำปีของเราเกี่ยวกับการพัฒนานวัตกรรมด้าน DiabetesMine ซึ่งจะมีขึ้นในปลายเดือนตุลาคมปีนี้ที่เมืองซานฟรานซิสโก ฟอรัมเชิญเท่านั้นนี้จะรวมเอาการเคลื่อนไหวที่สำคัญและอิทธิพลในอุตสาหกรรมการควบคุมโรคเบาหวานกฎข้อบังคับด้านการแพทย์เทคนิคและการสนับสนุนผู้ป่วยและเราตื่นเต้นที่จะได้รับทุนการศึกษาแก่ผู้ชนะ PV ของเรา!

ก่อนอื่นให้พบกับ Randall Barker ซึ่งเป็นผู้ที่มีอายุ 1 ปีขึ้นไปใน North Texas และยังทำหน้าที่สองครั้งในฐานะพ่อของลูกสาวที่มี T1D เขาเพิ่งได้รับการจัดทำบล็อกของสมาคมโรคเบาหวานอเมริกันและได้เขียนบล็อกสำหรับผู้เยี่ยมชมที่ Beyond Type 1 เรายินดีที่จะแนะนำเขาที่นี่ในวันนี้

สัมภาษณ์กับ Randall Barker, Type 1 และพ่อเบาหวาน

DM) Hi Randall, คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันว่าเบาหวานเข้ามาในชีวิตครอบครัวของคุณอย่างไร?

RB) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนพฤษภาคม พ.ศ. 2534 ตอนอายุ 10 ปีอันที่จริงฉันได้ฉลอง "ช่วงล่าง" ครั้งที่ 25 เมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันไม่ได้เป็นอาการเลยและมันเป็นเพียงช่วงกีฬาที่มีการสั่งการการทดสอบเพิ่มเติมที่นำไปสู่การวินิจฉัยของฉัน ลูกสาวของฉันเอ็มม่ายังได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 10 ขวบในเดือนกรกฎาคม 2013 นอกจากนี้เธอยังไม่มีอาการและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผลจากการเข้ารับการตรวจโดยไม่สุภาพที่สำนักงานแพทย์

พันธบัตร 'T1D' มีผลต่อความสัมพันธ์ของคุณกับลูกสาวอย่างไร?

มุมมองของฉันเกี่ยวกับโรคเบาหวานก่อนที่ลูกสาวของฉันจะได้รับการวินิจฉัยก็คล้ายกับความเหนื่อยหน่าย เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีการเปลี่ยนแปลงทั้งหมด ฉันมักพูดแบบนี้ว่า "คำสาปแช่งยาวนานของฉันกลายเป็นพรของฉันในที่สุด"

เรามีความสัมพันธ์ใกล้ชิดตั้งแต่เธอได้รับการวินิจฉัย เราทั้งคู่ต่างทำงานประจำวันที่เกี่ยวข้องกับการเป็นผู้พิการทางสายตา (PWD) (คนที่เป็นโรคเบาหวาน) แต่การมีสมาชิกในครอบครัวโดยตรงที่เป็น PWD ด้วยเช่นกัน เราอาศัยอยู่ในชุมชนชนบทมาก (ประชากรประมาณ 6, 600) แต่ในเกรดลูกสาวของฉันประมาณ 120 เด็กมีสี่ T1Ds เธอมีเพื่อนที่เป็น T1 แต่แตกต่างไปจากนี้เมื่อสมาชิกในครอบครัวอยู่กับเรื่องนี้

คุณช่วยกันและกันด้วยปัญหาการควบคุม BG แบบวันต่อวันหรือไม่?

ใช่เรามีระบบการตรวจสอบและถ่วงดุลที่เรารับผิดชอบซึ่งกันและกันเมื่อพูดถึงโรคเบาหวาน เธอมาหาฉันเพื่อรับประสบการณ์และมีคำถามและประเด็นต่างๆที่เกิดขึ้นสำหรับฉันบางครั้งก็เป็นเรื่องยาก ฉันต้องการให้เธอมีอิสรภาพทั้งหมดที่เธอต้องการรวมทั้งประสบการณ์ แต่ฉันไม่อยากให้เธอก้าวไปไกลเกินไป มันเป็นเส้นบาง ๆ ที่ฉันเดินฉันไม่พยายามที่จะกำหนดให้มากจนทำให้เธอกลับกลายเป็นโรคเบาหวานเช่นฉันโตขึ้น ในขณะเดียวกันฉันต้องเล่นบทบังคับและไม่อนุญาตให้เธอทำลายตัวเอง

สิ่งหนึ่งที่ทำให้เธอง่ายขึ้นฉันเชื่อว่าเป็นเทคนิคที่ฉันมีความรู้ เธอมีปัญหากับปั๊มและอุปกรณ์อื่น ๆ ของเธอก่อนที่ปัญหาเหล่านี้จะแก้ไขได้ง่ายสำหรับฉัน เพื่อให้เป็นสิ่งที่ดีเสมอไป

คุณเห็นด้วยหรือไม่ว่าลูกสาวของคุณโอเคกับเรื่องโรคเบาหวานซึ่งกันและกันหรือไม่หรือว่าเธอรู้สึกอาย?

บางครั้งฉันทำให้ Emma ลำบาก แต่ส่วนใหญ่เธอก็ไปกับสิ่งที่ฉันทำ เมื่อเธออยู่ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 5 เธอยินดีที่ได้มีแนวคิดเรื่อง "school walk" สำหรับโรคเบาหวานในโรงเรียนของเธอ เราทำอย่างใดอย่างหนึ่งกับ ADA และโรงเรียนของเธอยกขึ้นเหนือ $ 3,000 รวดเร็วไปข้างหน้าหนึ่งปีเมื่อเธออยู่ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 6 และมัธยมต้นและเธอขอร้องให้ฉันไม่ได้มีที่โรงเรียนของเธอ ฉันยอมรับเรื่องนี้เพราะฉันไม่อยากทำให้เธอลำบาก เธอมีส่วนร่วมกับการเดินในชุมชนที่ฉันสั่งตอนนี้และเธอก็สนุกกับมัน

คุณทำอะไรอย่างมืออาชีพ?

ฉันเป็นผู้ดำเนินการห้องปฏิบัติการและนักเคมี แต่น่าเสียดายที่สนามของฉันไม่เกี่ยวกับด้านการแพทย์ของวิชาเคมี แต่มีข้อเสนอมากกว่าเรื่องสิ่งแวดล้อม ฉันทำงานในห้องทดลองที่โรงไฟฟ้าดังนั้นงานของฉันเกี่ยวข้องกับวิชาเคมีของน้ำที่เข้ามาในโรงงานการใช้พืชและออกจากโรงงาน ฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับองค์ประกอบด้านสิ่งแวดล้อมอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรงงานด้วยเช่นกัน

คุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับสถานะของเทคโนโลยีและนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

ขณะนี้สิ่งต่างๆน่าตื่นเต้นและดูเหมือนว่าจะมีความคืบหน้าในการทำ ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็น "ระบบห่วงแบบปิด" หรือ Artificial Pancreas กำลังขยายการศึกษาทางคลินิกและดูเหมือนว่าจะใกล้เคียงกับการทดลอง Phase II อีกรอบ ฉันตื่นเต้นกับโครงการ encapsulation จาก ViaCyte แม้ว่าอาการเหล่านี้จะไม่ได้รับการรักษา แต่ฉันรู้สึกว่าพวกเขามีความคืบหน้าไปในทิศทางที่ถูกต้อง

ผมรู้สึกยินดีกับ "การระเบิด" ของระบบ CGM และความสามารถในการตรวจสอบจากระยะไกล ฉันรู้สึกว่านวัตกรรม NightScout ได้ผลักดัน บริษัท ฟาร์มาชื่อใหญ่เพื่อทำงานในระบบที่ดีขึ้นในเรื่องที่เกี่ยวกับ CGM และการตรวจสอบจากระยะไกลหรือระบบคลาวด์ ฉันเองไม่กลัวที่จะ "สับ" ชิ้นส่วนของฮาร์ดแวร์ทางการแพทย์เพื่อให้บรรลุผล แต่ถ้าฉันไม่ได้แล้วที่ดียิ่งขึ้น

ใช่เทคโนโลยีการทำโรคเบาหวานแบบพึ่งพาตนเองกำลังเฟื่องฟู! คุณสามารถบอกเราเกี่ยวกับเวลาที่คุณไป MacGyver ทั้งหมดหรือไม่?

ฉันเป็นผู้ใช้ระบบ NightScout ไม่นานก่อนที่ Medtronic จะเผยแพร่เวอร์ชันของตัวเอง (Minimed Connect) มันเป็นเส้นประสาท - wracking "สับ" ชิ้นส่วนของอุปกรณ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งอุปกรณ์ทางการแพทย์

คุณสามารถบอกเราเกี่ยวกับการเริ่มเป็นโรคเบาหวานได้หรือไม่? เป้าหมายของกลุ่มที่คุณสร้างขึ้นคืออะไร?

ฉันเริ่มต้นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรของตัวเองเพื่อช่วยในการสร้างความตระหนักในเรื่องโรคเบาหวานในชุมชนท้องถิ่นรอบ ๆ ตัวฉันขณะที่ฉันอาศัยอยู่ในพื้นที่ห่างไกลจากกลุ่มใหญ่ ๆ เช่นสมาคมโรคเบาหวานและ JDRF กว่าสองชั่วโมง

ในแต่ละปีผมจัดให้มีการวิ่ง 5K และเดินไปรอบ ๆ โรคเบาหวานที่เรียกว่า "TEXOMA D. R. A. W. " ที่ D. R. A. W. เป็นตัวย่อสำหรับ Diabetes Run And Walk มีเรื่องราวเบื้องหลังเหตุการณ์ดังกล่าวค่อนข้างมาก เมื่อลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยผมก็กระโดดขึ้นไปบนลูกบอลเพื่อพยายามปลุกจิตสำนึก ในการพยายามทำสิ่งนี้ฉันเริ่มเหตุการณ์นี้ให้มีความคล้ายคลึงกับ ADA "Step Out" หรือ "Type One Walk" ของ JDRF ดังนั้นด้วยความช่วยเหลือของกลุ่มอาสาสมัครกลุ่มเล็ก ๆ เราจึงจัดกิจกรรมนี้จากการมองหาผู้ให้การสนับสนุนด้านโลจิสติกส์และทุกสิ่งทุกอย่าง นี่เป็นปีที่ 3 ของการแข่งขันซึ่งจัดขึ้นในเดือนพฤศจิกายน แม้ว่าจะไม่ใช่งานใหญ่เราดึงดูดผู้เข้าร่วมและฝูงชนจำนวน 200-350 คนซึ่งมักทำให้ฉันประหลาดใจ

คุณทำอะไรกับทั้ง ADA และ JDRF ในพื้นที่ของคุณ?

ถึงแม้บทของพวกเขาจะไม่ถูกต้องในดินแดนของฉัน แต่ในช่วงสามปีที่ผ่านมาฉันได้เข้าร่วมในคณะกรรมการการประชุมวิชาการโรคเบาหวานโลก (World Diabetes Day Symposium Committee) นี่เป็นเหตุการณ์ที่จัดโดยคณะกรรมการและบทของดัลลัสของสมาคมโรคเบาหวานแห่งสหรัฐอเมริกา จะนำผู้ขายเช่นเดียวกับคนที่มีความสัมพันธ์กับโรคเบาหวาน ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และผู้เชี่ยวชาญหลายคนให้คำปราศรัย โดยปกติจะมีการอภิปรายโต๊ะกลมกับนายจ้างในพื้นที่ซึ่งมักพูดเกี่ยวกับหัวข้อทางการแพทย์บางอย่าง

ขณะนี้ฉันเป็นที่ปรึกษาของ JDRF เมื่อครอบครัวใหม่ในพื้นที่มีสมาชิกในครอบครัวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภทที่ 1 และพวกเขาติดต่อกับ JDRF แล้วฉันมักจะติดต่อครั้งแรกเพื่อโต้ตอบกับพวกเขา ฉันได้มีโอกาสทำงานในโครงการ "Promise to Remember Me" ซึ่งลูกสาวและฉันทั้งสองได้พูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรและสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรของสหรัฐอเมริกาเกี่ยวกับปัญหาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน

ว้าว! ความพยายามสนับสนุนโรคเบาหวานอื่น ๆ ที่เราควรรู้หรือไม่?

ฉันเป็นสมาชิกคนหนึ่งของกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานในท้องถิ่นที่รู้จักว่า "Stompers น้ำตาล"!

และในช่วงสองปีที่ผ่านมาฉันเคยทำหน้าที่เป็น "ตัวแทนผู้ป่วย" ในคณะกรรมการโรคเบาหวานประจำภูมิภาคสำหรับระบบการดูแลสุขภาพในระดับภูมิภาคของสหราชอาณาจักรในพื้นที่ของฉัน

ฉันยังทำหน้าที่เป็นผู้สอนที่ได้รับการรับรองสำหรับชั้นเรียน DSME และช่วยสอนชั้นเรียนในชุมชนในโครงการที่เรียกว่า DEEP สำหรับโครงการการเสริมสร้างสมรรถภาพผู้ป่วยโรคเบาหวาน หลักสูตรเหล่านี้ช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภทที่ 2

โปรดบอกเหตุผลที่คุณตัดสินใจเข้าร่วมการประกวด Voices DiabetesMine Voices Contest ในปีนี้?

ฉันมักจะมองหาการขยายความรู้ของฉันเมื่อพูดถึงโรคเบาหวาน แม้ว่าฉันจะได้รับการวินิจฉัยมานานกว่า 25 ปีแล้ว แต่คุณก็ไม่แก่เกินไปที่จะเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ด้วยความก้าวหน้าที่กำลังเกิดขึ้นฉันตื่นเต้นที่จะได้เรียนรู้เกี่ยวกับสิ่งใหม่ ๆ ที่กำลังเกิดขึ้นบนขอบฟ้า และฉันหวังว่าฉันจะช่วยให้ฉันเรียนรู้ได้

อะไรที่คุณตื่นเต้นมากสำหรับการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine?

สิ่งหนึ่งที่กระตุ้นให้ฉันมากที่สุดก็คือโอกาสที่จะพบกับกลุ่มคนที่น่าทึ่งซึ่งดูเหมือนจะมีความรักเท่าที่ฉันทำเกี่ยวกับการสนับสนุนและสร้างความตระหนัก นอกจากนี้บางคนที่ฉันหวังว่าจะได้พบกันสามารถส่งต่อความคิดเพื่อให้เกิดการหมุนเวียนที่เป็นบวกต่อโรคเบาหวานซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นดังนั้น

ขอบคุณ Randall เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะรวมคุณเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมและการอภิปรายที่มีชีวิตชีวาซึ่งจะเกิดขึ้นที่นั่น!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่