ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่น่าตื่นตาตื่นใจ: Michigan Family DREAMs

ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่น่าตื่นตาตื่นใจ: Michigan Family DREAMs
ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่น่าตื่นตาตื่นใจ: Michigan Family DREAMs

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]
Anonim

เมื่อเขายังเป็นเด็กอยู่ระหว่าง 60s และ 70s Evan Kramer ได้เห็นทั้งพี่ชายและน้องสาวของเขาที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 แต่เขาไม่ได้เรียนรู้เรื่องภาวะเรื้อรังมากนักในเวลานั้นเพราะพี่น้องของเขาไม่ได้พูดถึงโรคเบาหวานของพวกเขาและพ่อแม่ของเขาดูเหมือนจะป้องกันเขาไม่ให้รู้เพิ่มเติม

ตลอดหลายปีที่ผ่านมาพวกเขายังไม่ค่อยมีส่วนร่วมเกี่ยวกับ D-Lives ของพวกเขาดังนั้นมันจึงเป็นไปในทางปฏิบัติทุกประการสิ่งที่มองไม่เห็นได้ในชีวิตของพวกเขา

การวินิจฉัยของไทเลอร์ถือเป็นจุดเริ่มต้นใหม่ของ Kramers: ยุคใหม่ในการเป็นครอบครัวของผู้สนับสนุนไม่ใช่แค่ในชุมชนของพวกเขาใน West Bloomfield (ห่างจากดีทรอยต์ประมาณ 30 ไมล์ทางตะวันตกเฉียงเหนือเท่านั้น) แต่ยังทั่วประเทศอีกด้วย ผลงานของพวกเขามีผลกระทบต่อครอบครัวอื่น ๆ อีกมากมาย

ด้วยเหตุนี้พวกเขาจึงเป็นส่วนเติมเต็มให้กับชุด Amazing Diabetes Advocates ของเราและเรายินดีที่จะนำเสนอเรื่องราวของพวกเขา!

เมื่อลูกชายของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยไทเลอร์อีวานและภรรยาของเขาเปอร์นิสาบานว่าลูกชายของพวกเขาจะไม่ต้องอยู่อย่างลุงและป้าของเขาทำให้เบาหวานเงียบและไม่อยู่ในสายตาของสาธารณชน พ่อแม่ยอมรับความต้องการด้านจิตสังคมเพื่อให้สามารถติดต่อกับผู้อื่นได้และแบ่งปันเรื่องราวของเขาฉลองชัยชนะและระบายความผิดหวังตามที่เขาต้องการ

ดังนั้นพวกเขาจึงสนับสนุนให้ในไทเลอร์เนื่องจากพวกเขาทั้งหมดได้รับการจัดการกับโรคเบาหวาน

"นั่นเป็นการกระตุ้นให้เกิดการสนับสนุนของเรา" อีวานกล่าว เช่นเดียวกับหลายครอบครัวที่ป่วยด้วยโรคเบาหวานพวกเขาก็เริ่มหาเงินหาผู้สนับสนุนองค์กรขนาดใหญ่แห่งชาติและไทเลอร์ก็เริ่มขี่ม้าใน Tour de Cure ของสมาคมโรคเบาหวานอเมริกัน หลังจากการวินิจฉัยของเขา; เขาจริงตั้งค่าการระดมทุนบทที่ $ 26,000 ในปีที่สามของเขา!

ฉัน

n 2009 Kramers ร่วมมือกับครอบครัวโรคเบาหวานในท้องถิ่นอื่นใน Southeast Michigan เพื่อสร้างองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรของตนเอง ชื่อ: D. R. E. A. M. ซึ่งย่อมาจาก Diabetes Research & Education Advocates of Michigan ครอบครัวอื่น ๆ มีอาชีพที่ไม่หวังผลกำไรในท้องถิ่นเพื่อเป็นเกียรติแก่เด็กชายสองคนที่เป็นเด็กประเภทที่ 1 แม้ว่าในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาพวกเขาได้ลาออกจากการเป็นพ่อของ D. R E. A. M ในการดูแลของ Kramer

ร่วมมือกับโรงพยาบาลเด็ก C. S. Mott จาก University of Michigan, Kramers และ D. R. E. A. การวิจัยโรคเบาหวานของกองทุนโรคเบาหวานดำเนินการที่สถานที่นั้นและสร้างความตระหนักเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษา D- ล่าสุดที่มีให้แก่ผู้ป่วยเอดส์จนกว่าจะมีการรักษา จนถึงปัจจุบันพวกเขาได้ระดมทุน 40,000 เหรียญเพื่อสนับสนุนการวิจัยของ Mott Hospital และพวกเขากำลังพยายามหาเงินอีก $ 60,000 ภายในปี 2014เงินเข้ากองทุนโดย Dr. Ram Menon ซึ่งเป็นผู้อำนวยการด้าน endocrinology สำหรับเด็กและยัง endo ของ Tyler!

นอกเหนือจากเงินทุนวิจัยแล้ว D. R.E. M. M. ยังระดมทุนสำหรับการมอบทุนการศึกษาประจำปีให้แก่นักเรียน U-M ที่เข้ามาด้วยประเภทที่ 1. พวกเขาได้ให้ทุนการศึกษาแก่นักเรียนสองทุน เครเมอร์กล่าวว่าองค์กรของพวกเขายังเป็นเจ้าภาพในการอภิปรายครอบครัวในบริเวณเมโทรดีทรอยต์ซึ่งนำโดยบิดามารดาและไทเลอร์นำผู้คนจำนวนมากถึง 50 คนรวมทั้งโครงการให้คำปรึกษาเรื่องเยาวชนที่รวมทั้งนักเรียนมัธยมศึกษาและผู้ป่วยเบาหวาน

Kramers ยังได้เริ่มร่วมมือกับนิตยสาร

Diabetic Life Magazine

ที่ทำงานในรัฐเดียวกันเพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 และเบาหวานชนิดที่ 2 เมื่อเร็ว ๆ นี้ แน่นอนว่านี่อาจคล้ายกับสิ่งที่ JDRF ในระดับชาติและหลายบททำ ทำไมไม่เข้าร่วมองค์กรที่มีอยู่แล้วซึ่งเป็นหนึ่งในหน่วยงานระดมทุนชั้นนำสำหรับการวิจัยประเภทที่ 1? ในการเดินทางครั้งล่าสุดขึ้นที่ Michigan ฉันมีโอกาสนั่งลงและคุยกับ Kramers เหนือถ้วยกาแฟ พวกเขาเป็นคนที่ดีและมันก็ insipired ได้ยินพวกเขาบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขา Evan Kramer กล่าวว่า "เรามีความสามารถที่จะเป็นรากหญ้าอย่างสมบูรณ์" Evan Kramer กล่าวว่า "การมุ่งเน้นไปที่การช่วยให้ห้องปฏิบัติการที่เราต้องการปลูกเมล็ดพันธุ์สำหรับสมมติฐานที่จะเปลี่ยนเป็น บางสิ่งบางอย่างที่อาจกลายเป็นยารักษาโรค … นั่นเป็นเรื่องที่น่าหลงใหลมาก "

แตกต่างจากทุนการศึกษา D-research ที่จัดเตรียมโดยองค์กรไม่หวังผลกำไรขนาดใหญ่และเงินจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติสหรัฐอเมริกา (NIH) เงินสกุลนี้สามารถไปหานักวิจัยที่ต้องการร่วมทุน นอกขอบข่ายการให้สิทธิ์โดยเฉพาะ เงิน D. R E. A. M. สามารถนำข้อ จำกัด บางอย่างที่กำหนดโดยพารามิเตอร์การวิจัยที่ยังไม่ผ่านการอนุมัติ (ดูการโพสต์ "สมรู้ร่วมคิดสัปดาห์ที่ผ่านมา" สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม) นอกจากนี้เงินที่ได้ช่วยซื้อกล้องจุลทรรศน์และกล้องสำหรับห้องปฏิบัติการและยังหนูวิจัยที่

สามารถเสียค่าใช้จ่าย $ 300 หรือมากกว่าต่อเมาส์ในการดูแล

ซื้อเมาส์สำหรับ Big House!

"

อีกแง่มุมหนึ่งของสิ่งที่ DREAM กำลังทำคือ Kramers กล่าวว่าเป็นโปรแกรมการให้คำปรึกษาสำหรับนักเรียนแพทย์ UM ปีที่ 1 และปีที่สองซึ่งเป็นหลักสูตรที่จำเป็นในหลักสูตรโรงเรียนแพทย์ของมหาวิทยาลัย นักเรียนสามารถแชทครอบครัว D ได้พบปะกับพวกเขาสี่ครั้งต่อปีเพื่อให้เข้าใจถึงสิ่งที่ PWDs กำลังประสบอยู่ มันสำคัญมากสำหรับแพทย์ในอนาคตที่จะเรียนรู้ที่จะฟังผู้ป่วยจริง Peri Kramer ชี้ให้เห็น ครอบครัวได้นำเสนอโครงการ "ครอบครัวที่มีประสบการณ์เป็นศูนย์กลาง" ในการประชุมเด็กที่มีผู้ป่วยโรคเบาหวานเพื่อชีวิตเมื่อสองปีก่อนและพวกเขาเชื่อว่าอาจเป็นรูปแบบเฉพาะในประเทศสหรัฐอเมริกาได้

แม่ของเขากล่าวว่าทั้งครอบครัวมีส่วนร่วมในโครงการ A1c Champions ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากซาโนฟี่และพวกเขาได้นำกลุ่มสนับสนุนครอบครัวแบบโต้ตอบที่เรียกว่า" Our Diabetes Journey " - สำหรับผู้ปกครองและเด็ก "ในค่ายเบาหวานโรงพยาบาลและการประชุมในระดับภูมิภาคและทั่วประเทศ (ไทเลอร์นำเอมี่ของเราเองเมื่อเธอพูดคุยในการประชุม A1C Champions ในลาสเวกัสในปีที่แล้ว!) พวกเขามีภารกิจที่กำลังจะมาถึงการพูดคุยซึ่งรวมถึง ฟาร์โก, มลรัฐ, สุดสัปดาห์นี้ในเช้าวันเสาร์, หนึ่งใน Muskegon Heights, MI ในวันที่ 3 พฤศจิกายน ano มีอยู่ที่เมือง Maumee รัฐโอไฮโอในวันที่ 7 พ.ย. และในที่สุดก็จะมีขึ้นที่มหาวิทยาลัยมิชิแกนเมื่อวันที่ 15 พฤศจิกายนที่ผ่านมา

ไทเลอร์ยังได้สำรวจสิ่งที่เขาอาจจะใช้ต่อไปในอนาคตซึ่งอาจจะกลายเป็นตัวแทนจำหน่ายยาสำหรับโรคเบาหวาน .

เมื่อไม่นานมานี้ครอบครัวได้พูดคุยและให้ไทเลอร์อนุญาตรอยสักเบาหวานที่ด้านในของข้อมือซ้ายของเขาซึ่งเป็นสิ่งที่เขาเห็นในที่ปรึกษา D-camp เมื่อห้าปีก่อน ตอนแรกพ่อแม่ของเขาบอกว่าไม่มี แต่หลังจากบทสนทนาหลายเล่ม

พวกเขาบอกให้เขาเขียนเรียงความเกี่ยวกับเหตุผลที่เขาต้องการรอยสักและค้นคว้าการออกแบบ แทนที่จะเป็น "บทความน่าเบื่อ" ไทเลอร์เขียนบทกวีที่เชื่อว่าอีวานและเปริจะอนุญาต เขาได้รอยสักเป็นของขวัญวันเกิดที่ 16 เช่นเดียวกับที่เขาได้รับใบอนุญาตขับรถของเขาเป็นวิธีที่จะให้ลูกเรือฉุกเฉินรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 ของเขาควรจะต้องเกิดขึ้น

บทกวีของ Tyler, My First Tattoo:

ห้าปีที่แล้วต่างกัน

ห้าปีก่อนสิ่งต่างๆไม่เหมือนกัน

ถึงเวลาแล้วที่จะทำเครื่องหมาย

หวังว่าจะไม่ยากที่จะขนานกัน

ข้อมือซ้ายของฉันคือที่ที่มันจะนั่ง

เมื่อมันลงไปฉันหวังว่าฉันจะไม่พอดี

ผู้คนอาจคิดว่าการออกแบบเป็นเอกลักษณ์

สิ่งนี้จะเป็นประโยชน์เมื่อฉันพูดไม่ได้

เด็ก ๆ จะจ้องมองผู้ใหญ่จะสงสัย

ฉันคิดว่าฉันพร้อมที่จะเผชิญกับฟ้าร้องแล้ว

ฉันรู้ว่าสิ่งนี้จะคงอยู่ตลอดไป

เหมือนกันกับโรคเบาหวาน

มันจะอยู่กับฉันตลอดกาล

ฉันหวังว่าจะรักษาต่อไปในชีวิต

แต่เมื่อมีหวังว่าฉันจะมีภรรยา

งั้นโปรดให้ฉันได้รอยสักนี้

ตราบเท่าที่ฉันยังมีชีวิตอยู่

มันจะเตือนฉันเสมอ

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่