Sanofi's Diabetes Advocacy Summit: ต้องการการประสานงาน

พาร์ทเนอร์ของซาโนฟีสนับสนุนการประชุมสุดยอดด้านผู้ป่วยเบาหวาน Washington, DC เสนอการเรียนรู้ที่ดีบางอย่าง แต่ในแง่ของการดำเนินการเป็นเรื่องของเทศกาลคำถามมากกว่าที่จะได้คำตอบ IMHO

นั่นคือเราใช้เวลามากในการพูดถึงความจำเป็นในการประสานงานระหว่างกลุ่มต่างๆและถามคำถามว่า "เราสามารถทำได้อย่างไร … " ซึ่งดูเหมือนจะเป็นเรื่องน่าหงุดหงิดเนื่องจากหลาย ๆ คนได้ถามคำถามเหล่านี้ คำถามเดียวกันเป็นเวลาอย่างน้อยห้าปีแล้ว

ผมรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้มาร่วมงานกับ Manny Hernandez และ Melissa Lee จากมูลนิธิโรคเบาหวาน

Kelly Close และ Adam Brown จาก 999 diaTribe 999 Brandy Barnes จาก < โรคเบาหวาน , Christri Aprigliano จาก Diabetes Collective , Christina Roth จาก College Diabetes Network และ Bill Polonsky จาก DiabetesSisters , Kerri Sparling จาก SixUntilMe โรคเบาหวาน Behavioral Institute และอื่น ๆ อีกมากมาย คู่ค้าและพันธมิตร

รู้ว่าเมื่อไหร่ "ตี" - feds ผู้จ่ายเงินรัฐบาลของรัฐ ฯลฯ

เคล็ดลับดีๆ แต่ทุกคนในห้องเห็นพ้องกันว่าจะไม่มีการดำเนินการใด ๆ จนกว่าเราจะสามารถรวมกันทั้งหมดภายใต้การแบ่งปันข้อความและ เป้าหมายร่วมกัน หลายกลุ่มอาชีพยืนยันว่าพวกเขามีความก้าวหน้าอย่างมากในการนำผู้มีส่วนได้ส่วนเสียมารวมตัวกันเพื่อร่วมกัน แต่เมื่อถามว่าผู้ป่วยเป็นตัวแทนของกลุ่มผู้มีส่วนเกี่ยวข้องหรือไม่ก็ตามความเงียบของวิทยุเกิดขึ้น

• ฉันคิดว่าเราทุกคน DOC (ผู้ป่วยโรคเบาหวานออนไลน์ชุมชน) สนับสนุนความรู้สึกผิดหวังในหมู่ orgs ที่เป็นที่ยอมรับว่าความพยายามของเราดูเหมือน "fragmented and shrill" (คำพูดของหนึ่งพรีเซนเตอร์) และจำเป็นต้องมีการจัดระเบียบและ Unified Voice ผู้ป่วย
• บางทีเพื่อให้ได้สิ่งที่เราต้องการจากองค์กรเหล่านี้หรือ บริษัท ฟาร์มาสนับสนุนความช่วยเหลือ
• ทรัพยากร
• เพื่อให้ผู้ป่วยหลงใหลในการอุทิศเวลาส่วนตัวให้มากขึ้นเพื่อสนับสนุนและให้ทุกคนสามารถ สร้างความพยายามที่ทำงานได้ดีในชุมชนผู้ป่วย (เพิ่มเติมจากด้านล่าง)
• ถัดมาเป็นการนำเสนอที่โดดเด่นโดย James Hill จาก Pharma Strategy Group เกี่ยวกับ "พื้นฐานของ Payer Dynamics" ซึ่งเป็นหนึ่งในคำอธิบายที่ชัดเจนที่สุดที่ผมเคยได้ยินว่า orgs การประกันสุขภาพรายใหญ่ตัดสินใจเรื่องอะไรที่ครอบคลุมอยู่ใน วางแผน.

โดยทั่วไปยาและการรักษาจะอยู่ในรายการ "ยา" ที่สำคัญทั้งหมดโดยผ่านกระบวนการทบทวนความคิดเห็นของคณะกรรมการที่ซับซ้อนซึ่งไม่เกี่ยวข้องกับผู้ป่วย

คณะกรรมการด้านเภสัชกรรมและการบำบัดซึ่งประกอบด้วยแพทย์พยาบาลและหน่วยงานด้านความปลอดภัยอื่น ๆ - ดูความปลอดภัยประสิทธิภาพและต้นทุนสุทธิของรายการที่เป็นปัญหา และคณะกรรมการประเมินการบำบัดทางเภสัชกรรมซึ่งรวมถึงเภสัชกรจะทำการตรวจประเมินทางด้านความปลอดภัยประสิทธิภาพและระดับความพิเศษของยาด้วยเช่นกันหรือไม่ อี ไม่ว่าจะมีอะไรอื่นในตลาดที่ตรงกับความต้องการเดียวกัน "ความพิเศษ" - ในกรณีนี้หมายถึงจำนวนผลิตภัณฑ์ที่ต้องการในชั้นหนึ่งเพื่อตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยทั้งหมด

เมื่อทำการเปลี่ยนแปลงสูตรยา เมื่อเพิ่มสิ่งใหม่ ๆ พวกเขาจะต้องนำผลิตภัณฑ์ออกหรือย้ายไปอีกชั้นหนึ่งซึ่งจะ "ขัดขวาง" ผู้ป่วยบางราย โอ้ใช่เช่นเดียวกับวิธีที่เราหลายคนก็พบอินซูลินที่เราใช้จะไม่ครอบคลุมอีกต่อไป! "การเปลี่ยนอินซูลินของฉันไปเป็น" เทียบเท่า "ก็เหมือนกับบอกว่าเราเปลี่ยนภรรยาของคุณให้เป็นคนอื่นสีบลอนด์สีฟ้า - ตาผู้หญิง แน่นอนคุณมีความสุขเพียงคุณยังมีภรรยา! ตามฮิลล์มีจำนวนบันทึกการยกเว้นที่เกิดขึ้นขณะนี้เนื่องจากผู้ชำระเงินได้กระชับสายพาน: ExpressScripts ได้ยกเว้น 66 ผลิตภัณฑ์ที่ล่าช้าและ CVS / Caremarket เกือบ 100 ผลิตภัณฑ์ส่งผลกระทบต่อลูกค้า 24 ล้านราย ว้าว! สิ่งที่น่าสนใจก็คือ "คุณไม่จำเป็นต้องล้มเหลวในการเปลี่ยนผลิตภัณฑ์ให้เป็นแบรนด์อื่นคุณต้องลอง" ซึ่งหมายความว่าผู้ป่วยมักถูกบังคับให้ลองใช้แบรนด์ทั่วไปเป็นอันดับแรก จากนั้นพวกเขาสามารถย้อนกลับไปและขอเวอร์ชันที่มีแบรนด์ได้หากต้องการ

อะไร?

ถ้าไม่ใช่ความล้มเหลวผมไม่ทราบว่ามีอะไร … ไม่พูดถึงเรื่องขยะมหึมาที่เกี่ยวข้องกับการผลักดันยาเสพติดกับผู้ป่วยที่พวกเขาไม่ต้องการและจะไม่ใช้

การเขียนบนผนัง

เซสชันอินเทอร์แอ็กทีฟกลางวันเป็นหัวใจสำคัญของงานนี้ ห้องพักสามห้องถูกติดตั้งโปสเตอร์ Post-It ไว้บนผนังและมีสติ๊กเกอร์และสติกเกอร์ที่วางไว้เพื่อให้ผู้เข้าร่วมประชุมสามารถระดมความคิดเกี่ยวกับความท้าทายต่างๆและโอกาสในการสนับสนุน

เป็นปัญหาที่ซับซ้อน ประชาชนทั่วไปมีความปราณีตอย่างสม่ำเสมอเกี่ยวกับเรื่องนี้ ผู้ป่วยจำนวนมากไม่ได้รับการศึกษาหรือการเข้าถึงความต้องการที่พวกเขาต้องการ ความหลากหลายสร้างความท้าทายต่อไป มีรอยแตกระหว่างประเภท 1 และประเภท 2 ฯลฯ เป็นต้น

(ดูภาพ)

National Registry Type 2

Normal 0 เท็จเท็จเท็จ EN-US JA X-NONE

รายการที่น่าตื่นเต้นอย่างหนึ่งที่เราได้ยินเกี่ยวกับคือการพัฒนาระบบข้อมูลข้อมูลโรคเบาหวานแห่งชาติฉบับใหม่ที่ได้รับการพัฒนาขึ้นโดยเริ่มต้น พันธมิตรของ American College of Cardiology, วิทยาลัยแพทย์อเมริกัน, Joslin Diabetes Center และ ADA ดังที่คุณทราบมีข้อมูลขาดแคลนข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยทั่วประเทศและสถานะการดูแลของพวกเขาดังนั้นคล้ายกับสิ่งที่ T1D Exchange ทำสำหรับประชากรประเภท 1 นี่อาจเป็นข้อมูลที่มีค่าอย่างมีประสิทธิภาพ

อย่างไรก็ตามหัวหน้าเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ของ ADA ดร. รัทรัทรัท (ในงานนี้) ได้เน้นย้ำว่ารีจิสทรีใหม่ ไม่ใช่ เฉพาะประเภท 2 "แต่จะใช้ผู้เข้าร่วมทั้งหมดรวมถึง GDM, LADA, MODY และประเภทที่ 1 "

น่าเสียดายที่ผู้ป่วยแต่ละรายไม่สามารถเข้าและลงทะเบียนได้เนื่องจากข้อมูลจะถูกดาวน์โหลดโดยอัตโนมัติจากเวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์จากคลินิก เว็บไซต์ทดสอบเบต้ากำลังเริ่มต้นตอนนี้

และจะทำอะไรกับข้อมูล Ratner กล่าวว่า "ข้อมูลการปฏิบัติในท้องถิ่นที่ยกเลิกการระบุจะถูกส่งกลับไปยังแนวทางปฏิบัติทางการแพทย์หรือองค์กรเป็นประจำพร้อมกับข้อมูลระดับชาติสำหรับการเปรียบเทียบ ข้อมูลการรวมชาติจะมีให้สำหรับนักวิจัยวิเคราะห์ มีการจัดตั้งคณะกรรมการวิจัยและสิ่งตีพิมพ์สำหรับสำนักทะเบียนซึ่งจะทบทวนและจัดลำดับความสำคัญของข้อเสนองานวิจัยดังกล่าว "

ฉันเคยพบและพูดคุยกับผู้บริหาร Suzanne Berry ระหว่างกาลของ ADA ซึ่งเป็นผู้หญิงที่น่ารื่นรมย์และมีพื้นฐานที่แข็งแกร่งในการเป็นผู้นำที่ไม่แสวงหาผลกำไรจากโรค แต่ยังคงเรียนรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานในโลก เธอเล่าเรื่องอย่างรวดเร็วว่าเธอแปลกใจว่าเป็นเพื่อนร่วมงานประเภทที่ 1 หลังจากรับประทานผลไม้โยเกิร์ตและพริกไทยขนาดใหญ่กำลังดิ้นรนเพื่อให้น้ำตาลในเลือดลดลงตลอดทั้งวัน ทำไมต้องยินดีต้อนรับสู่โรคเบาหวานประเภท 1! และ

Auf Wiedersehen

เพื่อ parfaits …

Unified Voice?

การจัดทำวลีเช่น

การทำงานร่วมกันเพื่อให้ได้รับผลกระทบที่ใหญ่กว่า และ จัดให้มีแรงจูงใจ

ครอบงำทุกวันโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงบ่ายประกอบด้วยผู้สนับสนุนจากรัฐอื่น ๆ

ผู้หญิงสามคนที่น่าประทับใจมากที่พูดคือ Erika Sward จาก American Lung Association, Cynthia Bens จาก Alliance for Aging Research (ซึ่งทำงานมากในสมองเสื่อม) และเป็นผู้ร่วมก่อตั้ง National Lynn Bozof National Association of Meningitis (ซึ่งมี ลูกชายวัยเรียนเสียชีวิตจากความตายอันน่าสยดสยองและเจ็บปวด - หัวใจของคุณออกไป Lynn)

การนำออกจากแผงควบคุมของตนมีความชัดเจน: ถ้าเราต้องการสร้างผลกระทบระดับชาติเราจำเป็นต้องมีการดำเนินการร่วมกันในพื้นที่สนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน อย่างแท้จริง เราจำเป็นต้อง "ก้าวผ่านอัตตาและซ้อนทับกันและแข่งขันกันเพื่อหาเงินทุน" เพื่อรวมกันในการส่งข้อความแบบครบวงจรและมุ่งเน้นไปที่ ONE GOAL (หรืออย่างน้อยหนึ่งครั้งต่อครั้ง)

"คุณสามารถรับจดหมายจาก CDC เกี่ยวกับความสำคัญของการวิจัยด้านเงินทุนได้หรือไม่? มันสามารถร่วมลงนามโดยกลุ่มทั้งหมดในห้องนี้ได้หรือไม่? "เอริกาสวาลด์จากสมาคมโรคปอดถามอย่างชัดเจนว่ามีการสู้รบขึ้นในพื้นที่ของตนเอง

"คุณต้องพบพื้นที่ทั่วไปที่รวมกัน ใครจะเป็นผู้นำ? ใครจะจัดการเรื่องนี้บ้าง? "เธอถาม นอกจากนี้เธอยังเสนอแนะให้จัดตั้งคณะทำงานเพื่อแก้ไขหัวข้อที่มีความสำคัญ ความคิดแรกของฉันคือ Sanofi ควรจัดหาเงินทุนให้กับองค์กรร่มแห่งใหม่และจ้างแมนนี่เฮอร์นันเดซ (ผู้ที่ก้าวลงจากตำแหน่งหัวหน้ามูลนิธิโรคเบาหวาน) เพื่อดำเนินการ ซาโนฟีคืออะไร? ไม่ว่าในกรณีใด Cynthia Bens จาก Alliance for Aging Research เตือนเราว่า "ข้อความมีความสำคัญมากแค่ไหน" และเรื่องราวส่วนตัวก็มีพลังพิเศษดังนั้นเราควรพยายามหาวิธีจับภาพและสื่อสารสิ่งเหล่านั้นให้ดียิ่งขึ้น ไปยังหน่วยงานกำกับดูแลและสมาชิกสภานิติบัญญัติ

การกำหนด "การเข้าถึงผู้ป่วย"

ชื่ออย่างเป็นทางการของงานนี้คือ "การสนับสนุนผู้ป่วยในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน" และมีคำถามว่าซาโนฟีอาจมีมุมมองด้านการสนับสนุนมากกว่าผลิตภัณฑ์ทั้งหมดหรือไม่โดยเฉพาะอย่างยิ่ง หลังจากคำพูดปิดท้ายโดยหัวหน้าโรคเบาหวานของ บริษัท Andrew Purcell

อย่าทำให้ฉันผิดหรอก - มีการพูดคุยด้านการตลาดเฉพาะผลิตภัณฑ์เป็นอย่างเจาะจงในเหตุการณ์นี้ แต่เมื่อถามถึงสิ่งที่ บริษัท สามารถทำได้เพื่อช่วยผู้สนับสนุนได้ การพูดคุยนี้กลับกลายเป็นเรื่องที่ผู้ป่วยต้องการที่จะพูดเกี่ยวกับการเข้าถึงผลิตภัณฑ์ที่ดีที่สุด

อย่างน้อยเราทุกคนเห็นพ้องกันว่าเราควรผลักดันให้ผู้จ่ายเงินและหน่วยงานกำกับดูแลให้การรับรองผู้ป่วยในคณะกรรมการการตัดสินใจและคณะกรรมการทั้งหมดของพวกเขา

บังคับ

พวกเขาควรจะต้องมี

วิธีการที่มีความหมายและโปร่งใส

ในการจับข้อมูลผู้ป่วยนั้นและให้การพิจารณาอย่างจริงจังดังนั้นพวกเขาจึงไม่สามารถหลีกเลี่ยงได้ด้วยการแต่งตั้ง "ผู้ป่วยโทเค็น" "

ถ้าเราต้องการที่จะเขย่าโลกของการสนับสนุนโรคเบาหวานทุกอย่างก็ลงไปถึงสามคำถามหลัก ๆ ในสายตาของฉัน:

ในฐานะที่เป็นผู้นำเสนอหนึ่งคนกล่าวว่า" มีเสียงผู้ป่วยเรื่องราวและ ข้อมูล - เราทำแพคเกจอย่างไรเพื่อให้ได้รับผลกระทบสูงสุด? "

เราจะรับสมัครผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่กระตือรือร้นได้มากขึ้นและรับการฝึกอบรมอย่างถูกต้องได้อย่างไร? (ไม่ต้องพูดถึงการให้ทุนการศึกษาและกองทุนอื่น ๆ เพื่อให้สามารถทำงานได้)

เราสามารถเป็นชุมชนที่มีความหลากหลายรวมถึง ADA, JDRF, AADE ฯลฯ และกลุ่มที่แตกต่างกันขนาดเล็กหรือไม่?

คำตอบที่ชัดเจนอย่างหนึ่งสำหรับข้อ 2 ที่ฉันเห็นคือโปรแกรม MasterLab ซึ่งมูลนิธิโรคเบาหวานได้เริ่มดำเนินการเมื่อปีที่แล้ว นี่อาจกลายเป็นจุดเริ่มต้นของการฝึกอบรมสำหรับกองทัพใหม่ของผู้สนับสนุนเข้าใจ(Hey Sanofi, วิธีการเกี่ยวกับการชี้เหรียญบางอย่างด้วยวิธีนี้?)

มิฉะนั้นคำถาม - fest จะยังคง: สิ่งต่างๆจะดูแตกต่างไปตามช่วงเวลาของการประชุมสุดยอด Sanofi ในปีหน้า?

คำปฏิเสธ : เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่